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06 May 2020

FRANCISCO AGUILAR, ELEGIDO NUEVO REPRESENTANTE AUTONÓMICO DE AECC EN ANDALUCÍA







El presidente provincial de la asociación española contra el cáncer (AECC) en Málaga, Francisco Aguilar Muñoz, ha sido elegido nuevo representante autonómico de la AECC en Andalucía. Este cargo implica ejercer la representación de la asociación ante la administración y las instituciones andaluzas, ser el portavoz de las necesidades de las sedes provinciales ante el consejo nacional de AECC y coordinar a las sedes provinciales andaluzas en los objetivos comunes marcados para el apoyo de los pacientes y la defensa de sus intereses.



Francisco Aguilar fue nombrado presidente provincial de AECC Málaga el 26 de febrero de 2013 y en este periodo de tiempo ha conseguido triplicar el número de socios en la provincia de Málaga, ha puesto en marcha seis sedes locales más para llegar a más pacientes y ha sido el impulsor de los dos primeros congresos andaluces de pacientes, en los años 2015 y 2017, que han servido de referente para otras comunidades y ciudades de España.



Sucede en el cargo a Julio Cuesta, expresidente provincial de AECC Sevilla y actualmente miembro del consejo nacional de AECC. Francisco Aguilar ha destacado que hay muchos temas que conciernen a las personas con cáncer en los que hay que seguir avanzando pero ha dejado clara su principal preocupación en estos momentos: “la crisis sanitaria provocada por el Covid-19, sin duda, nos va a traer una emergencia social en la población con cáncer. Nosotros ya la estamos notando en nuestras sedes provinciales. Se está produciendo un aumento de peticiones de ayuda por parte de los pacientes. Por eso la AECC, que siempre responde, ya ha creado una partida especial de 3 millones de euros para atender este incremento de demandas. En Andalucía vamos a estar a la altura para atender a las personas enfermas que se encuentren en situación de vulnerabilidad”.



La población con cáncer es extremamente vulnerable en el ámbito sanitario, pero también en el social, ya que el cáncer, según datos del Observatorio de AECC, provoca que cada año, alrededor de 27.000 personas se sitúen en una situación de riesgo de exclusión social al que hay que añadir los efectos causados por el COVID-19. De ellas, 2.334 son de Andalucía, la primera Comunidad Autónoma por delante de Madrid y Cataluña.



  

Crean la primera comunidad de pacientes COVID-19






Igual que la crisis del COVID-19 necesitó un plan de contingencia entre profesionales sanitarios para crear un protocolo de actuación, la consultora Acuam Healthcare, con apoyo del Instituto para la Experiencia del Paciente IEXP, ha desarrollado la primera comunidad y App social para afectados por el coronavirus SARS-CoV-2.  



Los pacientes de Covid19 aislados en sus hogares necesitan compartir experiencia, contar con apoyo psicológico y motivacional, ayuda logística, apoyo social y una información fiable y profesional dentro de la actual sobreinformación y confusión existente. “Aún hay más de 200.000 pacientes infectado en España confinados y posiblemente, junto con el millón de personas que lo hayan superado ya, pueden aportar mucho con su experiencia” así se desprende del primer estudio sobre necesidades de pacientes Covid19, realizado entre el Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP), la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y la Unidad de Innovación del Hospital Universitario de la Princesa, en Madrid.



Como respuesta a las necesidades manifestadas por los pacientes, se creó la primera comunidad de pacientes COVID-19 aislados en sus hogares, en la que integrar y centralizar las necesidades no cubiertas en este colectivo y sus familiares.



Los contenidos de la comunidad de pacientes Pacientalia® se desarrollan con la colaboración del IEXP, el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital de la Princesa, la SECA y el equipo de Psicólogos de la Universidad San Pablo CEU para garantizar su calidad. La comunidad permite a los contagiados y a su entorno salir del aislamiento compartiendo experiencias y recursos, encontrando la motivación y consuelo que necesitan para su recuperación.  Rompen su aislamiento conectando con personas que han vivido la misma experiencia y necesitan apoyo psicológico, social y profesional validado por expertos.



Combinando información y recursos audiovisuales –informes, podcast y vídeos informativos y con testimonios personales de personas afectadas y recuperadas–, la nueva App ofrece a los usuarios mensajería instantánea, foros y geolocalización de pacientes, además de un chatbot basado en inteligencia emocional y motivacional. Pacientalia® es, un altavoz para los millones de contagiados en España y sus allegados y un instrumento que facilita su recuperación en el aspecto psicológico, ya que la conexión entre pacientes de una misma patología genera en ellas gran dosis de motivación.







05 May 2020

Lundbeck se mantiene entre las 15 empresas farmacéuticas con mejor reputación corporativa según los pacientes


  
Lundbeck ha sido elegida en el puesto número 15 de las empresas farmacéuticas con mejor reputación corporativa entre los pacientes, según la encuesta anual "The Corporate Reputation of Pharma" realizada por la organización PatientView, un grupo de investigación y consultoría que trabaja para crear puentes entre las organizaciones no gubernamentales de salud y las asociaciones de pacientes en todo el mundo. Este puesto -elegido entre los grupos de pacientes que conocen a la compañía- se convierte en el décimo cuarto si solo se tiene en cuenta la opinión de las asociaciones de pacientes que han trabajado con Lundbeck.

En esta novena edición, la encuesta ha contado con la participación de 1.850 asociaciones de pacientes de 95 países, que han analizado la reputación corporativa de 48 compañías farmacéuticas en base a 12 indicadores. En conjunto, Lundbeck continúa ocupando un lugar destacado entre los grupos de pacientes que han trabajado con la compañía y avanza en indicadores como la focalización en el paciente, información al paciente y las relaciones con las asociaciones de pacientes.

Por ello, la puntuación del “Net Promotor Score”, que mide la disposición de las organizaciones de pacientes a continuar trabajando con esa compañía y a recomendarla, se mantiene en las primeras posiciones, concretamente situando a Lundbeck en el cuarto puesto en esta categoría que evalúa la lealtad de los grupos de pacientes hacia las empresas.

Para Deborah Dunsire, Presidenta y CEO de Lundbeck, "estamos orgullosos de este reconocimiento por parte de las asociaciones de pacientes que representan a las personas con enfermedades psiquiátricas y neurológicas. La encuesta muestra que los grupos de pacientes que trabajan con Lundbeck valoran la colaboración con nosotros y los servicios e información que les brindamos. La cooperación con los grupos de pacientes es fundamental en nuestro trabajo y las asociaciones sólidas son clave en nuestro compromiso para restaurar la salud del cerebro".
Principales cifras de la clasificación de Lundbeck
·         Lundbeck ocupa el puesto 15 entre las 48 compañías farmacéuticas, según la opinión de los grupos de pacientes familiarizados con la empresa.
·         Lundbeck ocupa el puesto 14 entre los grupos de pacientes que han trabajado con la compañía.
·         Número de grupos que trabajan con Lundbeck: 68.
·         Puesto nº 4 en el “Net Promoter Score” que mide la disposición de los grupos de pacientes para trabajar con la compañía y recomendarla.
Indicadores de reputación corporativa analizados en 2019


1.    Focalización en el paciente.
2.    Información al paciente.
3.    Seguridad del paciente.
4.    Alta calidad de los productos.
5.    Transparencia: precios.
6.    Transparencia: datos de los ensayos clínicos.
7.    Transparencia: financiación de stakeholders.
8.    Integridad.
9.    Calidad de las relaciones.
10.  Servicios “más allá del medicamento”.
11.  Involucración de los pacientes en la investigación.
12.  Involucración de los pacientes en el desarrollo.


Acerca de “PatientView”

“PatientView” es un grupo de investigación, publicación y consultoría con sede en el Reino Unido creado a partir de la creencia de que las opiniones de los pacientes deben considerarse en todas las decisiones importantes de salud (tanto si se está desarrollando un nuevo producto como si un gobierno está implementando cambios en un sistema de salud).



La organización se formó en respuesta al emergente y poderoso nuevo movimiento mundial de pacientes. “PatientView” ha trabajado para construir puentes en todo el mundo con las ONG de salud que conforman el movimiento de pacientes, para ayudar a definir y respaldar uno de los factores más importantes que cambian la atención médica en el siglo XXI.



  

Dräger pondrá en marcha los nuevos respiradores donados por Alemania a España










Dräger en España ha participado en la coordinación logística de la recepción de este nuevo material procedente de Alemania, ayudando al Ministerio de Sanidad en su labor. Además, gestionará la instalación, puesta a punto de los respiradores y de la formación de los profesionales para ayudarles en el manejo de los equipos según disponga el Gobierno de España. En función del número de ventiladores a montar en los centros hospitalarios, la compañía asignará a los técnicos y profesionales adecuados para dar este servicio inmediatamente.

 

Esta partida se suma a la que llegó el pasado 3 de abril a la Base Aérea de Torrejón de Ardoz (Madrid), cuando dos aviones de las Fuerzas Armadas volaron a la ciudad alemana de Hamburgo, cerca de Lübeck -sede de Dräger- para trasladar 50 respiradores. Estas donaciones entran dentro de los planes de ayuda que se están dando entre países de la Unión Europea en su lucha contra el coronavirus.



En palabras de Dionisio Martínez de Velasco, Managing Director de Dräger Iberia, “desde nuestra compañía vamos a seguir colaborando con las autoridades para salvar vidas. Nuestro objetivo sigue siendo hacer todo lo posible para que los pacientes españoles dispongan de todos los medios necesarios para combatir esta crisis sanitaria”.

Marbella propone la Medalla de la Ciudad al Hospital Costa del Sol por su lucha contra el Coronavirus

La alcaldesa, Ángeles Muñoz, propondrá la concesión de la Medalla de la Ciudad al Hospital Costa del Sol “por la entrega, profesionalidad y dedicación que está demostrando su personal en la lucha contra la pandemia del Covid-19”. La regidora ha señalado que “es de justicia reconocer la excelente labor que está desarrollando la dirección del centro y todo el equipo sanitario para atender una emergencia de esta magnitud en primera línea” y ha afirmado que “son merecedores de la máxima distinción municipal por el esfuerzo, vocación y sacrificio que siempre han demostrado y que ahora se ha puesto aún más de manifiesto”, al tiempo que ha señalado que “la población de Marbella está mostrando de forma unánime su agradecimiento a los profesionales de la salud en esta situación excepcional y es ineludible hacerlo también desde las instituciones”
“El Hospital Costa del Sol siempre ha sido un centro de referencia, pero el reto que ha supuesto la pandemia del Covid-19 ha permitido poner en valor su capacidad de respuesta, con un plan de contingencia que ha logrado abordar la presión asistencial y controlar la evolución del virus en el distrito sanitario”, ha asegurado Muñoz, que también ha querido destacar “la valía profesional y sobre todo humana de un equipo que ha sabido estar a la altura en unas circunstancias extremadamente difíciles”. Además, ha subrayado “la apuesta del hospital por seguir a la vanguardia, como lo demuestra el hecho de que esté participando en varios ensayos clínicos para encontrar un tratamiento eficaz frente al coronavirus”. Para la regidora, “los profesionales del Costa del Sol encarnan los mejores valores de nuestra sociedad, su compromiso y solidaridad son también señas de identidad de un municipio como Marbella y, por ello, será un honor hacerles entrega de la Medalla de la Ciudad”.

Primer día en el Hospital Vithas Xanit Internacional sin pacientes ingresados por coronavirus


Muy buenas noticias. El Hospital Vithas Xanit Internacional de Benalmádena desde hoy se convierte en un centro libre de covid-19 después de que por sus instalaciones hayan pasado más de un centenar de pacientes con esta patología. “Estamos muy contentos de poder dar hoy esta noticia. Han sido meses duros de trabajo en el que hemos tenido que adaptarnos a las nuevas circunstancias, pero hemos sabido hacerlo y poco a poco estamos volviendo a la normalidad, gracias a la dedicación y esfuerzo de todos nuestros profesionales”, afirma el Dr. Jose Manuel Martín Vázquez, director médico del hospital.

De hecho, tal como ha establecido el Ministerio de Sanidad como condición a las CCAA para la desescalada paulatina del desconfinamiento, el hospital Vithas Xanit Internacional había establecido ya dos circuitos diferenciados: uno para los pacientes que padecen covid-19 o con sospecha de padecerla, y otro para los pacientes que acuden al hospital por el resto de patologías. Este doble circuito se aplica en todas las áreas de actividad hospitalaria, como urgencias, consultas externas, quirófanos, plantas de hospitalización, salas de espera o admisiones. “El objetivo de este doble circuito, que por supuesto seguirá activo por si llegasen de nuevo pacientes con coronavirus, no es otro que ofrecer la máxima seguridad a nuestros pacientes. Porque en Vithas estamos preparados para cuidar a nuestros pacientes”, añade el director médico.

El hospital Vithas Xanit Internacional, además, ha puesto ya a disposición de todos sus pacientes todas las especialidades médicas de forma presencial, para las que ya se puede pedir cita a través del teléfono 952 36 71 90. “Queremos animar a todos nuestros pacientes a que vuelvan a venir al hospital ya que hay una gran preocupación por parte de nuestros médicos por todos los pacientes que enferman o empeoran de sus patologías previas y no vienen al hospital a urgencias por miedo al contagio. Quiero decirles a todos nuestros pacientes que estén tranquilos, ya que estamos tomando todas las medidas que garantizan la seguridad de todos nuestros pacientes. Además se le están realizando test a todos nuestros profesionales”, matiza el Dr. Jose Manuel Martín Vázquez.

Expertos analizan la situación de las personas trasplantadas en España ante la epidemia por COVID-19



El impacto del COVID-19 en los pacientes trasplantados en España ha sido abordado en el webinar “Impacto del COVID-19 en el Trasplante”, organizado por la compañía Astellas Pharma con el aval de la Sociedad Española de Trasplante (SET) y la Sociedad Española de Trasplante Hepático (SETH) y la participación de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), ante la preocupación existente por el contagio por parte de este grupo de riesgo y su manejo ante la posibilidad de desarrollar formas graves de la enfermedad.



A esta sesión cientí­fica on-line asistieron más de 350 especialistas en trasplante, farmacia hospitalaria, enfermedades infecciosas y enfermerí­a, tanto españoles como de diferentes países de Latinoamérica. “Estamos sorprendidos ante esta situación desconocida producida por un virus sencillo que sin embargo produce un daño tremendo porque es un completo extraño para nuestro organismo y, por tanto, no estamos inmunológicamente preparados frente a él”, afirmó el moderador del webinar el Dr. José María Aguado, jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital 12 de Octubre de Madrid, quien explicó que en este contexto es muy importante compartir conocimientos en cuanto a la trascendencia de la infección por COVID-19 en las personas trasplantadas, así como su tratamiento, evolución e incidencia real.



En este sentido, se informó del estudio liderado por la ONT y desarrollado en colaboración con los equipos de trasplante de todas las comunidades autónomas, en el que se está recogiendo pormenorizadamente cómo está afectando este virus a las personas trasplantadas. “Actualmente no hay ningún caso sospechoso de transmisión de COVID-19 a partir del órgano donado”, explicó la Dra. Beatriz Domínguez-Gil, directora general de la ONT durante su comparecencia en esta sesión cientí­fica, quien dio a conocer el perfil del paciente trasplantado con COVID-19: varón (68% de los casos), de 60 años y con una mediana de 56 meses viviendo con el órgano trasplantado.



En su intervención, la Dra. Beatriz Domínguez-Gil destacó el “importante impacto” que la crisis sanitaria originada por el SARS-COV-2 ha tenido en la donación y el trasplante de órganos en España, puesto que la actividad ha disminuido un 85% desde que se declarara el estado de alarma el pasado 13 de marzo. “Hemos pasado de siete donantes al dí­a a uno y de realizar 16 trasplantes diarios a dos”, explicando seguidamente que “hemos realizado aun así­ 74 trasplantes hasta el 16 de abril, siendo 12 de ellos en niños. Pueden parecer pocos trasplantes, pero cada uno de ellos ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de los profesionales implicados. Casi un milagro en medio de una tormenta perfecta”.



En esta situación excepcional, desde la ONT se ha optado por un principio de máxima precaución, primando la seguridad. Se han emitido recomendaciones tanto para el proceso de donación como de trasplante. En el caso de la donación, se descartan los casos confirmados o con clí­nica compatible con COVID-19. En el resto de potenciales donantes se realiza cribado para SARS-CoV-2, descartándose la donación si el resultado es positivo o no concluyente. También se ha optado por postponer la donación en vivo. En cuanto al trasplante, se está realizando una evaluación de manera individualizada caso por caso, atendiendo a la situación clí­nica del paciente, a los recursos disponibles en UCI y de quirófano, y a la existencia de condiciones ideales de aislamiento. Se recomienda el cribado de pacientes para SARS-CoV-2 antes del trasplante. “El mayor reto, muy relacionado  con la seguridad del paciente, ha sido la saturación del sistema sanitario y de las Unidades de Cuidados Intensivos. Nos encontramos ante una carrera de obstáculos”, aseveró la directora general de la ONT “ante lo que el sistema ha dado prioridad a los pacientes que se encuentran en urgencia cero o en situación crítica, con una expectativa de supervivencia limitada, y a pacientes muy difíciles de trasplantar, como son los hiperinmunizados y pediátricos”.





El factor de la inmunosupresión en el paciente trasplantado e infectado

En España, lí­der mundial en donación y trasplante de órganos, el mayor volumen de trasplantes que se realizan anualmente es de tipo renal, seguido de hepático. Uno de los mayores expertos en este último tipo de trasplante, el Dr. Miquel Navasa, del Hospital Clí­nic de Barcelona,  afirmó en su intervención durante el webinar que, si en un principio parecería que en este grupo de pacientes trasplantados hay un riesgo mayor de infección al estar inmunodeprimidos, “la intensidad de la inmunosupresión no parece tener un papel determinante, pero se recomienda parar el micofenolato mofetilo en los casos sin insuficiencia respiratoria y parar los anticalcineurí­nicos en los pacientes graves”.

A su juicio, las comorbilidades podrían ser realmente los condicionantes más importantes de mortalidad en el trasplante, incluido el hepático, como la obesidad, hipertensión arterial, diabetes o una mala función renal. Esta mortalidad, y según resultados preliminares de un registro de la Sociedad Española de Trasplante Hepático de pacientes con COVID-19, sería del 10% de los casos infectados.

Por su parte, el Dr. Amado Andrés Belmonte, coordinador de trasplantes del Hospital Universitario 12 de Octubre y experto en Nefrologí­a explicó que la tasa de mortalidad por COVID-19 en trasplante renal ronda el 20% de los pacientes que desarrollan neumoní­a, tanto por su experiencia en el Hospital 12 de Octubre como del registro llevado a cabo por la Sociedad Española de Nefrologí­a. Afirmó además que del 80% que sobrevive no se ha registrado además ningún rechazo agudo del riñón trasplantado; ya que otra de las preocupaciones de los especialistas del impacto de la infección en el paciente es la pérdida del injerto.

Ambos especialistas abordaron además otro de los retos que están afrontando, como es el manejo de sus pacientes tras infectarse por COVID-19.



Según el especialista del Servicio de Nefrología, el objetivo es tratar por teléfono mediante controles diarios y mantener en el domicilio a los pacientes con infecciones leves (en torno al 85%). Pero, “a los pacientes con fiebre mayor a 38ºC y/o disnea se les hace ir al hospital por un circuito seguro y ante el diagnóstico positivo de infección por coronavirus se les hospitaliza”.



En el marco de esta sesión cientí­fica, el Dr. Andrés también compartió la estrategia de tratamiento diseñada por el Hospital 12 de Octubre, basada en cinco pilares, con el propósito de manejar el virus. El primero de estos pilares es no retirar totalmente la inmunosupresión. “En pacientes con neumonía, se dejó monoterapia con tacrolimus manteniendo niveles entre 5-7 ng/ml, suspendiendo los otros inmunosupresores acompañantes del inhibidor de la calcineurina excepto los esteroides que podí­an subirse con el fin de compensar el descenso de la inmunosupresión y controlar la fase inflamatoria”. Además, en personas hiperinmunizadas, podí­a completarse la inmunosupresión con inmunoglobulina humana inespecífica. Los otros pilares involucrados en el manejo del COVID-19 fueron antivirales, antibióticos, antiinflamatorios y anticoagulación.

Por último, los especialistas abordaron el futuro inmediato, ante el inicio del proceso de desescalada, analizando algunos aspectos como el posible impacto de la drástica reducción del número de trasplantes realizados en la lista de espera. “No hemos visto un aumento de la mortalidad en la lista de espera por el momento; probablemente por la priorización del paciente grave”, afirmó la directora general de la ONT.



“La desescalada no va a ser tan fácil”, explicó en Dr. Navasa, ya que se han retrasado visitas y pruebas, hay que planificar circuitos y salas libres del COVID, buscar donantes idóneos y tener en cuenta “que hay profesionales sanitarios muy agotados física y mentalmente”.


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