Levantarte con la cara inflamada teniendo que
desplazarte con urgencia al hospital, es padecer Angioedema Hereditario. No
tiene horarios y es totalmente impredecible.
Lo peor llega cuando acudes al hospital, y en
muy pocos de ellos saben tratarte, cuando la rapidez es crucial para las personas que la padecen.
En un caso reciente, un ciudadano
estadounidense comenzó a asfixiarse a causa de un edema de glotis, y para poder
respirar, se clavó un bolígrafo en la garganta, salvando así su vida. Al llegar
al hospital, la policía lo detuvo creyendo que era un intento de suicidio.
Como enfermedad poco frecuente, cuenta con un
casi total desconocimiento por parte de la población y de los profesionales
sanitarios, produciendo diagnósticos erróneos que dan lugar en ocasiones,
durante años, tratamientos y operaciones quirúrgicas innecesarias.
El angioedema hereditario es una enfermedad
de tipo inmunológico, caracterizada por una deficiencia de una proteína. Como
resultado se acumula líquido fuera de los vasos sanguíneos, dando lugar a
hinchazones en distintas localizaciones del cuerpo, las más frecuentes en
manos, pies y la cara, pero también en abdomen y en las vías respiratorias
altas o glotis, pudiendo causar la muerte.
“Cuando
voy a urgencias, muchos hospitales desconocen mi enfermedad y soy yo el que se
la tengo que explicar llevándoles el informe preparado para entregárselo al
médico. He tenido suerte en unos hospitales y en otros no”- nos comenta Jose
Carlos, paciente canario diagnosticado de angioedema hereditario.
“Aunque se pueda pensar que las inflamaciones
en manos y pies no son importantes, son muy incapacitantes, porque el afectado
no se va a poder calzar, o ir a trabajar, o coger un simple bolígrafo” declara
la Dra. Teresa Caballero, del Servicio de Alergología del Hospital de La Paz.
La importancia del tratamiento.
Las personas que sufren esta enfermedad
intentan llevar una vida normal, pero las crisis pueden llegar a ser muy
seguidas en el tiempo y un mal diagnóstico o una detección tardía pueden hacer
que el paciente esté hasta 15 días de baja, haciendo muy difícil mantener un
puesto de trabajo.
Sara Smith, presidenta de La Asociación
Española de Angiodema Familiar (AEDAF) denuncia que son pocos los hospitales
que poseen tratamientos para esta enfermedad, y reclaman que los tratamientos
que existen se aprueben y estén disponibles, dando acceso a ellos a los
pacientes, reduciendo así el periodo de baja y los costes médicos.
La doctora Blanca Sáenz de San Pedro, del
servicio de alergología del Hospital de Jaén, comenta “Con estas enfermedades
no se puede recortar. Es fundamental que los pacientes tengan tratamiento en su
domicilio, sobre todo, porque en 20 minutos puedes llegar a morir por un edema
de glotis”.
“La disponibilidad del tratamiento individual
es obligada para enfermos que están ya diagnosticados, por que la enfermedad es
imprevisible y no hay datos médicos que permitan hacer previsiones” comenta el
Dr. Ángel Campos, del Hospital La Fe de Valencia.
Los pacientes de angioedema hereditario
afirman que con el tratamiento en su domicilio
podrían mejorar su calidad de vida, permitiendo que la enfermedad
afectase lo más mínimo a su día a día, pues al disponer rápidamente de la
medicación, los efectos disminuyen y la recuperación es más rápida.
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Los recortes en salud y en tratamientos que
se está sufriendo en estos tiempos repercuten en los pacientes, obligándoles a
no poder alejarse de un hospital para poder ser tratado a tiempo.
“Los
recortes nos están afectando muchísimo, porque para nosotros esos medicamentos
son vitales. Tengo miedo de tener una crisis y no llegar al hospital por las
distancias” dice Pedro Martos, de Málaga.
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