Mañana, 21 de junio, es el Día Internacional de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que afecta a
adultos y que supone la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia,
tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.
La ELA es
una enfermedad debilitante, progresiva y mortal. Desde el inicio de la
enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3
años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años.
Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente
frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida,
se siga considerando una enfermedad rara.
La Sociedad
Española de Neurología (SEN) estima que en España existen unas 3.000 personas
afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Además,
en al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en
edad laboral, pudiendo presentarse a cualquier edad, aunque es más frecuente a
partir de la 5ª y 6ª décadas y ligeramente más frecuente en varones.
“La ELA es
una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva.
Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad
muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer,
hablar o caminar. Y aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados
dependiendo del paciente, los síntomas más habituales son debilidad en las
extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)”, explica la
Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades
Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.
Por lo
general, es una enfermedad que aparece de forma esporádica siendo su causa
desconocida, y solo en un 10-15% de los casos se puede identificar una mutación
causal. “Por lo que se sabe hasta ahora de la enfermedad, no parece que
exista una causa única, sino una combinación de factores, de los cuales muchos
de ellos están aún por determinar. En todo caso, hay algunos factores que
aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna
infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o
pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una
edad avanzada”, comenta la Dra. Nuria Muelas.
La ELA es
una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. La
discapacidad va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a
la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de
terceras personas para las actividades de la vida cotidiana. Por lo tanto, es
una causa importante de discapacidad de nuestro país y conlleva un alto coste
socio-sanitario, de alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.
Por otra
parte, a día de hoy, esta enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico
aprobado, cuyo efecto, aunque probado, es moderado. Además de este
tratamiento deben aplicarse diferentes medidas: tratamientos sintomáticos,
prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo,
fisioterapia, etc. que son fundamentales para mejorar la calidad de vida
de los pacientes y para incrementar su supervivencia.
“En una
enfermedad como la ELA es imprescindible contar con consultas especializadas y
multidisciplinares, en las que neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas,
neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en el manejo de esta
enfermedad, trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral a los
pacientes. Porque además de lograr mejorar la calidad de vida de estos
pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares
incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA”, señala la
Dra. Nuria Muelas. “Por otra parte, estas consultas también ayudan a
la identificación temprana de esta enfermedad -en muchas ocasiones difícil por
la heterogeneidad de los síntomas de la enfermedad y la complejidad de
las técnicas de diagnóstico- lo que permiten iniciar de forma precoz la
planificación de cuidados en estos pacientes, algo que se hace especialmente
relevante cuando se trata de una enfermedad tan incapacitante y con una
esperanza de vida que puede ser corta”.
Actualmente
el retraso del diagnóstico de la ELA en España se sitúa en unos 12 meses,
aunque en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años.
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