La genómica se posiciona como herramienta clave para el diagnóstico y el tratamiento del cáncer

                                   

• AseBio e Illumina han reunido a legisladores, clínicos, investigadores y empresas biotecnológicas en el Instituto de Salud Carlos III para impulsar la medicina personalizada y de precisión en la oncología
• El cáncer lleva más de 15 años siendo la investigación principal entre los socios de AseBio con casi 350 líneas abiertas de tratamiento y diagnóstico

  La Asociación Española de Bioempresas (AseBio) y uno de sus socios, Illumina, han reunido este miércoles a legisladores y referentes del sector biotecnológico y oncológico español en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para impulsar el papel de la secuenciación genómica en la lucha contra el cáncer, desde su prevención, detección y tratamiento hasta la mejora de las condiciones de vida de los pacientes.

Esta jornada ha sido inaugurada por Cristóbal Belda, director del ISCIII: “Todo esto es posible gracias a una herramienta que estamos promoviendo desde hace años: la colaboración público-privada. Los investigadores sabemos hacer ciencia buena, pero para que llegue a los pacientes, es necesario que el sector privado coja esa ciencia que hacemos y la transforme en productos con valor de verdad.”

El cáncer sigue constituyendo una de las principales causas de mortalidad  y se diagnostican  más de 18 millones de casos nuevos de cáncer en todo el mundo. Se prevé que para 2040 esta cifra aumente hasta los 27 millones, según recoge el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer.

 

Para que la curva no siga esa tendencia estimada, este acto ha ofrecido un diálogo entre actores del sector público y privado para definir nuevos abordajes innovadores a través de la medicina personalizada de precisión y las técnicas genómicas. Todo esto con una meta común: desarrollar el mejor ecosistema sanitario para todos los pacientes de cáncer en España.

 

“La adopción de las tecnologías genómicas como parte de la rutina asistencial de los pacientes con cáncer se está extendiendo por todo el mundo. Nosotros somos el líder mundial en secuenciación genómica y queremos seguir resaltando el papel que los avances en este campo pueden ofrecer a nuestros sistemas de salud y a la protección sanitaria de la población”, ha declarado Ana de la Cruz, directora general de Illumina España. “Illumina apoya a las autoridades sanitarias, profesionales sanitarios y académicos, en toda Europa, para facilitar una integración de la tecnología de secuenciación genética que garantiza maximizar el bienestar de los pacientes con cáncer. Nos alegra y enorgullece formar parte de dicha colaboración en España también”, ha añadido Paula Dowdy, Vice-Presidenta Senior de Illumina y General Manager para EMEA.

 

El cáncer siempre ha sido un área prioritaria de investigación para los socios de AseBio. El tejido empresarial biotecnológico crece y las investigaciones en diagnóstico y tratamiento también. Desde hace más de 15 años, la oncología es el área terapéutica con mayor número de investigaciones en el pipeline de AseBio, desde diagnósticos, tratamientos y prevención con casi 350 líneas de investigación abiertas de compañías nacionales y de multinacionales con filial en España. El 58% de los medicamentos van dirigidos a buscar un tratamiento para el cáncer y unas 20 empresas se dedican al diagnóstico.

 

“La pandemia nos ha enseñado que la colaboración público-privada es clave para acelerar la llegada de las innovaciones biomédicas a los pacientes. Hoy ha sido una oportunidad para reflexionar, con todos los agentes del sistema, sobre nuevas iniciativas políticas y legislativas y en cómo mantener a España en su posición de liderazgo mundial en medicina personalizada de precisión”, ha concluido Ion Arocena, director general de AseBio.

Nace PharmaDate, la nueva herramienta de conexión entre farmacias y laboratorios

                               

PharmaDate nace como la nueva herramienta digital de conexión entre farmacias y laboratorios, aportando valor a ambos con un objetivo claro: mejorar y agilizar las interacciones comerciales ahorrando tiempo y costes. Debido a la pandemia, e incluso de forma incluso más acentuada que el resto de los sectores, la industria farmacéutica ha tenido que digitalizar forzosamente sus procesos comerciales para dar continuidad a su actividad, escenario que en muchos casos ha dado lugar al comúnmente conocido como “empacho digital”.

 

Con la recuperación paulatina de la presencialidad, los procesos comerciales farmacéuticos han ido retomando su curso tradicional, dejando sin embargo la puerta abierta a la incorporación de mejoras sustentadas por herramientas digitales, como es el caso de PharmaDate.

 

Esta plataforma digital surge de la constancia y el trabajo de dos jóvenes profesionales, Rubén González y Francisco Corral, ambos licenciados en farmacia y con amplia experiencia en el ámbito comercial y digital del sector farmacéutico. Hace dos años Rubén trabajaba como delegado para un laboratorio farmacéutico, con una cartera de clientes cercana a las 200 oficinas de farmacia. De su jornada laboral, llegaba a invertía entre 3 y 4 horas en desplazamientos y esperas no fructíferas en farmacias, bien porque no le atendían bien porque la campaña que presentaba no era de su interés. Un día, tras varias visitas improductivas, tuvo una idea que ayudaría a mejorar la interacción comercial del sector farmacéutico, planteando el concepto de PharmaDate, al que terminaría de dar forma con Francisco.

 

Entre sus funcionalidades, está healthtech, incluye un escaparate de campañas comerciales que permite una visibilidad en tiempo real por parte de las farmacias y una segmentación geográfica de las mismas por parte de los laboratorios; un gestor de citas comerciales que mejora la eficiencia de las visitas de los delegados eliminando tiempos muertos; un tablón de espacios publicitarios de la Farmacia tanto físicos como digitales; o un repositorio de facturas que mejora la gestión documental. Una plataforma diseñada con el firme propósito de conectar farmacias y laboratorios para mejorar sus procesos.

 

La incorporación de esta herramienta digital supone dar un paso importante hacia la visualización en tiempo real de la oferta comercial y hacia la mejora de la efectividad de los touchpoints comerciales. Un ejemplo de cómo la transformación digital, bien entendida y sobre todo bien adaptada a la realidad del negocio, ayuda a mejorar los procesos comerciales conservando la presencialidad y el valor de la relación personal entre el laboratorio y la farmacia.

 

En relación con su versatilidad, cabe descartar que PharmaDate es una plataforma compatible con ordenador, tablet y smartphone (iOS y Android), que ha sido desarrollada optimizando la usabilidad para ofrecer la mejor experiencia de usuario, y garantizando la transparencia, el fairplay y la seguridad mediante el cumplimiento de la normativa y el compliance del sector farmacéutico.

 

Las asociaciones de pacientes mandan un S.O.S. para rescatar al sistema sanitario español

 

  

·         Las organizaciones de pacientes se ofrecen para construir una sanidad que cumpla con los grandes retos presentes y de futuro

 

·         “Es el momento adecuado para que en España se celebre un gran congreso de pacientes” destaca Alfonso Santiago, vicepresidente del FEP

 

 Las organizaciones de pacientes españolas advierten del serio peligro que corre el Sistema Nacional de Salud (SNS) y apuntan algunas amenazas urgentes y graves, ofreciéndose como interlocutor necesario y pilar para mantener las prestaciones sanitarias actuales y, si es posible, para tratar de mejorarlas ante la situación de incertidumbre y déficits que sufre el SNS. Así lo expondrán en el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, que organiza el Foro Español de Pacientes (FEP) y que tendrá lugar el 27 de septiembre en Madrid.

 

El evento pretende convertirse en un punto de inflexión en el asociacionismo de pacientes en nuestro país, con unos 300 asistentes presenciales y otros cientos que se unirán al encuentro de forma virtual, lo que podría suponer contar finalmente con la representación de cerca de 2.000 asociaciones de pacientes (muchos de los participantes representan a federaciones que integran a decenas de organizaciones). 

 

“Nuestro objetivo es construir una sanidad mejor y para esto es necesario, más que nunca, que las organizaciones de pacientes tengamos un protagonismo real e independiente”, subraya Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; en su opinión, “es el momento de aportar, proponer, unir, reforzar las alianzas y, en definitiva, construir una sanidad que cumpla con los grandes retos que se nos presentan”.

 

Protagonistas del SNS. Las organizaciones de pacientes se ofrecen como ‘salvavidas’ del Sistema Nacional de Salud

Bajo el lema “Reenfocando el futuro del sistema sanitario”, esta reunión se ha gestado como punto de encuentro y altavoz de los pacientes en materia de salud, contándose con la participación activa de organizaciones de pacientes, pacientes individuales, familiares, voluntarios, profesionales sanitarios, representantes de sociedades científicas, políticos y autoridades sanitarias, medios de comunicación; “En definitiva, el encuentro está abierto toda persona interesada en la situación sanitaria en España y Europa”, comenta Andoni Lorenzo.

 

 “Queremos que 2022 sea un punto de inflexión para nuestra organización y para el mundo asociativo, tratando de lograr una mayor participación de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud”, indica el presidente del FEP, quien destaca “la gran evolución que han tenido estas asociaciones en nuestro país en las últimas dos décadas, con asociaciones cada vez más sólidas y que han contribuido, año tras año, a mejorar la sanidad y calidad de vida de todos los ciudadanos”.

 

Desde esta posición de madurez y de fuerza que actualmente muestran, y a la luz de las crecientes amenazas que se ciernen sobre el SNS, se considera vital el papel que pueden y deben tener las asociaciones de pacientes. Es en este contexto donde se asienta el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, que “no se trata de un congreso más, sino que se ha concebido para que sea el congreso referente de pacientes en España, con la participación de autoridades, de los principales agentes de la sanidad y de las grandes, medianas y pequeñas asociaciones”, subraya Santiago Alfonso, vice-presidente del FEP, quien considera que “es el momento de que en España se celebre un gran congreso de pacientes”.

 

Temas de actualidad

Se han previsto dos charlas magistrales y la celebración de cinco sesiones, todas ellas con la participación de expertos de referencia en cada uno de los temas abordados. El sesgo de género en salud y la brecha digital copan sendas ponencias magistrales, que tendrán lugar en la sesión vespertina. Por la mañana, será el momento para las mesas de debate, donde se afrontarán temas tales como la participación en las políticas de la salud “España-Europa”, los retos de la cronicidad, la salud mental, el nuevo enfoque de la Atención Primaria y el abordaje del dolor (considerado como uno de los principales problemas olvidados en el sistema sanitario español).  

 

El congreso se celebrará en el Auditorio del Pabellón San Carlos del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y será transmitido en directo y en abierto por Youtube (https://www.youtube.com/watch?v=IlXhSf13lpo) y Facebook.

 

Funciones indispensables

Este encuentro servirá, entre otras cosas, para poner de relieve el trascendental papel que desempeñan las asociaciones de pacientes en la sociedad actual, actuando como agentes innovadores, productores y prestadores de servicios, así como de mediadores y defensores de los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares.

 

Desde el Foro Español de Pacientes se pone especialmente el acento en la aportación innovadora de las asociaciones, con una demostrada capacidad de resolución de problemas a través de métodos o instrumentos alternativos y originales, impulsadas fundamentalmente por la creatividad, iniciativa, ilusión, sentido de justicia y reflexión ética.

 

Pero, además, las organizaciones de pacientes son agentes productores y prestadores de servicios, supliendo carencias de la oferta de servicios públicos o privados. Y también ejercen como agentes mediadores, canalizando las demandas sociales del paciente y sus familiares para que puedan ser auto-gestionadas o atendidas por el sector público.

 

Junto a ello, desde el Foro Español de Pacientes se resalta también las funciones de defensa del ciudadano que llevan a cabo estas organizaciones. Tal y como recuerda Mónica de Elío, directora del FEP, “se encargan de velar por los intereses y derechos de los pacientes y sus familiares en su comunidad autónoma y actúan como agente reformador, para presionar e influir en la opinión pública y política buscando cambios legislativos”. En definitiva, como resume la directora del FEP, “las asociaciones de pacientes acompañan, informan (prevención, detección, tratamiento), forman y defienden”. 

 

 El 6º Encuentro Nacional de Pacientes cuenta con el patrocinio oro de AstraZeneca, Bristol Myers Squibb, Janssen, Roche y Vifor Pharma, y la colaboración de Grifols; además, otras 17 empresas colaboran en la celebración de este evento congresual.

 

   

Al menos un 30% de los casos de demencia en el mundo podrían ser prevenibles

 

Unas 800.000 personas padecen actualmente Alzheimer en España. Cada año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos de esta enfermedad. En 2050 el número de pacientes ascenderá hasta los casi dos millones de personas en España. Más del 50% de los casos que aún son leves están aún sin diagnosticar.    La Enfermedad de Alzheimer es la forma más frecuente de demencia (supone al menos el 60% de los casos), así como la principal causa de deterioro cognitivo en el mundo. Mañana, 21 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad neurodegenerativa que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a unas 800.000 personas en España.   “El Alzheimer es una enfermedad que se caracteriza por producir de manera gradual y progresiva la pérdida y muerte de neuronas, lo que conduce al deterioro de las funciones cognitivas, alterando la capacidad funcional y produciendo una gran discapacidad y dependencia”, explica el Dr. Juan Fortea, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Y aunque si bien la evolución de la enfermedad sigue un patrón más o menos predecible, ésta es diferente en cada persona y depende mucho de la edad en la que se manifieste el Alzheimer, así como de la genética, hábitos de vida y de otros muchos factores como la historia clínica de cada paciente”.   Aunque la causa de la enfermedad no se conoce con exactitud, todo apunta a que tenga un origen multifactorial en que el que parece que están implicados diferentes procesos como la acumulación de ciertas proteínas cerebrales, neuroinflamación, inmunidad, cambios vasculares, genética… que predisponen a que ciertas personas la desarrollen. Señalar que, respecto al origen de esta enfermedad, los casos hereditarios son raros y solamente suponen el 1% del total de los casos.   Cad año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos de esta enfermedad, de los que más del 90% corresponden a personas de más de 65 años. Y es que las probabilidades de desarrollar esta enfermedad aumentan de forma exponencial con la edad, duplicándose la proporción de personas que padecen esta enfermedad cada 5 años. Así, mientras que el número de nuevos casos diagnosticados de enfermedad de Alzheimer en personas de entre 65 y 70 años es de entre 1 a 3 personas al año por cada 1.000 habitantes, asciende hasta los 14-30 casos por cada 1.000 en personas de entre 80 y 85 años. Esto hace que la enfermedad de Alzheimer ya sea la primera causa de discapacidad entre las personas de edad avanzada en España y que siga en aumento: el progresivo envejecimiento de la población hará que el año 2050 el número de pacientes ascienda hasta los casi dos millones de personas.   “A pesar de que la edad es el principal factor de riesgo para desarrollar la enfermedad de Alzheimer, es importante señalar que esta enfermedad y sus síntomas no forman parte del envejecimiento normal del cerebro. Se tiende a pensar que es normal que una persona, con los años, pierda memoria y capacidades cognitivas. Pero esto es una idea errónea que solo ayuda a que la enfermedad de Alzheimer esté infradiagnosticada. En la SEN estimamos que más del 50% de los casos que aún son leves están aún sin diagnosticar”, señala el Dr. Juan Fortea. “Es por lo tanto importante identificar y diagnosticar de forma precoz a todos los pacientes, porque esto posibilita iniciar terapias farmacológicas y no farmacológicas destinadas a mejorar los síntomas de los pacientes, lo que hace que se pueda aumentar la calidad de vida de los pacientes ciertos años más, y también permite incrementar el número de pacientes que pueden participar en estudios de investigación o ensayos clínicos de nuevos fármacos, algo que es muy necesario”.   Si bien los avances en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer son lentos, ya que desde 2003 aún no se ha aprobado en España ningún nuevo fármaco que permita la mejoría sintomática de la enfermedad, la SEN se muestra esperanzada en que tal vez estemos a las puertas de un cambio de paradigma en el tratamiento de la enfermedad. A finales de 2022 y en 2023 se conocerán los resultados de dos nuevos tratamientos, basados en el uso de anticuerpos monoclonales, que tal vez permitan modificar los procesos fisiopatológicos claves de la enfermedad.   “En todo caso, y a la espera de que la investigación contra esta enfermedad siga avanzando, existen unas series de medidas que podrían reducir notablemente el número de casos de Alzheimer. En este sentido se han identificado varios factores de riesgo modificables que permitirían prevenir al menos un 30% de los casos de demencia en el mundo. Sin embargo, según nuestros estudios, menos de un 50% de la población española conoce cuáles son los factores de riesgo modificables de la enfermedad”, destaca el Dr. Juan Fortea.   Mantenerse intelectualmente activos, fomentar un buen estado de ánimo, conservar el contacto personal con amigos y familiares, abandonar el consumo del alcohol y tabaco, realizar ejercicio físico, tener un peso saludable, seguir una dieta adecuada, controlar la diabetes y la hipertensión arterial, corregir la pérdida de audición o evitar los traumatismos cerebrales y la exposición a la contaminación ambiental son medidas protectoras que pueden retrasar y, por lo tanto, llegar a evitar la aparición de la enfermedad.   “Llevar a cabo estas medidas permitiría reducir notablemente el impacto que esta enfermedad tiene tanto a nivel individual como familiar y social. Estamos hablado de una enfermedad que supone un altísimo coste sociosanitario, ya que se estima que los costes directos anuales por cada paciente rondan los 40.000 euros, y que afecta no solo al paciente, sino a todo el núcleo familiar, por la necesidad de cuidados que requieren las personas con esta enfermedad. No hay que olvidar que en el 80% de los casos el cuidador principal de los pacientes con Alzheimer es un familiar que también necesitará de apoyo médico y social”, concluye el Dr. Juan Fortea.

Estar activo social y mentalmente mejora la reserva cognitiva y neuroprotege frente al Alzheimer

     

 

El doctor Jesús Romero Imbroda, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirónsalud Málaga, participa esta semana en programa de actividades organizadas por Afadax (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de La Axarquía) con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora el 21 de septiembre. La efeméride tiene el objetivo de concienciar acerca de las complicaciones de esta enfermedad, para pacientes, familiares y sociedad, así como promover la investigación y la prevención de esta patología que padecen unas 800.000 en España, donde se diagnostican unos 40.000 nuevos casos de Alzheimer al año.

Lamentablemente, según el doctor Romero Imbroda, el Alzheimer “no solo tiene un impacto en el paciente sino en su familia y en la sociedad en general; sobre todo porque es una enfermedad que produce discapacidad neurológica progresiva, con pérdida inicialmente de memoria, pero que afecta a otras áreas, como lenguaje, la capacidad de hacer ciertas actividades, de caminar o de, en definitiva, valerse por uno mismo”. Por ello, además es una enfermedad muy costosa para la familia y para la sociedad. La Sociedad Española de Neurología publica que “el coste del tratamiento del Alzheimer en España supone el 1,5% del producto interior bruto nacional”.

Por si todo ello fuera poco, el jefe de Neurología de Quirónsalud Málaga expone que “los tratamientos actuales son solo parcialmente eficaces y, aunque hay ensayos clínicos con nuevos fármacos para intentar frenar el mecanismo neurodegenerativo de la enfermedad, todavía no hay ninguno que haya demostrado una eficacia excelente”. Por ello, el doctor Jesús Romero Imbroda incide en la prevención porque “lo que sí sabemos es que la prevención de algunos elementos mejora el declive de la Enfermedad de Alzheimer o incluso previene su aparición evitar o controlar factores de riesgo vascular, como la hipertensión, la hipercolesterolemia, la diabetes, evitar los tóxicos, como el exceso de alcohol o el tabaco, realizar ejercicio físico o estar activo social y cognitivamente, con tareas y aficiones como la lectura. Al fin y al cabo, tener buena vitalidad mejora la reserva cognitiva y neuroprotege a los pacientes y a las personas sanas con riesgo de contraer esta enfermedad”.

La enfermedad de Alzheimer es la demencia neurodegenerativa más frecuente y eso sin tener en cuenta que se estima que el 80% de casos leves está sin diagnosticar. Por todo esto se hace aún más relevante un rápido diagnóstico ante síntomas aparentes. “Por nuestra parte, en el Servicio de Neurología de Quirónsalud Málaga hacemos valoraciones de neuropsicología y valoración a través de la neuroimagen con la resonancia cerebral de 3 Teslas y, con la nueva Unidad De Medicina Nuclear, podremos usar los radiotrazadores específicos de la Enfermedad de Alzheimer. Además, desde el punto de vista de análisis de laboratorio, independientemente de poder descartar causas metabólicas, carenciales o tóxicas, podemos identificar, a través del estudio de líquido cefalorequídeo, biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer para hacer un diagnóstico precoz y una aproximación diagnóstica exacta de lo que sucede en el paciente con quejas de memoria, que es la causa más frecuente de consulta ambulatoria en este contexto”.

La enuresis afecta al rendimiento escolar al alterar el descanso nocturno

  

                                    

• En torno a un 10% de niños de más de 5 años, en torno al 5% en niños de 10 años y en torno al 3% de adolescentes padecen enuresis, escapes de orina nocturnos pasados los 5 años.
• La enuresis puede provocar un menoscabo del autoconcepto y la autoestima, con consecuencias en la interacción con los demás y acabar derivando en sintomatología ansiosa, fundamentalmente, y depresiva en un segundo tiempo.
• Hay una resolución espontánea anual del 15%. De cada 100 niños que mojan la cama, tan solo 15 se curan sin intervención del pediatra. De cada 10 niños que hoy mojan la cama, 8,5 continuarán haciéndolo el próximo curso.

 

 Tras el verano, con la vuelta a la rutina y el comienzo del nuevo curso, los padres vuelven a preocuparse por la compra de libros de texto y material escolar, la ropa y uniformes, la elección de actividades extraescolares y como encajarlo todo para que el curso se desarrolle con normalidad y no haya preocupaciones extra.

En muchas ocasiones se pone el foco de atención en cuestiones prácticas y se deja de lado como afectan todos estos cambios a los menores. En el caso de los niños que siguen mojando la cama, a la preocupación normal del inicio de curso, se une su trastorno. Tal como indica el Dr. Javier Quintero, jefe del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid, director de Psikids, la enuresis puede provocar “un menoscabo del autoconcepto y la autoestima, para luego producir ciertas consecuencias en la interacción con los demás y eso, en el contexto de desarrollo normal de un niño de 6, 7 u 8 años, indiscutiblemente empieza a ser un problema adicional que acaba derivando en sintomatología ansiosa, fundamentalmente, y depresiva en un segundo tiempo”.

 

Lo que los expertos denominan enuresis, mojar la cama por las noches pasados los 5 años, afecta a más niños de los que se cree. Según la Dra. Almudena Sánchez, pediatra del CAP Les Hortes de Barcelona y experta en enuresis, “en torno a un 10% de niños de más de 5 años, en torno al 5% en niños de 10 años y en torno al 3% de adolescentes” la padecen.

“Es cierto que hay un declinar muy rápido de la enuresis a lo largo de la vida y así la prevalencia en mayores de 18 años es menor del 0,5%, pero en los adolescentes sigue siendo bastante frecuente y muchas veces con un mayor impacto y una mayor inseguridad; a partir de los 12 años, en la adolescencia, lo social es fundamental, todo lo que tiene que ver con la construcción de la personalidad, el afrontamiento, el adolescente lo va a referenciar al grupo, con lo que el concepto de grupo es muy importante y la sensación de inseguridad que transmite a un niño es una dificultad, más que en otras etapas de la vida”, asegura el Dr. Quintero.

 

¿Por qué y hasta cuándo se produce?

Orinarse en la cama obedece a un fallo en el mecanismo del despertar, que impide que los menores despierten cuando su vejiga está llena, a la alteración del ciclo circadiano de la hormona antidiurética -la vasopresina- que provoca que no disminuya la producción de orina durante la noche o a la inestabilidad vesical con contracciones involuntarias del músculo detrusor, principalmente, aunque existen otras causas.

Es cierto que hay casos de enuresis que se resuelven espontáneamente con el paso del tiempo, “cuando se realizan seguimientos a largo plazo de sujetos enuréticos, se objetiva una resolución espontánea con una frecuencia 14% y 15% anual” ^(1,2). Esto significa que de cada 100 niños que mojan la cama, tan solo 15 se curan sin intervención del pediatra, o lo que es lo mismo, 8,5 de cada 10 niños que hoy se hacen pis en la cama, continuarán haciéndolo el próximo curso.

La enuresis puede tener distintos grados y soluciones y lo adecuado es consultar con el pediatra cuanto antes, pues “la enuresis moderada (3-6 noches/semana) o grave (diaria) y la que persiste pasados los 9 años de edad⁽³⁾, difícilmente se resolverá sin acudir al pediatra”.

 

La enuresis se asocia, además, con bajo rendimiento escolar, pues los niños que se orinan en la cama descansan peor al tener que levantarse para el cambio de sábanas, pijama, etc.

Por eso, es importante consultar con el pediatra y/o enfermería de pediatría, pues son los primeros profesionales sanitarios que atenderán y ayudarán al niño.

Tras una entrevista sobre los hábitos del menor, el pediatra podrá hacer un diagnóstico y tratar al niño en caso de ser necesario ya sea con terapia motivacional, alarma, opciones terapéuticas o terapia combinada. 

Los padres deben tener en cuenta la enuresis pues los menores que desarrollan sus estudios de primaria, ESO o Bachillerato no deberían añadir a las preocupaciones propias del curso, la de que se conozca su problema. Si hay algo que caracteriza a quien sufre escapes nocturnos, es la vergüenza de que sea público un trastorno que escapa a su control. Por ello, normalizar el problema también les ayudará.

El 63,5% de padres considera que habría sospechado antes si hubiera tenido más información sobre los trastornos del crecimiento

  

 

Antes de conocer los problemas de salud derivados por un déficit en la hormona de crecimiento, solo un 30,5% de los padres daba importancia a la talla baja.

 

Conocer las señales de alerta es clave, ya que su diagnóstico y tratamiento tempranos pueden prevenir complicaciones en la infancia y en la edad adulta.

 

La nueva web de Novo Nordisk Más Que Estatura ayudará a cubrir las necesidades informativas sobre este conjunto de trastornos que, más allá de relacionarse con una talla baja, es señal de un problema de salud.

  Más de la mitad de los padres (63,5%) de niños con trastornos del crecimiento considera que hubieran sospechado antes de su existencia si hubieran conocido mejor antes del diagnóstico este conjunto de trastornos caracterizados por una talla anormalmente baja. Así se desprende de la encuesta difundida por la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS) entre sus asociados, promovida por Novo Nordisk para conocer el grado de conocimiento y preocupación entre los padres y madres con hijos con trastornos del crecimiento.

 

Esta falta de información y sensibilización sobre los trastornos del crecimiento está muy presente en el día a día de FEDERAS. En palabras de Rebeca Abarca, presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, perteneciente a la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), “las familias llegan a nuestra Federación con muchos miedos y dudas derivados de la carencia de información fiable y de fácil comprensión al respecto como, por ejemplo, saber que los problemas de crecimiento vienen añadidos a otros problemas”. De hecho, el 81,8% de los participantes en la encuesta asegura que conocía poco o muy poco acerca de los trastornos del crecimiento antes del diagnóstico de su hijo.

 

Una desinformación que, como se refleja en la encuesta, hace que no se dé a la estatura de los niños la importancia que requiere. Así, antes de conocer los problemas de salud derivados por un déficit en la hormona de crecimiento, solo un 30,5% de los padres daba importancia a la talla baja. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerdan a través de su presidente, Juan Carrión, que el desconocimiento es una de las características principales de todas las enfermedades raras y que condiciona tanto el diagnóstico como el tratamiento, “ya que la mitad de las personas con enfermedades raras han esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad”.

 

En España, alrededor de 200.000 menores de 15 años presenta una talla baja que puede estar relacionada con algún trastorno del crecimiento¹.

 

¿Qué puede determinar la estatura?

Como explica la Dra. Lorea Ruiz, de la Sección de Endocrinología y Diabetes Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA), “la estatura de los niños depende de diversos factores (genéticos, ambientales y el ritmo de maduración de cada niño). Pero hay otros factores que pueden afectar al crecimiento como patologías endocrinológicas, enfermedades crónicas severas, prematuridad, obesidad o situaciones de estrés para el niño”. En el caso de los padres encuestados, apuntaban como principales causas no médicas de un trastorno del crecimiento los antecedentes familiares de talla baja (51,2%) y problemas de alimentación (23,2%).

 

En concreto, señala esta experta, “es importante saber y conocer el patrón normal de crecimiento de un niño antes de saber si estamos ante una baja talla normal o patológica”. Se diferencian 4 fases: intrauterina, lactancia (25 cm en el primer año y 12 cm en el segundo año), edad preescolar y escolar (aproximadamente 5-7 cm al año) y adolescencia (donde tiene lugar el estirón puberal de 8-14 cm anuales, con una ganancia total de talla en este periodo de 20-25 cm en la mujer, y de 25-30cm en el varón).

 

Así, las causas que justifican un hipocrecimiento son muy variadas y pueden afectar a cualquiera de las fases de desarrollo del niño. 

 

Conocer las señales de alerta

Entonces, ¿cuándo hay que preocuparse? Un niño con talla baja es aquel niño notablemente más bajo que otros niños de su misma edad y sexo. No obstante, “esta talla baja puede entrar dentro de la normalidad o existir algún motivo que la provoque que requiera un tratamiento específico (talla baja patológica)”, asegura la doctora Ruiz.

 

De esta manera, detalla que, “si realmente nos encontramos ante un niño o adolescente con una talla inferior al percentil 3 para edad y sexo de la población a la que pertenece o inferior a -2DE (desviación estándar) respecto a la DE de su talla diana, una velocidad de crecimiento inferior al percentil 25 para su edad y sexo mantenida, al menos, durante 2 años, o si presenta una predicción de talla adulta por debajo de -2DE respecto a su talla diana, hay que sospechar que estamos ante una talla patológica”.

 

Asimismo, añade la doctora Lorea Ruiz, “también debemos plantearnos estudiar a los niños cuando existe un estancamiento de la talla junto con unos signos asociados como rasgos faciales peculiares, bajo peso, problemas con la alimentación o alteración de su desarrollo psicomotor”. En definitiva, “siempre que unos padres tengan dudas o preocupación sobre el crecimiento de sus hijos deben consultar con su pediatra. Un diagnóstico y derivación temprana al especialista del crecimiento puede prevenir complicaciones en la infancia y en la edad adulta”, incide la doctora.

 

Nueva web Más Que Estatura

Para minimizar en la medida de lo posible la incertidumbre y ansiedad que se genera en el día a día de las familias ante un diagnóstico de un trastorno que desconocen, ya está disponible la web Más Que Estatura. La misma ha sido diseñada pensando en las necesidades de los padres, los cuales destacan en la encuesta que la fiabilidad de la fuente, la claridad y sencillez del lenguaje, así como la participación de profesionales sanitarios son las cualidades que más valoran a la hora de recomendar una página web.

 

En palabras de Francisco Pajuelo, director médico de Novo Nordisk España, “con esta iniciativa pretendemos educar, informar y sensibilizar a los padres sobre los trastornos del crecimiento para, a su vez, potenciar su detección y control adecuado”. Entre otros contenidos, en ella hay una calculadora de crecimiento, un blog o guías para preparar la conversación con el pediatra y el especialista en el crecimiento.

 

Y es que es evidente lo importante que es para las familias tener acceso a una información fiable y clara de forma online, pues el 63,4% de los padres afirma recurrir frecuentemente a internet como fuente de información complementaria a su médico.

 

Así que, tanto para la doctora Lorea Ruiz como para Rebeca Abarca, ”esta web es una buena herramienta para apoyar tanto a los padres de niños con trastornos del crecimiento como a los profesionales sanitarios como complemento de la consulta, ya que la falta de conocimiento, unido a la falta de centros de referencia y unidades multidisciplinares de seguimiento les provocan mucha angustia y sufrimiento”.