Seis meses de espera, seis meses de dolor: la primera terapia génica para la Piel de Mariposa sigue sin llegar a España

 

- Hace seis meses que se aprobó en Europa el uso de Vyjuvek, la primera terapia génica para tratar la Piel de Mariposa. Países como Francia, Italia o Alemania ya administran este medicamento en sus hospitales.

- En España, las familias afectadas han lanzado una campaña de recogida de firmas para reclamar su incorporación urgente al Sistema Nacional de Salud.

- La ONG DEBRA Piel de Mariposa advierte que, desde su aprobación en Europa, en España se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas dolorosas: el equivalente a más de siete años de sufrimiento.

 

  Se cumplen 180 días desde que Europa aprobó la primera terapia génica para la Piel de Mariposa, una enfermedad extremadamente dolorosa que convierte cada roce en una herida. Medio año después, el tratamiento —que ayuda a cicatrizar incluso heridas crónicas— sigue sin estar disponible en España, mientras países como Francia, Italia o Alemania ya lo administran en sus hospitales.

Ante esta situación, DEBRA Piel de Mariposa, la ONG que representa a las personas con Epidermólisis bullosa en nuestro país, ha iniciado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación urgente del medicamento y su incorporación al Sistema Nacional de Salud. En estos seis meses se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas dolorosas: el equivalente a más de siete años de sufrimiento constante. 

“Cada día de retraso son nuevas heridas, más dolor y más desolación. Las curas diarias duran horas y son devastadoras, física y emocionalmente. En otros países, Vyjuvek ya ha transformado vidas. En España, queremos que nuestras familias con Piel de Mariposa resten horas a su dolor. Confiamos en que las entidades responsables den acceso cuanto antes a la terapia génica”, señala Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA España. 

--Una terapia que ya transforma vidas… fuera de España

Vyjuvek es la primera terapia génica aprobada para esta enfermedad. Actúa directamente sobre las heridas, acelera su cicatrización, alivia el dolor y previene infecciones. Representa un avance médico sin precedentes para quienes viven con una piel tan frágil como las alas de una mariposa.

“Para mí, el acceso a este tratamiento supondría dejar de sobrevivir para comenzar a vivir”, afirma Patricia, joven con Piel de Mariposa.

Alemania aprobó oficialmente este medicamento en agosto de 2025, aunque ya lo venía utilizando desde hacía más de un año mediante vías de acceso temprano, igual que países como Francia, Italia, Serbia, Moldavia y algunos países nórdicos.

Aunque la legislación europea establece un plazo máximo de 180 días para que cada país evalúe e incorpore a su sistema los medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, en España la empresa farmacéutica aún no ha solicitado el código nacional del medicamento, un paso imprescindible para iniciar su comercialización y acceso en el país. Si bien la compañía asegura que está trabajando en ello, seis meses después de la aprobación europea todavía no ha presentado una solicitud oficial para su inclusión en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. El proceso, por tanto, ni siquiera ha comenzado, y ninguna familia española ha tenido aún acceso a Vyjuvek.

El medicamento también ha sido aprobado ya en otros países fuera de la Unión Europea, como, por ejemplo, Estados Unidos (2023) y Japón (2025).

“La enfermedad no espera. Cada día sin este tratamiento es una herida que podría curarse”, insiste Evanina. “Estamos colaborando con la Administración, con la empresa farmacéutica y con todas las entidades involucradas para que el medicamento llegue a España lo antes posible, pero pedimos que se actúe con la urgencia que esta situación merece.”

--El legado de Alba Corral: su petición sigue viva

La historia de Alba Corral, joven con Piel de Mariposa, conmovió a miles de personas. En marzo de este año lanzó una petición para reclamar el acceso urgente a este tratamiento y su mensaje fue claro y desgarrador: “Sé que no me queda mucho tiempo. Estoy ya en un punto muy crítico, pero me merezco al menos el gusto de conocerlo y saber lo que es un día sin dolor.”

Alba falleció mes y medio después con solo 33 años, por complicaciones derivadas de la enfermedad. Su voz sigue viva, y hoy es el motor de una campaña que no se detendrá hasta que este tratamiento llegue a quienes lo necesitan.

“Mi hija luchó hasta el final para que otras personas pudieran tener lo que ella no tuvo. Firmar esta petición es un acto de justicia. Cada firma puede cambiar vidas”, explica su madre, Yolanda.

DEBRA ha retomado la campaña con el apoyo de la familia de Alba y de toda la comunidad afectada, para convertir su voz en un clamor colectivo que exija una respuesta urgente.

**¿Cómo puedes ayudar?

Firma en firma.pieldemariposa.es 

Y ayúdanos a que VYJUVEK llegue a España cuanto antes.

Cada firma le resta minutos al dolor. Cada minuto cuenta.

 DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública y fundada en 1993, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Epidermólisis bullosa en todo el territorio nacional. 

Su equipo multidisciplinar, formado por profesionales de enfermería, psicología, trabajo social e investigación, se encarga de formar, asesorar y acompañar tanto a las familias afectadas como a profesionales sanitarios y sociales especialistas implicados en su atención. 

Además, DEBRA cofinancia proyectos de investigación y promueve campañas de sensibilización para concienciar sobre las necesidades aún no cubiertas de las personas con Piel de Mariposa.   

 

  

Los farmacéuticos aconsejan reducir las comidas, no leer durante el trayecto y evitar los cambios bruscos de velocidad para prevenir los mareos estas vacaciones

  

• Con motivo de la operación salida, el Consejo General recuerda que existen más de 5.000 presentaciones de medicamentos disponibles en farmacia comunitaria que pueden interferir sobre nuestra capacidad de conducción
• Los farmacéuticos aconsejan una serie de medidas que pueden ayudar a prevenir los mareos como optar por comidas ligeras antes del desplazamiento, evitar la lectura y, al volante, apostar por una conducción óptima sin cambios bruscos de ritmo o acelerones
• Respecto a los medicamentos para el mareo, existen dos alternativas terapéuticas – dimenhidrinato y meclozina – que están disponibles en 20 presentaciones de medicamentos, si bien hay que tener precaución ya que pueden provocar somnolencia
• En los casos más sensibles se puede acudir a tratamientos farmacológicos, pero hay que tener especial precaución ya que pueden interactuar con otros medicamentos para el Parkinson o con efectos sedantes y están contraindicados niños pequeños

 

  La Dirección General de Tráfico (DGT) prevé un récord de desplazamientos por carretera durante los meses de julio y agosto, que superarían los cien millones de movimientos de largo recorrido. Para las personas que sufren mareo cinético o cinetosis, esa sensación de inestabilidad acompañada de náuseas e incluso vómitos, y otros síntomas como sudores fríos y palidez, el viaje por carretera hacia su destino de vacaciones puede suponer un problema.

 

Por todo ello, los farmacéuticos recomiendan una serie de medidas que nos pueden ayudar a prevenir los temidos mareos. Así, si el viaje es corto, se debe intentar no comer nada antes del viaje, y si es largo, realizar una comida ligera. Es recomendable no leer durante el trayecto ni realizar alguna actividad que obligue a fijar la vista en un objeto en el interior del vehículo. En caso de desplazamientos en coche, el conductor debe procurar tomar las curvas evitando continuos cambios en la velocidad; los acelerones y los frenazos bruscos favorecen el mareo. Por último, puede ser útil tratar de recostarse, manteniendo la cabeza fija y la mirada en un punto lejano.

 

Tratamientos farmacológicos

 

En el caso de personas más sensibles, existen actualmente 20 presentaciones de medicamentos indicados para tratar el mareo cinético, en distintas formas farmacéuticas para adaptarse a las necesidades de cada paciente: desde chicles hasta comprimidos y soluciones orales. En España contamos con dos principios activos para combatir este mareo: dimenhidrinato y meclozina.

 

El farmacéutico recuerda que estos medicamentos deben tomarse aproximadamente una o dos horas antes de realizar un viaje, permitiendo que el medicamento se absorba y comience a hacer efecto. Las presentaciones en forma de chicle únicamente están indicadas en adultos y niños mayores de 6 años, para evitar el riesgo de ingestión accidental en niños pequeños. En niños menores de 6 y mayores de 2 años, únicamente se encuentra indicado el dimenhidrinato en solución oral, forma farmacéutica que permite optimizar la dosificación en función de la edad.

 

Además, hay que tener especial precaución si el paciente ya toma otros medicamentos, como aquellos que contienen principios activos con efectos anticolinérgicos, como es el caso de algunos empleados en el tratamiento del párkinson, o que cuentan con efectos sedantes, como las benzodiazepinas, empleadas como ansiolíticos, porque puede haber interacciones, especialmente en pacientes de edad avanzada, incrementando el riesgo de que se produzcan efectos adversos como boca seca, visión borrosa o alteración del estado mental, en el caso de los anticolinérgicos, o de que se produzcan caídas o excesiva somnolencia, en el caso de los sedantes.

 

Por otra parte, es muy importante recordar que estos medicamentos están contraindicados en niños menores de 2 años en el caso del dimenhidrinato y en niños menores de 6 años en el caso de la meclozina. Además, se debe informar al farmacéutico o al médico de cualquier otro problema de salud, para que el profesional sanitario valore la idoneidad del tratamiento. Por ejemplo, los pacientes que sufren asma o glaucoma deben evitar tomar estos medicamentos.

 

Medicamentos y conducción

 

En esta época del año, el Consejo General también subraya que cerca del 5 % de los accidentes en carretera en España están relacionados con la medicación. Y es que hasta 5.400 presentaciones comercializadas y dispensables en las farmacias comunitarias pueden generar efectos o interacciones que influyen sobre la capacidad de conducción. Asimismo, en el ámbito hospitalario, cabe señalar que algunos de los tratamientos que reciben los pacientes también pueden afectar a la capacidad de conducción. 

 

Entre los efectos que pueden producir algunos fármacos destacan la somnolencia, la reducción de los reflejos, sensación de relajación y aumento del tiempo de reacción. Igualmente, también pueden afectar a la percepción de las distancias y provocar alteraciones visuales o auditivas.

 

Los grupos de medicamentos con mayor efecto en la conducción son los siguientes:

 

• Hipnóticos: usados para tratar trastornos de sueño como el insomnio: por ejemplo, medicamentos con melatonina, doxilamina o zolpidem.
• Ansiolíticos: usados para tratar la ansiedad o incluso también en ciertos casos de insomnio: benzodiazepinas como bromazepam, lorazepam o diazepam.
• Antidepresivos: como amitriptilina o fluoxetina, entre otros.
• Fármacos usados en el tratamiento de gripe o catarros: como clorfenamina o dextrometorfano.
• Algunos analgésicos: usados para abordar el dolor, como los opioides.
• Fármacos antialérgicos o antihistamínicos: usados, por ejemplo, frente a las alergias primaverales, como ketotifeno o dexclorfeniramina.
• Antiepilépticos: como valproato o carbamazepina, entre otros.
• Fármacos usados para tratar el párkinson: como levodopa o apomorfina.
• Fármacos frente a trastornos psicóticos (por ejemplo, el trastorno bipolar o la esquizofrenia): como olanzapina o quetiapina.

 

Ahora bien, el farmacéutico insiste en que los medicamentos no siempre producen un efecto negativo en la conducción. Así, existen fármacos que nos permiten controlar una enfermedad o condición que afecta a la capacidad de conducción, y en cuya administración seguir siempre la pauta indicada será especialmente importante. Por ejemplo, los fármacos antiepilépticos facilitan el manejo de la enfermedad, aunque si no está controlada y el paciente ha tenido alguna crisis epiléptica durante el último año, no podría conducir. Por ello, ante cualquier duda, el paciente puede preguntar a su farmacéutico. Además, para minimizar los riesgos, el farmacéutico aconseja evitar conducir al iniciar un tratamiento, tener especial precaución con la administración conjunta de varios medicamentos y, por supuesto, no consumir alcohol.

 

Más información sobre medicamentos y conducción en farmacéuticos.com y material audiovisual. Declaraciones de Pablo Caballero, técnico de Divulgación Científica del CGCOF

 

Dermatólogos advierten de que un gran número de tratamientos estéticos correctivos proceden de la mala praxis de personal no cualificado

 Un porcentaje significativo de los tratamientos correctivos en dermatología estética se realizan para subsanar intervenciones previas efectuadas por personas no cualificadas. Este ha sido uno de los asuntos centrales que se han abordado durante el 52º Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), que ha reunido a más 2.000 dermatólogos del 7 al 10 de mayo en Valencia.

Los ponentes participantes en las sesiones dedicadas a la Dermatología estética han subrayado la importancia de acudir a especialistas certificados para garantizar resultados seguros y satisfactorios, además de presentar los avances recientes en este campo, desde procedimientos mínimamente invasivos, tecnologías láser de vanguardia y técnicas de rejuvenecimiento facial y corporal, entre otros.

Los dermatólogos, especialistas en la salud cutánea, están reconocidos como los responsables del cuidado de la salud y del bienestar de la piel. Por ello, tal y como ha subrayado el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo en el Hospital de Manises de Valencia, son considerados como “referentes en la realización de todos aquellos procedimientos estéticos avalados científicamente desde una visión integral y un consejo personalizado”.

Es particularmente relevante que sean los especialistas en Dermatología los que lleven a cabo intervenciones de dermatología estética ya que, como ha señalado el Dr. Martorell, “se ha observado que un porcentaje significativo de tratamientos correctivos se realizan para subsanar intervenciones previas efectuadas por personas no cualificadas”. Esto, como ha evidenciado el experto, subraya la importancia de acudir a especialistas certificados “para garantizar resultados seguros y satisfactorios”.

Entre estos procedimientos estéticos que deben ser realizados por dermatólogos destacan los rellenos dérmicos, utilizados para restaurar el volumen facial y suavizar arrugas,

además de la toxina botulínica; “empleada para reducir líneas de expresión y arrugas dinámicas”, ha explicado el Dr. Martorell. Asimismo, el especialista ha destacado el uso de los peelings químicos, la aplicación de soluciones químicas para mejorar la textura y apariencia de la piel.

En relación con el manejo de los rellenos dérmicos, el Dr. Martorell ha destacado la actividad investigadora de la AEDV, por medio de la puesta en marcha de diferentes proyectos de investigación, como el estudio de seguridad de inyectables dérmicos único en el mundo, (SIDE-AEDV); “que se desarrolla desde hace años en colaboración con la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps) y en el que se ha incluido a cerca de 1.000 pacientes”.

Por último, ha presentado la microdermoabrasión (exfoliación mecánica para renovar la piel y tratar imperfecciones superficiales) y los tratamientos con láser, capaces de eliminar manchas y marcas asociadas al acné, como otros de los procedimientos más habituales que requieren de la supervisión de un dermatólogo.

Láseres de rejuvenecimiento facial

A lo largo del 52º Congreso de la AEDV, expertos como el Dr. Jorge Soto, profesor de Dermatología de la Universidad del País Vasco, han presentado las ventajas y el funcionamiento de los láseres de rejuvenecimiento facial. Concretamente, el experto ha destacado el láser de CO2 y sus dos subtipos: el ablativo, que actúa sobre toda la superficie de la piel, y el fraccional, que solo afecta a un porcentaje de la misma.

El láser de CO2 actúa sobre el agua de la piel facial. Como ha explicado el Dr. Soto, “el láser es una luz con una determinada longitud de onda que, de manera selectiva, actúa sobre las estructuras que tienen agua. El agua se localiza sobre todo en la epidermis y el láser actúa en ella eliminándola parcial o totalmente, en función del tipo de láser que hayamos escogido”. Asimismo, ha recalcado que la luz del láser, en contacto con el agua de la piel, se transforma en calor y estimula los fibroblastos, un tipo de células que contribuye a la formación de tejido conectivo, para que fabriquen colágeno, “que es lo que más mejora la piel”.

Las técnicas de láser y del resto de procedimientos en dermatología estética cada vez tienen más demanda entre los pacientes, tanto por motivos estéticos como de salud. Entre los motivos estéticos, el Dr. Martorell ha incidido en la mejora de la apariencia y autoestima, además del deseo de contrarrestar los signos del envejecimiento.

En lo que respecta al láser de rejuvenecimiento facial, este procedimiento permite mejorar las arrugas y la textura de la piel, además de borrar las manchas. A su vez, como ha manifestado el Dr. Soto, “todos los cambios que produce el paso del tiempo y la exposición al sol mejoran de manera importante con este tipo de láseres”.

Corrección de anomalías funcionales y molestias físicas

Más allá de cambios estéticos, el campo de la Dermatología estética ofrece procedimientos destinados a corregir anomalías congénitas o adquiridas que afectan la funcionalidad o causan molestias físicas. Asimismo, como ha destacado el Dr. Martorell, incorpora intervenciones reconstructivas a pacientes que han sufrido enfermedades o traumatismos por accidentes. De igual modo, “la cirugía dermatológica estética puede contribuir a mejorar el bienestar psicológico del paciente”. En este sentido, el Dr. Soto ha remarcado que los láseres de rejuvenecimiento disminuyen en los pacientes el riesgo de tener un cáncer de piel como resultado de la exposición al sol, “sobre todo el carcinoma epidermoide”.

Los láseres de rejuvenecimiento, no obstante, tienen limitaciones y contraindicaciones, por lo que deben ser empleados por especialistas que las conocen y evitarán su uso en estas situaciones. Para empezar, este láser no es efectivo contra la flacidez. En palabras del Dr. Soto, “el láser actúa en la superficie de la piel para mejorar arrugas, cicatrices, o mancha, pero si el problema es más profundo estos láseres no lo resuelven”. Tampoco es efectivo en casos de alopecia frontal fibrosante y no sustituyen a un estilo de vida saludable ni al uso de productos tópicos de aplicación sobre la piel, que “mantienen los resultados y todavía pueden mejorar más los resultados que hemos obtenido”, ha detallado.

La inflamación crónica de la piel asociada al envejecimiento, en el foco

La dermatología estética actual avanza hacia un enfoque cada vez más personalizado, en el que se priorizan tratamientos mínimamente invasivos y adaptados a las necesidades específicas de cada paciente, con el objetivo de lograr resultados naturales y sostenibles. Un ejemplo de esta tendencia es el abordaje individualizado de la inflamación cutánea, entendida hoy no solo como consecuencia de la exposición excesiva a la radiación ultravioleta (UV), sino también como resultado de desequilibrios internos (como la disbiosis, el estrés oxidativo o los cambios hormonales); que podrían activar rutas inflamatorias capaces de alterar el ADN celular. Estos mecanismos no solo favorecen el envejecimiento prematuro, sino que también pueden predisponer a la aparición de distintas patologías dermatológicas.

Según ha destacado el Dr. Vicent Alonso, coordinador del GEDET (Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica), “el envejecimiento cutáneo no es solo una cuestión de tiempo, sino de inflamación crónica silenciosa”. Durante su ponencia, el Dr. Alonso ha subrayado el papel del inflammaging, un proceso biológico clave que deteriora progresivamente la piel desde el interior, comprometiendo su estructura, tolerancia y capacidad de regeneración.

El especialista ha defendido que hoy, en una nueva era de la dermatología, es posible abordar esta inflamación subclínica mediante tecnologías lumínicas avanzadas como la fotobiomodulación, el láser Nd:YAG, los láseres vasculares, la luz pulsada o la terapia fotodinámica. “Estas herramientas no sólo sirven para tratar signos visibles del fotoenvejecimiento, como los léntigos o las telangiectasias, sino que permiten modular la inflamación, restaurar el equilibrio inmunológico de la piel y promover una verdadera longevidad cutánea”, ha afirmado.

En sus palabras, “la dermatología estética del presente no debe limitarse a mejorar el aspecto, sino enfocarse en preservar la salud funcional de la piel”. Así lo ha afirmado el Dr. Vicent Alonso, quien ha explicado también la necesidad de protegerse adecuadamente de la radiación solar, “ya que, además del fotoenvejecimiento que provoca, puede promover brotes de enfermedades inflamatorias como la rosácea y contribuir al desarrollo de cáncer cutáneo”.

 

300 farmacias rurales de toda España imparten sesiones de educación sanitaria para la prevención y actuación en salud mental

 

 

• La iniciativa se enmarca en las Escuelas Rurales de Salud Mental, impulsada por el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos y parte de una campaña iniciada en 2024 para acabar con los estigmas asociados a la patología mental

 

• En las primeras semanas de la campaña, 850 pacientes y 280 cuidadores han respondido a las encuestas de satisfacción facilitadas tras asistir a las sesiones, aunque se espera sensibilizar y formar a más de 5.000 personas

 

• Con esta actuación se pretende potenciar la intervención farmacéutica en la detección de síntomas y la derivación al especialista, así como impulsar la educación sanitaria y el autocuidado

 

• El farmacéutico, por su cercanía, constituye un auténtico radar para detectar primeros síntomas, pacientes que han dejado de tomar su medicación, sufren reacciones adversas o muestran signos de empeoramiento

 

 

Un total de 297 farmacias ubicadas en zonas rurales imparten sesiones de educación sanitaria a pacientes y cuidadores para fomentar el autocuidado y la adherencia en el ámbito de la salud mental, en el marco de una campaña impulsada por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos bajo el nombre de Escuelas Rurales de Salud Mental.

 

La iniciativa, desarrollada en colaboración con Boehringer Ingelheim, tiene como objetivos potenciar la intervención de la farmacia comunitaria en la detección de síntomas de patología mental, fomentar la derivación al especialista y desarrollar la educación sanitaria y el autocuidado. En definitiva, impulsar la labor del farmacéutico y la farmacia como un potente radar social de problemas de salud mental.

 

Las farmacias rurales de 35 provincias que se han sumado a esta campaña están impartiendo dos sesiones de educación sanitaria dirigidas a pacientes y a cuidadores a los que se les explica la importancia del autocuidado en la salud mental y de la adherencia tanto a los tratamientos como a los hábitos de vida saludables, entre ellos, el ejercicio físico y una alimentación equilibrada. 

 

Para Rita de la Plaza, tesorera del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, “con esta iniciativa no solo ayudamos a los pacientes con patología mental y a sus cuidadores y familiares, contribuyendo a que entiendan mejor su enfermedad, su medicación y cómo deben cuidarse, sino que posicionamos al farmacéutico comunitario, como un profesional sanitario que actúa como un radar de las primeras manifestaciones de la enfermedad y que es capaz de detectar cualquier problema que presente el paciente y derivar al médico cuando sea necesario”.

 

Según la tesorera del Consejo General, “esto lo conseguimos por nuestra cercanía y accesibilidad y confianza del paciente y como expertos en el medicamento ofreciendo Servicios Profesionales Farmacéuticos Asistenciales desde la farmacia comunitaria”.

 

En las primeras semanas de funcionamiento de esta iniciativa, 850 pacientes y 280 cuidadores han respondido a las encuestas de satisfacción facilitadas tras asistir a las formaciones impartidas por los farmacéuticos. Sin embargo, se pretende sensibilizar y formar a más de 5.000 personas de pequeñas localidades.

 

Los orígenes

 

Esta iniciativa se enmarca en una campaña sanitaria que el Consejo General puso en marcha en noviembre del año asado junto a la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (SEPSM) y en colaboración con Boehringer Ingelheim, cuyo eje principal fue, además de potenciar la intervención del farmacéutico comunitario en patología mental, promover la estima frente al estigma en salud mental.

 

Para ello, se desarrolló una guía científica junto a la SEPSM, que permitía a los farmacéuticos profundizar en sus conocimientos sobre las principales patologías mentales, sus diferencias, los signos y síntomas de alerta y las buenas prácticas de derivación al especialista.

 

Además, se crearon infografías descriptivas sobre autocuidado en la salud mental para los pacientes y sus cuidadores, donde se aborda la importancia de la adherencia terapéutica y a hábitos saludables. También, bajo el paraguas de Escuela con Pacientes del Consejo General, se desarrolló un webinar formativo con el título de “El papel del autocuidado en la Salud mental”.  

 

Un radar para detectar primeros síntomas  

 

La contribución de los farmacéuticos comunitarios a la hora de afrontar el gran reto de la salud mental es clave, puesto que, por su cercanía al paciente, representan un auténtico radar para detectar primeros síntomas, pacientes que han dejado de tomar su medicación, otros que expresan reacciones adversas o que muestran signos de empeoramiento.

 

En el estudio “La Salud Mental en España”, promovido por el Consejo Asesor Social de la Profesión Farmacéutica, en el que se hace una fotografía de la prevalencia, causas, factores de riesgo, sistemas y recursos de atención asociados a los problemas de salud mental, se recoge un decálogo de recomendaciones en las que se insta a tener en cuenta a los farmacéuticos como un recurso sanitario para mejorar la atención a las personas con patologías mentales.

 

Como se defiende en el informe, la colaboración de los farmacéuticos con el resto de los profesionales potencia la calidad de los cuidados continuos, desde la prevención y detección hasta el seguimiento a largo plazo del tratamiento y proceso de recuperación. Por ello, integrar al farmacéutico en equipos multidisciplinares de salud mental es una medida necesaria pues permitiría mejorar la coordinación entre los distintos actores del sistema de salud y ofrecer un enfoque más integral y personalizado al paciente.

 

Los materiales de la campaña están disponibles en este enlace. 

SEPAR celebra la ampliación del tratamiento de la Fibrosis Quística que beneficiará al 95-97% de los pacientes en la UE

 En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) pone en valor el reciente anuncio de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), que ha aprobado la ampliación de la indicación del tratamiento con triple terapia con elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor a niños a partir de los 2 años con al menos una mutación que no sea de clase I en el gen CFTR. 

Esta medida supone un hito terapéutico en la historia de la enfermedad, ya que permitirá que la gran mayoría de personas con fibrosis quística (entre un 95 y un 97%) puedan acceder al tratamiento. Hasta ahora, la indicación estaba restringida a pacientes mayores de 6 años y con un número más limitado de mutaciones. 

“Esta ampliación representa una esperanza real para cientos de familias. Poder tratar a niños desde los dos años con una terapia moduladora de la proteína CFTR nos acerca al objetivo de cronificar la enfermedad y reducir el impacto que la Fibrosis Quística tiene desde edades tan tempranas”, afirma Esther Quintana, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y miembro de SEPAR. 

--Fibrosis Quística, una patología que afecta a más de 2.500 personas en España 

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria, más común en niños y adultos jóvenes. Afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo, siendo la enfermedad pulmonar la principal causa de alteración de la salud y mortalidad. Gracias a los avances en el diagnóstico, tratamiento y cuidados, la esperanza de vida está aumentando progresivamente y se ha convertido en una enfermedad de adultos. 

La causa la alteración de un gen llamado regulador de conductancia transmembrana de fibrosis quística (CFTR), localizado en el cromosoma 7, que desempeña un papel clave en la regulación del transporte de sal y agua a través de las células. Si este gen no funciona correctamente, se producen unas secreciones más espesas, ocasionando obstrucción, infección e inflamación crónica, en diferentes órganos, dificultando la eliminación eficaz de bacterias y partículas. Se han descrito más de 2000 mutaciones en este gen, aunque la más común es la de fenilalanina en la posición 508 (ΔF508). No se conoce ninguna causa ambiental para esta enfermedad, aunque la exposición al humo del tabaco, la contaminación del aire y los alérgenos pueden contribuir al deterioro de la función pulmonar a largo plazo 

Según los datos más recientes, actualmente en España hay 2.578 personas diagnosticadas con Fibrosis Quística y se estima que en Europa entre 1/3000 y 1/6000 recién nacidos van a sufrir la enfermedad, siendo en España de 1/4807, con variaciones entre las diferentes comunidades autónomas. 

 

Compromiso con el acceso equitativo y la investigación 

Desde SEPAR se celebra el impacto del fármaco, pero se recuerda que la investigación no ha finalizado con su desarrollo ni con la ampliación de sus indicaciones, que ya alcanzan a la gran mayoría de pacientes con Fibrosis Quística. En la actualidad, están en marcha diversos ensayos clínicos centrados en nuevas terapias genéticas.

En este sentido, la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Vall d’Hebron está liderando varios ensayos de vanguardia: uno con oligonucleótidos antisentido, que busca corregir determinadas mutaciones específicas; otro con terapia de ARN mensajero y, además, el primer ensayo clínico con terapia correctora del ADN promovido por Boehringer Ingelheim, que tiene como objetivo introducir en el núcleo de la célula una copia funcional del gen CFTR para restaurar su actividad. De hecho, el día 23 de abril, coincidiendo con el Día Nacional de la Fibrosis Quística, el primer paciente en España y cuarto en el mundo recibirá este tratamiento innovador. 

El HUB Alzheimer Barcelona celebra la aprobación del primer tratamiento modificador de la enfermedad de Alzheimer por parte de la Comisión Europea

  

  La Comisión Europea ha aprobado Lecanemab (Leqembi), el primer fármaco autorizado en la Unión Europea para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer en sus primeras fases. Desde el HUB Alzheimer Barcelona celebramos con gran satisfacción esta decisión, basada en la evaluación positiva de la Agencia Europea del Medicamento, ya que representa un paso muy importante en el abordaje de la enfermedad y abre un futuro esperanzador para las personas afectadas y sus familias en toda Europa.

El Alzheimer es una enfermedad devastadora que afecta a más de 60 millones de personas en todo el mundo. Es la séptima causa de muerte y una de las principales causas de discapacidad entre las personas mayores. En España, su carga recae en gran medida sobre las familias —especialmente sobre las mujeres—, con un coste medio anual de 35.000 euros y una dedicación media de 70 horas semanales por parte de los cuidadores.

Tras más de dos décadas sin avances terapéuticos significativos, la aprobación de Lecanemab marca un cambio de paradigma: por primera vez disponemos de un tratamiento que puede ralentizar la progresión de la enfermedad un 27 % en fases iniciales, ayudando a preservar la autonomía, la comunicación y la calidad de vida de los pacientes durante meses o incluso años.

Este avance es también un hito en la innovación biomédica, fruto de décadas de esfuerzo científico y colaboración internacional. Y, aunque somos conscientes de que este fármaco no está exento de efectos secundarios, lo más importante ahora es que por primera vez las personas con Alzheimer y sus familias podrán decidir, con apoyo médico e información rigurosa, si desean acceder a este nuevo tratamiento.

Sabemos que la aplicación de este fármaco en el sistema público de salud supondrá un reto logístico, económico y clínico. Desde el HUB Alzheimer Barcelona, con seis centros especializados en la ciudad de Barcelona, reiteramos nuestro compromiso de colaborar activamente con las autoridades sanitarias y la industria para garantizar una implementación progresiva, segura y basada en la evidencia, a través de programas de acceso temprano y pilotos en centros de referencia.

En esta línea, también queremos expresar nuestro apoyo a Donanemab, un fármaco que ha mostrado beneficios en fases iniciales y que ya ha sido aprobado en varios países líderes en salud. Animamos a las autoridades europeas a seguir avanzando en su evaluación para ampliar las opciones terapéuticas disponibles y seguir impulsando la innovación en la lucha contra el Alzheimer.

Esperamos que este sea solo el primero de muchos tratamientos innovadores que están por llegar y que, con el tiempo, mejorarán aún más la eficacia y la seguridad en la lucha contra el Alzheimer. Hoy se abre una nueva etapa en la historia de esta enfermedad: una etapa de progreso, de esperanza y de oportunidades para millones de personas.