El 85% de los pacientes de psoriasis presenta alguna enfermedad asociada a la misma

  En el marco del III Congreso de Psoriasis celebrado en Madrid durante los días 19 y 20 de enero, la asociación de pacientes Acción Psoriasis ha presentado los resultados de la encuesta IMPAS,  sobre el Impacto de la Psoriasis y sus comorbilidades en la Calidad de Vida, un estudio realizado entre 1.209 pacientes de psoriasis de toda España y que cuenta con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie. El objetivo de esta encuesta, en la que también han participado los médicos Pablo de la Cueva, jefe de servicio de Dermatología en el Hospital Universitario Infanta Leonor y Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital Parc Taulí de Sabadell, es el de analizar el impacto que la psoriasis tiene en la calidad de vida del paciente, al mismo tiempo que profundizar en la relación de esta enfermedad con sus comorbilidades asociadas. 

Según esta encuesta, el 85% de los pacientes encuestados tenía alguna enfermedad asociada a la psoriasis, habiendo aparecido la mayor parte de ellas después del diagnóstico de la misma. El proceso inflamatorio que se produce en la psoriasis podría estar asociado con el desarrollo de otras enfermedades, las cuales por sí mismas tienen un impacto en la salud y calidad de vida del paciente. A este tipo de enfermedades asociadas también se las denomina comorbilidades. Observando las comorbilidades más frecuentes, la encuesta muestra que un 31% de los pacientes padece artritis psoriásica, un 30% sobrepeso, un 26% ansiedad, un 15% hipertensión, un 10% depresión, un 5% problemas cardiovasculares, porcentaje que se repite para diabetes y un 3% enfermedad hepáticaⁱ.

“El paciente debe saber que la psoriasis es una enfermedad crónica que va a estar presente el resto de su vida. Además, conlleva una serie de comorbilidades asociadas debido a que es una enfermedad del sistema inmunológico y su afectación es global. En este sentido, desde Acción Psoriasis se ha llevado a cabo el estudio IMPAS para poner de manifiesto el impacto de las comorbilidades en los pacientes de psoriasis”, asegura Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.

Un DLQI grave o muy grave está relacionado con una incidencia más  alta en la mayoría de comorbilidades

El cuestionario DLQI permite medir el índice de calidad de vida de los pacientes dermatológicos. Se trata de la escala más ultilizada para medir la calidad de vida en dermatología. En este caso, el cuestionario DLQI se ha realizado sobre los 1.209 pacientes de psoriasis encuestados. Los datos de los cuestionarios DLQI recogidos en IMPAS revelaron que en nuestro país la psoriasis afecta de forma grave o muy grave a la calidad de vida del 22,7% de los pacientes que la padecenⁱ.

Aquellos pacientes en los que la psoriasis afecta de forma grave o muy grave a su calidad de vida presentan una incidencia superior en la mayoría de comorbilidades asociadas respecto al global de pacientes con psoriasis encuestados; con los siguientes resultados: depresión (52%), ansiedad (39%), enfermedad hepática (35%), osteoporosis (28%), sobrepeso (27%) y artritis psoriásica (21%)ⁱ.

En palabras del Dr. Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital Parc Taulí de Sabadell, “los últimos estudios nos revelan cómo aquellos pacientes con una psoriasis severa presentan mayor incidencia de comorbilidades. La explicación de estas asociaciones puede basarse en el perfil genético, así como en el componente inflamatorio que conlleva la enfermedad y que causa la resistencia a la insulina. Los especialistas debemos ser conscientes de que la psoriasis es más que una afectación cutánea y que puede conllevar otras enfermedades menos visibles que dificultan enormemente el día a día del paciente”.

Importancia del abordaje del paciente psoriásico desde una perspectiva integral

Según IMPAS, un 20% de los pacientes no siguen ningún tratamiento para su psoriasis. Además, de los pacientes con una actividad modera-severa, un 17% está sin tratamiento, un 51% en tratamiento tópico y un 4% en fototerapiaⁱ.

“Es crítico que el estado inflamatorio de la psoriasis sea diagnosticado a tiempo, de manera que se pueda empezar a tratar al paciente psoriásico lo antes posible”, asegura el Dr. Pablo de la Cueva, jefe de servicio de Dermatología en el Hospital Universitario Infanta Leonor. “La detección temprana y el tratamiento adecuado de estas enfermedades es importante, dado que podría permitir prevenir su evolución a fases más graves. Por ello, el manejo del paciente con psoriasis debe contemplarse desde un punto de vista integral”, añade.

Arranca en Madrid la campaña de concienciación y activación ‘Aclara la psoriasis’

  Hoy ha dado comienzo en Madrid la campaña de concienciación y activación ‘Aclara la psoriasis’ (www.aclaralapsoriasis.org), impulsada por Acción Psoriasis, en colaboración con Novartis, para sensibilizar a la población sobre el impacto social y psicológico de la psoriasis y concienciar a quienes la padecen de que es posible lograr un mejor control de los síntomas y una mejor calidad de vida tomando un rol activo ante esta enfermedad, que afecta al 2,3% de la población o a más de un millón de personas en España¹ y cerca de 150.000 en la Comunidad de Madrid².

‘Aclara la psoriasis’ comprende diferentes actividades informativas y formativas dirigidas a pacientes y población general, dermatólogos y farmacéuticos que se desarrollarán a lo largo del año en diferentes fases y en las 17 comunidades autónomas. La primera oleada, ‘Pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos’, ha arrancado hoy en Madrid con una actividad informativa a pie de calle que visitará Valladolid, Guadalajara, Albacete, Toledo, Cáceres, Cádiz, Sevilla y Las Palmas de Gran Canaria en bicicleta hasta mediados de junio, bajo el paraguas de esta prenda con la que se quiere animar a las personas con psoriasis a tener un buen control de su enfermedad. Una forma de afrontar la patología que se reforzará con la segunda y tercera oleada de ‘Aclara la psoriasis’, que comenzarán el 20 de julio y el 29 de agosto, respectivamente.

La Sra. Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, asegura que “hoy en día todavía existe mucho desconocimiento en torno a la psoriasis, razón por la que consideramos esencial realizar acciones de concienciación y activación como ‘Aclara la psoriasis’, para dar a conocer lo que supone la enfermedad y mostrar las limitaciones que provoca en el normal desarrollo de nuestra vida diaria”. Añade que “en la asociación estamos encantados con el desarrollo de este proyecto, y confiamos en que rompa la barrera de la discriminación que a veces sentimos las personas que sufrimos psoriasis, motivando que tanto los pacientes como los familiares se sientan identificados y apoyados”.

Para las personas con psoriasis y la sociedad, ‘Aclara la psoriasis’ también desarrollará diferentes contenidos informativos, como el microsite www.aclaralapsoriasis.org, con información, recursos prácticos y servicios para animar a los pacientes a tomar control de su enfermedad. Además, creará una guía con recomendaciones para mejorar la calidad de las visitas médico-paciente. La iniciativa también potenciará el rol del farmacéutico comunitario como agente de proximidad que se implica en la atención a las personas con psoriasis con la celebración de una jornada informativa a cargo de especialistas en la materia y dirigida a farmacéuticos en cada comunidad autónoma y el distintivo de “Farmacia solidaria con la psoriasis”. Además de estas actividades, ‘Aclara la psoriasis’ llegará a todos los rincones gracias a las redes sociales.

Una campaña necesaria

La psoriasis afecta notablemente a la vida de quienes la padecen, tanto física como psicológica y socialmente. Según ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’³, el área afectada en mayor medida es la vida emocional del paciente, seguida del ámbito del ocio, la sexualidad y las relaciones sociales. A estos niveles, la información juega un papel clave en el control de la patología, y por ello se ha puesto en marcha la campaña ‘Aclara la psoriasis’, para concienciar tanto a los pacientes como a la población general, los dermatólogos, los médicos de atención primaria y los farmacéuticos de que un control 

excelente de la patología es posible.

Afrontar la psoriasis con una actitud positiva y proactiva, entre otros factores, mejora considerablemente la calidad de vida de las personas que la padecen, pero muchas aceptan los síntomas y la carga que conllevan por el carácter crónico de la enfermedad. Según el Dr. José Luis López Estebaranz, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Fundación Alcorcón y profesor de Dermatología de la Universidad Rey Juan Carlos, “como toda manifestación en la piel, la psoriasis puede parecer a las personas que la desconocen que se trata de un problema estético, pero no lo es”. 

En este sentido, el especialista incide en que “tiene una repercusión muy importante en la calidad de vida, porque la piel es el órgano de relación con el medio externo y con otras personas, y muchas veces ocasiona el rechazo y estigmatización de los pacientes. Se ha visto que afecta de forma importante en las relaciones personales, laborales, sociales y de pareja. Incluso realizar actividades tan cotidianas como ir a la piscina, el gimnasio o la peluquería suponen que el paciente se sienta rechazado por la presencia de las lesiones en la piel”.

Por su parte, la vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, la Sra. Rosalía Gozalo, destaca el papel del farmacéutico en el abordaje de la psoriasis, remarcando la importancia del consejo farmacéutico para el buen cumplimiento terapéutico: “el farmacéutico juega un rol esencial a la hora de garantizar, fuera del ámbito clínico, tanto un buen control de la psoriasis como la continuación adecuada del tratamiento de los pacientes. Por esta razón, es muy importante que las farmacias se involucren en la campaña ‘Farmacia solidaria con la psoriasis’, como un reflejo más de su implicación en la atención de las personas con psoriasis y la importancia de actuar como un agente cercado y de confianza para estos pacientes”.

Esta patología sistémica autoinmune que provoca la inflamación de las capas de la piel, y en ocasiones de las articulaciones, es una enfermedad persistente y crónica con exacerbaciones y remisiones. La patología afecta hasta al 3% de la población mundial, o a más de 125 millones de personas en todo el mundo^,, y a cerca de un millón de personas en España y 150.000 en la Comunidad de Madrid, con una prevalencia del 2,3%. La enfermedad se asocia, además, al desarrollo de otras afecciones graves, como diabetes, cardiopatías y depresión. 

El Dr. Jordi Casafont, responsable del Área de Medical Services de Novartis Farmacéutica España, afirma que “iniciativas como esta campaña aportan visibilidad la psoriasis y ponen de manifiesto que es posible un mejor control de la patología”. Asimismo, apunta al compromiso de Novartis con la dermatología: “con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje de la psoriasis. En la actualidad, la compañía sigue investigando el desarrollo de soluciones que den respuesta a las necesidades de las personas con psoriasis, compromiso que la convierte en una de las compañías líderes en este ámbito, capaz de cambiar la vida de miles de personas que la padecen en todo el mundo”.

Llega a Madrid la exposición ‘Sentimientos ilustrados. La psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes’

Acción Psoriasis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de Novartis, han inaugurado en el Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda (Madrid) la exposición itinerante “Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes”. Conformada por 32 ilustraciones, tiene como objetivo divulgar la verdadera afectación de estas patologías de tipo dermatológico y reumático en la calidad de vida de quienes las padecen, tanto en el plano emocional como social, económico y laboral.

La muestra ha sido realizada por el ilustrador inglés Martin Cornwell McKeown, del estudio ‘Make Believe’, de Reino Unido, y busca dar voz a los pacientes que representan tanto Acción Psoriasis como CEADE. Por ello, las ilustraciones tratan cuestiones importantes para los pacientes, como las implicaciones de la psoriasis a la hora de enfrentarse a reuniones en el trabajo, el contacto físico con otras personas o visitar recintos públicos o de ocio, como piscinas o gimnasios. En el caso de las espondiloatritis, se busca concienciar acerca de la necesidad de nuevas herramientas para la detección precoz de estas patologías, la divulgación del conocimiento entorno a las mismas, la presencia constante del dolor en la vida de los pacientes o la inhabilitación que implican, afectando al trabajo y otras actividades sociales.

D. Santiago Alfonso, Director de Acción Psoriasis, afirma que iniciativas como ‘Sentimientos Ilustrados’ suponen para los pacientes “un impulso para que más gente se sensibilice con la enfermedad y sea consciente del impacto que causa a las personas que la padecen”. Según el responsable, para la asociación “es fundamental realizar campañas de concienciación para luchar contra la discriminación que todavía provocan la psoriasis y la artritis en muchos pacientes”. Asimismo, el Sr. Santiago Alfonso considera que este tipo de acciones “ayudan también a las personas afectadas a sentirse identificadas, a ver que no están solas y, desde Acción Psoriasis, nos ponemos a su disposición para ayudarles en lo que esté en nuestra mano”. 

El Dr. Gaston Roustan, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro- Majadahonda, asegura que “antiguamente, cuando se tenía un proceso en la piel, como la psoriasis, era un estigma, se ocultaba, y hoy en día debemos hacer lo contrario: difundir que existe la psoriasis, darle visibilidad”. Por este motivo, cree que “es muy importante el desarrollo de iniciativas divulgativas como ‘Sentimientos ilustrados’, para que los pacientes con psoriasis sepan que hay personas que la tienen como ellos y que es posible conseguir mejorar y acceder a una vida social y laboral plena”. En este sentido, el Dr. Roustan resalta la importancia de difundir el papel de los profesionales sanitarios, ya que “los pacientes con psoriasis necesitan acudir a los profesionales, ya sean dermatólogos o reumatólogos, para saber que existe solución para su problema, que no tienen que convivir encerrados en sí mismos y sufrir la enfermedad”.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta hasta el 3% de la población mundial, o a más de 125 millones de personas en todo el mundo, y a cerca de un millón de personas en España, con una prevalencia del 2,3%. Habitualmente, se manifiesta como psoriasis en placas, en forma de manchas rojizas inflamadas cubiertas de escamas blanco nacarado de células muertas. La patología es considerada una enfermedad dermatológica grave, persistente, crónica (de larga duración) y, en ocasiones, angustiosa, que puede afectar a los aspectos más pequeños de la vida cotidiana. También se asocia a otras enfermedades graves, como diabetes, cardiopatías y depresión.

Por otro lado, las espondiloartritis son un grupo complejo de enfermedades reumáticas caracterizadas por inflamación articular, erosión y neoformación ósea en localizaciones periféricas, como en el caso de la artritis psoriásica, y axiales, como la espondilitis anquilosante. Provocan un impacto negativo tanto en el individuo como en el sistema socio-sanitario, cuestión socialmente desconocida o incomprendida. Según la OMS, este tipo de patologías suponen la primera causa de discapacidad física en el mundo occidental.

Alrededor de 3,1 millones de personas en Europa padecen artritis psoriásica, una enfermedad inflamatoria sistémica, crónica, dolorosa y progresivamente debilitante que está estrechamente relacionada con la psoriasis. De hecho, un tercio de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica y hasta el 25% de las personas con psoriasis pueden padecer artritis psoriásica sin diagnosticar. En el caso de la espondilitis anquilosante, el diagnóstico suele hacerse en etapas más avanzadas. Se estima que el número de pacientes con esta enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica y progresiva que afecta al esqueleto axial, principalmente a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral, asciende hasta los 1,3 - 1,56 millones en Europa.

‘Sentimientos ilustrados. La psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes’ se inauguró en Oviedo y visitará a lo largo del año varios hospitales de España.

  

Janssen y Acción Psoriasis lanzan “Buen Camino”, un proyecto en el que pacientes con psoriasis y artritis psoriásica realizan su propio peregrinaje

Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis y Artritis Psoriásica, que se ha celebrado el 29 de octubre

Actualmente, más de 125 millones de personas sufren psoriasis en el mundo, más de un millón en España. Entre un 20-30% de ellas desarrolla artritis psoriásica

• “Buen Camino” es una serie de documentales que recogen los testimonios de pacientes con estas enfermedades mientras completan las etapas del Camino de Santiago, haciendo un paralelismo con el propio ‘camino’ de la psoriasis y la artritis psoriásica, dando a conocer los retos a los que se enfrentan los pacientes, sus miedos y el estigma que les acompaña

• El primer tráiler de este proyecto se está proyectando en salas de los cines Cinesa, Yelmo y Kinépolis, desde el 24 de octubre hasta el 3 de noviembre, llegando a más de dos millones de personas, y puede seguirse en www.psoriasis360.es/buencamino y en www.accionpsoriasis.org

• El objetivo de la campaña, que irá desarrollándose a lo largo de los próximos meses, pasa por concienciar a la sociedad sobre estas patologías y promover hábitos de vida saludables, tan importante en estos pacientes

I CONGRESO ESPAÑOL DE PACIENTES DE PSORIASIS Y ARTRITIS PSORIÁSICA

La asociación de pacientes Psoriasis en Red ha presentado el I Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica, que se celebrará este sábado en el Círculo de Bellas Artes de Madrid para dar a conocer las principales novedades de estas patologías que afectan a la piel y, en algunos casos, también a las articulaciones.

Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red, ha explicado que este primer encuentro de pacientes “abordará todos los temas relativos a la actualización clínica y terapéutica de la psoriasis y la artritis psoriásica”. “Estos son temas que nos interesan, pero también la convivencia diaria con la enfermedad desde un punto de vista social, los derechos de los pacientes, los cuidados generales de salud, los aspectos psicológicos y la lucha contra el estigma, entre otros temas”.

Para reforzar el apoyo a los pacientes, la asociación Psoriasis en Red está impulsando la campaña  ‘Quítate la venda’, que pretende concienciar a la sociedad a través de un vídeo en el que se muestran las dificultades que afrontan cada día los afectados por estas enfermedades, “pero también la esperanza y el valor”, como explica Celia Marín: “Con esta campaña queremos romper barreras y conseguir que la sociedad comprenda que esta enfermedad no es contagiosa y que solo con la colaboración de todos lograremos que los pacientes de psoriasis podamos vivir una vida plena”.

En el Congreso intervendrán destacados especialistas en Dermatología, Reumatología, Psicología, Medicina de Familia y Enfermería, además de trabajadores sociales, representantes de otras organizaciones de pacientes, profesores universitarios de derecho, periodistas sanitarios, representantes de la administración sanitaria, etc., con el objetivo de debatir y aprender sobre estas enfermedades.

Los pacientes estarán presentes en cada debate del Congreso, y lo harán a través de representantes de Psoriasis en Red, que van a moderar las mesas. También podrán intervenir a título individual en el turno de preguntas para expresar sus preocupaciones y necesidades a los especialistas sanitarios y a los demás asistentes. Por la tarde se realizarán varios talleres prácticos, como uno de maquillaje corrector y otro de redes sociales.

Quienes no estén físicamente en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, podrán realizar preguntas y comentarios a través de las redes sociales Facebook (Psoriasis en Red) y Twitter (@PsoriasisEnRed), con la etiqueta #CongresoPsoriasis.

  

El I Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica está organizado por Psoriasis en Red, con el aval de ANIS.

  

  

**Pie de foto: De izq. a dcha., Juan Pedro de la Morena, vicepresidente de Psoriasis en Red; Celia Marín, presidenta; la Dra. Oñate Regojo, médico de Familia, y Sebastián Santana, tesorero de la asociación.

Acción Psoriasis organiza, en colaboración con Novartis, ‘Besos por la psoriasis’, una iniciativa que busca impulsar la concienciación social sobre esta enfermedad dermatológica

Acción Psoriasis impulsa, en colaboración con Novartis, la iniciativa de concienciación social ‘Besos por la psoriasis’, una campaña que da comienzo en la Universidad Complutense de Madrid (UCM) con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, y que también se desarrolla en la Universidad de Barcelona (UB) y la Universidad de Sevilla (US). El objetivo esencial del proyecto es difundir el conocimiento en torno a esta patología y promover la concienciación de la sociedad sobre el impacto que ocasiona en la calidad de vida de los pacientes, que a menudo se ven afectados en el plano emocional, laboral y social.

‘Besos por la psoriasis’ se desarrolla en Madrid el 25 y el 26 de octubre, en la Plaza de Ramón y Cajal, dentro del Campus de la Ciudad Universitaria de la Universidad Complutense, y el día 27 de octubre en Sevilla y Barcelona, en el Patio del Coronel de la Facultad de Derecho y Ciencias del Trabajo de la Universidad de Sevilla y la Facultad de Economía y Empresariales de la Universidad de Barcelona. En estos enclaves se sitúa un punto informativo sobre la psoriasis que ofrece a los transeúntes la posibilidad de registrarse para conocer más acerca de esta enfermedad, participando con sus fotografías en las redes sociales bajo el hashtag #besosporlapsoriasis.

La psoriasis es una patología sistémica autoinmune con afectación cutánea, que provoca la inflamación de las capas de la piel y, ocasionalmente, de las articulaciones. La enfermedad sigue un curso crónico, con exacerbaciones y remisiones, sin ser contagiosa. Su forma más común es la psoriasis en placas, que se manifiesta en forma de ronchas rojizas inflamadas cubiertas de escamas blanco nacarado de células muertas. En España, la patología afecta a más de un millón de personas, con una prevalencia del 2,3% de la población.Hasta el 30% de las personas con psoriasis sufren o sufrirán artritis psoriásica, con afectación de las articulaciones, provocando síntomas debilitantes como dolor, rigidez y dolor articular irreversible. La enfermedad se asocia, además, al desarrollo de otras afecciones graves, como diabetes, cardiopatías y depresión.

La mayor encuesta global realizada hasta la fecha en pacientes con psoriasis, elaborada con la colaboración de Novartis y la participación de más de 8.300 pacientes, ha revelado que la gran mayoría, el 84%, se ha sentido discriminado y ha sufrido humillaciones en algún momento debido a su aspecto⁴. A su vez, a un tercio de las personas encuestadas (38%) se le había diagnosticado una enfermedad psicológica a causa de la psoriasis⁴. Esta información viene a reafirmar los datos locales de la encuesta Social ROI realizada por Acción Psoriasis y Novartis, donde 1.053 españoles han revelado la afectación de la enfermedad en los distintos ámbitos de su vida, poniendo de manifiesto que la psoriasis no solo deteriora la salud física, sino que afecta a la dimensión  emocional y social. La encuesta reveló datos como que un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, la playa y la piscina o que un 58,6% se siente más ansioso y un 45,9% más deprimido.

En suma, la psoriasis no se trata de un simple problema estético, ya que su curso crónico y persistente llega a hacerla angustiosa en muchos casos, afectando a los aspectos más cotidianos de la vida de los pacientes y repercutiendo en su normal desarrollo en el plano emocional, social y laboral. Frecuentemente, estos pacientes se sienten discriminados ante la reacción de rechazo de la sociedad lo que, unido a la falta de información, fomenta la percepción errónea de que la enfermedad es contagiosa.

‘Que ningún paciente de psoriasis se quede sin un beso’

De esta necesidad de informar y educar a la sociedad nace ‘Besos por la psoriasis’, que busca incidir desde los diferentes ámbitos y agentes implicados en su abordaje para que se conozca más la patología y se impulse la solidaridad con los pacientes. Bajo el slogan ‘Que ningún paciente de psoriasis se quede sin un beso’, Acción Psoriasis trata de elevar la psoriasis a un nivel de “normalidad”, integración y aceptación social, evitando hablar de medicamentos para centrar el diálogo en los sentimientos y la vida cotidiana de los pacientes. Para dar impulso a la iniciativa, la asociación ha creado un  microsite específico sobre la campaña, ubicado en su página web y disponible para consulta en este enlace: www.vivetupiel.org.

Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, considera que la campaña ‘Besos por la psoriasis’ representa “una oportunidad magnífica para dar a conocer la enfermedad de una forma simpática, a un público joven. Con ella, Acción Psoriasis quiere explicar a la sociedad que aún muchas personas se sienten discriminadas, estigmatizadas a causa de la visibilidad de las lesiones de su piel. Muchos pacientes se ocultan, se esconden por vergüenza y para ellos es esta campaña, para que sientan el apoyo de miles de personas que, a partir de ahora, sabrán qué es la psoriasis y las consecuencias que puede tener sobre los que la padecen”.

En esta misma línea, e incidiendo en la afectación en la calidad de vida, el Dr. Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital de Sabadell - Corporació Parc Taulí y asesor médico de Acción Psoriasis, pone de relieve la necesidad de un abordaje transversal de la patología, debido a la alta implicación que tiene en todos los aspectos de la vida de los pacientes. “Se trata de una enfermedad incurable muy visible que interfiere en actividades tan sencillas como vestirse ir a trabajar o hacer deporte. Las relaciones personales, sociales y laborales se ven sensiblemente afectadas lo cual repercute negativamente en la seguridad y el autoestima de los pacientes que pueden llegar a sentir angustia y depresión por su situación por lo que el apoyo psicológico suele ser de gran ayuda”, afirma.

Ángels Costa, Responsable de relaciones con pacientes del Área de Inmunología y Dermatología de Novartis en España, apunta al compromiso a largo plazo de Novartis con la dermatología y sus pacientes. “Con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje y tratamiento de la psoriasis. En la actualidad, la compañía sigue investigando el desarrollo de soluciones que den respuesta a las necesidades de los pacientes, compromiso que la convierte en una de las compañías líderes en este ámbito, capaz de cambiar la vida de miles de personas que la padecen en todo el mundo”.

  

Acción Psoriasis, la Sociedad Catalana de Dermatología y Venereología y la Sección Catalana de la AEDV abordan las claves para optimizar el modelo de atención al paciente con psoriasis

Acción Psoriasis, la Sociedad Catalana de Dermatología y Venereología y la Sección Catalana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), con la colaboración del Programa interdepartamental de Atención e Interacción Social y Sanitaria del Departamento de Presidencia de la Generalitat de Catalunya y el apoyo del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, han abordado en Barcelona las claves para optimizar el modelo asistencial de atención al paciente con psoriasis.

Partiendo del estudio ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’ realizado por Acción Psoriasis, la AEDV, el Instituto Max Weber y Novartis, se ha debatido sobre el abordaje ideal de esta enfermedad dermatológica grave que afecta a un 2,3% de la población española y a un 2,5% de la catalana, evidenciando su impacto en la calidad de vida del paciente desde una dimensión clínica, económica y social.

Durante el encuentro, que ha contado con la participación del Sr. Jaume Juncosa, Presidente de Acción Psoriasis; el Dr. Ramón Pujol, Presidente de la Sociedad Catalana de Dermatología y Venereología; el Dr. Josep Manel Casanova, Presidente de la Sección Catalana de la AEDV, el Dr. David Elvira i Martínez, Director del Servicio Catalán de la Salud y Secretario de Atención Sanitaria y Participación del Departament de Salut, y la Dra. Àngels Costa, Responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis Farmacéutica, se ha puesto de manifiesto la importancia de realizar una correcta labor de análisis, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la psoriasis en España.

Tal y como muestra el estudio ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’, un abordaje ideal de la enfermedad permite que por cada euro invertido en la patología se obtenga un retorno social de 5,04 euros, lo que da una idea de la importancia de optimizar el modelo asistencial. Para lograrlo, el informe realiza 22 propuestas de mejora: tres a nivel de diagnóstico, dos para psoriasis leve, nueve para psoriasis moderada y ocho para psoriasis grave centradas, fundamentalmente, en tres aspectos: la mejora de la educación sanitaria para obtener una mayor adherencia al tratamiento, el reforzamiento del papel de la enfermería en Atención Primaria (AP) y el seguimiento de los hábitos de riesgo del paciente. Desde la Administración pública, cabe destacar que el Servicio Catalán de la Salud ya ha dado un paso adelante para incluir al paciente en el proceso de toma de decisiones a través del Consejo Consultivo de Pacientes y, además, se ha comprometido a apostar por la innovación terapéutica.

El planteamiento de estas claves se fundamenta en la influencia de la enfermedad en la calidad de vida del paciente, valorada según las respuestas de 1.053 españoles con psoriasis, que han reflejado afectación tanto en la dimensión social como laboral y en el ámbito sexual, del ocio y familiar, fundamentalmente. Así, el 59,9% de los encuestados revelan afectación en su vida sexual, el 34% acude menos al gimnasio, la playa o la piscina, es decir, espacios públicos, y que el 58% se siente más ansioso y el 45,9% más deprimido, entre otros aspectos destacables.

Un estudio pionero en España en utilizar la metodología SROI en dermatología

El Retorno Social de la Inversión (SROI) es un método utilizado para analizar, contextualizar y cuantificar el impacto social de la actividad de una empresa u organización en la sociedad³.  El sistema es aplicado en muchos sectores, y se considera de gran utilidad en salud pública. La importancia de estudiar analíticamente el trato que desde el sistema sanitario se da a los pacientes con psoriasis es esencial, ya quela asistencia sanitaria debería tener una visión holística, persiguiendo el bienestar físico, mental y social de los pacientes. Por este motivo, es fundamental detenernos a analizar de qué forma estamos tratando a las personas enfermas, y en qué medida y de qué manera la enfermedad afecta y condiciona todos los aspectos de su vida diaria.

Según la encuesta a pacientes realizada en ‘Retorno Social de la Inversión de  un abordaje ideal de la psoriasis’, el tratamiento actual no está dando una respuesta adecuada a todas sus necesidades, sobre todo las vinculadas al impacto social que la enfermedad tiene en su vida diaria, por lo que por medio de la metodología SROI se han evaluado estas necesidades y las acciones necesarias para afrontarlas y resolverlas. Para ello, es muy importante realizar un buen diagnóstico, preciso y precoz como elemento clave en la rentabilidad social del nuevo abordaje de la psoriasis, ya que un diagnóstico correcto implica un ahorro en visitas médicas innecesarias, mientras que un diagnóstico precoz conduce de manera rápida al tratamiento y control de la enfermedad, generando mayor bienestar a los pacientes diagnosticados.

El 2,5% de los catalanes padece psoriasis

La psoriasis es una enfermedad crónica inflamatoria de la piel considerada por la OMS desde 2011 como enfermedad dermatológica grave. La prevalencia estimada de la patología en Cataluña es del 2,5%², afectando al 2,3% del conjunto de la población española. De esta cifra, aproximadamente el 30% la padece en su forma de moderada a grave, y se registran unos 14 casos nuevos al año por cada 10.000 habitantes.

La enfermedad presenta distintos niveles de gravedad, clasificados clínicamente en función de las lesiones en la piel, la localización de las mismas y la afectación psicosocial mostrada por el paciente. A su vez, éste puede padecer otras enfermedadescorcomitantes, como hipertensión arterial, artritis psoriásica, diabetes, depresión o ansiedad, entre otras. El manejo de la patología plantea numerosos retos desde la perspectiva de la atención sanitaria debido, en especial, a la implicación emocional de los pacientes, que ven mermada sustancialmente su calidad de vida y sus relaciones sociales.

En otro sentido, se revela esencial adaptar la asistencia sanitaria, tanto en Cataluña  como en España, a la cronicidad propia de la psoriasis. Si tiene una buena asistencia, una persona que sufre psoriasis o artritis psoriásica no está de baja laboral, no se encierra en su casa por temor a que otros le miren, ni se aleja de su familia y amigos. Por ello, SROI quiere demostrar que un nuevo modelo que mejora la calidad de vida del paciente no solo es posible, sino que también es sostenible. Y es un objetivo que hemos cumplido ampliamente con la elaboración de esta investigación.

Para lograrlo es básico que todos los especialistas compartan la información y traten al paciente de forma transversal e integral, que la enfermería y la psicología participen directa y activamente en esta atención y el empoderamiento del paciente. Solo así se logra el mejor retorno: la mejora en la calidad de vida del paciente. 

Como compañía comprometida con el cuidado de la piel, Novartis no sólo centra sus esfuerzos en buscar causas y soluciones a las necesidades no cubiertas en la dermatología sino que va más allá colaborando con iniciativas como el estudio ‘Retorno Social de la Inversión de  un abordaje ideal de la psoriasis’ que contribuyen a afrontar uno de los mayores retos del sistema en un entorno donde la cronicidad y el envejecimiento de la población están teniendo cada vez más peso: la sostenibilidad, sin olvidar la misión de cuidar y curar.

El estudio ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’ muestra que cada euro invertido en la patología puede tener un retorno de 5,04 euros

Acción Psoriasis, el Instituto Max Weber y Novartis  han presentado hoy el estudio ‘Retorno Social de la Inversión de  un abordaje ideal de la psoriasis’, un proyecto multidisciplinar realizado junto con el Grupo Español de Psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) cuyo objetivo es consensuar un abordaje ideal de los pacientes con psoriasis (PsO) en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y evidenciar su impacto en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales para favorecer una planificación estratégica óptima de los recursos sanitarios.

El proyecto pone de manifiesto la importancia de conocer el impacto total de las nuevas intervenciones a realizar por áreas de análisis en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la psoriasis en España: muestra que cada euro invertido en la patología podría tener un retorno de 5,04 euros con un abordaje ideal de la patología. Para lograrlo, el estudio realiza 22 propuestas de mejora: tres a nivel diagnóstico, dos para PsO leve, 9 para PsOmoderada y otras ocho para PsO grave que favorecerían una planificación óptima de los recursos. Estas medidas se centran fundamentalmente en la mejora de la educación sanitaria para obtener una mayor adherencia al tratamiento, o el reforzamiento del papel de la enfermería en AP y también el seguimiento de los hábitos de riesgo del paciente.

Las propuestas de mejora se han diseñado partiendo de la afectación que ejerce la psoriasis sobre la vida de los pacientes, valorada según las respuestas de 1.053 españoles con psoriasis. Esta afectación se refleja en los distintos ámbitos de su vida: el ámbito emocional, el del ocio, la sexualidad, las relaciones sociales, y afectación en el entorno familiar y laboral, entre otros. El resultado del estudio pone de manifiesto que la PsO no solo deteriora la salud física, sino que afecta a la dimensión  emocional y social. La encuesta, reveló datos como que un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, playa y piscina o que un 58,6% se siente más ansioso y un 45,9% más deprimido, por ejemplo.

Informe pionero en España por utilizar la metodología SROI en dermatología

El Retorno Social de la Inversión (SROI) es un método utilizado para analizar, contextualizar y cuantificar el impacto social de la actividad de una empresa u organización en la sociedad² que se aplica en muchos sectores y se considera de gran utilidad en salud pública. Según el profesor titular de Fundamentos del Análisis Económico de la Universidad de Castilla-La Mancha, el Prof. Álvaro Hidalgo, “la asistencia sanitaria debería tener una visión holística, persiguiendo el bienestar físico, mental y social de los pacientes. Por este motivo, es fundamental detenernos a analizar de qué forma estamos tratando a las personas enfermas, y en qué medida y de qué manera la enfermedad afecta y condiciona todos los aspectos de su vida diaria”.

Según la encuesta a pacientes realizada en ‘Retorno Social de la Inversión de  un abordaje ideal de la psoriasis’, “el tratamiento actual no está dando una respuesta adecuada a todas sus necesidades, sobre todo las vinculadas al impacto social que la enfermedad tiene en su vida diaria”, por lo que por medio de la metodología SROI se han evaluado “estas necesidades y las acciones necesarias para afrontarlas y resolverlas”, aclara el Prof. Hidalgo, quien destaca la importancia de un buen diagnóstico, preciso y precoz como elemento clave en la rentabilidad social del nuevo abordaje de la psoriasis: “un diagnóstico correcto implica un ahorro en visitas médicas innecesarias, mientras que un diagnóstico precoz conduce de manera rápida al tratamiento y control de la enfermedad, generando mayor bienestar a los pacientes diagnosticados”.

Adaptar la asistencia sanitaria a la cronicidad de la psoriasis

Un mejor modelo sanitario repercute en una mejor calidad de vida para el paciente y ésta en la sociedad, señala el director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso: “si tiene una buena asistencia, una persona que sufre psoriasis o artritis psoriásica no está de baja laboral, no se encierra en su casa por temor a que otros le miren, ni se aleja de su familia y amigos. Por ello, SROI quiere demostrar que un nuevo modelo que mejora la calidad de vida del paciente no solo es posible, sino que también es sostenible. Y es un objetivo que hemos cumplido ampliamente con la elaboración de esta investigación”.

Para lograrlo es básico que “todos los especialistas compartan la información y traten al paciente de forma transversal e integral, que la enfermería y la psicología participen directa y activamente en esta atención y el empoderamiento del paciente”, recalca Alfonso. Solo así se logra “el mejor retorno: la mejora en la calidad de vida del paciente”, concluye el director de Acción Psoriasis. 

Un 2,3% de la población española tiene psoriasis

La psoriasis es una enfermedad crónica inflamatoria sistémica de la piel que, con frecuencia, se asocia a distintas enfermedades concomitantes y de la que se desconoce su etiología, aunque en algunos casos hay participación genética. Se estima que esta enfermedad afecta a un 2,3% de la población española, un 30% de los cuales la padecen en su forma de moderada a grave, y que se producen 14 casos nuevos al año por 10.000 habitantes.

La enfermedad presenta distintos grados de gravedad que se clasifican según la extensión de las lesiones en la piel, su localización y afectación psicosocial del paciente, que también puede padecer otras enfermedades concomitantes como hipertensión arterial, artritis psoriásica, enfermedad inflamatoria intestinal, diabetes, depresión y ansiedad, entre otras. Esto unido a que muchos tienen afectadas zonas visibles de su cuerpo hace que  la psoriasis tenga un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes y sea un problema de salud que afecta a los enfermos en todos los ámbitos de la vida, desde el físico, psicológico/emocional como el social y laboral.

Según el jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor, de Madrid, el Dr. Pablo de la Cueva, aunque “disponemos de una asistencia sanitaria buena, se puede mejorar”. En su opinión, para lograr el abordaje ideal de la patología “es importante que los pacientes consulten para que estén bien diagnosticados. Con una buena información del paciente se colabora en un aumento de la eficacia y la adherencia del tratamiento”. Por lo que respecta a los profesionales, “es necesario que haya una interrelación mayor que permita transmitir la información a otros especialistas, como reumatólogos o psicólogos”.

Otras propuestas de mejora son, en diagnóstico, la creación de un documento de consenso en psoriasis Atención Primaria (AP) y de un tríptico informativo para pacientes recién diagnosticados o la implantación de lateledermatología. Para el manejo y tratamiento de la psoriasis se propone la realización de reuniones entre medicina y enfermería para un mejor seguimiento y reforzar el papel de enfermería en AP para una mayor educación sanitaria en los casos leves; la celebración de reuniones mensuales multidisciplinares de seguimiento de pacientes moderados, con visitas integrales, atención psicológica y formación en nutrición y dietética para los pacientes moderados con problemas endocrino-metabólicos, además de la implantación de  equipos de fototerapia; y, en los casos más graves, además, la creación de un monográfico para la especialización de enfermería hospitalaria.

La responsable de relaciones con pacientes del Área de Inmunología y Dermatología de Novartis Farmacéutica en España, la Dra. Àngels Costa, señala que “como compañía comprometida con el cuidado de la piel, Novartis no sólo centra sus esfuerzos en buscar

causas y soluciones a las necesidades no cubiertas en la dermatología sino que va más allá colaborando con iniciativas como el estudio ‘Retorno Social de la Inversión de  un abordaje ideal de la psoriasis’ que contribuyen a afrontar uno de los mayores retos del sistema en un entorno donde la cronicidad y el envejecimiento de la población están teniendo cada vez más peso: la sostenibilidad, sin olvidar la misión de cuidar y curar”.

Para más información sobre el estudio ‘Retorno Social de la Inversión de  un abordaje ideal de la psoriasis’, consultarwww.accionpsoriasis.org, www.novartis.es y www.pielenlaquevivir.es

El 65% de los niños con psoriasis están marcados por las consecuencias de esta enfermedad

El 65% de los niños con psoriasis están marcados por las consecuencias de esta enfermedad. Por esta razón, AbbVie, en colaboración con Acción Psoriasis, presenta el cómic “Un secreto tras la piel” con el objetivo de contribuir a desestigmatizar esta patología, que en Europa afecta entre el 0.5-1% de los menores de 18 años.

 En el cómic, Valentina, una niña con psoriasis, una adolescente señalada por sus compañeros en el colegio logra, junto a un súper agente, detener los planes de un malvado villano que quiere dominar el mundo. Esto la convierte en una heroína y consigue que su entorno deje de marcarla por su enfermedad.

a publicación, que cuenta con la revisión de la Dra. Ángela Hernández dermatóloga del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, busca proporcionar de una forma divertida, instructiva y amena, toda la información necesaria para que los niños asuman su enfermedad sin sentirse señalados por su entorno y consigan implicarse en su tratamiento. El cómic estará disponible en las consultas de dermatología a través de AbbVie y Acción Psoriasis.

Impacto de la psoriasis en los menores

La psoriasis es una enfermedad crónica y visible de la piel. Es conocida porque va más allá de las lesiones cutáneas visibles, ya que afecta psicológicamente causando rechazo y vergüenza de uno mismo. En adultos, se asocia a problemas psicológicos, como baja autoestima, disfunción sexual, ansiedad, depresión e ideas suicidas. Para más información visite www.psoriasis.es que proporciona información sobre cómo ayudar a los pacientes a mejorar su calidad de vida junto con contenidos visuales apoyados en vídeos e infografías complementan las explicaciones y consejos, además tiene acceso directo a la web de la asociación Acción Psoriasis, www.accionpsoriasis.org, referente en información para el paciente con psoriasis en España.

 El 57% de los niños con psoriasis presentan la enfermedad en grado grave. La psoriasis visible de la piel puede tener efectos perjudiciales en la calidad de vida de los menores, con alteración de relaciones familiares y sociales, interferencia en el juego y el deporte, y afectación del desarrollo normal.

El 71% de los menores afectados presentan picor, un 21% dolor y un 43% cansancio. El 65% presentó estigmatización (similar a los adultos). En conjunto, los pacientes pediátricos con psoriasis en placas de moderada a grave tienen un deterioro significativo de la calidad de vida en comparación con los niños sanos. La reducción de su calidad de vida es comparable a otras enfermedades crónicas graves, con un deterioro significativo de la función física, emocional, social y escolar.

 Los niños con psoriasis pueden necesitar un apoyo considerable para afrontar el impacto psicológico y social de la enfermedad, incluidas las reacciones de otros niños. “Es fundamental que el entorno del niño le ayude a entender que puede llevar una vida normal y no sentir vergüenza por la reacción que causa en su entorno la psoriasis visible en su piel”, afirma Ángeles Díaz, vicepresidenta de Acción Psoriasis. “En este sentido, el cómic ayuda al menor a aumentar su autoestima y hacerle ver que con un tratamiento adecuado, la psoriasis no imposibilita el realizar ejercicio, jugar o hacer cualquier cosa que haría un niño de su edad”, añade Ángeles Díaz.

 En un tercio de los adultos, la psoriasis se inició en la infancia. La prevalencia de la psoriasis pediátrica aumenta constantemente con la edad y es ligeramente más frecuente en niñas que en niños. La edad de inicio de la psoriasis varía del periodo neonatal a los 18 años. La media del diagnóstico se sitúa entre los 7-11 años.

Abordaje de la psoriasis infantil

Los pacientes con psoriasis tienen un mayor riesgo de tener enfermedades asociadas o comorbilidades importantes, como por ejemplo otras enfermedades inflamatorias. En un estudio epidemiológico alemán, la tasa global de enfermedades asociadas fue el doble de alta en los jóvenes menores de 20 años con psoriasis.

 Los objetivos del tratamiento de la psoriasis infantil  son controlar la enfermedad inflamatoria y mejorar la calidad de vida en estos niños. “El tratamiento debe ser seguro a largo plazo y tener en cuenta las posibles enfermedades asociadas. La atención multidisciplinar (dermatólogo, pediatra, reumatólogo y otros especialistas si son necesarios) es la más eficaz” comenta la Dra. Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

Programas de Apoyo a Pacientes

El cómic “Un secreto tras la piel” se suma a los numerosos programas de pacientes desarrollados por AbbVie y Acción Psoriasis para mejorar el conocimiento y la información disponible sobre la psoriasis. Entre estos programas se encuentran el proyecto TANDEM, un servicio de apoyo integral al paciente y la exposición “Psoriasis lo que la piel esconde” que ha recorrido 11 ciudades de la geografía española para informar y concienciar sobre las comorbilidades de esta enfermedad.