21 de junio: Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA en España

Este domingo es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad neuromuscular rápidamente progresiva que es además la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, su alta mortalidad hace que, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en la actualidad existan unos 3.000 afectados en España, aunque cada día se detecten 3 nuevos casos.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad heterogénea en muchos aspectos, ya que se puede iniciar a cualquier edad, puede afectar a cualquier grupo muscular, y tiene una supervivencia muy variable. En todo caso, la edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 años; en casi la mayoría de los pacientes la enfermedad se inicia en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación o en los músculos de las extremidades (solo un pequeño grupo de casos presenta un inicio generalizado o respiratorio); y aproximadamente un 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los 3 años de diagnóstico.

“La enfermedad se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico. Es una enfermedad que suele tener un mal pronóstico ya que el 95% de los afectados fallecen tras 10 años de evolución de la enfermedad. Además es una enfermedad en la que los pacientes, en un corto plazo de tiempo, pueden pasar a ser completamente dependientes para las actividades cotidianas”, señala la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Estamos hablando por lo tanto de una enfermedad grave, para la cual actualmente no existen tratamientos curativos y cuyo manejo se centra en aplicar algunas terapias que frenan la progresión y en el abordaje multidisciplinar de las manifestaciones que surgen en la evolución clínica. Con ello, se logra una mejoría de la supervivencia y sobre todo de la calidad de vida de estos pacientes”.

Actualmente, en España, el retraso diagnóstico de esta enfermedad se sitúa en unos 12 meses y los errores diagnósticos son una fuente importante de este retraso: hasta el 66% de los pacientes recibieron diagnósticos alternativos previos. Reducir la demora diagnóstica ayudaría a que los pacientes recibieran lo más pronto posible una atención óptima en programas multidisciplinares, ya que la enfermedad es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia. 

“El diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo clínico, por lo que identificar su sintomatología de una forma correcta es uno de los aspectos en los que hacer hincapie. En todo caso, en los últimos años se ha mejorado el proceso diagnostico gracias a la creación de Unidades especializadas y también se han mejorado la asistencia a estos pacientes, al coordinar a distintos especialistas en el seguimiento y atención continuada, así como en el manejo preventivo de las complicaciones futuras. El abordaje integrado y multidisciplinar del paciente permite mejorar su calidad de vida y su supervivencia”, destaca la Dra. Nuria Muelas.

Y es que la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Según la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad en la población española, y no solo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por otra serie de comorbilidades que lleva asociada: hasta en más de un 50% de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva o problemas neuropsicológicos y un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA.

Por otra parte, la ELA sigue siendo una enfermedad muy desconocida. Ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad, aunque también hay algunos estudios que apuntan a ciertas infecciones, a la exposición al tabaco o a materiales pesados y/o pesticidas o haber realizado actividades físicas intensas de forma continuada. Solo un 5-10% de los casos presentan algún tipo de patrón hereditario o genético, por lo que es una enfermedad que suele aparecer de forma esporádica y por lo que se considera que el origen de esta enfermedad pueda ser multifactorial, sin que exista una explicación única. 

“Lo que sí que está claro es que es una enfermedad que conlleva una gran carga socio-sanitaria, que necesita que se dediquen esfuerzos de investigación y que se realicen inversiones para la búsqueda de tratamientos que consigan mejorar el pronóstico de los pacientes que la padecen. Confiamos en que días como Día Internacional de la ELA sirvan para concienciar sobre esta enfermedad”, comenta la Dra. Nuria Muelas.  

BIAL se suma a la iniciativa “Semergen-Granito de arena con Médicos AP” con una donación de 15.000 euros

BIAL España se ha sumado a la iniciativa ‘Semergen-Granito de arena con Médicos AP’ con una donación económica de 15.000 euros que irán destinados a la compra de material para proteger a los médicos de Atención Primaria frente infección SARS-CoV-2, causante de la COVID-19.

Esta campaña, liderada por la a Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), ha recaudado, desde sus comienzos en el mes de marzo, más de 100.000 euros, a partir de donaciones particulares, empresas e instituciones que han querido colaborar.

Ana Álvarez, Directora General para España de BIAL, ha explicado la importancia que tiene esta colaboración para la compañía: “En BIAL pensamos que debemos ayudar a protegerse a todos los que nos están cuidado y seguirán haciéndolo”.

Esta aportación ha servido para adquirir guantes, mascarillas FPP2, mascarillas quirúrgicas y cremas protectoras para la piel para la cura de heridas y dermatitis producidas por el uso de EPIs, un material que se está distribuyendo entre los centros de Atención Primaria con más necesidades en todo el territorio español. En este sentido, la Directora General para España de BIAL ha señalado que “todo el equipo espera que la suma de todas las aportaciones llegue al mayor número posible de médicos de Atención Primaria”.

SEMERGEN asumió este reto en los comienzos de la pandemia ante la preocupación por la malta de protección en Atención Primaria para evitar el

contagio de coronavirus entre los profesionales sanitarios de este ámbito, una situación todavía más dramática en el entorno rural.

Hasta la fecha, SEMERGEN ha procedido ya al reparto de material entre más de 3.000 médicos que trabajan en cientos de centros de Atención Primaria repartidos por toda España y está distribuyendo más de 12.000 unidades de cada producto, unas cifras que seguirán en aumento gracias a las numerosas donaciones de particulares y empresas.

BIAL espera fortalecer su presencia internacional poniendo medicamentos innovadores a disposición de los profesionales de la salud, pacientes y sus familias en todo el mundo, siempre inspirados por su fuerte motivación: "Keeping life in mind¨

La Escuela Andaluza de Salud y Kyowa Kirin firman un convenio para promover la investigación y la formación de profesionales sanitarios

La compañía farmacéutica Kyowa Kirin y la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) han firmado un convenio marco de colaboración con el fin de aunar esfuerzos que permitan desarrollar actuaciones en el campo de la docencia, la investigación y la asesoría en el ámbito sanitario. El acuerdo ha sido firmado por la directora gerente de la EASP, Blanca Fernández-Capel, y el director general de Kyowa Kirin, Norberto Villarrasa.

Bajo este acuerdo, ambas organizaciones desarrollarán una serie de proyectos y actividades conjuntas especialmente en relación con la oncología, las enfermedades raras y el sistema nervioso central, áreas en las que Kyowa Kirin es especialista en el desarrollo de terapias innovadoras.

“La colaboración con Kyowa Kirin es una muestra más del camino emprendido por la Escuela Andaluza de Salud Pública de crear alianzas con otras instituciones, incluido el sector privado, para generar sinergias que permitan avanzar en la mejora de la salud de la ciudadanía y en la eficiencia de los sistemas sanitarios” según ha explicado la directora gerente de la EASP, la doctora Blanca Fernández-Capel. 

Las acciones que se llevarán a cabo tienen que ver con el diseño de programas formativos dirigidos a los profesionales sanitarios, la edición de estudios e informes, la investigación en salud y sobre los servicios sanitarios, y la creación de entornos de colaboración con otras entidades. Todas ellas estarán enfocadas a alcanzar los mejores resultados en salud, que contribuyan positivamente en el tratamiento de estas enfermedades que afectan a la ciudadanía.

 “En Kyowa Kirin somos conscientes de la importancia de potenciar el conocimiento como base del desarrollo en el ámbito de la salud. Por eso, entendemos que debemos ir más allá de investigar y desarrollar tratamientos innovadores en patologías de las que somos expertos. Esta alianza con la Escuela Andaluza de Salud Pública constituye un paso relevante para desarrollar iniciativas en materia de formación e investigación que ayudarán a mejorar la calidad asistencial y, por tanto, la calidad de vida de los pacientes”, ha comentado el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa.

Los expertos señalan que el ejercicio físico puede reducir un 22% el riesgo de padecer cáncer renal

• Con motivo del Día Mundial del Cáncer Renal, la Alianza Merck-Pfizer apoya a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), sumándose a la campaña de concienciación “Necesitamos hablar sobre el ejercicio físico”, impulsada por la Coalición Internacional del Cáncer Renal (IKCC, por sus siglas en inglés). El lema de este año pretende poner de relieve la importancia que tiene la actividad física tanto para prevenir el cáncer renal como para mejorar la calidad de vida de las personas que ya padecen este tumor.

Según la IKCC, un estilo de vida activo puede reducir el riesgo de padecer cáncer de riñón hasta en un 22%. Asimismo, en las personas que ya sufren este enfermedad, realizar ejercicio físico moderado puede mejorar los resultados de su tratamiento hasta en un 15%, además de reducir la fatiga relacionada con el cáncer, la ansiedad y la depresión. Como explica el Dr. Pablo Gajate, especialista en la Unidad de Tumores Genitourinarios y Endocrinos del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, “desde la consulta, siempre se anima al paciente a realizar una actividad física moderada, lo que le va a permitir lograr una mejor calidad de vida, no solo en su aspecto físico, sino también a nivel psicológico y emocional. Está demostrado que una mejor capacidad física en los pacientes ayuda a prevenir y manejar los efectos secundarios y complicaciones que puedan aparecer a lo largo del tratamiento de esta enfermedad".

En la misma línea, Juan Carlos Julián Mauro, director de la Federación Nacional ALCER, explica que “los factores de riesgo más notables en este tipo de tumor son el tabaco, la obesidad y la hipertensión. Todos ellos se pueden combatir con hábitos adecuados de ejercicio físico, siempre adaptados a la situación de cada persona”. A lo que añade que “para aquellos a quienes ya se les ha diagnosticado cáncer de riñón, el ejercicio físico adaptado también está aconsejado y puede suponer notables beneficios independientemente de la edad de la persona y de la etapa de la enfermedad”.

Sin embargo, tres de cada cuatro pacientes con cáncer renal no realiza ningún tipo de ejercicio físico³. Como añade el Dr. Pablo Gajate, la actividad deportiva tiene que estar siempre supervisada por un profesional e incluir “actividades de resistencia para mejorar la capacidad cardiovascular, como caminar o correr; ejercicios que ayuden a mantener el tono muscular, como pesas, pilates o yoga; y también ejercicios de estiramientos”.

Por su parte, Jon Onaindia, paciente de cáncer de riñón, asegura que “una vez diagnosticada la enfermedad, es fundamental tener una actitud positiva y salud emocional para afrontarla, aceptarla y aprender a convivir con ella. El entorno familiar y los equipos médicos siempre nos acompañan. También es necesario contar con hábitos de vida saludables, como el ejercicio físico y una dieta equilibrada”.

Una vez más, y con motivo del Día Mundial del Cáncer Renal, la Alianza Merck-Pfizer unifica sus fuerzas para apoyar y dar visibilidad a los pacientes y profesionales sanitarios, así como aumentar el conocimiento en torno al cáncer renal por parte de la sociedad general.

**Acerca del carcinoma de células renales

El carcinoma de células renales (CCR) es la forma más frecuente de cáncer de riñón y representa alrededor del 2 al 3% de todos los cánceres en adultos. El tipo más frecuente de CCR es el carcinoma de células claras, que representa aproximadamente el 70% de todos los casos. En 2020, en España se calcula que se diagnosticarán 7.300 nuevos casos de cáncer renal y, en 2018, aproximadamente 2.131 personas fallecieron por la enfermedad. Aproximadamente, del 20 al 30% de los pacientes son diagnosticados por primera vez en estadio metastásico. La supervivencia a los cinco años en pacientes con CCR metastásico es de aproximadamente el 12%.

La AECC y las principales entidades del cáncer se unen para ampliar su red de apoyo

STADA Health Report 2020: Los españoles, los europeos más dispuestos a impulsar un sistema sanitario digital en su país

La segunda edición internacional del STADA Health Report muestra una amplia visión de los europeos en lo que refiere al futuro de la salud. El informe, presentado hoy por STADA, es un estudio paneuropeo realizado juntamente con Kantar Health que incorpora las respuestas de más de 24.000 encuestados en 12 países europeos (Austria, Bélgica, Finlandia, Francia, Alemania, Italia, Polonia, Rusia, Serbia, Suiza, Reino Unido y España).

The second international STADA Health Report shows how people in Europe handle future-oriented health topics. The report, today presented by STADA, is a pan-European online study carried out together with Kantar Health with around 24,000 respondents in 12 European countries (Austria, Belgium, Finland, France, Germany, Italy, Poland, Russia, Serbia, Switzerland, the United Kingdom and Spain).

La iniciativa, única en el panorama sanitario europeo, tiene el objetivo de informar sobre los cambios producidos en lo que refiere al cuidado de la salud. El estudio recoge las principales conclusiones sobre cómo los ciudadanos europeos perciben el futuro de la salud y de sus respectivos sistemas sanitarios, así como algunas consecuencias derivadas de la pandemia de la COVID-19.

Los más favorables a la salud digital
Los españoles son los europeos más dispuestos a impulsar un sistema sanitario digital y virtual en sus países: el 82% está a favor de ser atendido con consultas médicas online, cuando se trate de enfermedades menores o secundarias, frente al promedio de un 70%. El porcentaje de españoles predispuestos a recibir videollamadas de los profesionales sanitarios, como alternativa a la tradicional visita en los centros de salud, aumentó en 21 puntos porcentuales respecto al informe de 2019. 

Además, los españoles se encuentran entre los europeos (84% frente a la media de 75%) que más apoyan el uso de aplicaciones móviles prescritas por los médicos para hacer seguimiento de los tratamientos de las enfermedades de los pacientes. Un 42% de los encuestados en España afirman que estas aplicaciones ahorrarían tiempo a los médicos y les permitirían reaccionar rápidamente ante cualquier cambio en sus métricas de salud.

Los que más valoran el sistema sanitario después de la COVID-19 El coronavirus ha cambiado la visión de los europeos sobre la salud, especialmente en los países donde más impacto ha tenido, como España: el 44% de los encuestados ahora aprecian y confían más el trabajo de los médicos y los profesionales de enfermería. En este sentido, los españoles son los europeos que más valoran su sistema sanitario durante la crisis de la COVID-19 con un 75% de apoyo frente al 61% de los europeos.

Las farmacias locales no sufren ningún cambio durante la pandemia y siguen siendo la primera opción a la hora de consultar y comprar medicamentos. La mayoría de los encuestados europeos no ha cambiado su comportamiento de compra y continúa confiando en su farmacia local para realizar sus consultas personales.

Los resultados del estudio también muestran que los españoles son los europeos que menos confían en la venta online de fármacos (sólo un 17% de los encuestados afirma estar dispuesto a comprar online medicamentos publicitarios), a no ser que sea un envío desde su propia farmacia, en cuyo caso un 37% de los españoles dice estar de acuerdo en usar su canal online.

Por último, en el capítulo de vacunación, la población española es la que más favor se muestra en Europa a la hora de establecer la vacunación obligatoria (un 94% frente al 82% europeo). Casi dos tercios (63%) de los españoles afirman que la vacunación obligatoria es importante para proteger a la sociedad.

El Servicio de Atención al Paciente del Hospital Quirónsalud Campo de Gibraltar recibe a diario solicitudes de información, el coronavirus ya ha dejado de ser tema preferente de las peticiones.

“Hemos vivido una situación excepcional, pero ello nos ha permitido reforzar el vínculo con nuestros pacientes y brindar un trato próximo y personalizado”

¿Están trabajando todos los servicios? ¿Puedo retomar la cita con mi especialista? ¿Mi pareja puede entrar a quirófano en el momento del nacimiento de mi bebé? ¿Me puedo contagiar en el hospital? Cada día el Servicio de Atención al Paciente del Hospital Quirónsalud Campo de Gibraltar resuelve las dudas de los usuarios, especialmente en este último periodo en el que la pandemia de coronavirus ha despertado su incertidumbre. “Es normal que haya interrogantes porque estamos viviendo un tiempo nuevo para todos nosotros”, explica la responsable de este departamento, Belén Segura.

La encargada de Atención al Paciente mantiene una actitud positiva a pesar del intenso ritmo en el que se trabaja en su departamento. “En el momento en que recibimos una solicitud de información, tratamos de ofrecer los datos que la persona precisa pero también les aportamos tranquilidad y atención personalizada – explica Segura quien considera esta etapa un momento de oportunidad para asentar la labor que desarrolla su departamento - Sin duda, hemos vivido una situación excepcional, pero ello nos ha permitido reforzar el vínculo con nuestros pacientes y brindar un trato próximo y personalizado.”

A día de hoy el hospital de Palmones ha recuperado al cien por cien sus servicios asistenciales y mantiene su actividad en consultas externas y quirófano con total normalidad. Para ello, el centro sanitario ha implantado un riguroso protocolo de seguridad que los pacientes comprueban de inmediato al entrar en el hospital; “el uso de mascarilla es obligatorio y, si no vienen con ella, nosotros se la facilitamos – detalla Anabel Caracuel, responsable de Admisiones y prosigue - Otro de los aspectos que han cambiado es el aforo en las salas de espera. Se ha reducido la capacidad en estos espacios para garantizar la distancia de seguridad entre los visitantes”

Tanto Segura como Caracuel subrayan la comprensión recibida por parte de los pacientes y su actitud colaborativa. “Les hemos indicado que las agendas se han espaciado en el tiempo para evitar que coincidan en el mismo espacio. Les decimos que deben ser puntuales a sus citas en la medida de lo posible y la mayoría han asumido estos consejos conscientes de que es una norma adoptada por el bien de todos”, matiza Caracuel.

Al margen de esas nuevas pautas de distanciamiento social, en el mostrador de admisión y en el departamento de Atención al Paciente han visto reflejada la vuelta a la normalidad en el tipo de solicitudes recibidas; “en estas últimas semanas las peticiones se centran en preguntas habituales como las relacionadas con los tipos de parto que asistimos, nuestra cartera de servicios, preguntas sobre determinada técnica quirúrgica o el tiempo de preparación para una determinada cirugía…” expone Caracuel.