Nace la Escuela de Pacientes para formar en EPOC, asma, apnea del sueño y tabaquismo

                                      

Los pacientes crónicos que tienen un mejor conocimiento de su enfermedad tienen un mejor control de la misma. Con esta premisa nace la Escuela de Pacientes Neumológicos del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo y del Hospital La Luz, puesta en marcha por el Departamento de Neumología de ambos centros, con la colaboración de GSK, y que ofrecerá clases presenciales apoyada con contenidos on-line de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), asma, apnea del sueño y tabaquismo.

“Múltiples trabajos y la práctica clínica diaria nos hacen ver la importancia que tiene el hecho de que los pacientes tengan un buen conocimiento de su enfermedad. Deben conocer en qué consiste, cómo se realiza el diagnóstico, hábitos de vida saludables que han de seguir, autocuidados, cómo han de manejar los inhaladores o el uso correcto de los dispositivos para la apnea del sueño”, explica el Dr. José María Echave-Sustaeta, jefe del Departamento de Neumología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo y Hospital La Luz.

“En las consultas y en las salas de prueba de función pulmonar explicamos a los pacientes sus enfermedades; sin embargo, la realidad de la demanda asistencial hace que el tiempo disponible sea limitado. Por eso hemos querido poner en marcha esta Escuela de Pacientes para que, con clases presenciales de 45 minutos y formación on-line, los pacientes aprendan sobre las cuatro patologías más relevantes en el área neumológica: EPOC, asma, apnea del sueño, tabaquismo y asistan a talleres de uso correcto de inhaladores”.

Guillermo de Juan, vicepresidente y director de Asuntos Corporativos y Comunicación de GSK, afirmó que esta colaboración “refuerza nuestra máxima de que ‘GSK es innovación que se respira’, y por eso queremos transformar la vida de las personas con patologías respiratorias.  Gracias al conocimiento que nos garantiza la posición de liderazgo científico que mantenemos desde hace 50 años, sabemos la importancia que tiene para los pacientes la puesta en marcha de un proyecto como Escuela de Pacientes Neumológicos y por eso no hemos dudado en colaborar con el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid para hacerla realidad”.

La Escuela de Pacientes va dirigida a pacientes, familiares y cuidadores. Las clases presenciales serán impartidas por neumólogos y enfermeras en el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y en el Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo (ver programa adjunto). Las clases presenciales serán complementadas con una Escuela de Pacientes Virtual 

donde estará disponible todo el contenido formativo y las respuestas a las preguntas más frecuentes que los propios pacientes hacen en la consulta diaria.

Constituido un nuevo grupo de expertos para atajar el déficit de vitamina D en España

 En los últimos meses se ha constituido el Grupo HD, un panel de expertos cuyo objetivo es impulsar y dinamizar estrategias de mejora en el manejo del déficit de vitamina D a través del sistema sanitario nacional. Este grupo está formado por profesionales de distintas especialidades (reumatología, dermatología, geriatría, endocrinología, gastroenterología, medicina interna, nefrología, ginecología, metabolismo óseo y mineral, y atención primaria) y niveles asistenciales.

El Grupo HD se encuentra actualmente en una fase inicial de trabajo, en la que, mediante un cuestionario Delphi, se analizarán los resultados validados por este conjunto de expertos para establecer un consenso profesional publicable en revistas científicas.

“Actualmente existen estudios que generan cierta controversia tanto en los beneficios óseos como extraóseos de la vitamina D. En este sentido, las discrepancias científicas existentes hacen necesario llegar a un consenso de expertos sobre los temas más controvertidos, con el objeto de sentar unas recomendaciones que puedan servir a todos los profesionales en el manejo de la vitamina D”, asegura el Dr. Francisco Javier Aguilar, responsable de la Unidad de Metabolismo Óseo del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y coordinador del Grupo HD.

Vitamina D, o mejor, hormona D

En los últimos 20 años han surgido distintos estudios que establecen que el 3% del genoma humano está regulado directa o indirectamente por la vitamina D. El déficit de esta vitamina, cuya incidencia se estima entre el 37-50 % de la población sana, tiene un número considerable de repercusiones, de diverso alcance, sobre la salud.

“La frecuentemente conocida como vitamina D es, en realidad, una hormona. De ahí que los especialistas nos sintamos más cómodos denominándola hormona D. El papel más clásico de esta hormona es asegurar una adecuada absorción del calcio de la dieta para contribuir a un correcto estado de la salud ósea. Pero, además, hoy conocemos que la hormona D activa se comporta como un factor de transcripción que ayuda a regular centenares de genes que juegan un papel fundamental en la regularización de la diferenciación y proliferación celular, control de la presión arterial, glucemia o inmunidad”, explica el Dr. Esteban Jódar, jefe de servicio de Endocrinología del Hospital Quirón Salud de Madrid y coordinador del grupo HD.

Reducir el déficit de vitamina D, una solución coste-efectiva para el sistema sanitario español

En nuestro país, existe una deficiencia de vitamina D en todos los grupos de población, con tasas que oscilan desde el 30% en jóvenes hasta el 87% en ancianos. Aunque la exposición solar durante el año es abundante, se ha propuesto la falta de suplementación o fortificación de los alimentos como uno de los problemas principales. Asimismo, la contaminación, la oblicuidad de los rayos solares, el color de la piel y la utilización de protectores solares podrían dificultar la formación de vitamina D.

“Existen diferentes estudios que demuestran que el tratamiento de la deficiencia de vitamina D es coste-efectivo”, asegura el Dr. Aguilar. A lo que añade, “el déficit de vitamina D se asocia a una pérdida de masa ósea, presencia de osteoporosis y una mayor prevalencia de fracturas. En este sentido, las fracturas, especialmente las de cadera, suponen una carga económica muy importante para el sistema sanitario de un país”.

Adicionalmente, se han sugerido que niveles adecuados de vitamina D producen beneficios económicos en distintos tipos de cáncer, enfermedades cardiovasculares (ECV), diabetes mellitus (DM), infecciones bacterianas y víricas o enfermedades autoinmunes.

Los hospitales públicos andaluces realizan 108 trasplantes renales en los primeros meses del año

                                                                                       

Los hospitales públicos andaluces han realizado, en lo que va de año, un total de 108 trasplantes renales (dos de ellos infantiles), una cifra muy similar a la registrada en los dos primeros meses de 2018. Del total de trasplantes realizados, 5 fueron de donación de vivo y 39 procedentes de una donación en asistolia o ‘a corazón parado’.

En el marco de la celebración del Día Mundial del Riñón, la Coordinación Autonómica de Trasplantes quiere agradecer la solidaridad de los andaluces y el trabajo realizado por los equipos de trasplantes y todos los profesionales implicados en los programas de donación y trasplantes en la sanidad pública andaluza.

En 2018, se llevaron a cabo 609 trasplantes renales (42 de donantes vivos y 20 infantiles). El trasplante renal de donante vivo es el que tiene mayor supervivencia de todas las modalidades de trasplante renal. Precisamente, la Coordinación Autonómica de Trasplantes está realizando, en estos días, un curso de formación sobre trasplante renal de donante vivo dirigido a profesionales de los Servicios de Nefrología, Urología y Coordinadores de Trasplantes de los distintos hospitales andaluces y centros concertados de diálisis. En dichas jornadas se revisará todo el proceso incluyendo cuestiones técnicas, jurídicas, éticas y sociales. Además, se contará con el testimonio de donantes en vida y receptores y particiará una representación de la asociación Alcer. El objetivo de esta formación es continuar incrementando las tasas de este tipo de donaciones en Andalucía.

El incremento global en trasplantes renales gracias a la donación en asistolia y la donación de vivo permite que siga creciendo el número de pacientes trasplantados (5.918) frente al número de pacientes que se encuentran en diálisis (4.512 --4.142 diálisis y 370 en diálisis peritoneal--), con lo que representa de mejora en la calidad de vida. En los países europeos, sólo el 30% de los pacientes se beneficia de un trasplante de riñón, frente al 57,2% que se registra en Andalucía.

Special Olympics athlete and motivational speaker Loretta Claiborne visits NYU Abu Dhabi

                        

NYU Abu Dhabi (NYUAD) welcomed Special Olympics athlete and global motivational speaker Loretta Claiborne, along with over 100 athletes from the UAE and US Special Olympics teams to its campus for a special film screening. As part of the Determined! film series, and in collaboration with the US Embassy, The Loretta Claiborne Story screened on March 12 to a packed audience.

Claiborne was greeted on arrival by NYUAD student athletes, US Embassy officials, and NYUAD’s official mascot Faiza the Falcon. Prior to the screening, Claiborne delivered inspirational opening remarks in which she described life’s journey being about: “simply falling over and getting back up again.” She also encouraged participating athletes to try their best and make their respective countries proud.  

The film documents Claiborne’s life and how she was introduced to the Special Olympics, which she described as a “turning point” in her life. Claiborne won her first gold medal in the 1983 World Games, and has since won dozens of medals at various events; she is also a seasoned athlete in karate, skiing, skating, and basketball. She holds the women’s record for the 5,000m run in the Special Olympics World Games for her age category, and has been featured in the top 100 women at the Boston Marathon twice.

La Medicina Personalizada de Precisión, foco de interés en todas las comunidades autónomas

La Medicina Personalizada de Precisión (MPP), aunque en distintas fases de desarrollo, está ya en el foco de todas las comunidades autónomas. Esta es la principal conclusión recogida en el documento ‘Medicina Personalizada de Precisión en España: Mapa de Comunidades’, publicado por la Fundación Instituto Roche y que ha sido presentado en Madrid este miércoles.
En la presentación del documento han participado Federico Plaza, vicepresidente de la Fundación Instituto Roche; el Dr. Guillermo Antiñolo, director científico del Proyecto Genoma Médico y jefe de Servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; el Dr. Albert Barberà, director general de Investigación e Innovación en Salud de la Generalitat de Cataluña, y Consuelo Martín de Dios, directora gerente de la Fundación Instituto Roche.
La MPP supone un cambio de paradigma en la asistencia sanitaria. La integración de los datos genómicos y de otras ciencias ómicas con el conjunto de datos clínicos del paciente y su entorno, permitirá intervenciones médicas preventivas, diagnósticas y terapéuticas más eficaces y seguras. Además de los beneficios para los pacientes, su aplicación puede contribuir a la sostenibilidad de los sistemas sanitarios; aunque su despliegue a nivel comunitario plantea importantes retos.
Según han coincidido en señalar los participantes, todas las comunidades autónomas tienen en marcha iniciativas en Medicina Personalizada de Precisión, aunque con “aproximaciones heterogéneas”, por lo que se ha puesto de relieve la necesidad de “una estrategia nacional consensuada” y un marco apropiado que coordine y cohesione todas las iniciativas puestas en marcha a nivel autonómico.
“Es importante que haya una estrategia nacional que cohesione y ayude a compartir buenas prácticas, en un momento en el que estamos yendo hacia un cambio de paradigma”, ha señalado el Dr. Barberà, quien ha recordado que en un momento caracterizado por la llegada de nuevos medicamentos innovadores, aún está pendiente encontrar mecanismos de partenariado con el sector privado que garanticen la sostenibilidad del sistema. En opinión del director de Investigación e Innovación en Salud, el despliegue de la MPP requiere “mucha coordinación, ya no solo a nivel nacional, sino europeo”.
Por su parte, el Dr. Antiñolo, ha añadido a la coordinación a nivel institucional, la integración de los datos del paciente como requisito para que la MPP funcione en nuestro país. En este sentido, el especialista ha explicado que en un futuro inmediato la salud va a estar determinada por conceptos como el big data o la minería de datos. “La clave de bóveda es la integración de la historia clínica digital, que debe ser dinámica y actualizable de forma permanente y va a ser fundamental para el machine learning; es decir, las aplicaciones de aprendizaje automatizado, aplicadas a la salud”, ha explicado el Dr. Antiñolo.
En opinión de este experto, la aplicación de la tecnología a la historia clínica digital permitiría mejorar el acceso a pacientes, profesionales y gestores, equidad y sostenibilidad del sistema sanitario, por lo que, en su opinión, “las comunidades autónomas tienen que hacer el esfuerzo de trabajar para el desarrollo de estos elementos desde su experiencia y las competencias”.

Iniciativas en Norte, Sur, Este y Oeste
La presencia de las iniciativas en materia de MPP está bastante distribuida a nivel nacional. Andalucía, Cataluña, Castilla y León, Galicia y País Vasco, son algunas de las comunidades con un mayor avance en la implantación de la Medicina Personalizada de Precisión, según las conclusiones del ‘Mapa de Comunidades’.
El documento señala que los investigadores y profesionales sanitarios son uno de los elementos de influencia en el desarrollo e implantación de la MPP en las políticas sanitarias y de I+D+I autonómicas, junto con el apoyo institucional son los elementos más diferenciadores en las CCAA que avanzan con mayor rapidez en la implantación de la MPP.
Además el informe analiza la presencia de tejido empresarial innovador y mecanismos de colaboración público-privada en cada una de las comunidades autónomas y concluye que la creación de nuevas empresas biotecnológicas con programas de I+D propios actúan de palanca para la innovación científica y tecnológica.
En palabras del Dr. Barberà, la mayor contribución de la MPP a los sistemas sanitarios de las distintas CCAA es que les permite ir más allá de la aproximación terapéutica y aplicar enfoques preventivos. “Hasta ahora, la MPP es conocida sobre todo por los nuevos tratamientos contra el cáncer, pero abre un nuevo campo que va mucho más allá de la Oncología, ya que permite segmentar poblaciones con determinados riesgos y poder realizar acciones preventivas”, ha señalado el experto. “Cualquier herramienta que permita prevenir la aparición de una patología, redundará en la calidad de vida de los ciudadanos, mejorará el sistema sanitario en su conjunto y además lo hará más sostenible”, ha añadido.
En el capítulo de asignaturas pendientes, el Dr. Antiñolo se ha referido, por su parte, a la necesidad de una especialidad Médica en Genética. “Es un problema que no haya una especialidad de Genética Clínica, tanto para la seguridad de los pacientes como para los profesionales”, ha lamentado.

Experiencias autonómicas para una Estrategia nacional
Por su parte, Federico Plaza, vicepresidente de la Fundación Instituto Roche, ha resaltado el trabajo de la Fundación Instituto Roche como facilitador para que la Medicina Personalizada de Precisión se incorpore en el SNS. “La Fundación Instituto Roche trabaja para transferir los beneficios y retos de la Medicina Personalizada de Precisión a la sociedad. Con este documento nos hemos propuesto conocer cómo se está trabajando en las diferentes comunidades autónomas (CCAA) para implantar la MPP en el entorno sanitario: con qué recursos cuentan, cómo los están utilizando y cómo se puede maximizar su aprovechamiento. Creemos que aprender de estas iniciativas de valor puede ayudar al diseño de la futura Estrategia Estatal de MPP”, ha destacado.
Consuelo Martín de Dios, directora gerente de la Fundación Instituto Roche, ha destacado que el Informe se basa en el trabajo de un grupo de expertos integrado por 33 profesionales de reconocido prestigio. “Tenemos que agradecer sus valiosas aportaciones al grupo de expertos que ha colaborado en la elaboración de este este mapa de la MPP en las comunidades. Su implicación es fundamental para continuar avanzando en la aplicación de la MPP en la práctica clínica habitual de manera ordenada, equitativa, garantizando una asistencia de la máxima calidad para los pacientes”, ha señalado.

Mentally tiring work may increase diabetes risk in women

Women who find their jobs mentally tiring are more likely to develop type 2 diabetes, according to a study published in the  European Journal of Endocrinology .

The study findings suggest that mentally draining work, such as teaching, may increase the risk of diabetes in women. This suggests that employers and women should be more aware of the potential health risks associated with mentally tiring work.

Type 2 diabetes is an increasingly prevalent disease that places a huge burden on patients and society, and can lead to significant health problems including heart attacks, strokes, blindness and kidney failure. Numerous factors can increase the risk of developing type 2 diabetes including, obesity, diet, exercise, smoking or a family history of the disease. A recent review suggested that work-related stress might be associated with an increased risk of type 2 diabetes in women, but more investigation is needed.

In a French study, Dr Guy Fagherazzi and colleagues from the Centre for Research in Epidemiology and Population Health at Inserm, examined the effect of mentally tiring work on diabetes incidence in over 70,000 women, during a 22-year period. Approximately 75% of the women were in the teaching profession and 24% reported finding their work very mentally tiring at the beginning of the study. The study found that women were 21% more likely to develop type-2 diabetes if they found their jobs mentally tiring at the start of the study. This was independent of typical risk factors including age, physical activity level, dietary habits, smoking status, blood pressure, family history of diabetes and BMI.

Dr Guy Fagherazzi comments, “Although we cannot directly determine what increased diabetes risk in these women, our results indicate it is not due to typical type 2 diabetes risk factors. This finding underscores the importance of considering mental tiredness as a risk factor for diabetes among women.”

Dr Guy Fagherazzi states, “Both mentally tiring work and type 2 diabetes are increasingly prevalent phenomena. What we do know is that support in the workplace has a stronger impact on work-related stress in women than men. Therefore, greater support for women in stressful work environments could help to prevent chronic conditions such as type 2 diabetes.”

The team now plans to study how mentally tiring work affects patients with diabetes, including how they manage their treatment, their quality of life and the risks of diabetes-related complications. This research may help to identify new approaches that could help improve the lives of patients living with diabetes.

Científicos franceses galardonados con el Brain Prize de la Fundación Lundbeck

 

Cuatro científicos franceses del Hospital Lariboisière en París han sido galardonados con el Brain Prize, otorgado por la Fundación Lundbeck,  por su innovadora investigación en los últimos 30 años que ha llevado al descubrimiento, identificación y comprensión de una condición hereditaria que conduce a pequeños accidentes cerebrovasculares.

La enfermedad, conocida como CADASIL, es la patología hereditaria que más se relaciona con los accidentes cerebrovasculares de vasos pequeños, también llamados mini accidentes cerebrovasculares.

En su investigación, los científicos demostraron que los hijos de pacientes con CADASIL tienen un riesgo del 50 por ciento de desarrollar la misma enfermedad debido a una mutación en el gen NOTCH3 en el cromosoma 19. Las mutaciones en este gen dan como resultado la acumulación de proteínas dentro de los pequeños vasos sanguíneos, lo que causa los mini accidentes cerebrovasculares.

La prevalencia es desconocida ya que las personas no son diagnosticadas, pero se calcula que la padecen unas 20-50 personas por cada millón.

Los mini accidentes cerebrovasculares se producen en el cerebro y con frecuencia no se diagnostican y, por  tanto, no se tratan. La ausencia de tratamiento conduce a mini accidentes cerebrovasculares adicionales, que se asocian con depresión, dificultad  de concentración y, en algunos casos, demencia.

Uno de los científicos que ha recibido el premio es Marie-Germaine Bousser. Ella fue la que comenzó la investigación para CADASIL cuando en 1976 trató a un hombre de mediana edad que había sufrido un mini accidente cerebrovascular y se enfrentaba a una demencia progresiva. Menos de 10 años después, los hijos de esta persona  llegaron a Marie-Germaine Bousser con los mismos síntomas.

Marie-Germaine Bousser se dio cuenta de que los casos mostraban algún tipo de herencia y comenzó a investigar junto con tres colegas. En la década de 1990, identificaron la enfermedad y la denominaron CADASIL, que significa Arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía.

Desde entonces, los científicos han desarrollado un diagnóstico para la enfermedad y actualmente están probando un posible nuevo tratamiento en ensayos con animales.
 

Sobre el Brain Prize

El Brain Prize es el principal premio de investigación del cerebro del mundo dotado con 1 millón de euros y se otorga anualmente desde el año 2011, como parte del trabajo de la Fundación Lundbeck para apoyar y promover la investigación en ciencias biomédicas. Cada año,  la Fundación concede subvenciones de casi medio billón de coronas danesas Aproximadamente la mitad de esta cantidad se dona a temas relacionados con la salud del cerebro, principal área de interés de la Fundación. Parte de esta dotación económica proviene de los beneficios generados por Lundbeck y de esta forma se reinvierte en la sociedad.