– María es una niña curiosa que vive
multitud de aventuras junto a su inseparable perro, Rufo. La pequeña recibe
tratamiento con hormona del crecimiento, lo que le permite descubrir el mundo
de la mano de su padre astrónomo y de su madre científica investigadora. Este
es el argumento del cuento ‘La Curiosidad Infinita de María’, una iniciativa
puesta en marcha por la Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología
Pediátrica (FSEEP), la Asociación de Pacientes con Déficit de la Hormona de
Crecimiento y Sandoz, división de Novartis.
Esta publicación nace con el objetivo de transmitir
a los pacientes pediátricos la importancia de la adherencia al tratamiento para preservar su calidad de vida. Con
este relato se pretende normalizar la enfermedad para combatir el estigma
social asociado a esta patología crónica entre los más pequeños y estimular el
crecimiento interior a través del conocimiento. Asimismo, pretende proporcionar
una herramienta a pacientes y familiares para ayudarles a afrontar la
convivencia con la enfermedad.
La Dra. Beatriz
García Cuartero, Presidenta de la Fundación de la Sociedad Española en
Endocrinología Pediátrica (FSEEP), destaca que “el propósito fundamental de la
publicación de ‘La Curiosidad Infinita de María’ es ayudar a entender a los
pequeños, de manera sencilla, en qué consiste su enfermedad y por qué es tan
necesario para ellos el tratamiento que se les administra”.
El impacto del déficit de la hormona del crecimiento
en los pacientes pediátricos
El tratamiento del déficit de la hormona del crecimiento requiere la
administración de inyectables de forma periódica, algo que afecta especialmente
a la vida diaria de los pacientes más pequeños. Antonio
Liger, presidente de la Asociación de Pacientes con Déficit de Hormona de
Crecimiento, explica que “el tratamiento con hormona de crecimiento se
hace diariamente por vía subcutánea. A pesar de que la aguja que se emplea es
poco molesta, los niños tienen que vencer el temor al pinchazo” En este
sentido, subraya que “es muy importante el apoyo familiar y que el niño esté
informado y que conozca qué beneficios obtendrá con el tratamiento”.
En
este sentido, transmitir a los más pequeños la importancia de la adherencia al
tratamiento se convierte en algo primordial ya que, tal y como argumenta la
doctora García Cuartero, “la adherencia resulta fundamental para que el tratamiento de estas patologías sea eficaz”.
En cuanto a las implicaciones de la enfermedad en la
calidad de vida de los pacientes, Liger apunta que “la principal
consecuencia para los niños es la baja talla. En su entorno familiar, esa baja
estatura puede pasar desapercibida por lo que es fundamental obtener un
diagnóstico certero y temprano. Si se detecta demasiado tarde, en edades
cercanas al fin del crecimiento del individuo, el tratamiento con hormona de
crecimiento puede no ser eficaz, ya que, a mayor edad, menos posibilidades de
corrección”.
Un cuento para apoyar a pacientes
y familiares en la convivencia con la enfermedad
‘La Curiosidad Infinita de María’ juega con la comparación entre
un universo formidablemente grande y un universo infinitamente pequeño. El Dr.
Rafael Martinez, Director Médico de Sandoz, explica que la idea de mezclar
ambos conceptos surge porque “cuando observamos el universo gigantesco tendemos
a sentirnos diminutos, y sin embargo somos inmensos comparados con el universo
infinitamente pequeño que se esconde en nuestro interior”. Así, el cuento narra
la historia de María, una niña con déficit de hormona del crecimiento y una
curiosidad infinita, que es capaz de reconocerse a sí misma como el punto
de conexión entre ambos universos y emocionarse con su descubrimiento.
La infancia supone una etapa especialmente dura en la convivencia
con una patología crónica como el déficit de la hormona del crecimiento. “Para
ayudar a los pacientes a hacer frente a esta situación y normalizar la
enfermedad, resulta necesario trabajar la educación en todos los niveles,
empezando por la familia y la escuela para normalizar la enfermedad y la
integración de los pacientes”, asegura el Dr. Martínez.
Por ello, Sandoz ha puesto en marcha esta campaña de
sensibilización que comenzó en noviembre 2018 y va a continuar a lo largo del
2019. Entre las actividades de formación, se contempla la presentación
del cuento ´La Curiosidad Infinita de María’ de la mano de la Fundación
Theodora en varios hospitales de toda España. Para ello, Sandoz y la Fundación
organizarán sesiones de cuentacuentos para los más pequeños, así como talleres
que embarquen a los asistentes en “viajes al universo” para que puedan vivir al
máximo la experiencia.
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