- Se integra al paciente
en un programa personalizado de diagnóstico, tratamiento médico-
quirúrgico y rehabilitación intestinal, con un éxito por encima del 95%.
- Las
enfermedades que tratan tienen una importante trascendencia clínica, pero
también psicológica y social, siendo la elevada incidencia de
incontinencia fecal uno de los efectos de mayor impacto psicosocial que
marca la pobre calidad de vida de estos pacientes.
El Hospital
Quirónsalud Málaga incorpora a su cartera de
servicios una Unidad Multidisciplinar de Patología Colorrectal Quirúrgica
Pediátrica, en la que un equipo experimentado y cualificado de
profesionales especializados en patología colorrectal realiza un diagnóstico y
tratamiento integral ofreciendo las técnicas y procedimientos más
actualizados y adecuados a las necesidades de cada paciente y sus familiares.
La competencia de esta Unidad abarca todas las etapas de la vida, desde el
nacimiento con continuidad hasta la edad adulta. El objetivo último del
equipo multidisciplinar que la conforma, liderado por el Servicio de Cirugía Pediátrica, encabezado
por el Dr. Fernando Camacho, y con la
coordinación de la Dra. Rosa Muguerza, está
enfocado a “mejorar la pobre calidad de vida que presentan estos pacientes,
derivada de la elevada incidencia de incontinencia fecal”, adelanta la
cirujana.
La Patología
Colorrectal Quirúrgica Pediátrica comprende un conjunto de enfermedades
congénitas y adquiridas del colon y/o recto que requieren atención durante toda
su vida por parte de especialistas de diferentes campos, como la Enfermedad
de Hirschsprung (ausencia de neuronas en un tramo intestinal), Dolicocolon
(colon anormalmente largo y redundante), malformaciones ano-rectales
(ano imperforado) y trastornos de la motilidad del colon de origen
neuropático (lesión en columna vertebral y/o médula espinal). Por otro
lado, tratan las complicaciones derivadas de las reparaciones quirúrgicas
primarias. Según la doctora Rosa
María Muguerza, “estas enfermedades tienen una importante
trascendencia clínica, pero también psicológica y social, siendo la
elevada incidencia de incontinencia fecal uno de los efectos de mayor impacto
psicosocial que marca la pobre calidad de vida de estos pacientes”.
En
condiciones normales, los niños adquieren la capacidad de controlar la
defecación antes de los tres años. Se define la incontinencia fecal social o
fuga intestinal accidental a la evacuación intestinal accidental de materia
fecal. Esta resulta de la incapacidad para controlar la salida de heces y
realizar la defecación de manera voluntaria y en un lugar socialmente aceptado.
Hay otro tipo de incontinencia fecal que se llama incontinencia pasiva.
“Cuando una persona tiene incontinencia pasiva, la fuga se produce sin que lo
sepa. Si se tiene incontinencia pasiva, tal vez el cuerpo no pueda detectar
cuándo el recto está lleno, con el agravante de marginación social que este
caso puede suponer. Este tipo es el más frecuente en pacientes con patología
colorrectal”.
“La
incontinencia fecal es molesta, embarazosa e incapacitante; un problema
devastador que afecta a millones de niños y adultos en todo el mundo”, continúa
diciendo la doctora Muguerza. Las personas que la padecen, e incluso los
familiares, pueden sentir vergüenza de hablar de ello y tratan de ocultar el
problema. Por todo ello, y sin lugar a duda, “la incontinencia fecal es un
problema subestimado, siendo incapacitante y frecuente un largo padecimiento”.
Los problemas derivados serían tanto de índole clínico como psicológico, con
repercusión importante en su calidad de vida, imposibilitando realizar
actividades propias de su edad como son hacer ejercicio, jugar, ir a la escuela
o relacionarse socialmente. Por otro lado, en su día a día se enfrentan a
“desafíos constantes para integrarse en la sociedad debido a los estigmas
asociados por el olor a caca que desprenden o por la imposibilidad de dejar el
pañal, lo que deriva en estigmatización, rechazo escolar y social,
vergüenza, angustia social, pérdida de la autoestima, ira, depresión y
aislamiento social con impotencia, estrés y frustración de sus familiares y
entorno cercano”, advierte la cirujana pediátrica. Esta situación tiene
especial importancia en la infancia y adolescencia, ya que son etapas
fundamentales en el desarrollo de la personalidad.
La importancia y beneficios
del trabajo multidisciplinar y la rehabilitación intestinal
La Unidad Colorrectal
Quirúrgica Pediátrica nace con un enfoque de manejo Integral, especializado
y multidisciplinar. Cuenta con la infraestructura necesaria para atender
las necesidades de estos pacientes y sus familiares. Está integrada por un
equipo de profesionales experimentados que trabaja en equipo de manera
coordinada, con cirujano pediátrico y cirujano de adultos especializado en
patología colorrectal, pediatra, digestivo, radiólogos, patólogo, anestesista,
intensivista, enfermería, psicólogo, fisioterapeuta y rehabilitador de suelo
pélvico… para el manejo de los pacientes que padecen la enfermedad desde su
nacimiento o infancia precoz hasta la edad adulta. La colaboración de estos
especialistas proporciona una continuidad en el manejo integral de los
pacientes, al mismo tiempo permite promover en equipo la transición de
especialistas pediátricos a adultos, evitando con ello la interrupción en la
continuidad del manejo y favoreciendo la integración a la sociedad del niño y
adulto.
Lo que diferencia a una
unidad especializada multidisciplinar de un mero conjunto de profesionales, es
trabajar de manera organizada y coordinada interdisciplinar, desarrollar
protocolos diagnósticos y terapéuticos con la finalidad de estar completamente
preparados para estandarizar los pasos a seguir y aprender de la experiencia de
unos pacientes para aplicarlos en otros, pudiendo lograr resultados óptimos en
calidad de vida. Este enfoque multidisciplinar “nos permite realizar un
diagnóstico correcto y precoz de la patología; eficiencia, eficacia y calidad
de la labor asistencial; diagnóstico y tratamiento de otras malformaciones
asociadas, además de diseñar y configurar un diagnóstico y tratamiento
personalizado para cada paciente en cada etapa de su vida, desde el nacimiento
hasta la edad adulta. Llevamos a cabo una valoración completa e integral de
cada caso, en base al cual se determina la mejor opción de tratamiento desde el
punto de vista médico, quirúrgico, psicológico y social; seguimiento a largo
plazo y rehabilitación intestinal y cuidados posteriores”.
En pacientes con patología
colorrectal que presentan alteraciones en la continencia fecal,
(incontinencia fecal o estreñimiento severo con encopresis), con la finalidad
de conseguir una adecuada función intestinal, integramos al paciente en un programa
de rehabilitación intestinal, con un éxito mayor al 95%; que consiste en un
manejo médico individualizado a las necesidades de cada paciente y familia
y que les permite hacer con normalidad actividades propias de la edad.
En definitiva, el objetivo es
optimizar la calidad de vida del paciente y promover la adaptación y
reintegración del niño-adulto a su entorno familiar y social. El equipo está
dedicado a mejorar la calidad de vida, a reconstruir vidas. Como menciona el
Dr. Levitt, cirujano colorrectal de reconocimiento internacional: “juntos, no
solo estamos reconstruyendo cuerpos; estamos reconstruyendo vidas”.
Cada menor y situación
familiar es diferente y las necesidades infantiles cambian a medida que los
niños crecen y se desarrollan. En la Unidad Colorrectal, se proporcionan
medidas de diferente índole (médica, social y psicológica) adaptado a cada
persona, trabajando estrechamente con las familias en todos los aspectos de la
vida, para ayudar con las inquietudes y los desafíos que puedan surgir durante
la infancia, la pubertad y la juventud. Asimismo, el manejo y seguimiento a
largo plazo comprende la transición y continuidad en la vida adulta.
