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31 May 2019

La realidad virtual ayuda en la terapia aplicada en cuidados paliativos pediátricos


El dolor infantil en España continúa siendo un gran desconocido para los profesionales sanitarios. Por ello, para poder arrojar luz en su diagnóstico y tratamiento, los especialistas reunidos en el Simposio ‘Abordaje terapéutico del dolor pediátrico’, celebrado en el marco de la XVI edición del Congreso de la Sociedad Española del Dolor (SED) con la colaboración de Grünenthal, han analizado las herramientas actuales para reducir el dolor crónico y la sensibilidad a este. 

Para evitar que el dolor se cronifique es primordial que se administre el tratamiento adecuado que consiga aliviarlo. “Uno de los factores que más influye en el desarrollo del dolor crónico es un nivel alto de intensidad del dolor, así como una atención inadecuada y tardía” ha asegurado el doctor Jordi Miró, Director de la Cátedra de Dolor Infantil de la Universidad Rovira i Virgili. Asimismo, entre las principales variables que contribuyen a la cronificación del dolor cabe destacar: físicas (intensidad del dolor, extensión del problema, etc.); emocionales (tristeza, miedo, etc.), cognitivas (pensamientos catastróficos, etc. ) y contextuales (entorno social, etc.).

Por lo tanto, “en la medida que el tratamiento no sea el adecuado o se demore demasiado, estamos facilitando, sin quererlo, el mantenimiento del dolor y la aparición de discapacidad asociada“, ha asegurado el también moderador del simposio.

Durante el encuentro se ha dedicado un espacio para abordar la prevención del dolor en niños y se ha destacado que para prevenir este estado de salud en los más pequeños, es importante que los profesionales reciban formación en este campo, ya que les ayudará a comprender cómo el dolor se convierte en un trastorno crónico.

En un elevado número de casos este se cronifica a causa de múltiples motivos, entre los que destacan los aspectos físicos como la intensidad del dolor o la extensión del problema; los emocionales, que hacen que el paciente sienta tristeza o miedo; cognitivos, que derivan en pensamientos catastróficos; y contextuales, agravados por su entorno social.

Tecnología contra el dolor

En este simposio también se ha planteado el uso de la tecnología como herramienta terapéutica aplicada en los cuidados paliativos pediátricos, en concreto a través de la realidad virtual (RV).

Asimismo, el doctor Miró ha compartido su experiencia práctica con las nuevas tecnologías, destacando “que son una forma sofisticada de conseguir distracción”. Cuanto más inmersiva y absorbente sea la experiencia virtual, mayor será la distracción y menor la intensidad percibida del dolor. Aun así, a pesar de los potenciales beneficios en reducir la intensidad del dolor, ha señalado que “nunca debe considerarse como un tratamiento en sí mismo”.

Vithas Parque San Antonio implanta un sistema para resolver y evitar futuras complicaciones en la cirugía de los aneurismas de aorta


   Los aneurismas de aorta son dilataciones anormales de la arteria principal, que cuando crecen demasiado tienen un riesgo elevado de rotura. Si eso ocurre, muchos de los pacientes no sobreviven, por lo que la cirugía es la mejor opción. Desde hace años, el tratamiento endovascular mediante cirugía mínimamente invasiva se ha convertido en la mejor opción para muchos pacientes, aunque no está exento de complicaciones. Consiste en introducir a través de una pequeña incisión en la ingle o vía percutánea una prótesis dentro de la aorta que la recubre por dentro, evitando que el aneurisma siga creciendo y, por tanto, anulando el riesgo de rotura. Sin embargo, en algunos casos la prótesis puede desplazarse, originando lo que se llama una endofuga. En ese caso, la sangre sigue rellenando el aneurisma y requiere la colocación de una nueva endoprotesis para sellar el defecto.

Para evitar esto, Vithas Parque San Antonio ha implantado un novedoso sistema para resolver y evitar futuras complicaciones en la cirugía de los aneurismas de aorta, y lo ha hecho a través una novedosa intervención realizada por primera vez dentro de la sanidad privada andaluza dirigida por el Dr. José Francisco Valderrama Marcos y el Dr. Alberto Martín Palanca, miembros de la Unidad de Cirugía Cardiovascular e Intervencionista de este hospital.

Objetivo principal: sellar perfectamente el injerto y la pared de la aorta

Según explica el Dr. Valderrama, «hay casos en los que la aorta presenta una gran angulación o hay poca distancia para anclar el dispositivo, por lo que el riesgo de que la nueva endoprótesis se desplace es elevado. Para solucionar esto hemos empleado un sistema que impide que esto ocurra; mediante la introducción de unas espirales conseguimos ‘atornillar’ la nueva prótesis a la pared arterial evitando su desplazamiento y mejorando significativamente el sellado entre el injerto y la pared de la aorta».

Toda esta operación se realiza a través de la misma incisión que se usa para colocar la endoprotesis, por lo que el postoperatorio en el hospital es mínimo. «El sistema tiene capacidad para colocar adecuadamente entre 4 y 10 espirales de forma precisa, aprovechando la excelente visualización radioscópica de la que disponemos, lo que permite orientarlas de forma que queden colocadas a lo largo de toda la circunferencia de la prótesis; con ello evitamos la futura aparición de fugas y por tanto aumentamos la fiabilidad del implante» afirma el radiólogo vascular Alberto Martín Palanca.

El paciente, que presentaba un aneurisma que había crecido desde los 67 hasta los 86 mm en 6 meses debido al desplazamiento de la prótesis y la subsiguiente endofuga, fue dado de alta tras la realización de un escáner de control donde comprobó que esta fuga había quedado perfectamente sellada. 


30 May 2019

La atención temprana a niños con tartamudez permite superar o reducir esta disfluencia y los frecuentes problemas de socialización que provoca

La tartamudez es una alteración del ritmo del habla caracterizado por frecuentes repeticiones o prolongaciones de sonidos, sílabas o palabras, que aparece especialmente en la infancia, a partir de los 18 meses de edad. Un 5 % de los niños de entre 2 y 5 años presenta disfluencias en algún momento, de las cuales el 80 % remite espontáneamente, mientras que el otro 20 % continúa, pudiendo prolongarse y agravarse durante la vida adulta. En la actualidad, las personas con tartamudez representan el 1 % de la población mundial, muchas de las cuales ven condicionada su vida por la dificultad para afrontar situaciones en diferentes ámbitos como el escolar, el profesional y el social.
No existe un único patrón, hay tantas formas de tartamudear como personas con este tipo de trastorno del habla, y además no se presenta de forma constante. Investigaciones recientes en las áreas de la genética, neuroimagen y coordinación motora están demostrando que la tartamudez está causada por un problema de integración de los circuitos neurológicos, y no es originada por componentes externos ni psicológicos. Así mismo, existe una serie de factores de riesgo que predisponen en mayor medida la aparición y desarrollo de la disfluencia como son la historia familiar, la edad del niño en el inicio de la tartamudez, la duración del cuadro, los tipos y velocidad del habla y el género.
A pesar de este escenario, no todos los pediatras derivan al especialista a los niños que, en consulta, presentan algún tipo de alteración en el habla, según la propia Fundación Española de la Tartamudez. Esto dificulta que muchos pequeños puedan beneficiarse de un diagnóstico y atención precoces por parte de logopedas, neuropediatras, etc.
Conscientes de la necesidad de establecer un marco de actuación referente en ofrecer solución clínica a los niños con este tipo de disfluencias, la Fundación Vithas Nisa y la Fundación Española de la Tartamudez han firmado un convenio que pone en marcha un ambicioso proyecto de investigación y conocimiento para la obtención en el ámbito asistencial de un diagnóstico temprano de la tartamudez y su posterior tratamiento. El acuerdo establece además la información y difusión de las actuaciones y conclusiones obtenidas como forma de alertar a la sociedad en general y a los especialistas en pediatría en particular de la importancia de tales trastornos.
Con este acuerdo, ambas fundaciones pretenden establecer la identificación y creación de grupos multidisciplinares de profesionales formados por pediatras, logopedas y neruropediatras que promuevan la elaboración y desarrollo de un Protocolo de Detección Precoz en 10 hospitales del Grupo Vithas ubicados en Málaga, Valencia y Castellón en una primera fase, y Madrid, Sevilla, Vigo y Alicante en la segunda.
Ambas entidades colaborarán para formar y sensibilizar a los especialistas sobre la relevancia de la detección precoz de la tartamudez, mediante la realización de actividades docentes y de cursos y sesiones clínicas monográficas. El correcto desarrollo de una política de detección precoz de la tartamudez en consulta resulta ampliamente exitoso si se realiza entre los 2 y los 6 años de edad.
La primera jornada que se enmarca dentro de este acuerdo tendrá lugar este sábado en el Hospital Vithas Xanit Internacional, donde especialistas en psicología y logopedia abordarán la importancia de la detección y tratamiento precoces de la tartamudez en los niños.
La investigación se prolongará entre 3 y 4 años
La Fundación Española de la Tartamudez recalca que el mejor momento para la intervención siempre será cuanto antes, ya que resulta mucho más eficaz el tratamiento cuando aún no han aparecido conductas secundarias como muletillas, fuerza, evitación, circunloquios o ansiedad. Estas representan además la manifestación del sufrimiento por parte del niño, algo que se debe evitar a toda costa.
El convenio entre las fundaciones de la Tartamudez y Vithas Nisa recoge por ello la puesta en marcha de un método de información y seguimiento a los profesionales colaboradores, en el que no solo se informe de la evolución del paciente durante el tratamiento de la tartamudez, sino que además pueda servir de base de estudio para un proyecto de investigación que permita evaluar en un plazo de 3 a 4 años la importancia de abordar con suficiente antelación la tartamudez, pudiendo lograr su eliminación total o parcial.
Tras la firma del acuerdo, el Consejero Director General del Grupo Vithas y Presidente de la Fundación Vithas Nisa, José Luis Pardo, ha subrayado que “la Fundación Vithas Nisa cumple con este convenio dos de sus objetivos esenciales: fomentar la investigación con traslación clínica; y colaborar con otras entidades que impulsen proyectos que mejoren la calidad de vida de las personas, como es el caso de la Fundación Española de la Tartamudez”.
“Gracias a las numerosas acciones que ponemos en marcha con este convenio –añade José Luis Pardo-, miles de niños con tartamudez se beneficiarán de una atención temprana y profesional, lo que les permitirá superar o mejorar notablemente las limitaciones de este trastorno de la comunicación y, por tanto, alcanzar su pleno desarrollo social y personal. Estoy convencido de que los excelentes pediatras de los hospitales Vithas se involucrarán en este estudio de largo recorrido con la excelencia y compromiso que les caracteriza”.
Por su parte, Adolfo Sánchez García, Presidente de la Fundación Española de la Tartamudez, ha puesto de manifiesto “la necesidad de reivindicar una nueva concepción y tratamiento de la tartamudez. A través de acciones como ésta, reclamamos tanto a los profesionales, como a los futuros profesionales, la necesidad de una nueva forma de relacionarse con la tartamudez, desde el conocimiento, la especialización y las evidencias clínicas”.

“Hay que mirar y escuchar más al paciente y sus síntomas y menos a las escalas de medición” : esclerosis múltiple



La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central (SNC) que causa limitaciones y falta de autonomía en el paciente, siendo una de las primeras causas de discapacidad no traumática en población laboralmente activa.
Precisamente por ello, este año la campaña con motivo del Día Mundial de la EM hace hincapié en los ‘síntomas invisibles’ de esta enfermedad.
Según afirma el director de la Unidad de Investigación y Tratamiento de la EM del hospital Vithas Nisa Sevilla, el doctor Guillermo Izquierdo, la EM puede provocar un amplio abanico de síntomas, como fatiga, deterioro de la marcha, problemas de visión, dificultad de movilidad y equilibrio, empeoramiento en relación con las temperaturas elevadas, depresión o dolor; pero estos síntomas se presentan de forma diferente entre las personas. Incluso, en algunas ocasiones aparecen y desaparecen a lo largo del tiempo.
Por eso, el doctor Izquierdo aboga “por escuchar al paciente y dejar que éste explique cómo vive la EM, y no fijar el grado de evolución de ésta en función solo de las escalas de medición que son incompletas y ya están desfasadas. Nos hemos dado cuenta que cuando prestamos más tiempo para escuchar al paciente somos capaces de entender mejor la evolución de la enfermedad y por tanto podemos responder mejor a las necesidades de los pacientes”.

Día Mundial
El lema elegido este año para la celebración del Día Mundial de la EM es que ‘No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos´.
Familiares y afectados con EM y Asociaciones de todo el mundo se unen en este jueves 30 de mayo para aumentar la visibilidad y sensibilización de esta enfermedad, de la que todavía se desconocen las causas y su cura.
Pero investigaciones, como las que se están realizando en el Hospital Vithas Nisa Sevilla, gracias al acuerdo que se llegó con la Fundación Vithas Nisa, están consiguiendo progresar en el conocimiento de la evolución de la EM. Recientemente se ha concluido un estudio para valorar la marcha de los pacientes que se va a presentar muy pronto en un congreso internacional, en el que se valida la utilización de plantillas digitalizadas conectadas a un smartphone, que permitirán estudiar los problemas de la marcha de los pacientes y valorar posibles intervenciones o tratamientos.
Dentro de unas semanas se pondrá en marcha un estudio sobre chalecos hipotérmicos que mejorarían la fatigabilidad de los pacientes agravada por las temperaturas elevadas.
En colaboración con el profesor Octavio Rivera de la Universidad de Sevilla y otros centros europeos en Suiza y Finlandia, la Unidad de EM de Vithas Sevilla estudiará herramientas informáticas para conocer mejor la reserva energética de los pacientes y la adecuada utilización de la misma.
Aunque en el Hospital Vithas Nisa Sevilla se están haciendo estudios con distintas terapéuticas convencionales, en las que se han incluido ya a más de 30 pacientes, “otros muchos pueden ser incluidos en estudios innovadores que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM”, según afirma el Dr. Izquierdo.

Diez motivos por los que tus huesos agradecerán que dejes de fumar


 De sobra es conocido que fumar es un hábito nocivo para la salud. Cáncer, enfermedad pulmonar o infarto de miocardio son algunas de las enfermedades que la población general relaciona con mayor facilidad con el consumo de tabaco. Sin embargo, hay otras muchas patologías que pueden verse agravadas o ser desencadenadas por el consumo de tabaco, como es el caso de las enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas.  Por ello, los reumatólogos lanzan un mensaje claro sobre la influencia del tabaco en estas patologías y son exigentes a la hora de evitar que los pacientes fumen.
Dentro de la campaña “Por tus huesos, no fumes”, desde la Sociedad Española de Reumatología hemos preparado un decálogo con diez motivos, relacionados con las patologías reumáticas, para dejar de fumar y que quizás no son tan conocidos entre la población general.
1)           Los radicales libres del tabaco provocan inflamación. El tabaco, es una sustancia tóxica y oxidativa, genera radicales libres que provocan inflamación y facilitan el desarrollo de enfermedades reumáticas. Además, también las agravan en las personas que ya han desarrollado alguna de estas patologías.
2)           Puede empeorar las consecuencias del lupus. El lupus eritematoso sistémico es una patología reumática que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo. El tabaco, al tener sustancias que favorecen la inflamación, hace que exista mayor actividad y mayor desajuste del sistema inmunitario, de manera que aumenta el riesgo de tener afectación de órganos diana. También se relaciona con la aparición de manifestaciones potencialmente graves como el infarto o el ictus.
3)        Incremento de enfermedad cardiovascular. De sobra es conocido que el tabaco tiene una influencia negativa en el pulmón y aumenta el riesgo cardiovascular. A lo que habría que sumar que los pacientes con enfermedades reumáticas inflamatorias tienen mayor riesgo de padecer eventos cardiovasculares respecto a la población general.
4)        Multiplica por cuatro el riesgo de padecer artritis reumatoide (AR). La AR tiene un componente genético importante, pero existen factores ambientales que favorecen su aparición. En este sentido, se ha demostrado la influencia del tabaco en la aparición de la enfermedad y sobre todo en la generación de anticuerpos anti-péptidos citrulinados, los cuales condicionan una enfermedad con peor evolución.
5)        Disminuye la oxigenación y aumenta el dolor. El tabaco provoca una hipoxia crónica en el organismo al disminuir el calibre de los vasos sanguíneos lo que origina una disminución del aporte de oxígeno a los tejidos, dificultando así su capacidad de regeneración. Además, se ha demostrado que el tabaco aumenta el nivel de los neurotransmisores del dolor, en la sangre.
6)        Disminuye la efectividad de los tratamientos. Los pacientes con enfermedades reumáticas que fuman tienen menor respuesta a los fármacos, de manera que se necesita mayor dosis de medicamento para que sea más potente y se alcance la respuesta deseada, lo que también aumenta el riesgo de padecer efectos secundarios,  aumentando el dolor y la discapacidad.
7)        Aumenta el riesgo de sufrir fractura osteroporótica, enfermedad que presenta 1 de cada 4 mujeres a partir de la menopausia. El tabaquismo aumenta el riesgo de fractura de cadera y columna. En el caso de los fumadores, la probabilidad de fracturarse la cadera aumenta entre un 30% y un 40% que los no fumadores a la misma edad.

8)        Debilita los huesos. Se ha demostrado que la nicotina enlentece la producción de osteoblastos, las células formadoras de hueso. Al mismo tiempo, fumar disminuye la absorción del calcio procedente de la dieta, indispensable para la mineralización del hueso. También, parece ser que el tabaquismo favorece la aceleración de la descomposición de los estrógenos, hormonas que juegan un papel importante en la construcción y el mantenimiento de un esqueleto fuerte.
9)        Aumenta el riesgo de infecciones respiratorias. Los pacientes con enfermedades reumáticas como el lupus, esclerodermia, vasculitis, síndrome de Sjögren, SAF, Behcet, artritis reumatoide, espondilitis anquilosante y artritis psoriásica tienen una mayor frecuencia de infecciones respiratorias, en ocasiones causadas por la desregulación del sistema inmune y por los tratamientos utilizados. El tabaco genera un riesgo aún mayor de infecciones respiratorias, pues interfiere con los mecanismos de defensa naturales del pulmón y deteriorando la función del sistema respiratorio. 
10)         Dejar de fumar mejora la calidad de vida. Suprimir el tabaco ayudaría a prevenir enfermedades reumáticas, así como a disminuir complicaciones en los pacientes y conseguir que el tratamiento sea más efectivo.
VER VÍDEO DE LA CAMPAÑA AQUÍ
* Decálogo realizado con la colaboración del Dr. Juan Ovalles, reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

La miastenia gravis afecta a unas 15.000 personas en España




Este domingo, 2 de junio, se conmemora el Día Nacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a unas 15.000 personas en España.

Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos. Existen dos picos de incidencia, uno en adulto joven, donde predomina en mujeres y el otro en edad adulta tardía, con predominio de hombres. No obstante, la enfermedad puede debutar a cualquier edad: un 10 - 20% de los casos debutan en la edad infantil y juvenil. Además, España es uno de los países en los se registra una mayor incidencia de casos de aparición tardía, llegando a suponer casi el 60% de los nuevos casos, frente a menos del 50% que supone en otros países del entorno.

La miastenia gravis es una enfermedad que se produce por un bloqueo entre la transmisión del impulso nervioso entre el nervio y el músculo, manifestándose con fatiga y debilidad muscular, que aumenta en los momentos de actividad y disminuye con el descanso.  Aunque puede afectar a cualquier músculo esquelético del cuerpo, lo más frecuente es que afecte a los músculos oculares, a los bulbares (encargados del control del habla, la masticación y la deglución) y a los de las extremidades.

“En un 70% de los casos, la enfermedad se inicia con la afectación de la musculatura ocular, que se traduce en visión doble y/o caída de párpados. En un 30% de los pacientes la enfermedad se seguirá manifestando exclusivamente a nivel ocular, pero es frecuente que generalice a otros músculos, como los de las cara, extremidades o región bulbar”, explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Las personas que ven afectados sus músculos respiratorios –entre un 10-15% de los pacientes-  presentan la mayor gravedad y mayor riesgo de mortalidad”.

En los últimos 20 años, las terapias inmunosupresoras han tenido un avance muy notable en la miastenia, logrando una mejoría clínica hasta en un 90% de los pacientes y, con ello, el pronóstico de la enfermedad ha cambiado espectacularmente. Tal es así que en los últimos años se ha reducido considerablemente la tasa de mortalidad, que años atrás podía superar el 30%, por lo que en la actualidad la esperanza de vida de la gran mayoría de los afectados es similar a la de la población sana y en un 70% de los casos, los pacientes pueden llevar una vida normal o casi normal. 

“En todo caso, sigue siendo una enfermedad que puede generar una gran discapacidad, además de ser una patología de riesgo, que necesita de un seguimiento y tratamientos adecuados, así como de un diagnostico precoz, ya que la fase más activa de la enfermedad suele estar en los primeros siete años y es precisamente en este periodo, donde existe un mayor riesgo de mortalidad. Son pacientes que necesitan una atención especializada en su enfermedad para un mejor control de la misma”, comenta la Dra. Nuria Muelas.

Actualmente, en España, el 60% de los nuevos casos de miastenia ya se diagnostica durante el primer año de experimentar los primeros síntomas, sin embargo aún existen pacientes en los que el diagnostico puede demorarse hasta 3 años, debido a  que los síntomas se pueden confundir con otras patologías. Esto es algo que se produce especialmente en ancianos, porque habitualmente los síntomas son atribuidos a otras patologías más frecuentes o a la edad.

Por otra parte, es una enfermedad que necesita no solo de un seguimiento multidisciplinar, sino de una actitud activa por parte de los pacientes a la hora de adaptar su vida y tener una serie de precauciones para evitar crisis de la enfermedad.

“Los pacientes con miastenia deben evitar situaciones estresantes y, en algunos casos, adaptar sus tareas para poder llevarlas a cabo de la mejor forma posible, dado que la fatiga empeora con el estrés y el cansancio. Se recomienda descansar, evitar exponerse al calor, el sobrepeso y tener en cuenta que en algunos casos el rendimiento laboral o escolar puede verse disminuido. Así mismo es importante contar con apoyo para evitar la sobrecarga de actividades, y algunos pacientes precisan asistencia psicológica para aceptar posibles limitaciones”, comenta la Dra. Nuria Muelas.


‘Cleo’, la primera app móvil en España para pacientes de esclerosis múltiple con chat de enfermería en vivo



Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB), compañía biotecnológica pionera en neurociencia, lanza en España “CLEO”, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la esclerosis múltiple. Una de las principales novedades que ofrece esta aplicación es la posibilidad de que los pacientes establezcan un diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada en esclerosis múltiple (EM). Este servicio proporciona un punto de contacto humano dentro de la app Cleo, apoyando al paciente en la navegación por la app para que le saque el máximo partido a la información y programas que incluye (los pacientes serán siempre animados a hablar con los profesionales sanitarios de su centro para recibir consejo médico).

Por otro lado, Cleo también presenta ventajas para los profesionales sanitarios, ya que la app dispone de un Diario personal donde el paciente puede monitorizar su salud día a día. Con ello, el sistema genera un informe en el que se almacena toda la actividad del paciente registrada en Cleo, y éste puede compartirlo confidencialmente con su médico por email para revisarlo en próximas consultas. Todo ello permite que el neurólogo tenga una información más detallada sobre el día a día del paciente con su enfermedad. Esta sección también ofrece su sistema de recordatorios que el paciente puede utilizar para gestionar próximas citas con el especialista o avisos relacionados con su medicación.

Además, esta aplicación dispone de una gran variedad de contenidos útiles y dinámicos sobre estilos de vida saludables, nutrición, ejercicio y bienestar desarrolladas específicamente para los pacientes de EM. En este sentido, se encuentran: 
  • “Consejos para el día a día”: Este apartado de la app está pensado para que los pacientes encuentren sugerencias, herramientas, historias de compañeros y todas aquellas noticias relacionadas con la enfermedad.
  • “Programas de bienestar”: El usuario puede encontrar toda una serie de programas y actividades que contribuyen a mejorar el bienestar de los pacientes. Esta oferta de actividades está diseñada especialmente por profesionales sanitarios y se adapta a quienes viven con Esclerosis Múltiple. Un ejemplo de ello son los programas de yoga, pilates o mindfulness.

CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: ​​​​​ https://www.cleo-app.es/    Enlace a youtube

Según ha afirmado Marta Valente, directora Médica de Biogen España, “en Biogen vemos el lanzamiento de Cleo como parte de nuestro compromiso con los pacientes de EM y también con nuestra voluntad de seguir innovando para mejorar la vida de las personas, especialmente aquellos con enfermedades neurológicas, un área con grandes retos y de efectos devastadores, donde las necesidades de aquellos que las padecen son mucho mayores. Somos conscientes de las necesidades digitales de la sociedad actual y también del colectivo de pacientes de EM, por eso confiamos en que Cleo es una herramienta que, al estar totalmente pensada y diseñada para ellos, podrá ayudarles en su día a día con la enfermedad.”

Las nuevas tecnologías al servicio de la salud, los profesionales sanitarios y los pacientes

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa grave que afecta a 47.000 personas en España, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo. La edad más frecuente de diagnóstico es entre los 20 y los 40 años, aunque el inicio puede ser anterior. Y afecta en mayor medida a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres.[i]
En un contexto donde, además, más del 60,5% de los pacientes utiliza Internet como fuente de información sobre salud;[ii] el 54,2% de las consultas son relativas a la búsqueda de asesoramiento sobre nutrición, alimentación y estilos de vida saludables;2 aplicaciones como Cleo se presentan como una alternativa tecnológica interesante a la hora de satisfacer todas estas necesidades combinadas a través de sus servicios propios con el cuidado del paciente de EM.

Según ha expresado el Dr. Andrés Labiano Fontcuberta, neurólogo de la Unidad de EM del Hospital Universitario 12 de octubre, “normalmente cuando acuden los pacientes a nuestra consulta, especialmente cuando llevan poco tiempo diagnosticados, nos demandan una gran cantidad de información acerca de la patología y sobre cómo deben actuar en determinadas situaciones de su día a día”. Por ello, el especialista ha continuado “creo que este tipo de tecnologías son una oportunidad para el paciente, ya que saben que la información que están obtenido es realmente fiable”.

Por otro lado, el especialista también ha comentado la utilidad del Diario personal, donde el paciente puede detallar su actividad diaria entre una consulta y otra. En palabras del experto, “esta sección puede servirnos de utilidad de cara a obtener un conocimiento más exhaustivo y detallado sobre cómo ha estado el paciente durante este periodo. Especialmente porque en algunas ocasiones se les puede pasar por alto algún detalle que pueda tener relevancia desde el punto de vista médico. Definitivamente, esto puede ayudar a mejorar la comunicación con nuestros pacientes.”

Por su parte, Ana María Duro, enfermera del Servicio de Farmacia, consulta de pacientes de Esclerosis Múltiple del hospital Fundación Alcorcón, ha comentado la comodidad que le ofrece al paciente el disponer de un chat que le brinda la posibilidad de tener un contacto directo con un profesional cualificado. En este sentido, ha afirmado “las nuevas tecnologías ofrecen, a través de soluciones como esta aplicación, una oportunidad de contacto con el personal de enfermería más allá de las citas exclusivas en consulta. Algo que puede ser de mucha utilidad para el paciente cuando necesita compartir cuestiones o dudas que no requieren una interacción física en la consulta, pero para las que se agradece cierto contacto personal, sobre todo para pacientes que no cuentan con el recurso de una consulta de enfermería presencial o telemática, aunque no sustituye la consulta presencial donde se realiza el control y seguimiento de la enfermedad, sería una herramienta para reforzar nuestro trabajo del día a día.”






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