Acción Psoriasis impulsa, en colaboración con Novartis, la iniciativa de concienciación social ‘Besos por la psoriasis’, una campaña que da comienzo en la Universidad Complutense de Madrid (UCM) con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, y que también se desarrolla en la Universidad de Barcelona (UB) y la Universidad de Sevilla (US). El objetivo esencial del proyecto es difundir el conocimiento en torno a esta patología y promover la concienciación de la sociedad sobre el impacto que ocasiona en la calidad de vida de los pacientes, que a menudo se ven afectados en el plano emocional, laboral y social.
‘Besos por la psoriasis’ se desarrolla en Madrid el 25 y el 26 de octubre, en la Plaza de Ramón y Cajal, dentro del Campus de la Ciudad Universitaria de la Universidad Complutense, y el día 27 de octubre en Sevilla y Barcelona, en el Patio del Coronel de la Facultad de Derecho y Ciencias del Trabajo de la Universidad de Sevilla y la Facultad de Economía y Empresariales de la Universidad de Barcelona. En estos enclaves se sitúa un punto informativo sobre la psoriasis que ofrece a los transeúntes la posibilidad de registrarse para conocer más acerca de esta enfermedad, participando con sus fotografías en las redes sociales bajo el hashtag #besosporlapsoriasis.
La psoriasis es una patología sistémica autoinmune con afectación cutánea, que provoca la inflamación de las capas de la piel y, ocasionalmente, de las articulaciones. La enfermedad sigue un curso crónico, con exacerbaciones y remisiones, sin ser contagiosa. Su forma más común es la psoriasis en placas, que se manifiesta en forma de ronchas rojizas inflamadas cubiertas de escamas blanco nacarado de células muertas. En España, la patología afecta a más de un millón de personas, con una prevalencia del 2,3% de la población.Hasta el 30% de las personas con psoriasis sufren o sufrirán artritis psoriásica, con afectación de las articulaciones, provocando síntomas debilitantes como dolor, rigidez y dolor articular irreversible. La enfermedad se asocia, además, al desarrollo de otras afecciones graves, como diabetes, cardiopatías y depresión.
La mayor encuesta global realizada hasta la fecha en pacientes con psoriasis, elaborada con la colaboración de Novartis y la participación de más de 8.300 pacientes, ha revelado que la gran mayoría, el 84%, se ha sentido discriminado y ha sufrido humillaciones en algún momento debido a su aspecto4. A su vez, a un tercio de las personas encuestadas (38%) se le había diagnosticado una enfermedad psicológica a causa de la psoriasis4. Esta información viene a reafirmar los datos locales de la encuesta Social ROI realizada por Acción Psoriasis y Novartis, donde 1.053 españoles han revelado la afectación de la enfermedad en los distintos ámbitos de su vida, poniendo de manifiesto que la psoriasis no solo deteriora la salud física, sino que afecta a la dimensión emocional y social. La encuesta reveló datos como que un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, la playa y la piscina o que un 58,6% se siente más ansioso y un 45,9% más deprimido.
En suma, la psoriasis no se trata de un simple problema estético, ya que su curso crónico y persistente llega a hacerla angustiosa en muchos casos, afectando a los aspectos más cotidianos de la vida de los pacientes y repercutiendo en su normal desarrollo en el plano emocional, social y laboral. Frecuentemente, estos pacientes se sienten discriminados ante la reacción de rechazo de la sociedad lo que, unido a la falta de información, fomenta la percepción errónea de que la enfermedad es contagiosa.
‘Que ningún paciente de psoriasis se quede sin un beso’
De esta necesidad de informar y educar a la sociedad nace ‘Besos por la psoriasis’, que busca incidir desde los diferentes ámbitos y agentes implicados en su abordaje para que se conozca más la patología y se impulse la solidaridad con los pacientes. Bajo el slogan ‘Que ningún paciente de psoriasis se quede sin un beso’, Acción Psoriasis trata de elevar la psoriasis a un nivel de “normalidad”, integración y aceptación social, evitando hablar de medicamentos para centrar el diálogo en los sentimientos y la vida cotidiana de los pacientes. Para dar impulso a la iniciativa, la asociación ha creado un microsite específico sobre la campaña, ubicado en su página web y disponible para consulta en este enlace: www.vivetupiel.org.
Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, considera que la campaña ‘Besos por la psoriasis’ representa “una oportunidad magnífica para dar a conocer la enfermedad de una forma simpática, a un público joven. Con ella, Acción Psoriasis quiere explicar a la sociedad que aún muchas personas se sienten discriminadas, estigmatizadas a causa de la visibilidad de las lesiones de su piel. Muchos pacientes se ocultan, se esconden por vergüenza y para ellos es esta campaña, para que sientan el apoyo de miles de personas que, a partir de ahora, sabrán qué es la psoriasis y las consecuencias que puede tener sobre los que la padecen”.
En esta misma línea, e incidiendo en la afectación en la calidad de vida, el Dr. Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital de Sabadell - Corporació Parc Taulí y asesor médico de Acción Psoriasis, pone de relieve la necesidad de un abordaje transversal de la patología, debido a la alta implicación que tiene en todos los aspectos de la vida de los pacientes. “Se trata de una enfermedad incurable muy visible que interfiere en actividades tan sencillas como vestirse ir a trabajar o hacer deporte. Las relaciones personales, sociales y laborales se ven sensiblemente afectadas lo cual repercute negativamente en la seguridad y el autoestima de los pacientes que pueden llegar a sentir angustia y depresión por su situación por lo que el apoyo psicológico suele ser de gran ayuda”, afirma.
Ángels Costa, Responsable de relaciones con pacientes del Área de Inmunología y Dermatología de Novartis en España, apunta al compromiso a largo plazo de Novartis con la dermatología y sus pacientes. “Con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje y tratamiento de la psoriasis. En la actualidad, la compañía sigue investigando el desarrollo de soluciones que den respuesta a las necesidades de los pacientes, compromiso que la convierte en una de las compañías líderes en este ámbito, capaz de cambiar la vida de miles de personas que la padecen en todo el mundo”.
