Acción Psoriasis y la Sección Canaria de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) han presentado en Las Palmas de Gran Canaria, con la participación del Servicio Canario de Salud, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias y la colaboración de Novartis, el estudio ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’, un proyecto multidisciplinar realizado junto con el Grupo Español de Psoriasis de la AEDV, cuyo objetivo es consensuar un abordaje ideal de los pacientes con psoriasis (PsO) en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y evidenciar su impacto en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales para favorecer una planificación estratégica óptima de los recursos sanitarios.
Al encuentro asistieron Dña. Fátima Rodriguez Moreda, Delegada de Acción Psoriasis; la Dra. Marta García Bustinduy, Presidenta de la Sección Canaria de la AEDV; el Dr. Gregorio Carretero, Jefe de Servicio del Hospital Negrín, coordinador del Grupo Español de Psoriasis y miembro del Comité Científico del proyecto SROI Psoriasis; el Prof. Álvaro Hidalgo, Profesor Titular de la Universidad de Castilla La Mancha y Director del Seminario de Investigación en Economía y Salud; el Dr. Javier Hernández Santana, Jefe de Servicio del Hospital Insular de las Palmas; el Dr. José Suárez Hernández, Jefe de Servicio del Hospital de la Candelaria; el Sr. Esteban Santana, Colaborador de Acción Psoriasis en Canarias, y el Sr. Bernardo Macías, Director General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud.
‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’ pone de manifiesto la importancia de conocer el impacto total de las nuevas intervenciones a realizar por áreas de análisis en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la psoriasis en España: muestra que cada euro invertido en la patología podría tener un retorno de 5,04 euros con un abordaje ideal de la patología. Para lograrlo, el estudio realiza 22 propuestas de mejora: tres a nivel diagnóstico, dos para PsO leve, 9 para PsO moderada y otras ocho para PsO grave que favorecerían una planificación óptima de los recursos. Estas medidas se centran fundamentalmente en la mejora de la educación sanitaria para obtener una mayor adherencia al tratamiento, o el reforzamiento del papel de la enfermería y psicología en los diferentes niveles asistenciales y también el seguimiento de los hábitos del paciente.
Las propuestas de mejora se han diseñado partiendo de la afectación que ejerce la psoriasis sobre la vida de los pacientes, valorada según las respuestas de 1.053 españoles con psoriasis. Esta afectación se refleja en los distintos ámbitos de su vida: el emocional, el del ocio, la sexualidad y las relaciones sociales, así como en el entorno familiar y laboral, entre otros. Los resultados del estudio avalan este impacto en la calidad de vida, manifestando que la PsO no solo deteriora la salud física, sino que afecta a la dimensión emocional y social. La encuesta, reveló datos como que un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, playa y piscina o que un 58,6% se siente más ansioso y un 45,9% más deprimido, por ejemplo.
Informe pionero en España por utilizar la metodología SROI en dermatología
El Retorno Social de la Inversión (SROI) es un método utilizado para analizar, contextualizar y cuantificar el impacto social de la actividad de una empresa u organización en la sociedad2 que se aplica en muchos sectores y se considera de gran utilidad en salud pública. En concreto, ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’ ha buscado definir el estado real de los pacientes mediante la realización de una encuesta sobre diversas áreas de su vida y, a partir de estos datos, diseñar un abordaje ideal de la patología, cuantificando el retorno social que conformaría un nuevo planteamiento de la psoriasis en el SNS.
La Dra. Marta García Bustinduy indica que “para medir el valor social del impacto de un abordaje ideal de la psoriasis con un horizonte temporal de un año se ha empleado el método SROI como una herramienta que permite analizar, contextualizar y cuantificar el impacto social de este nuevo enfoque de la enfermedad, lo que facilitará la toma de decisiones que contribuyan a maximizar su valor social”.
La experta especifica que “se realizó una encuesta a pacientes con psoriasis con la colaboración de Acción Psoriasis, asociación de pacientes plenamente involucrada con la enfermedad y la mejora del conocimiento y la atención de la misma. Por otro lado, se contó con varios comités de expertos para detectar los puntos críticos del proceso asistencial y realizar recomendaciones para un abordaje ideal de la enfermedad desde los diferentes ámbitos”.
Así, el informe establece varias propuestas de acción. Tal y como señala la dermatóloga, “se establecieron propuestas para el diagnóstico y, en relación a la psoriasis según su gravedad, varias acciones vinculadas al seguimiento y tratamiento de cada una de las tres opciones: leve, moderada y severa. De cara al diagnóstico, se habla en concreto de intensificar la consultoría entre Atención Primaria y Dermatología, mediante el empleo de la teledermatología, y dar información específica al paciente en el momento de su diagnóstico sobre asociaciones, webs o guías para implicarlo en el conocimiento de su propia patología”.
Por otro lado, “se establece un nuevo concepto de intervención terapéutica precoz, es decir, el paso de tratamientos tópicos a sistémicos desde Atención Primaria, lo que contribuye a un mejor y más rápido control de la enfermedad. También se enfatiza en el abordaje psicológico de estos pacientes por profesionales adecuados, lo que redundaría en una reducción del estrés que provoca la enfermedad y una mayor aceptación de la misma”, explica la Dra. García Bustinduy.
En suma, para la especialista, el estudio “nos muestra que, una inversión importante en medios y personal, una organización diferente, más fluida, desemboca en un control global de la enfermedad para que el paciente logre mejoras en todos los aspectos de su vida, desde el punto de vista social, laboral, familiar, sexual, en su ocio, etc”.
Fátima Rodríguez, delegada de Acción Psoriasis, asegura que para la asociación “es fundamental dar evidencia científica al impacto que sufrimos a causa de la psoriasis y artritis. Los resultados de la encuesta demuestran de forma palpable lo que muchos pacientes padecemos día a día, y es que, en muchos casos, la enfermedad perjudica nuestra trayectoria profesional, nuestra capacidad de relación social e incluso nuestro tiempo de ocio”.
Fátima añade que “el proyecto SROI demuestra que, entre todos, profesionales sanitarios, gestores, economistas y pacientes podemos hacer propuestas interesantes de futuro, eficientes y sostenibles. Hemos conseguido construir, todos juntos, un nuevo modelo de atención sanitaria que garantiza una mejora de la calidad de vida de la persona con psoriasis, a la vez que demuestra que esa mejora es beneficiosa económicamente hablando para la sociedad y el sistema”.
Un 2,3% de la población española tiene psoriasis
La psoriasis es una enfermedad crónica inflamatoria sistémica de la piel que, con frecuencia, se asocia a distintas enfermedades concomitantes y de la que se desconoce su etiología, aunque en algunos casos hay participación genética. Se estima que esta enfermedad afecta a un 2,3% de la población española, un 30% de los cuales la padecen en su forma de moderada a grave, y que se producen 14 casos nuevos al año por 10.000 habitantes.
La enfermedad presenta distintos grados de gravedad que se clasifican según la extensión de las lesiones en la piel, su localización y afectación psicosocial del paciente, que también puede padecer otras enfermedades concomitantes como hipertensión arterial, artritis psoriásica, enfermedad inflamatoria intestinal, diabetes, depresión y ansiedad, entre otras. Esto unido a que muchos tienen afectadas zonas visibles de su cuerpo hace que la psoriasis tenga un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes y sea un problema de salud que afecta a los enfermos en todos los ámbitos de la vida, desde el físico, psicológico/emocional como el social y laboral.
Al hilo de esta afectación en todos los aspectos de la vida cotidiana, el Dr. Gregorio Carretero explica que, “la psoriasis es una enfermedad perfectamente conocida por la medicina y, especialmente, por los dermatólogos. Sin embargo, el avance en el conocimiento fisiopatológico de la enfermedad, la disponibilidad de nuevos y novedosos fármacos, el reconocimiento de las comorbilidades que se pueden asociar y la estigmatización que la psoriasis puede llegar a provocar en el paciente hace que tengamos que realizar una renovación de nuestra actitud terapéutica de la enfermedad”. Además, apunta, “hoy día no solo es posible conseguir el blanqueamiento prácticamente de las manifestaciones cutáneas de la enfermedad, sino que, además, se tiene la oportunidad de prevenir o corregir sus asociaciones patológicas y recuperar al paciente psoriásico de una forma integral: física, psíquica y socialmente.”
Para mejorar el actual abordaje de la enfermedad en el SNS, el especialista afirma que, como suele ocurrir en todas las áreas de la medicina, el avance de la especialidad y del dermatólogo en concreto viene siempre de la mano del estudio, la formación y la experiencia: “la psoriasis requiere –como otras enfermedad crónicas inflamatorias- la aproximación holística al paciente, un conocimiento profundo de la patogenia de la enfermedad y de sus posibilidades terapéuticas, así como de la adquisición de la experiencia necesaria para el correcto manejo de los fármacos disponibles en base a la evidencia científica disponible, junto al adiestramiento personal. La psoriasis requiere una aproximación personal de cada paciente”, determina el experto.
En este sentido, respecto a las iniciativas que se desarrollan desde la AEDV para promover el conocimiento en torno a la patología y su impacto en la calidad de vida, la Dra. García Bustinduy subraya la labor del Grupo de Psoriasis, desde el que se promueven iniciativas para que los pacientes conozcan mejor su enfermedad. “También se trabaja en dar a conocer la enfermedad al público en general, mediante diversas acciones y, por otro lado, se desarrollan estudios, como este que presentamos, que nos permiten poner en valor la enfermedad, a los enfermos, para que se destinen los medios que se precisan para mejorar su calidad de vida que, como se ha podido demostrar, redundarán en la sociedad en su conjunto”. “La AEDV cuenta también con otro grupo de trabajo, Psicodermatología, en el que se desarrollan trabajos encaminados a un mejor abordaje del daño psicológico que sufren los pacientes y sus familias y allegados”, destaca para finalizar la especialista.
Otras propuestas de mejora señaladas en ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’ para el abordaje sostenible de la psoriasis en el SNS son, en diagnóstico, la creación de un documento de consenso en psoriasis Atención Primaria (AP) y de un tríptico informativo para pacientes recién diagnosticados. Para el manejo y tratamiento de la psoriasis se propone la realización de reuniones entre medicina y enfermería para un mejor seguimiento y reforzar el papel de enfermería - para una mayor educación sanitaria -; la celebración de reuniones mensuales multidisciplinares de seguimiento de pacientes moderados, con visitas integrales, formación en nutrición y dietética para los pacientes moderados con problemas endocrino-metabólicos, además de la implantación de equipos de fototerapia; y, en los casos más graves, además, la creación de un monográfico para la especialización de enfermería hospitalaria.
