La Universidad San Jorge de Zaragoza acoge el XX Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud del 24 al 26

                                 

La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), que se celebra los días 24, 25 y 26 de octubre en Zaragoza. Un encuentro, titulado ‘Cuando la información de salud salva vidas’, que reúne, aproximadamente, 150 profesionales de la comunicación, el periodismo y la divulgación en salud.

El congreso propone tres jornadas intensas de reflexión y debate sobre el papel del periodismo sanitario. La jornada inaugural, que tendrá lugar el viernes 24 de octubre, a las 12.00 horas, abordará cuestiones fundamentales como el tratamiento mediático de las emergencias sanitarias en la que participaran profesionales con una amplia experiencia como son: Antonio Alcamí, virólogo, CBM Severo Ochoa (UAM- CSIC); Pedro Arcos de la Unidad de Investigación en Emergencias y Desastres de la Universidad de Oviedo; Esther Malagón, editora de Antena 3 Televisión y Javier Padilla, Secretario de Estado, Ministerio de Sanidad.

A continuación, Julia Bellido, Lucía Bescós y Xabier Cañibano de 'Quinto Humor', presentarán un podcast de divulgación sanitaria, que se emite en Aragón Radio. Otro tema relevante del día será la mesa: ‘El futuro y situación de los medios de comunicación en España’ con ponentes como Alfonso Vara, coautor del informe Reuters y Pepe Verón, director del Grado en Periodismo de la Universidad San Jorge, quien presentará la oferta académica de nuevos grados frente a las nuevas formas de comunicar y profesiones relacionadas.

La tarde del viernes 24 de octubre contará con el taller ‘Desmontando Bulos en salud’ que impartirá la Dra. Ljubica Latinovic, consultora internacional en Infodemia, comunicación de riesgo y desarrollo de capacidades ante emergencias y desastres de la Organización Mundial de la Salud. El concurso de buenas prácticas en comunicación en salud y ciencia organizado por los delegados Miguel Ángel de la Cámara, cerrara la tarde del viernes.

El sábado 25 de octubre, la mañana dará comienzo con la mesa, ‘El impacto de las medidas de Trump en el periodismo independiente y la salud’ en la que participarán: Daniel López-Acuña, médico especialista en Salud Pública y Epidemiología; María Fernández, vicepresidenta de Programas en InterNews y Pedro Rodríguez, periodista, analista y profesor de Relaciones Internacionales para distintos medios e instituciones.

Seguidamente tendrá lugar el taller sobre Inteligencia Artificial, impartido por Montserrat Rigall i Corominas, periodista RTVE y profesora de la Universidad Autónoma de Barcelona especializada en IA.

A continuación, será el momento de la mesa redonda sobre gabinetes de comunicación, bajo el título, ‘Sin gabinete no hay comunicación ni buena reputación: cuando comunicar salva vidas’, donde se compartirán experiencias e iniciativas. Participan, David Ruipérez, director de comunicación del Consejo General de Enfermería; David García, jefe de comunicación y prensa del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; Sonia Morales Lorente, responsable de comunicación de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y Jacobo Caruncho, responsable de comunicación de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple.

La penúltima mesa del congreso será, ‘Cuando la salud se convierte en una amenaza para el medio ambiente’ con la participación de Antonio Tovar, investigador del CSIC; Zoraida Soriano Gil, directora del Área de Producción del Conocimiento e Innovación del IACS y María García de la Fuente, Asociación de Periodistas de Información Ambiental (APIA).

Para finalizar la jornada, se abordará otro tema fundamental como es ‘El papel del periodismo en la prevención del suicidio’ con Yaiza Perera, jefa de Sección de El Mundo y Juan José Escudero, presidente de la Asociación para la Prevención del Suicidio y de la Salud Mental.

Ya el domingo, 26 de octubre, se proyectará el documental ‘La vida en una gota’ producido por Pedro Lendínez de la asociación de pacientes +Visibles. Después de la proyección habrá un debate entre los periodistas asistentes sobre las inequidades en el sistema nacional de salud.

Un programa completo que combina formación, análisis crítico y celebración del compromiso por una información rigurosa que, más que nunca, puede marcar la diferencia.

Premio ANIS Íñigo Lapetra de Periodismo Sanitario

Como cada año se hará entrega del Premio ANIS Íñigo Lapetra de Periodismo Sanitario, que tiene como finalidad reconocer la labor de comunicación y divulgación de contenidos relacionados con la salud, en el año que precede a la fecha de su concesión, tanto por periodistas y medios de comunicación gráficos, audiovisuales o digitales, como por parte de personas, instituciones o empresas públicas y privadas. Cada Premio ANIS está dotado con un símbolo representativo del galardón. Todos los finalistas recibirán igualmente un diploma acreditativo de sus méritos.

Sobre la Asociación Nacional de Información de la Salud (ANIS)

ANIS es la asociación de periodistas sanitarios y profesionales de la comunicación en salud de España. En la actualidad, cuenta con más de 700 personas asociadas: periodistas especializados en salud de todo el país y pertenecientes tanto a la prensa generalista y especializada como de difusión nacional y local. También aglutina a los representantes de la comunicación de servicios y centros sanitarios, instituciones, entidades y empresas sanitarias, así como agencias de comunicación.

Además de periodistas y comunicadores, integran las asociaciones profesionales de todos los sectores sanitarios, como médicos, enfermeros o farmacéuticos; y sus principales objetivos son defender los derechos de sus asociados en el ámbito que le es propio, fomentar la formación continua y velar por la ética profesional. ANIS es una asociación vinculada a la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE).

 

 

La uveítis se asocia con el 35% de los casos de pérdida visual

 

• Uno de cada tres casos de uveítis se relaciona con alguna enfermedad reumática.
• Desde la Asociación de Uveítis -AUVEA- reivindican más investigación, una mejor coordinación entre especialidades y que se escuche la voz de los pacientes. 

                     

 

 La uveítis es una inflamación dentro del ojo que puede estar producida por múltiples causas: infecciosas, inflamatorias, enfermedades oftalmológicas o endocrinas, farmacológicas o idiopáticas (de origen desconocido, siendo éstas la mayoría). Se estima que uno de cada tres casos de uveítis está relacionado con alguna enfermedad reumática autoinmune o inflamatoria. “En esta patología es fundamental el control de forma precoz por el riesgo que puede ocasionar si no se trata. En este sentido, se estima que las uveítis se asocian al 35% de casos de pérdida visual, por lo que hay que prestar atención a determinados síntomas de alarma como pérdida de agudeza visual, visión borrosa, visión de moscas volantes, dolor, enrojecimiento ocular y fotosensibilidad (dolor a la explosión de la luz)”, según pone de manifiesto el Dr. Raúl Veroz, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología.

En el marco del Día Mundial de la Uveítis, que se celebra mañana, el jefe de Servicio de Reumatología del Hospital de Mérida, recuerda que “entre el 5 y el 10% de las uveítis debutan antes de los 16 años. En la mayoría de los casos tienen un curso crónico y cuentan con particularidades específicas que pueden ocasionar consecuencias graves si no se diagnostican y se tratan adecuadamente”.

Un ejemplo de este tipo de casos de diagnóstico pediátrico fue el de Virginia Nistal, ahora presidenta de la Asociación de Uveítis -AUVEA-, quien fue “afortunada” en su diagnóstico por tener antecedentes familiares de uveítis, por lo que se contaba con un factor de conocimiento médico. Por su parte, insiste en “la importancia de mejorar la detección temprana en edad infantil, ante el desconocimiento de los padres, de los médicos de Atención Primaria, así como de algunos profesionales de Óptica y Optometría o de Farmacia, pudiendo ser agentes clave en el diagnóstico de los niños y niñas con uveítis si tuvieran más conocimiento sobre la patología y recursos básicos para poder derivar a los especialistas y Unidades de uveítis”.

 

Importancia de las Unidades multidisciplinares

“El Día Mundial de la Uveítis representa una oportunidad única para dar visibilidad a una enfermedad mayormente invisible. Para los pacientes, es un día para alzar la voz, para que se escuche su experiencia más allá de las consultas médicas. Es una jornada de concienciación, pero también de reivindicación: de más investigación, de diagnósticos más tempranos y de un acompañamiento integral. Porque vivir con uveítis no es solo convivir con una enfermedad crónica, es una realidad que impacta en todos los aspectos de la vida”, asegura Virginia Nistal, quien recalca que “las asociaciones de pacientes somos un pilar clave en el acompañamiento, la información y la defensa de derechos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes como la uveítis”.

Asimismo, la presidenta de AUVEA considera que las Unidades multidisciplinares de uveítis son un avance de vital importancia para los pacientes y familiares, tanto en el diagnóstico de nuevos casos como en el tratamiento y abordaje de la enfermedad. Sin embargo, “encontramos una falta de atención especializada en determinadas zonas. Necesitamos que estén en la mayor parte de la geografía española, formando también parte de los Centros, Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) en los que los pacientes puedan ser derivados y aceptados de una manera ágil y mediante un circuito facilitador por parte de las Comunidades Autónomas, así como de los centros y de los profesionales”, resalta.

Desde la Sociedad Española de Reumatología, se está trabajando, junto con las asociaciones de pacientes y las Administraciones públicas para que la atención de los pacientes no dependa de su código postal y exista realmente una equidad en la atención y el acceso a los tratamientos y la innovación.

Precisamente, el Dr. Veroz celebra “los avances en técnicas de imagen de fondo de ojo, que han contribuido significativamente al mejor diagnóstico y manejo de la inflamación ocular en los últimos años, resaltando el uso de tomografía de coherencia óptica (OCT) en la práctica clínica habitual y las técnicas imagen de campo amplio y la autofluorescencia del fondo del ojo”. Además, -añade- se está avanzando en los estudios sobre nuevas dianas terapéuticas en uveítis.

 

 

Fresenius Kabi España lanza ÁGORA, su nueva plataforma digital de formación para profesionales sanitarios

  Fresenius Kabi España presenta Ágora, su nueva plataforma digital para la formación científica y el intercambio de conocimiento dirigida a profesionales de la salud. Perteneciente al grupo Fresenius, Fresenius Kabi está especializada en productos, tecnologías y servicios destinados a la terapia y el cuidado de pacientes críticos y crónicos, incluyendo medicamentos y tecnologías para infusión, transfusión, nutrición clínica, así como biosimilares y medicamentos genéricos.

Ágora surge como respuesta a una necesidad creciente en el sector: el exceso de información. Cada día, los profesionales sanitarios reciben una enorme cantidad de contenidos, lo que dificulta identificar la información realmente relevante y aplicable a su práctica clínica. Gracias a esta plataforma, Fresenius Kabi España centraliza cientos de cursos, artículos, pódcasts, casos clínicos y conocimientos actualizados, ofreciendo personalización y rigor científico, simplificando la experiencia y acercando la formación a las necesidades reales de cada especialidad.

Miguel Vigeant Gomes, director Médico, destaca: “Durante años, la compañía ha generado materiales de gran valor científico en diferentes sitios web y canales. Con Ágora reunimos por primera vez todo este contenido en un único espacio digital. De esta forma, consolidamos el papel de Fresenius Kabi España como referente en formación y apoyo a los profesionales sanitarios”. La plataforma ofrece una experiencia sencilla e intuitiva, con un registro ágil y una navegación personalizada gracias a la categorización y etiquetado de los contenidos según áreas de interés. Cada usuario puede configurar su propio espacio de formación de acuerdo con su perfil y actividad profesional.

Los temas disponibles abarcan las principales áreas de especialización de Fresenius Kabi, como nutrición clínica, terapia de fluidos, terapia de infusión, transfusión, anestesia, enfermedades autoinmunes, microbiota y hematología, entre otras. 

Además, Ágora es una comunidad dinámica donde los profesionales sanitarios pueden generar contenido, participar como ponentes en seminarios web y mesas redondas, compartir casos clínicos y ofrecer retroalimentación sobre los recursos disponibles. Así, la plataforma se enriquece continuamente con la experiencia y el conocimiento de quienes la utilizan.

Con este lanzamiento, Fresenius Kabi España refuerza su compromiso —en línea con el de Fresenius Kabi— con la formación continua y la innovación digital en el ámbito sanitario, ofreciendo una solución práctica que facilita el desarrollo profesional, promueve la excelencia clínica y contribuye a mejorar la calidad asistencial. Siguiendo uno de los Principios de Fresenius, “We care for excellence”, la compañía continuará ampliando los contenidos y funcionalidades de ÁGORA, consolidándola como un centro de referencia para la comunidad médica y científica.

 

El Foro Español de Pacientes presenta Foro Piel, la primera Comunidad de Pacientes afectados por las enfermedades de la piel

 

                                                   

 

• El 21 de octubre el Foro Español de Pacientes ha celebrado “Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz de enfermedades de la piel”, en el Hospital Universitario de Cruces en Barakaldo, Bilbao, el primer evento que pone en marcha Foro Piel una comunidad de pacientes con enfermedades cutáneas.

 

• Foro Piel es una comunidad paraguas de asociaciones de pacientes crónicos afectados por enfermedades de la piel con el objetivo de fortalecer asociaciones, defender los derechos de pacientes, incrementar presencia política e inversión científica, y mejorar la calidad de vida integral con equidad de los pacientes con enfermedades de la piel

 

 

El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado esta mañana el evento “Más salud, menos riesgos: prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades de la piel” en el Hospital Universitario de Cruces, Barakaldo, Bilbao, el primer evento de Foro Piel una comunidad de pacientes afectados por enfermedades de la piel que nace para trabajar por la mejora de la calidad de vida de las personas con afecciones cutáneas. Bajo el lema “Da un salto a la salud”, este evento ha reunido a más de 150 personas de Euskadi y del resto de España, entre autoridades, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, representantes del ámbito académico y científico y ciudadanía.

 

El acto de apertura institucional ha contado con la participación de destacadas autoridades como la Dra. Maria Luz Marqués González, Directora Gerente del Hospital Universitario de Cruces, D. Andoni Lorenzo Garmendia, Presidente del Foro Español de Pacientes, el Dr. Manuel García de la Vega, Presidente de la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública y Gestión sanitaria, la Dra. Rosa Izu, Vocal de la Academia Española de Dermatología y Venereología, y Dña. Inés Gallego, Directora de Transformación en Salud, Planificación y Participación ciudadana del Gobierno Vasco.

 

En su discurso inaugural, Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes ha puesto de relieve la importancia de generar espacios como este, en el que la profesión médica y las asociaciones de pacientes dialoguen y expongan de forma conjunta que son las enfermedades de la piel, como se abordan a nivel terapéutico, que impacto tienen para las personas afectadas, no sólo a nivel físico, y que necesidades de los pacientes no se están cubriendo.  Además, recalca el papel protagonista que debe jugar la administración pública para dotar de los recursos necesarios para atender de forma integral a estos pacientes. 

 

Tras la inauguración del evento el Dr. Juan Antonio Ratón Nieto, jefe del servicio de dermatología del Hospital Universitario Cruces ha dado una charla magistral sobre cuidados básicos de la piel a través de la protección solar, la higiene, la hidratación solar, el estilo de vida, etc. En sus declaraciones del Dr. Ratón Nieto apunta que “Es fundamental cuidar de la piel ya que es la primera barrera que tenemos los seres humanos frente a factores externos, con gestos tan sencillos como una correcta protección solar, la limpieza de la piel y una adecuada hidratación, además de mantener un estilo de vida saludable y evitar irritantes y alérgenos. No obstante ante síntomas persistentes o la aparición de cualquier lesión sospechosa, es imprescindible acudir al especialista. Enfermedades como la dermatitis atópica, la psoriasis, el vitíligo o la urticaria, entre otras, afectan de manera significativa la calidad de vida de los pacientes.”

El vicepresidente 1º del Foro Español de Pacientes, Santiago Alfonso, en su exposición ha explicado qué es Foro Piel, en qué contexto nace y cuáles son sus objetivos principales. En palabras de Santiago Alfonso “Foro Piel surge de la necesidad de crear una Comunidad de pacientes que trabaje para agrupar a todas las asociaciones de pacientes dermatológicos que existen, represente a aquellos pacientes que no tienen una asociación de referencia y fomentar la creación de nuevas asociaciones, para defender juntos los derechos de los pacientes, maximizar los esfuerzos, conseguir más presencia política y en definitiva por mejorar la calidad de vida integral con equidad”.

 

El evento continuó con diálogos centrados en afecciones específicas de gran impacto en la calidad de vida de los pacientes como la dermatitis atópica, la urticaria, el vitíligo y la psoriasis. Al cierre del evento, los asistentes tuvieron la posibilidad de hablar directamente con los representantes de las asociaciones de Acción Psoriasis, Asociación de Pacientes Afectados por la Dermatitis Atópica y la Asociación de Pacientes de Vitíligo que participaron, así como los médicos especialistas en dermatología de los Hospitales Cruces y Basurto.

Sobre el Foro Español de Pacientes:

El Foro Español de Pacientes es una organización de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Fue la primera organización integrada en el European Patients’ Forum y es referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, tanto pacientes, familiares, cuidadores, como voluntarios y otros implicados en su cuidado. Formada por más de 80 organizaciones de pacientes, representan a más de 1.000 asociaciones. 

Su misión es la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles. La defensa de los derechos de los pacientes se realiza a través de los cuatro pilares: la formación, la prevención, la investigación y el impulso del asociacionismo. Todos ellos se rigen por un código ético y unos valores basados en la calidad de los servicios prestados, el espíritu democrático y la transparencia en la gestión, la vocación por la mejora continuada del mundo asociativo y el trabajo en equipo con asociaciones miembros y otras instituciones. Más información www.forodepacientes.org

 

Sobre Foro Piel:

Foro Piel es una iniciativa del Foro Español de Pacientes (FEP), que busca trabajar de forma transversal la mejora de la calidad de vida de los pacientes dermatológicos crónicos en España.

Entre sus objetivos Foro Piel quiere:

• Articular y coordinar a todas las asociaciones de patologías dermatológicas crónicas, fomentando su formación, y apoyando su gestión.
• Fomentar la creación de organizaciones de pacientes de aquellas patologías que con gran prevalencia que todavía no están representadas y defendidas por una asociación de pacientes.
• Realizar un trabajo específico de agrupar las patologías minoritarias de la piel.
• Unificar la representación de pacientes ante organismos oficiales y sociedades científicas.
• Impulsar la investigación conjunta y el desarrollo de políticas comunes.
• Optimizar recursos compartidos para campañas de sensibilización, formación y captación de fondos.
• Velar por el acceso equitativo a tratamientos innovadores y contra la discriminación.
• Organización de eventos para pacientes.
• Participación en eventos y ser portavoz del colectivo.

 

Este evento, ideado y organizado por el FEP, de acceso gratuito para pacientes, ciudadanía, profesionales sanitarios, y personas interesadas, gracias al apoyo y la colaboración platino de: Incyte; y la colaboración plata de Adeslas, Novartis y Organon

 

Con el apoyo de: La Academia Española de Dermatología y venereología, Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública y Gestión Sanitaria, Hospital Universitario de Cruces (Osakidetza),  Asociación Española de Afectados por la Dermatitis Atópica, Acción Psoriasis, y Asociación de Pacientes de Vitíligo.

 

 

¿ Por qué la merienda moderna falla? : la importancia de reivindicarla como hábito saludable

                               

 

**Por Mar Rodríguez.-

· La cadena de restauración Rodilla, junto con la nutricionista María Kindelán, reivindican la merienda como un hábito esencial para el bienestar físico y emocional.

· El 57 % de los adultos sufre sobrepeso en España y el 6,7 % padece ansiedad vinculada a la alimentación emocional, según los datos presentados.

· La merienda es una herramienta eficaz para prevenir el crash glucémico, una caída de energía que activa el cortisol y el hambre descontrolado.

 

En una sociedad acelerada, donde las comidas se hacen frente al ordenador o de camino al trabajo, la merienda parece haber quedado en el olvido. Sin embargo, este pequeño ritual, podría ser, según los expertos, una de las claves para mejorar la salud física y mental de los españoles. Partiendo de esta situación, Rodilla, cadena artesana de restauración fundada en Madrid hace 86 años, ha presentado hoy su propuesta para instaurar cada 22 de octubre como el Día Nacional de la Merienda.

El evento ha contado con la participación de María Kindelán, experta en nutrición energética y alimentación consciente, quien ha compartido datos claves y recomendaciones sobre la merienda, subrayando su papel como un momento estratégico en la jornada.

Hoy en día, más del 57 % de los adultos sufre sobrepeso y el 6,7 % padece ansiedad vinculada a la alimentación emocional. Según Kindelán: “La merienda no es un simple capricho, sino un momento clave del día que influye directamente en nuestro bienestar y en la calidad del descanso nocturno. Incorporar este hábito ayuda a mantener estables los niveles de glucosa, evitando los altibajos energéticos y de ánimo que suelen aparecer a media tarde.

La nutricionista también ha querido destacar que saltarse la merienda o elegir opciones desequilibradas provoca un “crash glucémico”, una caída de energía que activa el cortisol y el hambre descontrolado (por acción de la grelina). Este desequilibrio, que afecta al metabolismo, al sistema nervioso y al digestivo, se traduce en irritabilidad, falta de  concentración y atracones nocturnos. 

--La ‘estrella de 6 picos’: la fórmula para una merienda perfecta

Kindelán también presentó, junto a Rodilla, su conocida herramienta visual, la “estrella de 6 picos”, que define los pilares de una merienda completa: carbohidrato, proteína, fibra, grasas saludables, vitaminas y minerales. Así, la evidencia compartida por la experta en nutrición demuestra que merendar bien contribuye a prevenir el sobrepeso, la ansiedad por el azúcar y los picoteos continuos, problemas cada vez más frecuentes en la población española

--La merienda, una tradición con arraigo en nuestra cultura

Con esta iniciativa, Rodilla reafirma su papel como lugar tradicional de referencia para merendar, un espacio donde millones de españoles han compartido cafés, bocadillos y sándwiches artesanos a lo largo de más de ocho décadas.

La marca quiere volver a situar la merienda en el centro de nuestras rutinas, reivindicándola como un momento para cuidarse, disfrutar y reconectar con los demás. Y es que la merienda ha sido, durante generaciones, uno de los rituales más reconocibles de la vida cotidiana en España.

Iván Pulido, Marketing Manager de Grupo Rodilla, ha querido destacar: “El Día Nacional de la Merienda es una oportunidad para recuperar el valor de este momento tan especial. Como marca, queremos seguir siendo parte de esa tradición, que une generaciones y continuar posicionando a Rodilla como uno de los lugares preferidos de los españoles para merendar”.

Seis meses de espera, seis meses de dolor: la primera terapia génica para la Piel de Mariposa sigue sin llegar a España

 

- Hace seis meses que se aprobó en Europa el uso de Vyjuvek, la primera terapia génica para tratar la Piel de Mariposa. Países como Francia, Italia o Alemania ya administran este medicamento en sus hospitales.

- En España, las familias afectadas han lanzado una campaña de recogida de firmas para reclamar su incorporación urgente al Sistema Nacional de Salud.

- La ONG DEBRA Piel de Mariposa advierte que, desde su aprobación en Europa, en España se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas dolorosas: el equivalente a más de siete años de sufrimiento.

 

  Se cumplen 180 días desde que Europa aprobó la primera terapia génica para la Piel de Mariposa, una enfermedad extremadamente dolorosa que convierte cada roce en una herida. Medio año después, el tratamiento —que ayuda a cicatrizar incluso heridas crónicas— sigue sin estar disponible en España, mientras países como Francia, Italia o Alemania ya lo administran en sus hospitales.

Ante esta situación, DEBRA Piel de Mariposa, la ONG que representa a las personas con Epidermólisis bullosa en nuestro país, ha iniciado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación urgente del medicamento y su incorporación al Sistema Nacional de Salud. En estos seis meses se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas dolorosas: el equivalente a más de siete años de sufrimiento constante. 

“Cada día de retraso son nuevas heridas, más dolor y más desolación. Las curas diarias duran horas y son devastadoras, física y emocionalmente. En otros países, Vyjuvek ya ha transformado vidas. En España, queremos que nuestras familias con Piel de Mariposa resten horas a su dolor. Confiamos en que las entidades responsables den acceso cuanto antes a la terapia génica”, señala Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA España. 

--Una terapia que ya transforma vidas… fuera de España

Vyjuvek es la primera terapia génica aprobada para esta enfermedad. Actúa directamente sobre las heridas, acelera su cicatrización, alivia el dolor y previene infecciones. Representa un avance médico sin precedentes para quienes viven con una piel tan frágil como las alas de una mariposa.

“Para mí, el acceso a este tratamiento supondría dejar de sobrevivir para comenzar a vivir”, afirma Patricia, joven con Piel de Mariposa.

Alemania aprobó oficialmente este medicamento en agosto de 2025, aunque ya lo venía utilizando desde hacía más de un año mediante vías de acceso temprano, igual que países como Francia, Italia, Serbia, Moldavia y algunos países nórdicos.

Aunque la legislación europea establece un plazo máximo de 180 días para que cada país evalúe e incorpore a su sistema los medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, en España la empresa farmacéutica aún no ha solicitado el código nacional del medicamento, un paso imprescindible para iniciar su comercialización y acceso en el país. Si bien la compañía asegura que está trabajando en ello, seis meses después de la aprobación europea todavía no ha presentado una solicitud oficial para su inclusión en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. El proceso, por tanto, ni siquiera ha comenzado, y ninguna familia española ha tenido aún acceso a Vyjuvek.

El medicamento también ha sido aprobado ya en otros países fuera de la Unión Europea, como, por ejemplo, Estados Unidos (2023) y Japón (2025).

“La enfermedad no espera. Cada día sin este tratamiento es una herida que podría curarse”, insiste Evanina. “Estamos colaborando con la Administración, con la empresa farmacéutica y con todas las entidades involucradas para que el medicamento llegue a España lo antes posible, pero pedimos que se actúe con la urgencia que esta situación merece.”

--El legado de Alba Corral: su petición sigue viva

La historia de Alba Corral, joven con Piel de Mariposa, conmovió a miles de personas. En marzo de este año lanzó una petición para reclamar el acceso urgente a este tratamiento y su mensaje fue claro y desgarrador: “Sé que no me queda mucho tiempo. Estoy ya en un punto muy crítico, pero me merezco al menos el gusto de conocerlo y saber lo que es un día sin dolor.”

Alba falleció mes y medio después con solo 33 años, por complicaciones derivadas de la enfermedad. Su voz sigue viva, y hoy es el motor de una campaña que no se detendrá hasta que este tratamiento llegue a quienes lo necesitan.

“Mi hija luchó hasta el final para que otras personas pudieran tener lo que ella no tuvo. Firmar esta petición es un acto de justicia. Cada firma puede cambiar vidas”, explica su madre, Yolanda.

DEBRA ha retomado la campaña con el apoyo de la familia de Alba y de toda la comunidad afectada, para convertir su voz en un clamor colectivo que exija una respuesta urgente.

**¿Cómo puedes ayudar?

Firma en firma.pieldemariposa.es 

Y ayúdanos a que VYJUVEK llegue a España cuanto antes.

Cada firma le resta minutos al dolor. Cada minuto cuenta.

 DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública y fundada en 1993, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Epidermólisis bullosa en todo el territorio nacional. 

Su equipo multidisciplinar, formado por profesionales de enfermería, psicología, trabajo social e investigación, se encarga de formar, asesorar y acompañar tanto a las familias afectadas como a profesionales sanitarios y sociales especialistas implicados en su atención. 

Además, DEBRA cofinancia proyectos de investigación y promueve campañas de sensibilización para concienciar sobre las necesidades aún no cubiertas de las personas con Piel de Mariposa.   

 

  

Apoteca Natura y la Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria inician su colaboración para ofrecer apoyo a pacientes con cáncer de mama desde las farmacias de la red

                                                   

 Existen muchos tipos diferentes de cáncer de mama. El avance y perfeccionamiento de los métodos diagnósticos, gracias al incesante impulso de la investigación y la innovación tecnológica, han permitido construir para cada uno un perfil propio, a partir del cual se pueden identificar las estrategias terapéuticas personalizadas más adecuadas, maximizando la eficacia y seguridad de los tratamientos y mejorando significativamente la calidad de vida de las mujeres. Las células mamarias poseen receptores (“antenas”) para hormonas como los estrógenos y la progesterona. En aproximadamente el 70% de los tumores de mama, estos receptores están presentes y promueven un crecimiento celular descontrolado, lo que conduce a la formación de un tumor denominado “hormono-dependiente”. 

 La importancia de las terapias hormonales Las terapias hormonales ayudan a reducir el riesgo de que la enfermedad reaparezca (recurrencia) y se extienda a otras partes del cuerpo (metástasis), contribuyendo así a aumentar la probabilidad de curación. Los medicamentos hormonales se suelen prescribir después de la cirugía y de la quimioterapia, cuando es necesaria y se toman durante 5 años o, en pacientes de mayor riesgo, durante 7 o más años. En ocasiones, también se toman antes de la cirugía o junto ciertos fármacos para aumentar la eficacia del tratamiento. La terapia hormonal es oral y consiste en tomar un comprimido al día aproximadamente a la misma hora. El hecho de no hacerlo no debe “compensarse” tomando dos comprimidos juntos al día siguiente. 

Su uso ha mejorado el pronóstico de las pacientes. Sin embargo, pueden provocar síntomas típicos de la menopausia debido a la reducción de estrógenos, o el bloqueo de su acción. 

- Apoteca Natura: información, apoyo y una guía

 La red de farmacias Apoteca Natura y la Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria (SESPM) han firmado un convenio de colaboración a mediados de 2025 con el compromiso de ambas entidades de mantener una comunicación constante que permita a las farmacias asesorar con mayor seguridad a las personas en el ámbito de la salud mamaria y del cáncer de mama. Laia Vicente, National Marketing Manager de Apoteca Natura, apunta que “para Apoteca Natura era clave e indispensable contar con la colaboración de una sociedad especializada y reconocida. El vínculo que hemos establecido con la SESPM es fruto de un objetivo común: ofrecer un apoyo profesional y riguroso, desde todos los ámbitos sanitarios, incluida la farmacia, a las pacientes que han padecido un cáncer de mama.” 

 Esta actividad se inicia el 19 de octubre, fecha señalada en el calendario del cáncer de mama, y quedará como un servicio permanente. Sus objetivos principales son:

 - - Reconocer los valores comunes de ambas entidades en el cuidado de la salud y el medioambiente y crear sinergias de colaboración activa en dichos ámbitos. Impartir formación y brindar información especializada sobre salud mamaria, patología de la mama y en especial del cáncer de mama por parte de esta sociedad científica a las farmacias afiliadas a la red APOTECA NATURA para proporcionar herramientas y apoyo a las pacientes que sufren cáncer de mama y siguen un tratamiento hormonal. SESPM organiza reuniones anuales con los Coordinadores de las Unidades de Mama españolas, por lo que su actualización acerca de la práctica clínica es constante elevando los estándares de calidad del recorrido de salud de las pacientes y colaborando en mejorar su calidad de vida. Las farmacias también forman parte de este circuito.

 Además, las farmacias de la red contarán con un documento elaborado junto con SESPM titulado “Guía de apoyo para recuperar el equilibrio mente-cuerpo” con consejos prácticos para acompañar a la paciente en esta etapa. “Es esencial un acompañamiento continuado que integre el control médico con la atención farmacéutica, favoreciendo la adherencia terapéutica, promoviendo hábitos saludables y facilitando estrategias para reducir síntomas como sofocos, alteraciones del sueño o molestias osteoarticulares. Además, el equilibrio entre mente y cuerpo, basado en una alimentación saludable, actividad física regular y técnicas de relajación, constituye una herramienta eficaz para mejorar el bienestar emocional y físico durante la terapia. 

Esta visión integral es la base de la guía elaborada junto a la Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria, y refleja nuestro compromiso con una salud consciente y personalizada” explica Silvia Sferlazzo, Scientific Content Manager de Apoteca Natura En este enlace se pueden encontrar todas las farmacias Apoteca Natura de España.