El sistema sanitario debe contar con los recursos suficientes para que los pacientes puedan recibir el mejor tratamiento posible, incluso fuera de su CCAA

La Fundación Lovexair pide que, en el año de las Enfermedades Raras, se hagan los esfuerzos presupuestarios y de recursos necesarios para facilitar que pacientes con estas enfermedades reciban el mejor tratamiento posible, aunque sea fuera de su Comunidad Autónoma. Para que un paciente pueda ser atendido de manera continuada en otra región, debe ser autorizado por su CCAA de origen y los gastos generados deben ser cubiertos por el Fondo de Cohesión Sanitaria. En estos momentos el Fondo apenas cuenta con recursos. Esta situación dificulta mucho en la práctica que se autoricen tratamientos en otras zonas geográficas. 

 

El Fondo de Cohesión Sanitaria debe contar con los recursos suficientes para compensar la asistencia sanitaria prestada a aquellos pacientes residentes en España que se deriven a una comunidad autónoma distinta de aquella en la que tienen su residencia habitual, para ser atendidos en los Centros, Servicios y Unidades de Referencias (CSUR) designados como de referencia por el Ministerio de Sanidad y Política Social. Hoy en día, algunas Comunidades Autónomas de origen de los pacientes ponen trabas a la derivación hospitalaria a otras regiones para el tratamiento, ya que saben que el Fondo de Cohesión no cuenta con fondos. 

 

De la misma manera, la Fundación Lovexair pide que se agilice el proceso de designación de nuevos CSUR dedicados especialmente a enfermedades raras, ya que su número apenas supone algo más de un 2 por ciento sobre el total de CSUR existentes ahora mismo en el sistema sanitario español.  

 

Lovexair se une a otras asociaciones que reclaman el derecho del paciente con una enfermedad rara a ser tratado por los especialistas y los servicios de aquellas unidades que atesoran experiencia, tradición y equipo altamente cualificado y preparado para atender estas patologías, independientemente de la Comunidad Autónoma de residencia del paciente. 

 

Lovexair recuerda que, lamentablemente, no todas las CCAA disponen de facultativos especializados en todas las enfermedades raras, a pesar de los esfuerzos realizados hasta ahora y la gran preparación de los profesionales. No siempre cuentan con el suficiente número de casos para alcanzar una comprensión global de todos los aspectos, la clínica y el correcto seguimiento del afectado. El Sistema debe velar por poner al servicio del paciente los mejores recursos disponibles.