La adherencia al tratamiento en niños con déficit de la hormona del crecimiento es esencial para mejorar su calidad de vida

– María es una niña curiosa que vive multitud de aventuras junto a su inseparable perro, Rufo. La pequeña recibe tratamiento con hormona del crecimiento, lo que le permite descubrir el mundo de la mano de su padre astrónomo y de su madre científica investigadora. Este es el argumento del cuento ‘La Curiosidad Infinita de María’, una iniciativa puesta en marcha por la Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (FSEEP), la Asociación de Pacientes con Déficit de la Hormona de Crecimiento y Sandoz, división de Novartis.

Esta publicación nace con el objetivo de transmitir a los pacientes pediátricos la importancia de la adherencia al tratamiento para preservar su calidad de vida. Con este relato se pretende normalizar la enfermedad para combatir el estigma social asociado a esta patología crónica entre los más pequeños y estimular el crecimiento interior a través del conocimiento. Asimismo, pretende proporcionar una herramienta a pacientes y familiares para ayudarles a afrontar la convivencia con la enfermedad.

La Dra. Beatriz García Cuartero, Presidenta de la Fundación de la Sociedad Española en Endocrinología Pediátrica (FSEEP), destaca que “el propósito fundamental de la publicación de ‘La Curiosidad Infinita de María’ es ayudar a entender a los pequeños, de manera sencilla, en qué consiste su enfermedad y por qué es tan necesario para ellos el tratamiento que se les administra”.

El impacto del déficit de la hormona del crecimiento en los pacientes pediátricos

El tratamiento del déficit de la hormona del crecimiento requiere la administración de inyectables de forma periódica, algo que afecta especialmente a la vida diaria de los pacientes más pequeños. Antonio Liger, presidente de la Asociación de Pacientes con Déficit de Hormona de Crecimiento, explica que “el tratamiento con hormona de crecimiento se hace diariamente por vía subcutánea. A pesar de que la aguja que se emplea es poco molesta, los niños tienen que vencer el temor al pinchazo” En este sentido, subraya que “es muy importante el apoyo familiar y que el niño esté informado y que conozca qué beneficios obtendrá con el tratamiento”.

En este sentido, transmitir a los más pequeños la importancia de la adherencia al tratamiento se convierte en algo primordial ya que, tal y como argumenta la doctora García Cuartero, “la adherencia resulta fundamental para que el tratamiento de estas patologías sea eficaz”.

En cuanto a las implicaciones de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, Liger apunta que “la principal consecuencia para los niños es la baja talla. En su entorno familiar, esa baja estatura puede pasar desapercibida por lo que es fundamental obtener un diagnóstico certero y temprano. Si se detecta demasiado tarde, en edades cercanas al fin del crecimiento del individuo, el tratamiento con hormona de crecimiento puede no ser eficaz, ya que, a mayor edad, menos posibilidades de corrección”.  

Un cuento para apoyar a pacientes y familiares en la convivencia con la enfermedad

‘La Curiosidad Infinita de María’ juega con la comparación entre un universo formidablemente grande y un universo infinitamente pequeño. El Dr. Rafael Martinez, Director Médico de Sandoz, explica que la idea de mezclar ambos conceptos surge porque “cuando observamos el universo gigantesco tendemos a sentirnos diminutos, y sin embargo somos inmensos comparados con el universo infinitamente pequeño que se esconde en nuestro interior”. Así, el cuento narra la historia de María, una niña con déficit de hormona del crecimiento y una curiosidad infinita, que es capaz de reconocerse a sí misma como el punto de conexión entre ambos universos y emocionarse con su descubrimiento.

La infancia supone una etapa especialmente dura en la convivencia con una patología crónica como el déficit de la hormona del crecimiento. “Para ayudar a los pacientes a hacer frente a esta situación y normalizar la enfermedad, resulta necesario trabajar la educación en todos los niveles, empezando por la familia y la escuela para normalizar la enfermedad y la integración de los pacientes”, asegura el Dr. Martínez.

Por ello, Sandoz ha puesto en marcha esta campaña de sensibilización que comenzó en noviembre 2018 y va a continuar a lo largo del 2019.  Entre las actividades de formación, se contempla la presentación del cuento ´La Curiosidad Infinita de María’ de la mano de la Fundación Theodora en varios hospitales de toda España. Para ello, Sandoz y la Fundación organizarán sesiones de cuentacuentos para los más pequeños, así como talleres que embarquen a los asistentes en “viajes al universo” para que puedan vivir al máximo la experiencia.

Ladival y la Carrera de la Mujer retan a batir el récord del mundo de personas protegiéndose del sol con motivo del Día Mundial del Cáncer de Piel

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„        El reto, que tendrá lugar el próximo 9 de junio durante la Carrera de la Mujer de Vitoria, pretende concienciar a la población sobre la necesidad de adoptar hábitos saludables de protección solar.

„        Cada año se diagnostican en España más de 3.000 nuevos casos de cáncer de piel, una cifra que aumenta un 10% anualmente, según datos de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV).

„        Este domingo, más de 6.000 corredoras extenderán la marea rosa por las calles de Vitoria con la triple protección solar de Ladival.

Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Piel que se celebrará el 13 de junio, Ladival y la Carrera de la Mujer quieren cocienciar a la población sobre la necesidad de adoptar hábitos saludables de protección solar para disfrutar solo de lo bueno del sol. Por ello, el próximo 9 de junio, la Carrera de la Mujer de Vitoria será el escenario en el que Ladival y la organización de este singular evento deportivo retarán a todas las participantes a batir el récord del mundo de personas protegiéndose del sol, una cifra que actualmente se encuentra establecida en 1.822 personas.

Ladival y la Carrera de la Mujer quieren animar a todas las corredoras y público de Vitoria a participar en este reto especial y hacerlo por una buena causa, la lucha contra el cáncer de piel. “Como patrocinador oficial de la Carrera, Ladival no quería dejar pasar la oportunidad de llevar este reto a una ciudad tan comprometida como Vitoria. Hoy más que nunca es necesario concienciar sobre la importancia de la protección solar” señala Elena López, responsable de Ladival. Este domingo, más de 6.000 corredoras extenderán la marea rosa por las calles de la capital alavesa con la triple protección solar de la marca.

13 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE PIEL

Cada año, el Día Mundial del Cáncer de Piel commemora la lucha contra esta enfermedad que, a pesar de ser uno de los cánceres de mejor pronóstico si se diagnostica a tiempo, no ha dejado de crecer en las últimas décadas, principalmente en la población joven y más concretamente en mujeres. Según datos de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV), anualmente se diagnostican en España más de 3.000 nuevos casos, una cifra que aumenta un 10% cada año.

Utilizar protectores solares adecuados, controlar la exposición al sol durante las horas de mayor intensidad, usar gafas de sol y ropa protector como gorras o prendas de manga larga, hidratar el cuerpo bebiendo agua regularmente, así como prestar especial atención a cualquier lesión, lunar, mancha o peca que presente asimetría, bordes irregulares, color diferente o diámetro superior a seis milímetros, son algunas de las principales recomendaciones para prevenir el cáncer de piel.

La enfermedad de La Peyronie o pene curvo empeora en el 40% de los hombres que la sufren la capacidad de penetración durante el coito

Expertos en Urología han impartido el taller formativo ‘El tratamiento de la enfermedad de La Peyronie con colagenasa intraplaca’ para profundizar en los criterios y técnicas de aplicación de esta enzima que puede reducir la curvatura peneana, administrándose a través de una inyección dentro de la placa desarrollada en la túnica albugínea que recubre los cuerpos cavernosos del pene¹. Esta sesión ha tenido lugar en el marco del 19º Congreso de la Asociación Española de Andrología, Medicina Sexual y Reproductiva (ASESA) y la XIV Reunión Ibérica de Andrología, Medicina Sexual y Reproductiva, con el apoyo de Sobi.

Durante el taller, especialistas en esta patología señalaron la importancia de la aparición en el abordaje de esta enfermedad de la colagenasa de clostridium histolyticum, al tratarse del primer y único fármaco autorizado con indicación para la enfermedad de La Peyronie. “Inicialmente estos pacientes iban condenados a la cirugía, pero en la actualidad es posible mitigar la curvatura peneana hasta en un 35%, es decir, reducir unos 17^o la incurvación inicial, con este fármaco”, explica el Dr. Rodrigo García-Baquero, responsable de la Unidad de Andrología y Cirugía Reconstructiva Urogenital del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz.

El taller de formación estuvo a cargo del Dr. García-Baquero, también presidente del Comité Organizador de este congreso y vocal de la Zona Sur (Andalucía) en ASESA, quien fue el responsable de moderar e introducir esta sesión con datos provenientes de ensayos pivotales que avalan la efectividad de la colagenasa.

Además, participaron el Dr. Joaquim Sarquella, de la Fundación Puigvert de Barcelona, quien hizo énfasis en la técnica de empleo de este tratamiento, y el Dr. Borja García Gómez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, quien explicó los nuevos protocolos para la aplicación de la colagenasa.

La realidad de los pacientes

Aunque no existen datos nacionales, el Dr. García-Baquero indica que “se estima que aproximadamente un 8% de la población masculina puede padecer de la enfermedad de La Peyronie en el mundo”.

Se trata de una patología caracterizada por la incurvación del pene en erección, lo que podría afectar la calidad de vida del hombre, porque, inicialmente podría cursar con dolor, afectando la calidad de vida sexual. Según algunos estudios, la curvatura y la capacidad de penetración durante el coito empeora en el 40% de los hombres que la sufren, mientras el dolor lo hace en el 6%. También es posible que se produzca una pérdida de confianza, además de la preocupación por el aspecto curvo del pene².

 

“Creemos que puede haber una prevalencia de efectos psicológicos del 77%, por ser una enfermedad que no tiene una causa concreta y afecta a un aspecto tan íntimo como es la sexualidad”. El experto enfatiza en la carencia de certezas que existen en cuanto al origen y la evolución de la enfermedad o la existencia de un esquema de tratamiento válido para todos los pacientes.  “Se deben valorar las distintas opciones terapéuticas para cada paciente, teniendo en cuenta la severidad de la curvatura y la fase en la que se encuentra la enfermedad. Además, se debe tener en cuenta que no todos los pacientes siguen el mismo protocolo terapéutico, teniéndose que individualizar el tratamiento para cada paciente”.

Hasta hace poco, se consideraba que la única opción terapéutica realmente válida para esta patología era la cirugía, la cual se puede llevar a cabo a través de dos tipos de técnicas. Las técnicas de plicatura, que consisten en enderezar el pene a costa de acortarlo, y las técnicas de incisión/escisión y parche, que consisten en incidir o extirpar la placa de fibrosis para sustituirla por un parche autólogo o heterólogo. Según el Dr. García-Baquero, estos tratamientos quirúrgicos tienen consecuencias. En el caso de las plicaturas, “Se pierde entre medio centímetro o centímetro de longitud por cada 10 grados de corrección. La otra alternativa quirúrgica, la incisión/escisión y parche, acarrea un riesgo aproximado de disfunción eréctil postoperatoria del 30%”.

El tratamiento con colagenasa

La gran ventaja de esta técnica, según los expertos reunidos en el taller formativo, es evitar la cirugía o conllevar a una cirugía más sencilla a partir de 2 a 4 ciclos de inyecciones en la placa de tejido fibroso que se ha formado en el pene. Pero, para ello, es necesario que el paciente cumpla con una serie de criterios para ser sometido al tratamiento. García-Baquero explica: “Si nos basamos en los ensayos clínicos, los pivotales en los cuales se probó inicialmente el medicamento, los pacientes que parece que responden mejor son los que tienen una curva de más 30 grados y no más de 60 grados, que tienen una evolución de más de dos años, en los cuales la placa no esté calcificada y que tengan una buena función eréctil. A esto hay que añadir que es muy importante que la placa sea palpable para que el fármaco pueda administrar”.

En cuanto al futuro más inmediato, este experto opina que los próximos avances estarán relacionados con ciclos de tratamiento más cortos, dispositivos mecánicos de modelaje que sean más sencillos y cómodos de utilizar, o la aplicación de esta opción terapéutica en la fase inicial, donde la placa que se está formando podría ser más susceptible al cambio que la que ya está establecida.      

Para el Dr. García-Baquero el propósito de este taller formativo, además de plantear una difusión de conocimientos dinámica, práctica y formativa, viene a cubrir una necesidad. “El tratamiento con colagenasa inyectada en la enfermedad de La Peyronie requiere que la persona que lo administre tenga una cierta cualificación, y en ese sentido, este taller puede considerarse parte de esta formación necesaria”.  

Viajes: Las Palmas de Gran Canaria celebra su 541 cumpleaños en junio con música y fuegos artificiales

 

Fotos: Tony Hernández y Quique Curbelo

El 24 de junio Las Palmas de Gran Canaria cumple 541 años. La ciudad, el destino urbano más importante de Canarias, nació como un pequeño asentamiento levantado a las órdenes de Juan Rejón, capitán de la Corona de Castilla que en 1478 comenzó la conquista de Gran Canaria. Hoy las calles del barrio histórico de Vegueta, en la desembocadura del barranco del Guiniguada, conserva aún el aire fundacional de lo que originalmente fue El Real de Las Palmas: un núcleo original en el que a los pocos años se iría levantando una singular disposición urbanística (anticipo de la arquitectura colonial en América), por el que llegó a pasar Cristóbal Colón en su viaje del Descubrimiento (el museo Casa de Colón da fe de ello) y que encierra la esencia de la historia de la urbe. Precisamente, entre Vegueta y la icónica Playa de Las Canteras (que ha encandilado a los visitantes desde el Siglo XX) discurre un programa de celebraciones atractivo también para los turistas que se encuentren en la capital grancanaria para despedir la primavera y dar la bienvenida al verano. Entre la lectura del pregón, en plena Plaza de Santa Ana (primera en la que se ensaya antes de la conquista de América la disposición de dos núcleos de poder levantados frente a frente, la Catedral y las Casas Consistoriales) y los fuegos artificiales y música en Las Canteras, en plena noche de San Juan (que anticipa el cumpleaños de la ciudad), el viajero tiene la oportunidad de disfrutar de un ambiente especial, con un clima amable y una original agenda de convocatorias, centradas precisamente en la cultura, la historia y la oferta actual de ocio en Las Palmas de Gran Canaria. La agenda está organizada por el área de Cultura del Ayuntamiento de la ciudad. El viernes 7 de junio, a partir de las 20:30 horas, Dania Dévora, directora de WOMAD en España y Portugal, abrirá oficialmente las Fiestas Fundacionales desde el escenario de la Plaza de Santa Ana con el pregón, justo antes de que la cantante Nancy Fabiola Herrera, acompañada por la Orquesta Sinfónica de Las Palmas y bajo la dirección de Rafael Sánchez-Araña, abra el rico y extenso programa musical de las Fiestas Fundacionales 2019. Dévora recibe así el homenaje a una trayectoria como productora en la que se incluyen veinte ediciones del WOMAD en la ciudad. Ópera, zarzuela y música popular, con Herrera como protagonista, estrenan los conciertos del programa. Música en el corazón de Vegueta Los patios de varios de los inmuebles de Vegueta celebran en la noche del sábado 8 de julio una de las propuestas más singulares de estas Fiestas Fundacionales en la capital grancanaria. Casas históricas, museos o iglesias acogen un programa musical de entrada libre que se ha convertido en los últimos años en uno de los acontecimientos culturales en Las Palmas de Gran Canaria. La Casa de Colón, la Fundación Mapfre Guanarteme, la Fundación Juan Negrín, la sede del Colegio de Abogados de Las Palmas, el Patio de los Naranjos, las Casas Consistoriales, la Casa de la Iglesia, el Centro Atlántico de Arte Moderno, la Casa de la Familia Pinto, la Plaza de San Agustín o la Plaza del Pilar Nuevo son escenarios que se tornan mágicos en esta velada, en la que sonarán ritmos latinoamericanos, música contemporánea, coros, jazz, clásica o Pop. Todo, en un circuito único en el que el espectador puede cambiar de estilo y fondo en cuestión de minutos. Diez patios y dos plazas del casco histórico acogerán doce conciertos en esta cuarta edición de Música en el corazón de Vegueta, con actuaciones de la Orquesta del Atlántico, Augusto Báez, Birkins, Nayaband, Abraham Ramos y Alberto Brazuelo, el Coro de Cámara Ainur, Mónica Santana Project, Francisco Navarro, Fátima Naranjo, Natalia Machín, Fabiola Trujillo y Totó Noriega, entre las 20:30 y las 23:00 horas. Cada artista o formación ofrecerá tres sesiones, con broche final en la emblemática Plaza del Pilar Nuevo, en el corazón del casco histórico de la ciudad. Así, el público podrá descubrir bajo otro contexto museos que son hoy grandes atractivos turísticos de la ciudad o patios que no se abren tan menudo a la audiencia en general. Sin duda, estos conciertos son cita obligada para estas fiestas. Música en el Parque y en la Plaza El Parque Doramas, entre Vegueta y la zona del Puerto de Las Palmas y Las Canteras, ofrece un entorno más tranquilo y verde. Este enclave acoge los conciertos de la cubana Eme Alfonso (12:00 horas, domingo 9 de junio), el canario Said Muti (21:00 horas, viernes 14) y la francesa Morgane Ji y los californianos Robert Jon & The Wreck (21:00 horas, sábado 15) en el Auditorio José Antonio Ramos, cuyo nombre rinde tributo al simplista que elevó a otro nivel los sones del célebre instrumento musical tradicional canario. En la Plaza de Santa Ana, en Vegueta, se ofrece el jueves 20 de junio, a las 21:00 horas, el concierto La noche del fuego, a cargo de la la Banda Sinfónica Municipal de Las Palmas de Gran Canaria con Joana Jiménez (voz y baile). Y el viernes 21 serán Olga Cerpa y Mestisay e Ivette Cepeda los que protagonicen el recital Una noche de Trova. La música estará muy presente en estas fiestas en la ciudad. Noche de boleros El bolero tiene presencia en estas Fiestas Fundacionales en Las Palmas de Gran Canaria desde hace más de una década. Siempre, en la Plaza de Santo Domingo, en Vegueta, en donde el público llena el espacio para deleitarse con estos sones sugerentes. El viernes 14 de junio se celebrará esta cita especial, a partir de las 21:00 horas, con entrada libre y la participación de Montse García y Marcos del Castillo (Tenerife), Trío Alma de Boleros (Tenerife) y Los que No Escarmientan (Gran Canaria). Paseo nocturno El miércoles 19 de junio el viajero podrá sumarse al público local a un paseo nocturno especial, denominado Cien años de arquitectura racionalista, con Juan José Laforet, cronista oficial de Las Palmas de Gran Canaria. Será a las 20:00 horas, para completar un recorrido por el barrio de Ciudad Jardín, ubicado entre el Parque Doramas y la Playa de Alcaravaneras. El público asistente podrá descubrir la interesante historia de la arquitectura racionalista en la capital grancanaria, que también se expone en una ruta auto-guiada que ofrece la Concejalía de Turismo de Las Palmas de Gran Canaria, de descarga gratuita en su web oficial. Fin de semana grande en Las Canteras El calendario da en 2019 a las Fiestas Fundacionales de Las Palmas de Gran Canaria un fin de semana grande. El sábado 22 y el domingo 23, Noche de San Juan, la playa de Las Canteras vivirá dos grandes noches de música. Lila Downs, una de las grandes voces de la música tradicional mexicana y ganadora de seis Premios Grammy, presentará el sábado 22, a las 21:00 horas, en la playa de Las Canteras Al Chile, su último trabajo discográfico. Y el domingo 23 de junio, Noche de San Juan, también a partir de las 21:00 horas, Última Llave, Ketama y los colombianos Puerto Candelaria pondrán, por este mismo orden, la banda sonora de la celebración de la noche más corta del año. Algo que se verá adornado con los impresionantes y tradicionales fuegos artificiales en Las Canteras, en una velada en la que la ciudad concentra en la playa su atención... y en la que numerosos bañistas no se resisten a refrescarse en el mar. Conciertos y oferta cultural en el Auditorio Alfredo Kraus o el Teatro Pérez Galdós, además de todo un ramillete de actos complementarios, conforman un programa con el que Las Palmas de Gran Canaria, además de celebrar su cumpleaños, da la bienvenida al verano.  Programa completo en www.lpacultura.com Más info: http://lpavisit.com/es

You survived a heart attack. Now what about the depression?

: Heart attack patients with prolonged depression or anxiety are at a higher risk of death. That’s the finding of research published today in the European Journal of Preventive Cardiology, a journal of the European Society of Cardiology (ESC).

“Temporary mood swings, if they are not too frequent or dramatic, are a normal part of life,” said study author Dr Erik Olsson, of Uppsala University, Sweden. “Feeling a little depressed after a heart attack might even be a good thing if it makes you withdraw a bit and get some rest. Emotional states help us regulate our behaviours.”

“On the other hand, chronic emotional distress makes it harder to adopt the lifestyle changes that improve prognosis after a heart attack,” he continued. “These include quitting smoking, being physically active, eating healthily, reducing stress, and taking prescribed medications.”

Previous research has shown that emotional distress, such as depression and anxiety, affects prognosis after a heart attack. This was the first study to examine prognosis according to the duration of distress. The study included 57,602 patients from the national SWEDEHEART registers who survived at least one year after a first heart attack. Emotional distress (including depression and anxiety) was measured at 2 and 12 months after the heart attack. Patients were then followed-up for a median of 4.3 years.

The study shows that persistent emotional distress over 1 year impacts on prognosis, whereas short-term distress does not. Compared to those with no emotional distress, patients who felt depressed or anxious at both time points were 46% and 54% more likely to die from cardiovascular and non-cardiovascular causes, respectively, during follow-up. Patients who felt distressed only at 2 months were not at increased risk.

More than 20% of patients fell into the category of persistent emotional distress. Previous research shows that this state is mainly linked with sociodemographic, rather than clinical, factors.² For example being younger, female, born abroad, and unemployed (versus employed or retired).

“It appears that the Matthew effect³ also applies to cardiac rehabilitation, whereby those who have continue to benefit whereas those without do not,” said Dr Olsson. “Better resources in life including education and cognitive ability enable us to handle difficult patches, while a good job with a good salary gives us more control over our circumstances. This is not the case for people with a tougher life – we know for example that immigrants who have fled from difficult situations are less likely to get the right treatment.”
 
Most cardiac rehabilitation clinics offer some kind of counselling and Dr Olsson said this could be a good opportunity for people with continual feelings of anxiety or depression to get help.

Some 15% of participants felt anxious or depressed at 2 months but then recovered. “These are likely to be people with a higher socioeconomic status who have good coping mechanisms,” said Dr Olsson.

To recover from the initial emotional reaction to a heart attack, he said: “Try to keep doing your usual activities, at least the positive ones. Some patients begin to avoid exercise and sex because they are afraid of triggering another event, but most things that feel risky are not. If you’re in a low mood you may expect less enjoyment from socialising, but then find it is more pleasurable than you predicted. If you haven’t been depressed or anxious before, at least not very often, don’t worry about it. It is likely a normal reaction to a life-threatening event which is also partly biological.”

Dr Olsson noted that 10% of patients in the study felt distressed only at 12 months, and they were 46% more likely to die from non-cardiovascular causes during follow-up. “This distress is unlikely to be related to the heart attack,” he said. “These patients resemble those with persistent distress in terms of education, marital status, and employment, and may be another fragile group.”

EXPERTOS EN DOLOR HACEN UN LLAMAMIENTO A FAVOR DE LAS PERSONAS VULNERABLES

  Cada año, la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP, por sus siglas en inglés), selecciona un tema al que se presta una atención especial y concentra diversas iniciativas de la organización. En 2019 se trata de las personas vulnerables al dolor y ha definido seis objetivos clave para protegerlas. Especialistas de toda España, convocados al XVI Congreso Nacional de la Sociedad Española del Dolor (SED) en Zaragoza, han recogido el testigo para atenuar el sufrimiento de las personas más vulnerables.

De acuerdo con la IASP, el concepto de “extremadamente vulnerable “ se aplica a bebés y niños pequeños, ancianos, supervivientes de la tortura, la violencia organizada y la guerra, personas con discapacidad intelectual y alteraciones del desarrollo. Todos ellos comparten la imposibilidad de comunicarse de forma eficiente con los profesionales sanitarios, lo que les sitúa en una posición de riesgo en cuanto a evaluación y manejo del dolor.

Los seis objetivos para la protección de la población vulnerable son identificar las barreras para su correcto diagnóstico y tratamiento, explorar los tipos de dolor que pueden afectarles, identificar las herramientas de evaluación más apropiadas para la población vulnerable, identificar las técnicas adecuadas para este grupo de población, explorar las necesidades formativas del personal sanitario en la atención a estas personas  e identificar las áreas de investigación y desarrollo relevantes en este campo.

El Dr. Fernando Cerveró, profesor emérito de la McGill University (Canadá) y expresidente de la IASP ha sido uno de los ponentes de la sesión dedicada a poblaciones vulnerables, quien ha recordado que “es imposible separar el dolor de su contexto social y cultural”, y que la intención de la IASP es abordar el dolor en todas sus dimensiones. Entre las iniciativas en las que ha colaborado ha destacado la atención a veteranos estadounidenses en un centro sanitario de Tijuana, el segundo mayor destino mundial de turismo sanitario. En ese recorrido inverso al torrente migratorio, muchos pacientes de Estados Unidos buscan la atención que no pueden permitirse en su país natal. 

A pesar de que su mensaje ha sido de esperanza en cuanto a los avances en terapias contra el dolor, el Dr. Cerveró lamentó que en la mayor parte de las facultades de Medicina no exista un estudio sistemático del dolor, “que solamente se aborda como un síntoma y de modo disperso”. Recuerda que hace tiempo que las sociedades científicas dedicadas al tratamiento y estudio del dolor proponen que esta enfermedad, sobre todo si se trata de dolor crónico, se incluya como tal en la formación de médicos y de otros profesionales sanitarios. 

“La sociedad actual demanda un tratamiento efectivo del dolor y un final de la vida sin agonía ni sufrimiento. Ya no es aceptable decir a los pacientes que deben aprender a vivir con dolor o que el dolor es inevitable. Este cambio social ha impulsado el desarrollo de tratamientos efectivos de muchas formas de dolor, así como el establecimiento de cuidados paliativos al final de la vida”, añade.

Este experto es una de las voces que animan a los pacientes a exigir un tratamiento efectivo del dolor y a no resignarse a una vida de sufrimiento.

Cuando la causa del dolor es el ser humano

En la sesión dedicada al lema anual de la IASP el especialista ha destacado la importancia del dolor producido deliberadamente - mediante violencia, tortura, guerra y conflicto social-. Estas formas de dolor no solo deben ser combatidas socialmente y denunciadas públicamente, también tenemos el deber como profesionales de ofrecer tratamientos efectivos a las víctimas de violencia, quienes muchas veces son solo consideradas como daños colaterales de conflictos y guerras.

El director de Cooperación Internacional y Acción Humanitaria de la ong Save the Children, D. David del Campo, también ponente en la sesión, recuerda que el dolor deliberado es muchas veces parte de una estrategia política, militar y de las relaciones internacionales: “El tiempo ha demostrado que infligir dolor es una forma eficaz de ganar conflictos bélicos o pugnas políticas”.

Esa estrategia del miedo, que explica por ejemplo la destrucción de 2.000 escuelas en Yemen durante los últimos cinco años de conflicto, es algo que su organización intenta combatir proporcionando medios para la recuperación de los niños que han pasado por la terrible experiencia de la guerra.

“Cada vez es mayor la necesidad de saber cómo afrontar el dolor en espacios que no son sanitarios”, afirma.

El Dr. Juan Pérez Cajaraville, director de Mensajeros Sanitarios de la Paz y miembro de la junta directiva de la SED, centró su disertación en la situación de vulnerabilidad de la población de edad más avanzada: desde la soledad de los ancianos en países industrializados hasta los abuelos que se han encontrado a cargo de los nietos por la mortalidad asociada a la epidemia de sida en África.

Para el año 2068 se estiman más de 14 millones de habitantes de edad superior a 60 años en España. En este contexto, las guerras, la emigración, los refugiados, la falta de accesibilidad sanitaria y sobre todo la falta de sensibilización de nuestros gobernantes, hace que Mensajeros de la Paz tenga en primera línea a nuestros abuelos.

Este experto invita a una reflexión sobre la percepción convencional de la población mayor, cuya contribución a la sociedad es sustancial, pero podría ser aún mayor si se les tuviera en cuenta. A modo de ejemplo, recordaba que el 40% de las consultas de pediatría se cumplen gracias a que los abuelos llevan a sus nietos al centro de salud. Asimismo, ha recordado que existen estudios que asocian “sentirse útil” con un envejecimiento más saludable y una mejor calidad de vida.

Al rescate del dolor en la infancia

El Dr. Jordi Miró, coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Pediátrico de la SED, da fe de las mejoras en diferentes ámbitos del tratamiento del dolor infantil, desde el desarrollo de nuevas indicaciones farmacológicas hasta tratamientos que pueden llegar a cualquier lugar y monitorizarse en cualquier momento gracias a las nuevas tecnologías.

No obstante, insiste en que el progreso seguirá ligado a la generación de nuevos conocimientos en este campo y califica de imprescindible la investigación para mejorar el tratamiento de la población infantojuvenil en España, una actividad “que no recibe el apoyo que merecería por la extensión e impacto que tiene”.

Según el Dr. Miró, otros problemas de salud con menores índices de impacto reciben mayor atención, y eso “debería invitarnos a reflexionar para mejorar el estado de cosas”.

ViiV Healthcare apuesta por la innovación impulsando el “Modelo óptimo de atención al paciente con VIH”

La vida de las personas que viven con VIH (PVVIH) ha cambiado de forma espectacular gracias al desarrollo de tratamientos antirretrovirales cada vez más eficaces, seguros y cómodos. Los progresos conseguidos han conducido a que la esperanza de vida de las PVVIH sea similar a la de la población general. Por ello, la cronificación de la infección, el envejecimiento, las comorbilidades o la polifarmacia exigen, entre otros elementos, una evolución en el modelo de atención para poder responder a los nuevos retos y las necesidades no cubiertas de la forma más eficiente posible.

Con el objetivo de estimular y acelerar la implantación de este modelo , ViiV Healthcare ha presentado hoy en Madrid las Becas ViiV “Modelo óptimo de atención al paciente con VIH”, una prolongación natural del proyecto multidisciplinar que lideró el año pasado junto con GeSIDA, con el aval de CESIDA, SEISIDA, SEFH, SEIMC y RIS, y que cristalizó en el documento “Descripción del modelo óptimo de atención al paciente con infección por el VIH”, en el que se estableció una hoja de ruta para ayudar a las organizaciones sanitarias de España a avanzar en la construcción de este modelo.  

“Una vez elaborado el trabajo del grupo, en ViiV Healthcare hemos querido ir un paso más allá en nuestro compromiso con las PVVIH, el sistema sanitario y la innovación. Para ello, vamos a destinar recursos a proyectos innovadores y multidisciplinares que aceleren la puesta en marcha de este nuevo modelo de atención al paciente, que tiene como objetivo hacer frente a la complejidad de los retos actuales: la cronificación de la infección, el envejecimiento y las comorbilidades asociadas, la polimedicación y la lucha contra el estigma, que todavía pervive”, explicó Ricardo Moreno, director general de ViiV Healthcare España y Portugal durante la presentación celebrada esta mañana.

En la rueda de prensa le acompañaban Julia del Amo, Directora del Plan Nacional sobre el Sida y Santiago Moreno, Jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, miembros del Comité Científico que valorará los proyectos que opten a las becas. 

Claves de las Becas ViiV Healthcare

En su primera edición, las Becas ViiV “Modelo óptimo de atención al paciente con VIH” estarán dotadas con 160.000 euros, que se destinarán a financiar entre dos y cinco proyectos, con una dotación máxima de 80.000 euros por proyecto. Las bases de la convocatoria, que queda abierta hoy y se prolongará hasta el próximo 23 de septiembre de 2019, se pueden consultar en https://www.viivhealthcare.com/es-es/modelo-optimo-de-atencion-al-paciente-con-infeccion-por-vih/. Tras la evaluación de las solicitudes, la resolución de esta convocatoria de becas se comunicará entre el 18 y el 29 de noviembre. Finalmente, en diciembre tendrá lugar el acto de entrega oficial de las becas concedidas.

Teniendo en cuenta la complejidad y las distintas esferas que concurren en la misma idea de ofrecer una atención óptima a las PVVIH, los proyectos presentados a las Becas ViiV deben ser multidisciplinares y trabajar  al menos dos de los seis componentes esenciales del modelo, descritos en el documento, “Descripción del modelo óptimo de atención al paciente con infección por el VIH”, relacionados con la atención sanitaria, la prestación de cuidados, la toma de decisiones clínicas, los sistemas de información clínica,  el apoyo al autocuidado y los recursos comunitarios.

Innovación sobre el terreno

Durante la rueda de prensa, Julia del Amo afirmó que la iniciativa de ViiV Healthcare es muy innovadora, ya que “son las primeras becas de estas características que tienen como objeto la investigación operativa para buscar la forma de adaptar el modelo de atención a la cronicidad de los pacientes con VIH, para los que, entre otras cosas, el itinerario de salud al que se ven sometidos supone una dura carga. Las becas ponen a las personas verdaderamente en el centro y promueven el autocuidado, pero a la vez permiten optimizar los recursos y erigen a los profesionales sanitarios en agentes del cambio”.

Mª José Fuster, miembro también del Comité Científico de esta convocatoria, resalta la importancia de adaptar el modelo de atención actual a la nueva condición de “problema de salud que te acompaña toda la vida” que tiene el VIH y señala que las ONG y las asociaciones de pacientes todavía se ocupan de gran parte de los aspectos psicosociales que la rodean, entre los que destacó el estigma. “Desde luego, concedemos una importancia capital a promover el autocuidado, aunque preferimos hablar de fomentar la autogestión de la salud, ya que una persona que vive con VIH debe enfrentarse a tareas médicas, conductuales y psicosociales durante toda su vida para lograr resultados buenos de salud, pero el sistema sanitario se centra fundamentalmente en las primeras”.

Todos estos factores, tan complejos y diversos, confluyen en el objetivo 90-90-90 de ONUSIDA, que, en palabras de Santiago Moreno, Coordinador del Comité Científico de estas becas, “es una manera gráfica y altamente eficaz de expresar dónde se encuentran los puntos débiles para el control de la epidemia de VIH: el diagnóstico de las personas con VIH, el tratamiento de los diagnosticados y el éxito de los tratados. En este sentido, el modelo de atención actual necesita evolucionar para hacer frente a estos y otros retos, de modo que seamos capaces de afrontar la infección por VIH como una enfermedad de curso crónico. Sin embargo, no existen apenas iniciativas que fomenten la adopción de este tipo de medidas, por lo que, desde mi punto de vista, estas becas tienen especial valor”.