LA TELEMEDICINA REDUCE HASTA EL 60% EL NÚMERO DE DÍAS DE INGRESOS HOSPITALARIOS EN PACIENTES CON EPOC AVANZADA

El papel de la Telemedicina en la mejora de la gestión en las agudizaciones de EPOC es clave para su tratamiento. Es la conclusión general que se desprende del Estudio ‘Proyecto Madrileño de EPOC Telemonitorizado’ (PROMETE), realizado por el Hospital Universitario La Princesa de Madrid, en colaboración con Carburos Médica y cuyo fin ha sido el de analizar el impacto de la telemonitorización domiciliaria en la reducción tanto de visitas a urgencias como de ingresos hospitalarios en pacientes Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Los resultados finales del estudio se han presentado en el Congreso de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

Según el doctor Gonzalo Segrelles, investigador de este estudio y perteneciente al Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, “gracias a esta investigación hemos podido comprobar que la telemedicina domiciliaria puede reducir hasta el 60% el número de días de ingresos hospitalarios en pacientes con EPOC avanzada, cifra que demuestra el coste-efectividad de la telemonitorización”.

Este estudio es la consolidación y la segunda experiencia con éxito en torno a la telemonitorización de pacientes. La primera la desarrollaron, en 2011, el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y Carburos Médica con resultados igualmente positivos acerca de la eficiencia y el ahorro para el sistema sanitario que implica el control remoto de los pacientes de EPOC en su domicilio. “Debemos considerar a la Telemedicina como una verdadera rama de la Medicina ya que facilita tanto diagnósticos como el control de tratamientos”, destaca el doctor Francisco Ortega, Director de la Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias (UMQER) del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Carburos Médica, en línea con su objetivo de impulsar un cambio en la gestión del paciente crónico en el domicilio, ha colaborado de forma integral en estos proyectos, dotando al hospital de los servicios necesarios para la realización del estudio: desde la generación de nuevos protocolos y planes de cuidados, hasta la coordinación del servicio domiciliario, la formación y apoyo constante a los pacientes, además del proceso de triaje realizado de forma continuada por personal de enfermería cualificado y necesario para la detección precoz de descompensaciones clínicas.

La presentación de estos casos de éxito y sus conclusiones se acaban de dar a conocer en el 45º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), celebrado en Madrid del 8 al 11 de junio.

--Estudio PROMETE

La investigación se ha elaborado durante un período de siete meses (de octubre de 2011 a mayo de 2012) con la participación de 60 pacientes con EPOC grave y oxigenoterapia domiciliaria, en dos grupos aleatorios a los que se les realizaron mediciones diarias: 30 de ellos telemonitorizados y otros 30 como grupo de control, con el seguimiento habitual en el centro sanitario.

En el grupo controlado de forma remota en sus casas, se ha podido comprobar, no sólo una importante reducción en el número de ingresos hospitalarios, sino también una disminución en las visitas a urgencias y en los días que han necesitado estar ingresados. “Además de la importancia que las nuevas tecnologías han demostrado en el manejo de pacientes crónicos, una de las cosas que más destacamos de esta iniciativa es la coordinación establecida entre las actuaciones de nuestro personal clínico de seguimiento domiciliario con el personal asistencial del hospital para logar una actuación temprana proactiva”, explica la doctora Cristina Gómez, miembro del equipo investigador de este proyecto y Business Development Manager de Carburos Médica. “El papel de los profesionales de enfermería resulta determinante a la hora de detectar agudizaciones de EPOC, y así se muestra en uno de los trabajos pósters presentados”.

La EPOC es una enfermedad que causa una elevada morbilidad, mortalidad y discapacidad en nuestro país. Tiene una prevalencia superior al 10% en personas entre  40 y 80 años, y existe una alta tasa de infradiagnóstico. Esta enfermedad supone una importante carga al Sistema Nacional de Salud. Los gastos totales asociados a la EPOC equivalen al 0,2% del Producto Interior Bruto español. Con un impacto sanitario y socioeconómico elevado, la EPOC ocasiona el 10% de las consultas de neumología, el 7% de todos los ingresos hospitalarios y el 35% de las incapacidad laborales permanentes.

Piden reformas en la Ley de Dependencia para que se adapte a la realidad de las demencias

 

El baremo de evaluación de la Ley de Dependencia “no se adapta a la realidad de las demencias, y muy especialmente a la enfermedad de Alzheimer”, ha señalado Blanca Clavijo, presidenta de AFALcontigo, durante su intervención en el simposio “Una Visión en 3D (Dolor, Demencias y Dependencia)”, patrocinado por Grünenthal Pharma en el contexto del 54 Congreso de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). La experta ha abordado la dependencia desde un punto de vista jurídico, intentando matizar “una serie de conceptos que suelen confundirse”, explica. “Al contrario de lo que se pudiera pensar, las primeras fases de las demencias requieren mucha más atención que las avanzadas”.

                De la Ley de Dependencia ha dicho que “no está bien planteada, ya que depende de tres niveles administrativos diferentes (ayuntamientos, autonomías y Gobierno central) y cuenta con una estructura demasiado compleja”. También “se ha generado cierta confusión entre la población en relación con su aplicación”, añade. En definitiva, la presidenta de AFALcontigo cree que hay que ir más allá en la coordinación sociosanitaria y que se debe reformar la normativa para que se pueda conseguir su pleno desarrollo,siendo imprescindible que los colectivos de afectados puedan aportar su conocimiento y exponer y defender sus argumentos en el proceso de reforma. El baremo de evaluación y el copago son algunos de los aspectos en los que se plantean cambios.

Por su parte, el doctor Javier Gómez Pavón, del Hospital Cruz Roja (Madrid), ha hablado sobre “Anciano y Dolor”. Durante su intervención, el experto ha destacado la importancia de una correcta detección, valoración y tratamiento del dolor en las personas mayores. “Este problema constituye una verdadera epidemia tanto en la comunidad como en hospitales y residencias”, afirma.

Más concretamente, el dolor afecta a más del 40% de la población anciana de nuestro país, y a cerca del 50% y 60% de nuestros mayores en el medio hospitalario y residencial respectivamente. Además, hasta el 60% de los casos no están correctamente tratados. Por todo esto, “uno de los principales retos es la formación específica geriátrica del dolor de todos los profesionales sanitarios que atienden a las personas mayores en los diferentes ámbitos asistenciales (atención primaria, hospitales y residencias fundamentalmente)”, comenta.

Paralelamente, “hay que considerar al dolor como una constante más y, por lo tanto, evaluarla y actuar sobre ella si es necesario”. No obstante, el manejo del dolor en el anciano es complejo. “En muchas ocasiones su etiología es múltiple y la respuesta al tratamiento varía de manera considerable”, señala.

Por último, el doctor Pedro Gil, presidente de la SEGG, ha abordado la ponencia “Demencia y Dolor”, donde se ha puesto de manifiesto la importancia de sospechar y detectar el dolor en las personas con demencias graves. El experto también ha hablado de éste y otros temas relacionados en el contexto de “Geriactualidad 12”, un amplio programa formativo también enmarcado en el 54 Congreso de la SEGG. En sus seis horas de duración se han abordado asuntos tan importantes como la nutrición geriátrica, la fragilidad de las personas mayores, las caídas y osteoporosis en el anciano, la farmacología específica de esta población, el dolor crónico, el dolor neuropático, las guías de buena práctica clínica, los trastornos neuropsiquiátricos, la incontinencia o los factores de riesgo cardiovascular. “Geriactualidad 12” es el programa formativo con mayor acreditación del Congreso.

Mejorar la competitividad del sector biotecnológico español, objetivo de la estrategia de Innovación Responsable

“Las principales empresas de la Unión Europea
(UE) han aumentado las inversiones en innovación, pero se quedan rezagadas con
respecto a sus competidoras mundiales”, ha apuntado el doctor Fernando Mugarza,
director de Comunicación del Grupo Zeltia, durante su intervención en la VIII
Jornada Sectorial “El Sector Biotecnológico y la Compra Pública Sostenible”,
organizada por la Cámara de Comercio de Madrid y Forética con el objetivo de
contribuir al avance de la incorporación de criterios de sostenibilidad a la compra
pública innovadora como respuesta a los retos en los que se encuentra nuestra
economía y nuestro entorno social. En este contexto, el experto ha expuesto
algunas de las buenas prácticas del Grupo Zeltia.


Según datos del EU Industrial R&D Investment Scoreboard, las inversiones en I+D
de las principales empresas de la UE experimentaron una fuerte recuperación en
2010, al aumentar un 6,1%. No obstante, todas ellas “se quedan atrás con respecto
a sus principales competidoras de Estados Unidos y de algunas economías asiáticas
en crecimiento”, señala. En general, hubo una tendencia positiva en 2010, y dos
empresas farmacéuticas ocuparon los primeros puestos. Las 1.400 empresas
incluidas en este informe dieron empleo a más de 40 millones de personas en 2010.
“Un análisis indica que el crecimiento de empleo en los sectores con una I+D
intensiva es más elevado que en otros y resulta menos afectado por la recesión
económica”, afirma.

El Grupo Zeltia ocupa la posición 272 del listado y ha sido reconocida por la
Comisión Europea como una de las empresas que mayores esfuerzos ha realizado a
nivel global en términos relativos –el 37,4% de inversión en I+D+i sobre sus
ventas netas-. En España ocupa la decimoprimera posición si se tienen en cuenta
todos los sectores industriales. Zeltia también es la compañía número 11 del
mundo en términos de porcentaje (esfuerzo dedicado sobre ventas netas)
destinado a I+D+i, la segunda compañía farmacéutica en España en inversiones en
I+D+i y la primera en porcentaje sobre ventas netas del ranking en España. La
inversión en I+D+i correspondiente a 2010 asciende a 57,35 millones de euros,
sobre unas ventas netas de 154 millones. También es una de las compañías más
eficientes en cuanto a inversiones por empleado, la séptima dentro del sector
farmacéutico. Con el objetivo de mejorar la competitividad del sector biotecnológico
español, el doctor Mugarza propone una estrategia de Innovación Responsable
(innovación + RSC = iRSC). Entre otros proyectos, ha destacado el de Innovación
Sostenible (http://innovacionsostenible.foretica.org).

Dentro del Grupo Zeltia, el experto ha puesto de relieve el “importante programa
de I+D” con que cuenta PharmaMar, cuya cuantía económica ha supuesto más de
450 millones de euros de inversión. Este desarrollo abarca desde la recolección
manual y selectiva de diferentes organismos marinos –enmarcada dentro de la
Convención de Río de Janeiro-hasta la aprobación y comercialización de fármacos
contra el cáncer, como es el caso de Yondelis®. De hecho, PharmaMar “ha sido
seleccionada por Naciones Unidas como modelo de investigación”, explica. La
compañía centra su inversión en el desarrollo clínico de las Fases III de Yondelis®,
Aplidin®, Zalypsis® y en los destacados datos preliminares de sus compuestos
PM01183 y PM060184.

AMECE (Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos) presenta el primer protocolo de actuación de enfermería ante una crisis asmática en centros educativos‏

AMECE (Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos) presentó ayer, en el marco del 45º Congreso SEPAR, el primer protocolo de actuación de enfermería ante una crisis asmática en centros educativos. Este protocolo ha sido avalado por SEPAR y cuenta con el patrocinio de VitalAire.

Según Carmen Arancón Carcinero, presidenta de AMECE “el objetivo de este protocolo es unificar actuaciones para la atención del asma en los centros educativos, algo muy necesario teniendo en cuenta que se trata de una de las patologías que más afecta a la infancia” quien añade que “si bien contar con personal de enfermería es la situación óptima, el protocolo permitirá al equipo directivo y docente actuar  correctamente y de forma rápida ante situaciones de crisis asmáticas”.
El protocolo de enfermería, el primero de estas características lanzado en España en el ámbito educativo, proporciona  la información necesaria para poder efectuar de forma rápida una primera valoración del nivel de gravedad de la crisis, así como el  procedimiento de actuación recomendado, tanto si es leve como si es grave.

Además incluye el “Decálogo de una escuela saludable” en el que destacan factores como la identificación de los niños asmáticos, que el centro esté libre de tabaco y que cuente con aulas que minimicen los alérgenos, así como con el botiquín y equipo necesario y  que contemple un plan de atención ante crisis agudas de asma, entre otros aspectos.


Según Francisco Crespo, Director de Marketing de VitalAire “El asma es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia con una prevalencia que oscila entre un 5 y un 20%. Por eso, la formación del personal que está en contacto con los niños, ya sean enfermeras o docentes, es de vital importancia”.

Este proyecto se enmarca en las iniciativas llevadas a cabo por VitalAire para promover la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias. Con esta misma filosofía, con ocasión del Congreso SEPAR, la compañía ha organizado distintas actividades como un “Espacio Pacientes” en el que los usuarios de oxígeno pueden descansar y utilizar los equipos de oxigenoterapia, o la visita al estadio Santiago Bernabéu de 50 pacientes con enfermedades respiratorias.

La FDA confirma la superioridad de dabigatrán etexilato para la reducción del ictus isquémico y hemorrágico

Boehringer Ingelheim anuncia la actualización de la información de Pradaxa® (dabigatrán etexilato)(*) en Estados Unidos tras las últimas declaraciones de la Administración de Alimentos y Medicamentos Estadounidense (FDA), que ha confirmado que Pradaxa® en dosis de 150mg dos veces al día es más eficaz que la warfarina para la prevención de ictus isquémicos y hemorrágicos¹.

Este cambio positivo de la agencia norteamericana del medicamento se basa en los resultados del estudio RE-LY®, llevado a cabo en mas de18.000 pacientes con fibrilación auricular no valvular, y que ha demostrado de forma inequívoca que Pradaxa® aporta mayores beneficios en la prevención eficaz del ictus.

En cuanto a acontecimientos potencialmente fatales, el estudio RE-LY ha demostrado mejoras significativas en comparación con el tratamiento de referencia bien controlado, así como una disminución importante de las hemorragias intracraneales ^2-3.

“Alrededor del 92% de los ictus sufridos en pacientes con fibrilación auricular son isquémicos, y a menudo conducen a un debilitamiento severo del paciente y tienen mal pronóstico”, indica el Dr. Hans-Christoph Diener, Catedrático y Jefe del Departamento de Neurología de la Universidad de Duisburg-Essen, Alemania.

“El objetivo principal del tratamiento anticoagulante en pacientes con fibrilación auricular es la disminución del riesgo de ictus, especialmente del más común, el de tipo isquémico. Es importante que tanto el médico como el paciente dispongan de una opción de tratamiento que ofrezca un beneficio clínico decisivo frente a la práctica clínica habitual en la prevención a largo plazo del ictus”, ha añadido.

Pradaxa® 150mg, administrado dos veces al día, es el único anticoagulante de nueva generación que ha demostrado una reducción significativa de ambos tipos de ictus (isquémicos y hemorrágicos) superior al tratamiento de referencia en un estudio de estas características^2-3.

De esta forma, el estudio RE-LY® confirma que Pradaxa® 150mg, administrado dos veces al día, reduce el riesgo relativo de ictus y embolias sistémicas con un 35% más de eficacia que la warfarina bien controlada (INR 2-3, tiempo medio en rango terapéutico del 67,4%) ^2-3. Asimismo, Pradaxa® en dosis indicada de 110mg ,administrado dos veces al día,  ha demostrado ser similar a la warfarina bien controlada para la prevención de ictus y embolias sistémicas, además de estar asociado con un menor número de hemorragias graves en pacientes con FA no valvular.

“Esta actualización sobre la información de Pradaxa® en los Estados Unidos es una buena noticia, ya que demuestra el beneficio único que ofrece este tratamiento a todos los pacientes y médicos del mundo” ha declarado el Profesor Klaus Dugi, Vicepresidente Corporativo Sénior de Medicina de Boehringer Ingelheim.

Y ha añadido que “la reducción significativa de ambos tipos de ictus, los isquémicos y hemorrágicos, así como también la disminución de hemorragias intracraneales, demuestra el potencial que tiene Pradaxa® 150mg dos veces al día para proteger a los pacientes de acontecimientos catastróficos en comparación con warfarina”.

La eficacia y el perfil de seguridad favorable de Pradaxa® han quedado avalados por un extenso programa de estudios clínicos^2-7 que han pasado los controles reguladores independientes y han sido aprobados globalmente.

Además, el uso de Pradaxa® está cada vez más introducido en la práctica clínica. Actualmente más de 780.000 pacientes/año son tratados con este nuevo tratamiento anticoagulante en más de 70 países⁸,^.

Boehringer Ingelheim sigue priorizando y anteponiendo el beneficio y seguridad de los pacientes. Es por ello que continua investigando el perfil de Pradaxa® en el estudio de seguridad a largo plazo llamado RELY-ABLE (juego de palabras en inglés con significado: seguro, de confianza) cuyos resultados se conocerán este año en el próximo congreso europeo de cardiología..

En paralelo, Boehringer Ingelheim también ha lanzado recientemente la fase II del programa de registro de pacientes GLORIA-AF que proporcionará más información sobre el uso de los tratamientos anticoagulantes para reducir el riesgo de ictus en pacientes con fibrilación auricular no valvular en la práctica clínica.

Los expertos reivindican más ensayos clínicos en oncología para obtener nuevos fármacos que beneficien a los pacientes

Situaciones socioeconómicas como la actual ponen encima de la mesa cuestiones como cuál es el retorno real de la investigación, en todos los sentidos, así como cuál es la estimación adecuada del coste-beneficio de cada línea de trabajo.
Con el objetivo de analizar la situación de la investigación en cáncer en nuestro país a la luz de la creciente crisis económica, Capio Sanidad, con la colaboración de GlaxoSmithKline (GSK), organiza en el Hospital Rey Juan Carlos la II Jornada en Economía de la Salud bajo el título ‘Desde la investigación a la terapéutica en oncología: una visión integral’.
El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández Lasquetty, inaugura este Foro, en el que participan ponentes de primer nivel nacional e internacional, como el Dr. Eric Abadie, anterior director del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), quien profundizará sobre los ensayos clínicos y la medicina personalizada.
Investigación en tiempos de crisis
Para el coordinador de las Jornadas, el Dr. Jesús García-Foncillas, director del Departamento de Oncología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, “aunque en un contexto de carencia de recursos, el mantenimiento de las líneas de trabajo y la puesta en marcha de nuevos proyectos pueden verse afectadas, al mismo tiempo debe suponer un acicate para trabajar en la innovación o en una mejor selección de aquellos proyectos que más pueden aportar valor añadido”.
En este sentido, para este experto, los nuevos modelos de gestión de la investigación “no deben dirigirse a algo tan básico como la optimización de todos los posibles recursos, sino también a una priorización en función de los beneficios para el ciudadano”.
Asimismo, es fundamental avanzar en la colaboración pública y privada. “La investigación debe operar bajo patrones de eficiencia pudiendo buscar las mejores vías que permitan no sólo su realización sino también aquellas que promuevan su explotación y por tanto que hagan posible su instauración y puesta en marcha en el menor tiempo posible para bien del paciente y del ciudadano. No podemos seguir presentando el binomio público-privado como un antagonismo, sino como una oportunidad de crecimiento y sinergia”, subraya el Dr. García-Foncillas.
Por su parte, la Dra. Ana Pérez, directora médica de GlaxoSmithKline (GSK) España, destacó: “estamos orgullosos de la participación activa de centros e investigadores españoles en el programa de desarrollo de los nuevos fármacos de GSK. Desde GSK España estamos empeñados en atraer investigación clínica a nuestro país y favorecer así que la investigación española tenga la transcendencia, la importancia y la inversión que la calidad de los hospitales y profesionales sanitarios merece. Además, de forma fundamental, por la posibilidad que abre para que los pacientes puedan optar de forma precoz a alternativas para el tratamiento de sus enfermedades”.

-España, potencia investigadora en Oncología
España –que cuenta con magníficos grupos y centros de investigación- ha sido pionera tanto en áreas de investigación básica como de investigación clínica, de tal forma que los estudios de los grupos cooperativos españoles se han convertido en referencia en sus respectivas áreas de influencia con un muy alto impacto. Para el coordinador de las Jornadas, “posiblemente esta posición se ha conseguido con mucho esfuerzo y posiblemente no se ha amortizado lo suficiente en términos de retornos”.
Los ensayos clínicos son la base de la investigación clínica y permiten incorporar fármacos nuevos para los pacientes. La implicación y participación de un hospital en los mismos permite que los pacientes se puedan beneficiar de los últimos avances, obliga a los servicios clínicos a una metodología de investigación, potencia a los hospitales en parámetros de excelencia asistencial (de hecho, obliga a estándares de actividad asistencial mucho más exigentes que la práctica clínica habitual) y desde luego supone un ahorro en gasto farmacéutico. Y lo más importante, beneficia en gran medida a los pacientes, ya que les aproxima a las nuevas terapias cuando los tratamientos estándares han llegado a su fin.

-Futuro del tratamiento para el cáncer
El incremento de la supervivencia y de la calidad de vida de los pacientes con cáncer se debe, en gran parte, a la aparición en los últimos años de nuevos fármacos oncológicos. Ello ha sido posible gracias a los avances logrados en el mejor conocimiento de la biología de los tumores, lo que refleja el beneficio sin precedentes que la investigación supone para poder alcanzar estos logros.
“Continuar profundizando en la biología de cada neoplasia nos va a permitir plantear nuevas dianas para el desarrollo de nuevos fármacos. Esto significa que la investigación bien dirigida abre puertas al desarrollo de fármacos con cada vez más impacto en la supervivencia de los pacientes. Al mismo tiempo, la incorporación de biomarcadores nos permite identificar mejor los pacientes que más se pueden beneficiar de cada tratamiento”, señala el Dr. García-Foncillas.
Esto facilita el mejor uso de cada medicamento reduciendo los posibles efectos adversos y maximizando los beneficios, por tanto, el ratio beneficio-coste es más eficiente a favor de cada paciente. Tal es el avance en este campo que la búsqueda de estas alteraciones moleculares que hacen más eficaz a cada fármaco se ha incorporado en los ensayos clínicos y constituye una constante obligada en los mismos.

*Pie de foto: (de izq. a drcha.): el Dr. Jesús García-Foncillas, director del Departamento de Oncología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, y el Dr. Eric Abadie, anterior director del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

Casi la mitad de los pacientes con Enfermedades Reumáticas asegura que en alguna ocasión se ha sentido discriminado por culpa de su enfermedad‏

La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), la Liga Reumatolóxica Galega y la Lliga Reumatològica Catalana presentan el I Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas, una iniciativa que nace con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre el impacto que suponen estas patologías y la importancia del diagnóstico precoz, clave para mejorar la calidad de vida del paciente a largo plazo. El Certamen cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Liga Reumatológica Asturiana, la Asociación Nacional de Informadores Gráficos, Prensa y Televisión (ANIGP-TV), la Federación de Asociaciones de Prensa de España (FAPE) y la participación de Canon.

Las enfermedades reumáticas (ER) afectan en España a más de 10 millones de personas y entre ellas se encuentran agrupadas más de 200 dolencias, entre las que destacan la artritis reumatoide y la espondilitis anquilosante por su impacto y alta prevalencia. En todas ellas, el diagnóstico precoz es fundamental para reducir la carga social y laboral que éstas suponen en el paciente y su entorno. “Se trata de insistir en la necesidad del diagnóstico en las fases iniciales para evitar el deterioro de las articulaciones, mejorar la respuesta terapéutica y conseguir una mayor calidad de vida a largo plazo. Para ello es fundamental que los pacientes acudan al médico lo antes posible, cuando la enfermedad presenta sus primeros síntomas“, explica Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis.

Con la finalidad de concienciar a la población sobre el impacto de las ER, en el marco del I Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas se ha realizado un estudio elaborado entre más de 600 pacientes. “Casi el 60% de los pacientes valora la expresión artística, como la fotografía, como una herramienta muy útil para concienciar a la población general del alcance y las repercusiones de las ER”, explica Pedro Plazuelo, representante de CEADE. “Por tanto, este I Certamen ha sido la mejor vía para mostrar su dimensión social y cómo se sienten en su día a día los afectados”, añade. Las fotos finalistas formarán parte de una exposición que se mostrará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid (C/Alcalá, 42) desde el lunes, día 9 de julio hasta el domingo 15 de julio.

-El 37,5% de los pacientes recibe su diagnóstico en los primeros 12 meses
Uno de los datos más representativos del estudio es el tiempo que transcurre desde que aparecen los síntomas de la enfermedad hasta que ésta se diagnostica. “El 37,5% de los pacientes afirma que fue diagnosticado dentro de los primeros 12 meses”, afirma Plazuelo. “Se trata de una cifra que ha mejorado en los últimos años, pero aún queda mucho trabajo por hacer, ya que los especialistas recomiendan que el diagnóstico llegue en los primeros 6 meses”, explica.

Asimismo, los síntomas inespecíficos de algunas enfermedades como la artritis reumatoide o la espondilitis anquilosante dificultan el diagnóstico. “Esto va unido al desconocimiento de la población, que piensa que estas patologías sólo afectan a las personas mayores y que son dolencias poco prevalentes”, explica el representante de CEADE.

En este sentido, destaca que los hombres tardan más en recibir el diagnóstico que las mujeres. Así, mientras que más del 40,6% de las mujeres son diagnosticadas dentro del primer año, sólo el 30% de los hombres lo logra en este periodo.

La encuesta también desvela cierto grado de desconocimiento por parte de la población, al menos así lo manifiestan los pacientes. Nueve de cada diez afectados por ER creen que la sociedad no entiende el impacto físico ni el impacto emocional que conlleva su patología y lo que ésta supone en su vida diaria. “La falta de información por parte de la población y que a veces son patologías no siempre visibles a primera vista hacen que la gente no tenga en cuenta las repercusiones reales de la enfermedad”, apunta Plazuelo.

En este sentido, los pacientes confiesan en el estudio que en alguna ocasión han sentido que su propia familia se ha olvidado del impacto que a ellos les provoca su enfermedad. Así lo indica hasta el 62,5% de los pacientes menores de 18 años y hasta el 86,1% de los pacientes con edades comprendidas entre los 34 y los 55 años.

-La falta de información deriva en ocasiones en situaciones de rechazo
Una vez que la enfermedad ha dado la cara y es patente, el desconocimiento de la sociedad deriva en ocasiones en situaciones de rechazo. Así lo expresa casi la mitad de los pacientes (47,4%), que aseguran que en alguna ocasión se han sentido discriminados por culpa de su enfermedad. En concreto, uno de cada tres encuestados revela que ha ocultado partes de su cuerpo afectadas por la patología para no ser excluido del entorno social.
Sin embargo, no sólo es necesario que la población esté bien informada sobre las enfermedades reumáticas, ya que desde las asociaciones recuerdan que la figura del paciente informado es también fundamental. “Tras el diagnóstico pueden aparecer cuadros de ansiedad o depresión, por lo que es positivo contar con información fidedigna, que permita a los pacientes vencer la incertidumbre y saber qué fases se tendrán que superar”, manifiesta Plazuelo.

Para hacer frente a estos desafíos, desde las asociaciones se ofrece información y apoyo psicológico y social, grupos de ayuda mutua y servicios de fisioterapia, entre otros servicios. “La mayoría de las personas que acuden en busca de ayuda desean estar en contacto con otras personas que estén pasando por lo mismo y que las entiendan, y vienen además derivadas por los reumatólogos, que conocen perfectamente estas necesidades y las apoyan”, concluye.