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Más de 40 especialistas en neurología a nivel nacional se reunieron en
el ciclo de conferencias y talleres para poner sobre la mesa nuevas
perspectivas en el manejo de la progresión de la EM, una fase de la enfermedad
marcada por el avance de la discapacidad independiente de brotes
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En el transcurso de las charlas, los neurólogos recalcaron la necesidad
de seguir investigando la progresión, poner el foco en su prevención y la
relevancia de la comunicación médico-paciente
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Las jornadas, realizadas en formato híbrido streaming/presencial,
profundizaron en varios bloques sobre la historia conocida de la progresión, la
evidencia científica más reciente sobre su tratamiento y la posibilidad de
predecir su evolución
Más de 40 reputados especialistas en neurología de todo el país se dieron cita en Madrid durante la reunión enfocada en la progresión en Esclerosis Múltiple (EM) ‘EMprendemos: nuevas perspectivas en la progresión de la EM’, impulsada por Novartis y The Valley, la escuela de negocios de referencia en el mundo digital.
El encuentro
se celebró en formato mixto streaming/presencial y desarrolló diversas
ponencias y talleres centrados en la historia clínica de la progresión, su
potencial prevención y la predicción de su evolución en función del paciente, las
últimas novedades terapéuticas disponibles para su abordaje y la comunicación
médico-paciente, fundamental para un manejo clínico adecuado.
Asistieron a
las jornadas neurólogos como el Dr. José María Prieto, jefe de servicio
de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago; la Dra.
Celia Oreja-Guevara, jefa de sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple
del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; el Dr.
Lamberto Landete, jefe de servicio de neurología del Hospital Universitario
Dr. Peset de Valencia; el Dr. Rafael Arroyo, jefe de servicio de
Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Complejo
Hospitalario Ruber Juan Bravo, o el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad,
jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces, en Bilbao.
Durante la
celebración de las conferencias, la Dra. Celia Oreja-Guevara puso el acento
en la importancia de hablar de la progresión de la enfermedad, “porque lleva
a la discapacidad de los pacientes y esto conduce a una peor calidad de vida.
Actualmente, podemos controlar muy bien los brotes y sus consecuencias, pero es
muy difícil tratar la progresión”. “Sabemos que se produce progresión
por las secuelas después de un brote, pero, al mismo tiempo, hay progresión
silenciosa independiente de los brotes. Ambos tipos llevan a más discapacidad
de los pacientes”, determinó.
La EM es una
enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que se caracteriza por recaídas con o
sin secuelas residuales y una progresión de la discapacidad independiente de
las recaídas1. Aunque el 85% de los pacientes es diagnosticado
inicialmente con EM Remitente-Recurrente (EMRR), entre un 30% y un 50% acaba
desarrollando la forma Secundaria Progresiva (EMSP)2,3. Sin embargo,
estudios más recientes desde la presencia de tratamientos modificadores de la
enfermedad estiman que sería un 18% de los pacientes4. En España,
alrededor de 55.000 personas padecen EM y más de 1.800 nuevos diagnósticos se
producen cada año5. En general, la patología suele irrumpir en la
etapa más productiva de la vida de quienes la sufren, tanto en la esfera
laboral como en la personal6.
La progresión,
prevenible pero insuficientemente estudiada
El Dr. José María
Prieto explicó durante las jornadas que “la progresión de la EM es un
aspecto que no está suficientemente estudiado. Sabemos que es un momento
evolutivo de una enfermedad en el que predominan los mecanismos degenerativos
sobre los inflamatorios y en el que, además, hay una pérdida de la capacidad de
reparación”. Asimismo, el especialista apuntó que, en relación con su
manejo, “hay que tener muy claro que la EM es una enfermedad única, con
varios fenotipos clínicos. No hay varias Esclerosis Múltiples”.
En cualquier
caso, evitar llegar a ese predominio de los mecanismos degenerativos sobre los
inflamatorios se marca como el propósito clave para el neurólogo en el manejo
del paciente. “Tratar de evitar llegar a esa situación o cronificarla debe
ser el objetivo que nos tenemos que marcar”, afirmó el Dr. Prieto. Según el
experto, en los últimos años, el arsenal terapéutico disponible para el
abordaje de la progresión ha permitido aumentar la esperanza de vida de las
personas con EM y prolongar unos 12 años su situación funcional. “Esto
significa que ya hemos conseguido detener o enlentecer la progresión, por lo
que creo que podemos decir que es posible prevenir la progresión”, ha
determinado.
También
respecto a los mecanismos terapéuticos disponibles, la Dra. Oreja-Guevara
afirmó que “es muy importante desarrollar tratamientos que enlentezcan o
paren la progresión de la enfermedad, porque cuando los pacientes progresan y
los síntomas empeoran empiezan a caminar peor y ya no hay marcha atrás”.
De forma previa
a la detección de la progresión, se hace fundamental informar al paciente sobre
la posibilidad de que se desarrolle. Según el Dr. Lamberto Landete, “es
importante informar al paciente sobre la posibilidad de aparición del fenómeno
de la progresión. En la entrevista, se deben abordar específicamente aquellos
aspectos indicativos de la existencia de este fenómeno, como el deterioro de la
marcha, la fatiga, el déficit cognitivo-atencional…Será importante la
información aportada por los familiares del paciente”.
Una enfermedad
singular en cada persona
En el
transcurso de EMprendemos, los especialistas destacaron que la EM de cada
persona evoluciona y se comporta de una forma única. “La genética, el
medioambiente en el que vive el paciente, su estilo de vida, las comorbilidades
y otras muchas variables hacen que cada persona sea única y que, por tanto,
cada enfermedad evolucione de manera diferente. Por supuesto, esto aplica a las
formas progresivas de la EM”, explicó el Dr. Prieto.
En términos
generales, según el Dr. Landete, el paso a la forma Secundaria Progresiva de la
EM supone un deterioro progresivo de la situación física, cognitiva y emocional
del paciente. En este sentido, el especialista detalló que “existen estudios
que correlacionan este empeoramiento con una merma de la calidad de vida en
general, y específicamente, con aspectos como las relaciones de familia,
empleo, ocio, nivel de ingresos, etc.”. Para retrasar al máximo ese
deterioro, el neurólogo recomienda “mantener unos hábitos de vida saludables,
como una dieta mediterránea, reducir la ingesta de sal, evitar el sobrepeso,
procurar unos niveles adecuados de vitamina D, no fumar y realizar un ejercicio
físico aeróbico regular. Y, desde luego, iniciar precozmente los tratamientos
modificadores del curso de la enfermedad”.
“Existe
suficiente evidencia hoy en día para recomendar fármacos de alta eficacia desde
el inicio, especialmente en aquellos pacientes con formas muy activas de
enfermedad o con factores relacionados con peor pronóstico a medio y largo
plazo”, detalló. En ese plano, el Dr. Landete recalcó la evidencia de que la detección
precoz y la adecuación de las terapias a ese momento evolutivo es clave para
intentar retrasar dicho empeoramiento. “Hay que tener en cuenta que, para
detectar ese momento, deberemos prestar atención no solo al aspecto físico de
la enfermedad, sino también a la cognición y a los síntomas”, finalizó.
