La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España; de las cuales, 30.000 está aún sin
diagnosticar. Esta enfermedad genera serias dificultades para realizar sus actividades diarias; para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, como
la logopedia o la fisioterapia, que se van adaptando a sus necesidades en función de progresión de la enfermedad.
La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud establece que las personas con enfermedades crónicas tienen derecho a recibir una serie de terapias
de rehabilitación proporcionadas por el SNS; sin embargo, las personas con párkinson tienen acceso limitado a ellas. Este
vacío en la atención es asumido por las asociaciones de párkinson ya que, a pesar de que estas entidades reciben subvenciones públicas, éstas no cubren el coste total de los servicios contemplados en la Cartera de Servicios del SNS por lo que el coste
tiene que ser asumido por las propias asociaciones y las familias con párkinson.
Según el estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de párkinson) presentado el pasado mes de noviembre,
el coste de los servicios ofertados por las asociaciones asciende a más de 34 millones de euros al año, el 78% de estos servicios, están incluidos en el SNS. “El acceso a estas terapias es un derecho que tienen las personas con párkinson recogido
en la Cartera de Servicios y esta responsabilidad no puede recaer casi exclusivamente en las asociaciones y en la economía de las familias afectadas”, denuncia Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la FEP.
Por esta razón, la Federación Española de Párkinson (FEP)
reclama que la Administración establezca conciertos con las asociaciones de párkinson para asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan.
“Las asociaciones están especializadas en dar atención a las personas con párkinson ya que llevamos proporcionando estos servicios desde hace años. En ellas, hay profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad y a través de estas entidades,
las personas con párkinson tienen acceso a la atención multidisciplinar que necesitan. Las asociaciones no pueden depender de subvenciones y de los recursos de sus propios asociados para ofrecer algo a lo que tienen derecho a acceder; por ello, solicitamos
que, al igual que cuentan con empresas externas para cubrir una serie de servicios, establezcan conciertos con las asociaciones de párkinson y pasemos de un modelo de subvención a un modelo concertado donde las personas con párkinson tengan garantizado el
acceso a las terapias”, afirma Delgado.
Las terapias de rehabilitación, como la logopedia o la fisioterapia, son muy importantes para las personas con párkinson ya que les permiten superar
las barreras que se les presenta a consecuencia de la progresión de la enfermedad.
“La rehabilitación es de gran importancia para mejorar síntomas como los problemas de la marcha, la rigidez, los episodios de congelación, la inestabilidad postural o los trastornos del habla, todos ellos síntomas en los que la medicación por sí sola no
siempre funciona. Por otra parte, cada vez hay más datos de ensayos clínicos realizados con una metodología muy rigurosa que muestran su eficacia. El gran reto es prolongar el beneficio logrado con las terapias para lo que hay que ser muy constante”,
explica el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián.
Por otro lado, Delgado recordó la importancia de
establecer un protocolo de atención a nivel nacional aplicable a todas las comunidades autónomas
para mejorar la atención a las personas con párkinson y reducir las desigualdades territoriales.
“Desde la FEP, consideramos imprescindible trabajar en un protocolo que tenga como objetivos: facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad; proporcionar información y facilitar el acceso a los tratamientos disponibles; informar sobre los cuidados paliativos
que puedan llegar a necesitar estas personas; y dotar a los profesionales de herramientas que faciliten su coordinación. Este tipo de protocolo debe recoger todas las necesidades de la persona con párkinson en el transcurso de su enfermedad, estableciendo
unas pautas claras para su atención, no sólo mejoraremos la coordinación entre profesionales si no que favoreceremos la equidad en todo el territorio”.
El apoyo de las asociaciones a la investigación
Además de las terapias rehabilitadoras, las asociaciones proporcionan información y formación a personas con párkinson y familiares sobre la enfermedad,
velan porque los derechos de las personas afectadas no sean vulnerados, son lugares de unión e intercambio de experiencias y tienen un papel muy importante en el apoyo a la investigación.
En este aspecto, es destacable su papel como nexo de unión entre investigadores, profesionales y personas con párkinson informando sobre los últimos
avances en investigación y promoviendo la participación tanto de las personas con párkinson como de sus familiares o cuidadores. “La investigación se realiza para solucionar problemas que afectan a las personas con párkinson; por tanto, su participación
es esencial. Cada vez se realizan investigaciones más complejas que requieren de la participación de miles de personas. La medicina del siglo XXI es la medicina de las 4p’s: predictiva, preventiva personalizada y participativa. Queremos adelantarnos a la enfermedad,
prevenirla y tratar a cada persona de modo individualizado. Para ello, es vital que haya una gran participación por parte de los afectados y, a veces, de voluntarios no afectados, sean familiares o no”, destaca el Dr. Linazasoro.
‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON.’
A pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, el párkinson es una enfermedad muy desconocida y está muy estigmatizada, esto
genera muchos problemas para las personas afectadas y sus familias y hace que corran el riesgo de aislarse socialmente.
Para luchar contra este desconocimiento, la
Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas lanzan la campaña de sensibilización ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON.’ en la que darán a conocer la enfermedad y los beneficios de la música.
“Con esta campaña queremos poner el acento en dos de los síntomas que más afectan a las personas con párkinson: la rigidez y la lentitud de movimientos (bradicinesia) y los beneficios que la música les aporta. Ésta, junto con el baile, les ayuda a superar
algunas de las barreras que se les presentan en su día a día a consecuencia de la enfermedad y favorece la motricidad”,
explica María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson. Para el desarrollo de la campaña, la FEP ha contado con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, Bankia, Fundación Montemadrid, Boston Scientific, UCB Pharma y Fundación
ONCE.
Para ello, la FEP ha elaborado también un vídeo que muestra cómo afectan algunos de los síntomas motores en una situación cotidiana y cómo salir de
ellos a través de la música. Para completar la campaña, las asociaciones de párkinson de toda España
han convocado más de 40 flashmob que llevaran a cabo durante todo el mes de abril.
Como años anteriores, la ONCE vuelve a mostrar su apoyo a las más de 150.000 familias que conviven con el párkinson en España dedicando el cupón del
11 de abril de 2015 al Día Mundial. “Agradecemos enormemente a la ONCE su apoyo incondicional a nuestro colectivo, a través de acciones como ésta podemos dar a conocer la enfermedad de Parkinson a un mayor número de personas”,
agradece Delgado.