Shire HGT, con la colaboración de Elsevier, ha creado la web Objetivo Fabry (www.objetivofabry.elsevier.es), la primera página web española para profesionales sanitarios totalmente dedicada a la enfermedad de Fabry. El propósito es mantener informada a la comunidad científica sobre cualquier novedad en torno a la patología y que puedan consultar evidencia científica e intercambiar casos prácticos y conocimientos sobre esta enfermedad de difícil diagnóstico y tratamiento.
La página cuenta con una sección bibliográfica donde los profesionales pueden consultar los principales estudios publicados sobre la enfermedad de Fabry. Además, dispone de trabajos destacados, una agenda donde se recogen las fechas sobre congresos y seminarios donde se analiza la enfermedad de Fabry y un apartado donde los usuarios pueden compartir sus casos clínicos. De esta forma, la comunidad científica dispone ya de un portal interactivo al que poder acudir cuando tenga que abordar casos de pacientes con enfermedad de Fabry, con opción de trasladar y compartir sus dudas e inquietudes con otros especialistas.
La enfermedad de Fabry es una enfermedad minoritaria, que padecen aproximadamente 1 de cada 117.000 recién nacidos en la población general[1] y que supone un trastorno de depósito lisosomal que interfiere en la capacidad del cuerpo humano de degradar la globotriaosilceramida (Gb3) debido a la deficiencia de una enzima (α-galactosidasa A). Los profesionales sanitarios coinciden en la importancia de crear grupos multidisciplinares para conseguir un pronto diagnóstico de este tipo de enfermedades ya que, con frecuencia, estas afectan a diferentes órganos. Por ello, Objetivo Fabry se dirige a un amplio abanico de profesionales, como nefrólogos, cardiólogos, neurólogos, pediatras, dermatólogos y médicos internistas, puesto que la enfermedad precisa de un abordaje multidisciplinar por la variedad de síntomas que puede presentar.
“Tener un lugar online donde intercambiar información con otros especialistas a tiempo real y en el momento más conveniente para el profesional sanitario, creemos que puede ayudar a mejorar el diagnóstico de una enfermedad que, al ser de carácter minoritario, puede llegar a suponer todo un reto para el profesional de la salud que se enfrente a un caso de este tipo”, declara Javier Rodríguez, Director Médico de Shire HGT.
Objetivo Fabry, entre otros beneficios, ayudará a los profesionales a facilitar un diagnóstico más precoz e identificar los síntomas de la enfermedad más rápidamente, lo cual podrá repercutir de manera muy positiva en la mejora de la calidad de vida de los pacientes que pacientes que sufren esta enfermedad.
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