Actualmente, el número de estados vegetativos
persistentes/permanentes está disminuyendo, mientras que los estados de mínima
conciencia aumentan debido a las mejoras técnicas de rescate de los pacientes
en parada cardiorespiratoria. Esta nueva entidad nosológica, la del estado de
mínima conciencia, está llamada a cobrar cada día mayor protagonismo en la
práctica clínica, y la intersección entre el sistema sanitario y el social no
siempre es claro en este sentido, produciéndose, a menudo, lagunas
asistenciales con la consecuencia de un cierto “abandono” de los enfermos por
parte del sistema sanitario. Estas y otras cuestiones relacionadas con el daño
cerebral se analizan en profundidad en el reciente número 40 de la revista
digital EIDON, de la Fundación de Ciencias de la Salud (http://www.revistaeidon.es/).
“Los avances
científico-técnicos de las últimas décadas están obligando a revisar los
criterios con los que se ha venido tomando decisiones en las situaciones de
daño cerebral masivo”, explica el profesor Diego Gracia, presidente de la
Fundación de Ciencias de la Salud, en el editorial de la revista EIDON titulado
“El daño cerebral masivo, problema
técnico y ético”.
En este sentido, destacan en
este último número de EIDON los artículos de José Luis Monzón, de la Unidad de
Medicina Intensiva del Hospital San Pedro de Logroño; José Ramón Ara, del
servicio de Neurología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; y
Joseph Fins, profesor de Ética Médica en el Medical College de la Cornell
University.
Tal y como puntualiza Diego
Gracia, “resulta sorprendente, como exponen José Ramón Ara y Joseph Fins en sus
respectivos trabajos, que hasta un 41 por ciento de los diagnósticos de estado
vegetativo han sido erróneos y que el 21 por ciento de los pacientes que han
ganado conciencia nuevamente después de sufrir daño cerebral grave hayan podido
vivir sin supervisión permanente”. Todo esto exige un cambio drástico -explica
el profesor Gracia-, no sólo en el modo de diagnosticar a estos pacientes, sino
también en las estrategias de su rehabilitación y cuidado a largo plazo.
“Ajustar las decisiones de
acuerdo a la voluntad del paciente con alteración crónica de la conciencia, si
ésta se conoce, y en caso contrario, buscar el mayor beneficio para el
paciente, deben ser los objetivos de las actuaciones sanitarias”, explica José
Ramón Ara en un artículo titulado “Adecuación
del esfuerzo terapéutico en los pacientes con alteraciones crónicas en la conciencia”.
Cuestiones
éticas
El profesor Ara describe
cómo en el manejo de los pacientes con problemas crónicos de la conciencia se
pueden plantear diversos problemas éticos, el más relevante de los cuales tiene
que ver con la limitación del esfuerzo terapéutico. Decidir el procedimiento
diagnóstico o terapéutico suele ser complicado. Por eso, expone los siguientes
puntos a tener en cuenta: limitación de esfuerzo terapéutico; adecuación del
esfuerzo terapéutico; ¿cuándo un procedimiento médico no es o no va a ser
beneficioso?; beneficio en este tipo de paciente; agentes en la toma de
decisiones sanitarias; y actuación ante los conflictos de valores.
En este sentido, este autor manifiesta
dos reivindicaciones: las decisiones de adecuación de tratamientos en base a la
calidad de vida del paciente deben tomarse de forma consensuada entre el equipo
sanitario y el paciente o su representante; y las instituciones sanitarias
deben favorecer la existencia de órganos de mediación y consulta ética y
promover la formación de los profesionales sanitarios en estos temas.
Grave
error diagnóstico
Por su parte, Joseph Fins
analiza en un artículo titulado “Neuroética
y trastornos de la conciencia: Lo que los poetas ya sabían”, cómo las
modernas técnicas de neuroimagen evidencian que las redes neuronales del
cerebro pueden recuperarse con el tiempo, como sucede en los estados de mínima
conciencia, y “cómo los profesionales son proclives a etiquetar a todos estos
pacientes de estado vegetativo, lo que constituye no sólo un grave error
diagnóstico sino también un grave atentado contra los derechos humanos de estas
personas”. De esta forma, Fins habla de la paridad diagnóstica: “Los límites
impuestos por el sistema de atención a enfermos agudos son injustos con ellos y
estos pacientes son confinados demasiado pronto a residencias asistidas, en la
creencia de que nunca evolucionarán a mejor”, reclama.
Asimismo, este autor cree
que “debería haber un nivel de competencia diagnóstica en el sistema de salud
que asegurara que las personas que poseen mínima conciencia no son secuestradas
y puestas en un compartimiento estanco en donde todos están permanentemente
inconscientes; espacios para la atención y el apoyo a los familiares; y, por
último, la reconsideración de lo que se piensa sobre la rehabilitación para
considerarla más como la educación”. Y es que, en su opinión, “la provisión de
intervenciones para restaurar la comunicación funcional de los pacientes en estado
de mínima conciencia debe verse como un derecho fundamental”.
Además, el último número de
EIDON también cuenta con una entrevista de Lydia Feito, de la Facultad de
Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, a Joseph Fins, así como con
artículos de Felipe Solsona, del servicio de Medicina Intensiva del Hospital Nuestra
Sra. del Mar de Barcelona; y Ricardo García Cárcel, catedrático de Historia
Moderna en la Universidad Autónoma de Barcelona, titulados “A vueltas con la futilidad” y “Los mitos de la historia de
España”, respectivamente. Destacan también crónicas como la de Lydia Feito
sobre el menor maduro o la de Antonio Blanco Mercadé, presidente de la Comisión
de Bioética de Castilla y León y vicepresidente de la Asociación de Bioética
Fundamental y Clínica, titulada “El arte
de elegir en los tiempos sombríos”.
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