“Los pacientes con cáncer tendrán también en Cataluña una voz que los represente”. Este nuevo espacio estará a disposición de las asociaciones de pacientes oncológicos para ofrecer apoyo a los afectados catalanes. GEPAC es una entidad sin ánimo de lucro que representa los intereses de las asociaciones de pacientes con cáncer más relevantes en el marco actual.
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha inaugurado hoy una nueva sede en Barcelona. Un espacio situado en la C/ Nicaragua, Nº 48, 2º-5ª de la ciudad condal, junto a la Estación de Sants que estará disponible a partir de hoy para que las asociaciones de pacientes con cáncer integradas en GEPAC dispongan de una sede en la que atender a los afectados.
La inauguración de este espacio también tiene como objetivo lograr que“los pacientes con cáncer tengan también en Cataluña una voz que los represente”, explica Dña. Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer es una organización sin ánimo de lucro que nace con la voluntad de ser la voz de los pacientes oncológicos, así como lograr la normalización social del cáncer. Entre sus iniciativas destacan la publicación del Manifiesto de los Pacientes con Cáncer, un documento que recogen las diez necesidades que reivindica el paciente oncológico: el acceso a la investigación biomédica y clínica de excelencia, la atención multidisciplinar, el aumento de información y apoyo para los afectados, la constitución de un registro de tumores de ámbito estatal o el acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación que garantice el derecho a la igualdad en la atención sanitaria, independientemente del lugar donde se viva; son algunos de los objetivos en los que GEPAC trabaja actualmente.
Para ello es “imprescindible”, asegura Barragán, “que las asociaciones de pacientes con cáncer dispongan de un espacio donde puedan dar apoyo a los afectados, desarrollarse y crecer. Ahora más que nunca, es necesario que se escuche la voz de los pacientes con cáncer”, afirma la presidenta de GEPAC.
Una nueva sede a disposición de las asociaciones de pacientes con cáncer
GEPAC es una plataforma en la que actualmente se integran las asociaciones de afectados oncológicos más importantes de nuestro país, entidades que a partir de este momento contarán con un nuevo espacio para ofrecer servicios y talleres a pacientes y familiares con el apoyo de GEPAC. Actividades e iniciativas orientadas a mejorar la calidad de vida, entre ellas proporcionar información comprensible sobre la enfermedad a los afectados, apoyo psicológico y social, asesoramiento jurídico o talleres destinados a incrementar el bienestar físico: yoga, Pilates o cuidados de la piel y micropigmentación.
Nueva sede y nueva web
La inauguración de este espacio en Cataluña coincide con el lanzamiento de la nueva web de GEPAC www.gepac.es, con un diseño de interfaz renovado, más sencillo y accesible. “Queremos que nuestro trabajo como pacientes ayude al máximo de afectados posible, y para ello es imprescindible estar en Internet. Por eso queremos que nuestra web sea una página de referencia y sobre todo útil”, explica Barragán.
**Publicado en "PR SALUD"
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03 May 2012
GEPAC inaugura su sede en Barcelona y estrena nueva web
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II Carrera por la Esclerosis Múltiple en Madrid
El sábado 19 de mayo se celebrará una carrera por la Esclerosis Múltiple en la Casa de Campo de Madrid, organizada por FEMMADRID con la colaboración de Esclerosis Múltiple España. ¡Corre por la Esclerosis Múltiple!
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, FEMMadrid, está organizando una carrera por la EM que tendrálugar en la explanada de la Casa de Campo el día 19 de mayo (sábado) y comenzará a las 9.00h.
Distancias: 10 km y 2,3 km
Salida y Meta: Paseo del Ángel, en la explanada de la Casa de Campo.
Horario: 9:00 h, salida 10 km. 9:05 h, salida 2,3 km
Esta iniciativa cuenta con la colaboración de Esclerosis Múltiple España y Run&Win y el apoyo de FADEMM y AELEM.
Toda la recaudación se destinará a financiar servicios de rehabilitación para personas con Esclerosis Múltiple.
El precio del dorsal es de 12 €.Si no puedes participar en la carrera pero quieres colaborar, puedes hacerlo a través de la Fila 0. Elige la opción a través del link en la página deCarreras Populares.
¡Da un paso adelante y corre por la Esclerosis Múltiple!
'Caminando contigo' un programa que instruye a pacientes y profesionales de la enfermería para apoyar a futuros trasplantados
Novartis, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Asociación de Enfermos del Riñón (ADER) han finalizado con éxito el programa piloto de Coaching y Salud “Caminando contigo”, en el que han participado una docena de pacientes y profesionales de la enfermería de nueve centros sanitarios de toda España.
El programa de Coaching y Salud “Caminando contigo” consta de 24 horas de teoría y 4 de práctica en las que se profundiza en diferentes técnicas y herramientas con las que acompañar al paciente a través de su curva emocional. Según Silvia Guarneri, socia fundadora y directora del área académica de la Escuela Europea de Coaching: “Desde nuestra escuela defendemos el empleo del coaching como herramienta de apoyo al paciente trasplantado. Para ello se entrena a pacientes y a profesionales de la enfermería para que puedan ayudar al enfermo: detectar qué necesita, saber cómo y qué preguntarle para darle la mejor respuesta”.
Este proyecto persigue que el paciente esté más informado, sea más autónomo y responsable de su propia patología. “La enfermedad crónica es poco entendida y poco aceptada, de hecho hay un error de base, ya que el enfermo renal cree que el trasplante es la solución definitiva, pero lo cierto es que suele ser una solución temporal. Si entiendes esto, es más fácil que seas responsable y trates con cuidado el órgano que has recibido”, comenta el presidente de la ADER, Antonio Tombas.
En palabras de Salvador Vega, enfermero y paciente trasplantado: “Siempre he notado que los pacientes están un poco solos, por eso creo que es tan importante la presencia de una persona que te sirva de apoyo. Si esta persona ha pasado por lo mismo que tú y ves que lo ha superado, te ayuda mucho a nivel emocional. El programa de Coaching y Salud ‘Caminando Contigo’ me ha aportado algo muy valioso, que son las herramientas para poder ayudar a otros; aprendes a entender qué sienten, a identificar el problema y a ayudarles. La enfermería es una profesión que te pone muy en contacto con lo humano de la vida, y esto me ha dado la oportunidad de retomar mi vocación”.
Eva Bech, trasplantada en dos ocasiones, señala que el programa permitirá que “la ayuda sea más efectiva, esté mejor dirigida y por lo tanto sea de más utilidad. Esta formación permite poder ayudar al paciente de mejor manera durante el proceso, acompañándole, construyendo una relación de confianza, ayudándole a gestionar sus emociones para conseguir que lo viva de una manera positiva”.
Para la enfermera Maribel Delgado: “Los profesionales de la enfermería estamos muy cerca del paciente y eso te permite intuir rápidamente qué es lo que le pasa, pero el coaching te aporta otras herramientas que van más allá de la intuición para conseguir que sea el paciente el que vaya a ti, te cuente lo que le pasa y ser capaz de darle la respuesta correcta”. Las técnicas de coaching ayudan, según la enfermera Emma González, a saber escuchar antes de hablar, no juzgar al otro, reconducir situaciones incómodas, utilizar silencios cuando son necesarios, identificar en qué etapa vital se encuentra el paciente y/o la familia y también te permite estar más tranquilo en la faceta profesional.
El programa de Coaching y Salud “Caminando Contigo” se extenderá a otros centros de España. Según la Responsable de la unidad Integrated Hospital Care de Novartis en España, Begoña Gómez: “Nuestro compromiso con los pacientes y los profesionales de la salud va más allá de la investigación de nuevos medicamentos, por eso ponemos en marcha iniciativas como el programa de “Caminando contigo”, destinadas a mejorar la calidad de vida del paciente trasplantado”.
I Expo Congreso Nutrición desde la Farmacia
Los próximos días 9, 10 y 11 de mayo, en el recinto Ferial Juan Carlos I de Madrid, se celebra el I ExpoCongreso Nutrición desde la Farmacia. Reconocido “de Interés Sanitario” por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, es el primer congreso de nutrición enfocado a farmacéuticos que se celebra en España y pretende convertirse en un lugar de encuentro anual entre investigadores de las distintas especialidades de la Medicina relacionadas con la nutrición y profesionales de la farmacia.
El acto de apertura contará con la asistencia de Dña Pilar Farjas, Secretaria Nacional de Sanidad y Consumo, y de Dña Carmen Peña, presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF). A su vez, la conferencia inaugural correrá a cargo del profesor José María Ordovás, Académico de la Real Academia de Farmacia, Director del laboratorio de Nutrigenética y Nutrigenómica de la Universidad de Tufts y director científico de IMDEA Alimentación (Instituto Madrileño de Estudios Avanzados).
-El papel del farmacéutico
Esta iniciativa pionera ha sido recibida de manera muy positiva dentro del mundo académico y de las propias instituciones, por la creciente percepción del farmacéutico como figura clave del Sistema Nacional de Salud para la concienciación de la población frente a la epidemia de obesidad y la retahila de enfermedades crónicas relacionadas con ella que afecta hoy a nuestro país.
En opinión del profesor José María Ordovás, “las farmacias podrían ser utilizadas más efectivamente para ofrecer consejos en el área de la nutrición, por ejemplo para prevenir las consecuencias de las dietas milagro, evitar interacciones alimentos/medicamentos o educar frente al uso inadecuado de suplementos”. Respecto de la cercanía del farmacéutico con la población española, el profesor Ordovás señala que “la farmacia ha sido de facto el “hospital de campaña” donde el ciudadano acude en busca de remedio rápido y consejo fiable” y añade que “el Sistema Nacional de Salud necesita de aliados como los farmacéuticos para seguir siendo sostenible y, por eso, éstos deben ocupar una posición de vanguardia en temas de Nutrición”.
-Ponencias y talleres
A lo largo de las tres jornadas del Expo Congreso, se abordarán temas tan punteros y de tanta relevancia como la relación del cerebro con la nutrición; el papel de la microbiota en la obesidad; las últimas teorías sobre grasa parda o las claves de la alimentación funcional. Todas las ponencias –a cargo de figuras tan prestigiosas como las de los profesores.Antonio Vidal Puig y Francisco Pérez Jiménez, el Dr. Gurutz Linazasoro o Marta Garaulet, por citar algunos-- irán seguidas de turnos interactivos en los que, con el apoyo de farmacéuticos moderadores, los asistentes tendrán oportunidad de hacer preguntas a cada experto sobre los temas expuestos y su aplicación en la praxis diaria.
Todas las sesiones de tarde del ExpoCongreso estarán dedicadas a talleres prácticos dirigidos por reconocidos expertos, que expondrán temas como: El papel de farmacéutico en la alfabetización del paciente (Dr. Albert Jovell, presidente del Foro de Pacientes, patrocinado por MSD), Hidratación es Salud (Rafael Urrialde, Health and Nutrition Manager de Coca Cola Iberia) e incluso temas con “alto valor nutritivo”, como Chocolate, placer sin pecado (Dr. Pep Tur, Catedrático de Fisiología de la Universitat de les Illes Balears) o Aceite de Oliva virgen: saber, sabor y salud (D. Jose Antonio Nieto Adamuz y Dña. Lucía Matas Sánchez). Estos dos últimos incluirán una cata de chocolate y una de aceite de oliva respectivamente.
-I ExpoCongreso
"La oportunidad que ofrece la plataforma de las 22.000 farmacias españolas para divulgar mensajes de prevención en nutrición debe ser aprovechada en beneficio del Sistema Nacional de Salud", señala Aquilino García Perea, vocal nacional de Alimentación del Consejo General de Colegios Oficiales de Famacéuticos. "Este primer EXPOCongreso Nutrición desde la Farmacia es una magnífica oportunidad para desarrollar nuestro papel en ese ámbito", añade.
LOS RESULTADOS DE UN ENSAYO CLINICO FASE 3 CONFIRMAN LA EFICACIA Y SEGURIDAD DE BG-12 ORAL EN EL TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE
Biogen Idec ha presentado, en el marco de la 64ª Reunión Anual de la American Academy of Neurology (AAN), que se está celebrando en Nueva Orleans, los datos del estudio CONFIRM, el segundo ensayo clínico Fase 3 con BG-12 oral (dimetil fumarato) en pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR). El estudio confirma la eficacia de BG-12 en diferentes parámetros clínicos y radiológicos, así como un perfil favorable de seguridad y tolerabilidad. Estos datos, junto con los resultados del primer estudio fase 3, DEFINE, se incluyeron en las solicitudes de aprobación presentadas a las agencias reguladoras de Estados Unidos y de la Unión Europea a principios de 2012.
“Los resultados del estudio CONFIRM complementan el perfil observado en BG-12 a través de su programa de desarrollo clínico, al que ahora se añaden datos contundentes de dos estudios pivotales globales fase 3, controlados con placebo con más de 2.600 pacientes con Esclerosis Múltiple (EM)”, explica Douglas E. Williams, Vicepresidente Ejecutivo de Investigación y Desarrollo de Biogen Idec. “Si es aprobado por las agencias reguladores, BG-12 podría suponer una nueva e importante opción terapéutica oral para pacientes con Esclerosis Múltiple.”
-Resultados de Eficacia de CONFIRM
CONFIRM es un ensayo clínico global, controlado con placebo, para determinar la eficacia y seguridad de BG-12 (240 mg.), administrado dos veces al día (BID) o tres veces al día (TID), en pacientes con EMRR. El estudio incluyó el acetato de glatiramero (GA, 20 mg. al día, inyección subcutánea) como comparador de referencia. Ambos tratamientos se compararon con placebo.
BG-12 alcanzó el objetivo principal del estudio reduciendo de forma significativa la tasa anualizada de brotes (TAB) en un 44 por ciento para BID y un 51 por ciento para TID (p<0,0001 para ambos) en comparación con placebo durante dos años. GA redujo TAR en un 29 por ciento (p=0,0128) en comparación con placebo durante dos años.
BG-12 alcanzó el objetivo secundario del estudio al reducir significativamente la proporción de pacientes que recayeron en dos años en un 34 por ciento para BID (p=0,0020) y un 45 por ciento de TID (p<0,0001) en comparación con placebo. GA redujo en un 29 por ciento (p=0,0097) en la proporción de pacientes que recayeron en comparación con placebo durante el mismo periodo de tiempo.
BG-12 también alcanzó los objetivos medidos por resonancia magnética (RM) en una cohorte de pacientes, lo que demuestra un efecto significativo sobre las lesiones cerebrales de la EM. La reducción en en el recuento de nuevas lesiones cerebrales eran evidentes en el primer año de tratamiento y se mantuvieron durante todo el estudio. A los dos años, en comparación con placebo:
BG-12 redujo el número de nuevas lesiones o de lesiones T2-hiperintensas (objetivo secundario) en un 71 por ciento para BID (p<0,0001) y en un 73 por ciento en TID (p<0,0001), mientras que GA proporcionó una reducción del 54 por ciento (p<0,0001).
BG-12 redujo el número de nuevas lesiones T1-hipointensas (objetivo secundario) en un 57 por ciento para BID (p<0,0001) y en un 65 por ciento en TID (p<0,0001), mientras que GA proporcionó una reducción del 41 por ciento (p=0,0021).
BG-12 redujo las probabilidades de tener más lesiones captantes de gadolinio (Gd+) (objetivo terciario) en un 74 por ciento para BID ((p<0,0001) y en un 65 por ciento por TID (p=0,0001), mientras que el GA proporcionó una reducción del 61 por ciento (p=0,0003).
“Hasta que encontremos una cura para la EM, hay una necesidad de nuevos tratamientos que aborden esta enfermedad discapacitante”, afirma Robert J. Fox, Director Médico del Centro Mellen para la Esclerosis Múltiple de la Cleveland Clinic, y principal investigador del Ensayo Clínico*. “La gran eficacia y los resultados de seguridad que hemos observado en el estudio CONFIRM sugieren que BG-12 puede ser una complemento positivo al panorama actual del tratamiento de la Esclerosis Múltiple.”
Los resultados del estudio CONFIRM también demostraron que BG-12 reduce el riesgo de progresión de la discapacidad en 12 semanas, medida por la Escala Ampliada del Estado de Discapacidad (EDSS, Expanded Disability Status Scale), un 21 por ciento para BID (p=0,2536) y un 24 por ciento para TID (p=0,2041) en dos años, en comparación con placebo, mientras que GA redujo el riesgo de progresión de la discapacidad confirmada en un 7 por ciento (p=0,7036).
* Dr. Robert Fox es un asesor pagado por Biogen Idec para proyectos no relacionados con el desarrollo clínico de BG-12.
SEMERGEN rechaza la disposición adicional decimosexta del Real Decreto-Ley 16/2012
Tras la publicación del Real Decreto Ley de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, y ante las consecuencias que la disposición adicional decimosexta, referente a la integración del personal funcionario al servicio de instituciones sanitarias públicas, va a tener para el colectivo de médicos de APD, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) manifiesta:
- Su total rechazo ante una medida que consideramos injusta y que afecta a un gran número de médicos funcionarios de toda España, muchos de ellos socios de SEMERGEN, que quedan indefensos y desprotegidos ante una ley que vulnera los derechos adquiridos por el ejercicio de su profesión, en su mayoría desde hace más de treinta años, y que en este momento se encuentran integrados y trabajando en el Sistema Sanitario Público del Estado.
- SEMERGEN considera que esta disposición debería haberse consensuado y debatido con los interlocutores sociales y con las Sociedades Científicas con el fin de llegar a un acuerdo que no supusiese la pérdida real de las conquistas laborales de un colectivo que en su día ganó unas oposiciones estatales al Cuerpo Nacional de Médicos Titulares, y que fue pieza clave para la construcción del Sistema Nacional de Salud del que ahora goza la sociedad.
- Del mismo modo, SEMERGEN manifiesta su desacuerdo con el apartado donde se indica que “en caso de que este personal opte por permanecer en activo en su actual situación… las comunidades autónomas adscribirán a este personal a órganos administrativos que no pertenezcan a las instituciones sanitarias pública”, por considerar que carece de sentido que se abra la posibilidad de “recolocar” a estos profesionales en departamentos administrativos ajenos a su disciplina.
- SEMERGEN quiere mostrar su solidaridad con todos los profesionales afectados, que velaron por la salud de la mayoría de los españoles que no vivían en las grandes ciudades, a menudo en unas condiciones más que difíciles, y hace pública su voluntad de solicitar al Gobierno de España que rectifique este punto concreto del RD.
- Así mismo, SEMERGEN se adhiere a las declaraciones de la Organización Médica Colegial (OMC) y se ofrece a trabajar en sintonía con el resto de Sociedades Médicas de Atención Primaria y otras instituciones para la búsqueda de una solución satisfactoria a un problema que debería haberse evitado.
Junta Directiva Nacional de SEMERGEN
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