Antes de conocer los
problemas de salud derivados por un déficit en la hormona de crecimiento, solo
un 30,5% de los padres daba importancia a la talla baja.
Conocer las señales de alerta es clave, ya que su diagnóstico y
tratamiento tempranos pueden prevenir complicaciones en la infancia y en la
edad adulta.
La nueva web de Novo
Nordisk Más Que Estatura ayudará a
cubrir las necesidades informativas sobre este conjunto de trastornos que, más
allá de relacionarse con una talla baja, es señal de un problema de salud.
Más de la mitad de los padres (63,5%) de niños con trastornos del crecimiento considera que hubieran sospechado antes de su existencia si hubieran conocido mejor antes del diagnóstico este conjunto de trastornos caracterizados por una talla anormalmente baja. Así se desprende de la encuesta difundida por la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS) entre sus asociados, promovida por Novo Nordisk para conocer el grado de conocimiento y preocupación entre los padres y madres con hijos con trastornos del crecimiento.
Esta falta de información y sensibilización sobre
los trastornos del crecimiento está muy presente en el día a día de FEDERAS. En
palabras de Rebeca Abarca, presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan
Asturias, perteneciente a la Federación Española Síndrome de Noonan y otras
Rasopatías (FEDERAS), “las familias llegan a nuestra Federación con muchos
miedos y dudas derivados de la carencia de información fiable y de fácil
comprensión al respecto como, por ejemplo, saber que los problemas de
crecimiento vienen añadidos a otros problemas”. De hecho, el 81,8% de los
participantes en la encuesta asegura que conocía poco o muy poco acerca de los
trastornos del crecimiento antes del diagnóstico de su hijo.
Una desinformación que, como se refleja en la
encuesta, hace que no se dé a la estatura de los niños la importancia que
requiere. Así, antes de conocer los problemas de salud derivados por un déficit
en la hormona de crecimiento, solo un 30,5% de los padres daba importancia a la
talla baja. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),
recuerdan a través de su presidente, Juan Carrión, que el desconocimiento es
una de las características principales de todas las enfermedades raras y que
condiciona tanto el diagnóstico como el tratamiento, “ya que la mitad de las
personas con enfermedades raras han esperado más de 4 años para poner nombre a
su enfermedad”.
En España, alrededor
de 200.000 menores de 15 años presenta una talla baja que puede estar
relacionada con algún trastorno del crecimiento1.
¿Qué puede
determinar la estatura?
Como explica la Dra.
Lorea Ruiz, de la Sección de Endocrinología y Diabetes Pediátrica
del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA), “la estatura de los
niños depende de diversos factores (genéticos, ambientales y el ritmo de
maduración de cada niño). Pero hay otros factores que pueden afectar al
crecimiento como patologías endocrinológicas, enfermedades crónicas severas,
prematuridad, obesidad o situaciones de estrés para el niño”. En el caso de los padres encuestados, apuntaban como
principales causas no médicas de un trastorno del crecimiento los antecedentes
familiares de talla baja (51,2%) y problemas de alimentación (23,2%).
En concreto, señala esta experta, “es importante
saber y conocer el patrón normal de crecimiento de un niño antes de saber si
estamos ante una baja talla normal o patológica”. Se diferencian 4 fases:
intrauterina, lactancia (25 cm en el primer año y 12 cm en el segundo año),
edad preescolar y escolar (aproximadamente 5-7 cm al año) y adolescencia (donde
tiene lugar el estirón puberal de 8-14 cm anuales, con una ganancia total de
talla en este periodo de 20-25 cm en la mujer, y de 25-30cm en el varón).
Así, las causas que justifican un hipocrecimiento
son muy variadas y pueden afectar a cualquiera de las fases de desarrollo del
niño.
Conocer las señales de alerta
Entonces, ¿cuándo hay que preocuparse? Un niño con
talla baja es aquel niño notablemente más bajo que otros niños de su misma edad
y sexo. No obstante, “esta talla baja puede entrar dentro de la normalidad o existir
algún motivo que la provoque que requiera un tratamiento específico (talla baja
patológica)”, asegura la doctora Ruiz.
De esta manera, detalla que, “si realmente nos
encontramos ante un niño o adolescente con una talla inferior al percentil 3
para edad y sexo de la población a la que pertenece o inferior a -2DE
(desviación estándar) respecto a la DE de su talla diana, una velocidad de
crecimiento inferior al percentil 25 para su edad y sexo mantenida, al menos,
durante 2 años, o si presenta una predicción de talla adulta por debajo de -2DE
respecto a su talla diana, hay que sospechar que estamos ante una talla
patológica”.
Asimismo, añade la doctora Lorea Ruiz, “también
debemos plantearnos estudiar a los niños cuando existe un estancamiento de la talla
junto con unos signos asociados como rasgos faciales peculiares, bajo peso,
problemas con la alimentación o alteración de su desarrollo psicomotor”. En
definitiva, “siempre que unos padres tengan dudas o preocupación sobre el
crecimiento de sus hijos deben consultar con su pediatra. Un diagnóstico y
derivación temprana al especialista del crecimiento puede prevenir
complicaciones en la infancia y en la edad adulta”, incide la doctora.
Nueva web Más Que Estatura
Para minimizar en la medida de lo posible
la incertidumbre y ansiedad que se genera en el día a día de las familias ante
un diagnóstico de un trastorno que desconocen, ya está disponible la web Más Que Estatura. La misma ha
sido diseñada pensando en las necesidades de los padres, los cuales destacan en
la encuesta que la fiabilidad de la fuente, la claridad y sencillez del
lenguaje, así como la participación de profesionales sanitarios son las
cualidades que más valoran a la hora de recomendar una página web.
En palabras de Francisco Pajuelo, director
médico de Novo Nordisk España, “con esta iniciativa pretendemos educar,
informar y sensibilizar a los padres sobre los trastornos del crecimiento para,
a su vez, potenciar su detección y control adecuado”. Entre otros contenidos,
en ella hay una calculadora de crecimiento, un blog o guías para preparar la
conversación con el pediatra y el especialista en el crecimiento.
Y es que es evidente lo importante que es para las familias tener
acceso a una información fiable y clara de forma online, pues el 63,4%
de los padres afirma recurrir frecuentemente a internet como fuente de
información complementaria a su médico.
Así que, tanto para la doctora Lorea Ruiz
como para Rebeca Abarca, ”esta web es una buena herramienta para apoyar tanto a
los padres de niños con trastornos del crecimiento como a los profesionales
sanitarios como complemento de la consulta, ya que la falta de conocimiento, unido a la falta de centros de referencia y unidades multidisciplinares
de seguimiento les provocan mucha angustia y
sufrimiento”.
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