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05 noviembre 2020

La personalización de la profilaxis en hemofilia requiere de una visión integral

 

La personalización de la profilaxis en hemofilia debe basarse en un análisis holístico de diferentes factores y no en parámetros aislados. Un análisis combinado de los mismos permitiría una adecuación correcta de la profilaxis a las necesidades de cada paciente, según han puesto de manifiesto los expertos durante el simposio “Personalización de la profilaxis: mitos, realidad y retos”, organizado por Novo Nordisk en el marco del LXII Congreso Nacional SEHH-XXXVI Congreso Nacional SETH, celebrado recientemente de forma virtual.

 

Adaptar la profilaxis en hemofilia a las características propias de cada paciente, teniendo en cuenta aspectos como la edad, actividad física, situación articular, entorno social y tipo de trabajo, es el objetivo que persigue la profilaxis personalizada, con la finalidad de quienes viven con esta enfermedad puedan llevar una vida activa y con el menor número de limitaciones posible.

 

Los cinco pilares de la profilaxis personalizada

El fenotipo hemorrágico, estado articular, actividad física, farmacocinética y adherencia, acceso venoso y aspectos psicosociales son los pilares fundamentales sobre los que se asienta la personalización de la profilaxis. Pero, ¿qué es lo más importante de cada uno de ellos? Como explica el Dr. Víctor Jiménez, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, “del fenotipo hemorrágico, una pronta identificación para poder actuar lo más precozmente posible; de la artropatía, la búsqueda de datos incipientes de artropatía que permitirían una implementación en la profilaxis; de la farmacocinética, los métodos poblacionales que han permitido una mayor implantación de su uso; y de la adherencia, el trabajo a realizar en la población adolescente”.

 

La actividad física es un pilar importante en la vida de las personas con hemofilia. “Su práctica va a favorecer un mejor desarrollo articular, mejorando el balance muscular, disminuirá el riesgo de sangrados y contribuirá a evitar la obesidad. Permitirá una mejor socialización y, en definitiva, mejorará el desarrollo integral, su calidad de vida y su autoestima”, explica el Dr. Ramiro Núñez, Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, para quien también “es aconsejable una valoración previa por especialistas en aparato locomotor (rehabilitador, fisioterapeuta…), antes de establecer una actividad física rutinaria, especialmente en pacientes adultos”.

 

En este sentido, el especialista del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla cree “interesante llegar a un consenso entre los profesionales implicados, la familia y el propio niño o paciente sobre qué actividad física es la más aconsejada en cada caso. Existen guías que nos pueden servir de apoyo a la hora de esta elección, teniendo muy presente los riesgos potenciales de cada actividad y la necesidad de llevar a cabo una profilaxis adecuada para evitar este riesgo o minimizarlo al máximo”.

 

Retos y mitos

A pesar de que es una práctica extendida y la mayoría de los pacientes se benefician de esta personalización aún queda un importante campo de mejora en este terreno. Como señala el también Profesor Asociado de Hematología en la Universidad Autónoma de Madrid, Dr. Víctor Jiménez, “uno de los principales mitos es fundamentar la personalización en algún parámetro asilado, generalmente, la farmacocinética”.

 

Entre los retos a los que todavía se enfrenta esta individualización se encuentran, en palabras del Dr. Víctor Jiménez, contar con una visión conjunta y holística de los elementos que componen la personalización de la profilaxis y el acceso, cada vez mayor, a valoraciones precoces de los datos iniciales de artropatía. El Dr. Ramiro Núñez apunta como principales desafíos a la modificación de pautas de profilaxis ya establecidas desde periodos de tiempo muy prolongados, la necesidad de controles analíticos y farmacocinéticos para adecuar las pautas, la presencia de otras complicaciones como la artropatía o el desarrollo de inhibidores que impiden cumplir las expectativas”.

 

 

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