Diferentes expertos convocados por la European Federation of Neurological Associations y la Lunds Universitet se han reunido hoy en la Rotal Socierty de Londres en un foro de expertos por invitación para deliberar sobre la información a la opinión publica sobre los beneficios y los riesgos delos fármacos, la experiencia reciente con la vacunación y el tratamiento de la gripe A ha generado un debate importante sobre diferentes temas, como son: cuanto quieren los pacientes saber sobre beneficios y riesgos, como debe seresta información comunicada, quien es responsable de esta comunicación, quiendebe ser autor de los documentos sobre seguridad, cual es el papel de lasrevistas científicas y los medios de comunicación no especializados, que iniciativas se deben considerar y como deben ser escritos estosdocumentos.
Ente las conclusiones de la jornada destaca la necesidad de formar a la opinión publica, a los pacientes, las autoridades sanitarias y los profesionales en que y como comunicar los beneficios y riesgos de los fármacos. El Director General de la Fundación Josep Laporte el Dr. AlbertJovell ha participado moderando uno de los debates en torno a quien es responsable de esta comunicación y quien debe ser el autor delos documentos en seguridad. Para el Dr Jovell "Todos los agentes desalud tienen que tener el derecho a informar y a ser informados, yaque de esta cooperación solo se pueden esperar beneficios. Los pacientes vivimos en condiciones de incertidumbre con respecto a nuestra enfermedad por lo que toda información que nos ayude a tomar decisiones es útil para nosotros.Todo paternalismo en la relación con los pacientes es impropio en una sociedad adulta donde el conocimiento y los juicios de valor fluyen por Internet. Hay que promover estrategias compartidas de calidad acreditada y en tiempo real de información a los pacientes" A la reunióntambién ha sido invitada por España la directora académica de la Universidad de los Pacientes.
11 February 2010
Identifican tres genes asociados con el tartamudeo
Investigadores del Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación de EEUU han identificado tres genes asociados con el tartamudeo. El trabajo, que se publica en la revista 'New England Journal of Medicine', apuntan a que estos trastornos del discurso hablado podrían en algunos casos ser en realidad trastornos metabólicos heredados. Según los investigadores, el tartamudeo podría ser el resultado de un mal funcionamiento repentino en el procesamiento rutinario por el que los componentes celulares de regiones clave del cerebro se descomponen y reciclan. El estudio ha identificado tres genes como el origen del tartamudeo en voluntarios de Paquistán, Estados Unidos e Inglaterra.
Las mutaciones en dos de estos genes se habían implicado en otros trastornos metabólicos ratos que también participaban en el reciclaje celular, mientras que las mutaciones en el tercero de ellos en un gen muy relacionado con ellos se asocian por primera vez con un trastorno en humanos.El tartamudeo es un trastorno del lenguaje en el que una persona repite o prolonga los sonidos, sílabas o palabras, alterando el flujo normal del discurso. Puede obstaculizar gravemente la comunicación y la calidad de vida de la persona. La mayoría de niños que tartamudean crecerán con el trastorno, aunque otros no. En todo el mundo, aproximadamente un 1 por ciento de los adultos tartamudean. Las terapias actuales se han centrado en métodos para reducir la ansiedad, regular la respiración y la tasa de discurso y el uso de dispositivos electrónicos para ayudar a mejorar la fluidez. La tartamudez suele darse en familias y los investigadores han sospechado durante largo tiempo su componente genético.
Dennis Drayna, responsable del estudio, ha realizado trabajos anteriores en grupos de familias de Paquistán que indicaban un lugar en el cromosoma 12 como posible localización de una variante genética responsable del trastorno.En su trabajo actual el equipo de Drayna detalló la localización de este lugar en el cromosoma 12 y secuenció los genes próximos a un nuevo marcador. Los investigadores identificaron mutaciones en un gen conocido como GNPTAB en los miembros de las familias afectadas. El gen GNPTAB lo portan todos los animales superiores y ayuda a codificar una enzima que interviene en la descomposición y reciclaje de componentes celulares, un proceso que tiene lugar dentro de una estructura celular llamada lisosoma.Después, los investigadores analizaron los genes de 123 individuos paquistaníes que tartamudeaban, 46 de las familias originales y 77 que no estaban emparentados, así como 96 pakistaníes que no tartamudeaban y que sirvieron como controles. En el análisis también participaron 270 individuos que sufrían el trastorno y 276 que no, procedentes de Estados Unidos e Inglaterra.Los científicos descubrieron que algunos individuos que tartamudeaban poseían la misma mutación que la descubierta en una gran familia paquistaní. Además, identificaron otras tres mutaciones en el gen GNPTAB que aparecieron en varios individuos no emparentados que tartamudeaban, pero no en los controles.
El gen GNPTAB codifica su enzima con la ayuda de otro gen llamado GNPTG. Además, una segunda enzima, llamada NAGPA, actúa en el siguiente paso de este proceso. En conjunto, estas enzimas constituyen el mecanismo de señalización que las células utilizan para dirigir una variedad de enzimas al lisosoma para realizar su trabajo.Debido a la estrecha relación entre los tres genes en este proceso, los genes GNPTG y NAGPA eran el siguiente objetivo de los investigadores a examinar en busca de posibles mutaciones en las personas que tartamudeaban. Cuando examinaron estos dos genes, descubrieron mutaciones en los individuos con el trastorno del lenguaje pero no en los de los grupos control.Los investigadores estiman que aproximadamente un 9 por ciento de las personas que tartamudean poseen mutaciones en uno de los tres genes. En la actualidad, los autores dirigen un estudio epidemiológico mundial para determinar mejor el porcentaje de personas que portan una o más de estas mutaciones y determinar cómo estas mutaciones afecta a las enzimas.Según los autores, el objetivo a largo plazo es utilizar estos descubrimientos para determinar cómo este defecto metabólico afecta a las estructuras del cerebro que son esenciales para el discurso hablado fluido.
Las mutaciones en dos de estos genes se habían implicado en otros trastornos metabólicos ratos que también participaban en el reciclaje celular, mientras que las mutaciones en el tercero de ellos en un gen muy relacionado con ellos se asocian por primera vez con un trastorno en humanos.El tartamudeo es un trastorno del lenguaje en el que una persona repite o prolonga los sonidos, sílabas o palabras, alterando el flujo normal del discurso. Puede obstaculizar gravemente la comunicación y la calidad de vida de la persona. La mayoría de niños que tartamudean crecerán con el trastorno, aunque otros no. En todo el mundo, aproximadamente un 1 por ciento de los adultos tartamudean. Las terapias actuales se han centrado en métodos para reducir la ansiedad, regular la respiración y la tasa de discurso y el uso de dispositivos electrónicos para ayudar a mejorar la fluidez. La tartamudez suele darse en familias y los investigadores han sospechado durante largo tiempo su componente genético.
Dennis Drayna, responsable del estudio, ha realizado trabajos anteriores en grupos de familias de Paquistán que indicaban un lugar en el cromosoma 12 como posible localización de una variante genética responsable del trastorno.En su trabajo actual el equipo de Drayna detalló la localización de este lugar en el cromosoma 12 y secuenció los genes próximos a un nuevo marcador. Los investigadores identificaron mutaciones en un gen conocido como GNPTAB en los miembros de las familias afectadas. El gen GNPTAB lo portan todos los animales superiores y ayuda a codificar una enzima que interviene en la descomposición y reciclaje de componentes celulares, un proceso que tiene lugar dentro de una estructura celular llamada lisosoma.Después, los investigadores analizaron los genes de 123 individuos paquistaníes que tartamudeaban, 46 de las familias originales y 77 que no estaban emparentados, así como 96 pakistaníes que no tartamudeaban y que sirvieron como controles. En el análisis también participaron 270 individuos que sufrían el trastorno y 276 que no, procedentes de Estados Unidos e Inglaterra.Los científicos descubrieron que algunos individuos que tartamudeaban poseían la misma mutación que la descubierta en una gran familia paquistaní. Además, identificaron otras tres mutaciones en el gen GNPTAB que aparecieron en varios individuos no emparentados que tartamudeaban, pero no en los controles.
El gen GNPTAB codifica su enzima con la ayuda de otro gen llamado GNPTG. Además, una segunda enzima, llamada NAGPA, actúa en el siguiente paso de este proceso. En conjunto, estas enzimas constituyen el mecanismo de señalización que las células utilizan para dirigir una variedad de enzimas al lisosoma para realizar su trabajo.Debido a la estrecha relación entre los tres genes en este proceso, los genes GNPTG y NAGPA eran el siguiente objetivo de los investigadores a examinar en busca de posibles mutaciones en las personas que tartamudeaban. Cuando examinaron estos dos genes, descubrieron mutaciones en los individuos con el trastorno del lenguaje pero no en los de los grupos control.Los investigadores estiman que aproximadamente un 9 por ciento de las personas que tartamudean poseen mutaciones en uno de los tres genes. En la actualidad, los autores dirigen un estudio epidemiológico mundial para determinar mejor el porcentaje de personas que portan una o más de estas mutaciones y determinar cómo estas mutaciones afecta a las enzimas.Según los autores, el objetivo a largo plazo es utilizar estos descubrimientos para determinar cómo este defecto metabólico afecta a las estructuras del cerebro que son esenciales para el discurso hablado fluido.
Culmina con éxito la primera expedición de pacientes con diabetes al Aconcagua
Una expedición integrada por el alpinista vitoriano Josu Feijoo, su compañero de escalada Jon Goikoetxea y un equipo de deportistas con diabetes ha vuelto a demostrar que esta patología es perfectamente compatible con alcanzar los retos personales más altos. Así, el pasado martes día 9 de febrero, Josu Feijoo y el catalán Javier Torrents, ambos insulino-dependientes, coronaban por primera vez en una expedición de estas características la cima de la montaña más alta de América del Sur: El Cerro Aconcagua (6.962 m).
Para conseguir un adecuado control, los deportistas se apoyaron durante el ascenso en el sistema de Telemedicina de Roche Emminens Conecta, que les permitió transmitir los valores de sus glucemias capilares a los médicos encargados de su control en España vía mensaje de móvil.
Haciendo cima en el Aconcagua, Josu ha puesto también punto y final a su proyecto Las Siete Cumbres, una lucha por hacerse con los picos más altos en los siete continentes. Josu Feijoo ya contaba con el McKinley (6.192), en América del Norte; el Elbrus (5.642), en Europa; el Everest (8.848), en Asia; el Monte Vinson (4.897), en la Antártida; el Kilimanjaro (5.895), en África, y la Pirámide de Carstensz (4.884), en Oceanía.
Por su parte, la canaria Elena Eggers, otra de las deportistas con diabetes integrantes del equipo, realizó su ascenso hasta más allá del Campo Base I (5.500 metros) donde, a pesar de su buen estado de salud, decidió poner punto y final a su expedición y dar ánimos desde allí a su equipo.
Asociaciones de pacientes, familiares, amigos y la gran familia Roche han seguido de cerca esta aventura en un blog diario (www.accu-chek.com) en el que los aventureros han ido contando sus anécdotas y estados de ánimo.
Para conseguir un adecuado control, los deportistas se apoyaron durante el ascenso en el sistema de Telemedicina de Roche Emminens Conecta, que les permitió transmitir los valores de sus glucemias capilares a los médicos encargados de su control en España vía mensaje de móvil.
Haciendo cima en el Aconcagua, Josu ha puesto también punto y final a su proyecto Las Siete Cumbres, una lucha por hacerse con los picos más altos en los siete continentes. Josu Feijoo ya contaba con el McKinley (6.192), en América del Norte; el Elbrus (5.642), en Europa; el Everest (8.848), en Asia; el Monte Vinson (4.897), en la Antártida; el Kilimanjaro (5.895), en África, y la Pirámide de Carstensz (4.884), en Oceanía.
Por su parte, la canaria Elena Eggers, otra de las deportistas con diabetes integrantes del equipo, realizó su ascenso hasta más allá del Campo Base I (5.500 metros) donde, a pesar de su buen estado de salud, decidió poner punto y final a su expedición y dar ánimos desde allí a su equipo.
Asociaciones de pacientes, familiares, amigos y la gran familia Roche han seguido de cerca esta aventura en un blog diario (www.accu-chek.com) en el que los aventureros han ido contando sus anécdotas y estados de ánimo.
La Semana de Humanidades de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao cumple este año su XXXVII edición
Desde que en 1973 la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao puso en marcha la Semana de Humanidades no ha habido ningún año en el que esta iniciativa cultural y científica no haya parado de ampliar su oferta. En concreto, para este año, se han programado un ciclo de cinco conferencias en las que se tratarán diversos temas médicos desde un punto de vista humanístico, que serán impartidas por reputados profesionales de la investigación, la asistencia clínica y la docencia. Además, la programación de este año incluye una exposición de pintura y otra de fotografía.
Tanto las conferencias como la exposición de arte se desarrollarán entre el lunes 15 de febrero y el viernes 22 de febrero en el Aula de la Experiencia de la UPV-BBK Etxea de la capital vizcaína, ubicada en la calle Banco de España, número dos, salvedad hecha de la primera que, bajo el título "Tengo que darle una mala noticia. Mi experiencia en la relación médico-paciente", la impartirá el profesor Daniel Solano, especialista en medicina Interna en la biblioteca de Bidebarrieta, el lunes, 15 de febrero de 2010. Las conferencias comenzarán todos los días a las 19:00 horas.
La XXXVII Semana de Humanidades Médicas está organizada por la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao y cuenta con la colaboración de la Universidad del País Vasco-Euskal Herriko Unibertsitatea y con el patrocinio de la Bilbao Bizkaia Kutxa y la Diputación Foral de Bizkaia.
-Conferencias
El primero de los encuentros -lunes 15 de febrero-, será impartido por Daniel Solano, director del departamento de Medicina de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU). La charla se realizará bajo el título Tengo que darle una mala noticia. Mi experiencia en la relación médico-paciente, en la que analizará la "compleja relación que se establece entre el médico y el paciente y las diferentes técnicas existentes para transmitir la información sin alarmismos y con claridad meridiana." La mesa estará moderada por el profesor Ricardo Franco Vicario.
Por su parte, el martes, 16 de febrero el profesor Juan José Zarranz, moderará la conferencia impartida por Pablo López Arbeloa, gerente de Osatek y que lleva por título "Telemedicina: el hospital en casa". En la charla se abordará el florecimiento de las nuevas tecnologías y su aplicación a la asistencia domiciliaria.
El miércoles 17 de febrero, la conferencia La información de salud en el ciberespacio, será pronunciada por José Luis de la Serna, subdirector de ‘El Mundo’ y director del Área de
Salud de este periódico. El experto desentrañará la experiencia de su periódico en el campo de las páginas web y la fiabilidad de Internet como fuente de información. La mesa será moderada por el profesor Fernando Ainz, catedrático de Fisiología de la UPV/EHU.
Por su parte, el jueves, 18 de febrero, tendrá lugar una mesa redonda que lleva por título "Nuestra Gastronomía; historia y modernidad" en la que participan Francisco Dehesa, vicepresidente veterinario de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao; Roberto Asua, restaurador del restaurante Andra Mari de Galdakao y Aizian de Bilbao y el cocinero José Ignacio "Txuno" Etxaniz quienes mantendrán un debate abierto entre las diferencias de la gastronomía tradicional y la nueva cocina.
La Semana de Humanidades concluye el viernes 19 de febrero, con una segunda mesa redonda que contará con la presencia de Jerónimo García San Cornelio, psiquiatra y Presidente de Sección de Toxicomanías de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao; Rafael Olalde, secretario del Colegio Oficial de Médicos de Bizkaia, y Emilio Rodríguez, coordinador de la Unidad de Comunicación Médica de Osakidetza. Los tres abordarán un tema de debate candente bajo el título Médicos, comunidades virtuales y redes sociales: el blog como herramienta de salud en el que se hará frente al posicionamiento de la medicina en este campo y las aplicaciones de las redes sociales, extrapolables a la práctica sanitaria.
-Más de cien años de historia
La Academia de Ciencias Médicas de Bilbao es una institución centenaria fundada el 19 de enero de 1895 en Bilbao y que a lo largo de su trayectoria durante los siglos XIX, XX y XXI ha contado con la participación y colaboración de los médicos más insignes de la ciudad. Desde entonces, la Academia ofrece la posibilidad de avanzar en la formación continuada de los profesionales de la salud mediante la organización de cursos, talleres, simposios, jornadas y cualquier tipo de reuniones científicas en las que se profundiza y debate sobre los avances médicos, integrando además otras disciplinas médicas y sanitarias, como farmacia, biología, veterinaria y odontología.
Tanto las conferencias como la exposición de arte se desarrollarán entre el lunes 15 de febrero y el viernes 22 de febrero en el Aula de la Experiencia de la UPV-BBK Etxea de la capital vizcaína, ubicada en la calle Banco de España, número dos, salvedad hecha de la primera que, bajo el título "Tengo que darle una mala noticia. Mi experiencia en la relación médico-paciente", la impartirá el profesor Daniel Solano, especialista en medicina Interna en la biblioteca de Bidebarrieta, el lunes, 15 de febrero de 2010. Las conferencias comenzarán todos los días a las 19:00 horas.
La XXXVII Semana de Humanidades Médicas está organizada por la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao y cuenta con la colaboración de la Universidad del País Vasco-Euskal Herriko Unibertsitatea y con el patrocinio de la Bilbao Bizkaia Kutxa y la Diputación Foral de Bizkaia.
-Conferencias
El primero de los encuentros -lunes 15 de febrero-, será impartido por Daniel Solano, director del departamento de Medicina de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU). La charla se realizará bajo el título Tengo que darle una mala noticia. Mi experiencia en la relación médico-paciente, en la que analizará la "compleja relación que se establece entre el médico y el paciente y las diferentes técnicas existentes para transmitir la información sin alarmismos y con claridad meridiana." La mesa estará moderada por el profesor Ricardo Franco Vicario.
Por su parte, el martes, 16 de febrero el profesor Juan José Zarranz, moderará la conferencia impartida por Pablo López Arbeloa, gerente de Osatek y que lleva por título "Telemedicina: el hospital en casa". En la charla se abordará el florecimiento de las nuevas tecnologías y su aplicación a la asistencia domiciliaria.
El miércoles 17 de febrero, la conferencia La información de salud en el ciberespacio, será pronunciada por José Luis de la Serna, subdirector de ‘El Mundo’ y director del Área de
Salud de este periódico. El experto desentrañará la experiencia de su periódico en el campo de las páginas web y la fiabilidad de Internet como fuente de información. La mesa será moderada por el profesor Fernando Ainz, catedrático de Fisiología de la UPV/EHU.
Por su parte, el jueves, 18 de febrero, tendrá lugar una mesa redonda que lleva por título "Nuestra Gastronomía; historia y modernidad" en la que participan Francisco Dehesa, vicepresidente veterinario de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao; Roberto Asua, restaurador del restaurante Andra Mari de Galdakao y Aizian de Bilbao y el cocinero José Ignacio "Txuno" Etxaniz quienes mantendrán un debate abierto entre las diferencias de la gastronomía tradicional y la nueva cocina.
La Semana de Humanidades concluye el viernes 19 de febrero, con una segunda mesa redonda que contará con la presencia de Jerónimo García San Cornelio, psiquiatra y Presidente de Sección de Toxicomanías de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao; Rafael Olalde, secretario del Colegio Oficial de Médicos de Bizkaia, y Emilio Rodríguez, coordinador de la Unidad de Comunicación Médica de Osakidetza. Los tres abordarán un tema de debate candente bajo el título Médicos, comunidades virtuales y redes sociales: el blog como herramienta de salud en el que se hará frente al posicionamiento de la medicina en este campo y las aplicaciones de las redes sociales, extrapolables a la práctica sanitaria.
-Más de cien años de historia
La Academia de Ciencias Médicas de Bilbao es una institución centenaria fundada el 19 de enero de 1895 en Bilbao y que a lo largo de su trayectoria durante los siglos XIX, XX y XXI ha contado con la participación y colaboración de los médicos más insignes de la ciudad. Desde entonces, la Academia ofrece la posibilidad de avanzar en la formación continuada de los profesionales de la salud mediante la organización de cursos, talleres, simposios, jornadas y cualquier tipo de reuniones científicas en las que se profundiza y debate sobre los avances médicos, integrando además otras disciplinas médicas y sanitarias, como farmacia, biología, veterinaria y odontología.
Un estudio de la EASP evidencia que el paciente desea ser informado y escuchado
"Expectativas de los pacientes sobre la toma de decisiones ante diferentes problemas de salud" es el título de un artículo recientemente publicado en la revista Gaceta Sanitaria. El trabajo ha sido realizado por los investigadores de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), Ana Delgado, Luis Andrés Lopez y Lorena Saletti, en colaboración con Juan de Dios Luna (Universidad de Granada) y Natalia Gil y Almudena Puga (Centro de Salud Gran Capitán, Granada).
El estudio concluye que los pacientes, en su mayoría, desean ser escuchados, informados y tenidos en cuenta, y, en menor medida, desean tomar la decisión de forma autónoma. Según la investigación, este resultado indica que "no siempre los pacientes desean más poder para decidir, porque ello aumenta su responsabilidad y podría ser mal tolerado". Así, "La mejor opción clínica sigue siendo atender a las preferencias individuales indagando las expectativas del paciente durante la relación asistencial".
El estudio concluye que los pacientes, en su mayoría, desean ser escuchados, informados y tenidos en cuenta, y, en menor medida, desean tomar la decisión de forma autónoma. Según la investigación, este resultado indica que "no siempre los pacientes desean más poder para decidir, porque ello aumenta su responsabilidad y podría ser mal tolerado". Así, "La mejor opción clínica sigue siendo atender a las preferencias individuales indagando las expectativas del paciente durante la relación asistencial".
-Objetivos
El objetivo prioritario de la investigación ha sido conocer las expectativas de los pacientes sobre la toma de decisiones ante diferentes problemas de salud cuando consultan con su médico de familia. Además, el trabajo ha pretendido identificar las características de los pacientes y de los profesionales sanitarios relacionadas con dichas expectativas, con especial interés por el sexo de ambos.
En este sentido, hasta la fecha, varios estudios han mostrado que las médicas tienen una práctica más orientada al paciente, implicándolo más en el proceso asistencial. La investigación se ha diseñado con el objetivo de estudiar el papel que desempeña el sexo del médico de familia y del paciente en las expectativas, además de las preferencias del segundo durante la consulta.
El objetivo prioritario de la investigación ha sido conocer las expectativas de los pacientes sobre la toma de decisiones ante diferentes problemas de salud cuando consultan con su médico de familia. Además, el trabajo ha pretendido identificar las características de los pacientes y de los profesionales sanitarios relacionadas con dichas expectativas, con especial interés por el sexo de ambos.
En este sentido, hasta la fecha, varios estudios han mostrado que las médicas tienen una práctica más orientada al paciente, implicándolo más en el proceso asistencial. La investigación se ha diseñado con el objetivo de estudiar el papel que desempeña el sexo del médico de familia y del paciente en las expectativas, además de las preferencias del segundo durante la consulta.
-Resultados
El artículo concluye afirmando que las expectativas sobre la toma de decisiones dependen del problema estudiado. Las personas entrevistadas priorizan la escucha, la información y que el medico tenga en cuenta su opinión antes que participar en las decisiones, y esto ocurre para los cinco problemas estudiados (Dolor de pecho, flujo anormal, depresión y tristeza, problema familiar y resfriado). Como se ha señalado, no todos los pacientes desean implicarse activamente en la decisión, pero la gran mayoría quiere compartir información y que sus valores sean tenidos en cuenta.
Los valores máximos de deseos de participar se observan para "problema familiar", en el que el 43% de los pacientes desea compartir la decisión con el médico y el 6,4% decidir en solitario. En los otros cuatro problemas, entre el 60% y el 68% de los pacientes prefiere que decida su médico de familia solo. Sin embargo, las expectativas del paciente de que su médico de familia le escuche, le informe y tenga en cuenta su opinión alcanzan proporciones muy elevadas, aunque variables según el problema de que se trate.
La mayor gravedad se asocia con un menor deseo de participar, en el estudio esto ocurre para el problema más grave, "dolor en el pecho" (31,9%). Además el deseo de participar en algún grado es máximo para un problema psicosocial, el "problema familiar" (49,2%). En cuanto al sexo del paciente, las mujeres tienen menos expectativas de participar para depresión y para problema familiar, y quienes tienen una médica esperan participar más para problema familiar y resfriado.
El artículo concluye afirmando que las expectativas sobre la toma de decisiones dependen del problema estudiado. Las personas entrevistadas priorizan la escucha, la información y que el medico tenga en cuenta su opinión antes que participar en las decisiones, y esto ocurre para los cinco problemas estudiados (Dolor de pecho, flujo anormal, depresión y tristeza, problema familiar y resfriado). Como se ha señalado, no todos los pacientes desean implicarse activamente en la decisión, pero la gran mayoría quiere compartir información y que sus valores sean tenidos en cuenta.
Los valores máximos de deseos de participar se observan para "problema familiar", en el que el 43% de los pacientes desea compartir la decisión con el médico y el 6,4% decidir en solitario. En los otros cuatro problemas, entre el 60% y el 68% de los pacientes prefiere que decida su médico de familia solo. Sin embargo, las expectativas del paciente de que su médico de familia le escuche, le informe y tenga en cuenta su opinión alcanzan proporciones muy elevadas, aunque variables según el problema de que se trate.
La mayor gravedad se asocia con un menor deseo de participar, en el estudio esto ocurre para el problema más grave, "dolor en el pecho" (31,9%). Además el deseo de participar en algún grado es máximo para un problema psicosocial, el "problema familiar" (49,2%). En cuanto al sexo del paciente, las mujeres tienen menos expectativas de participar para depresión y para problema familiar, y quienes tienen una médica esperan participar más para problema familiar y resfriado.
-Detalles del estudio
Para elaborar el estudio, la población fueron los pacientes de 14 centros de salud urbanos en Andalucía, los criterios eran tener más de 18 años, haber consultado a su médico el último año y no presentar incapacidad psíquica ni cognitiva grave. La muestra fue de 360 personas, a las que se administró un cuestionario en su domicilio con las características sociodemográficas, clínicas, y las expectativas de que su médico o médica de familia "escuche, informe y tenga en cuenta la opinión del paciente" y sobre la "toma de decisiones", estudiadas mediante viñetas clínicas. Se estudió también el sexo y la formación de postgrado del médico de familia.
Para elaborar el estudio, la población fueron los pacientes de 14 centros de salud urbanos en Andalucía, los criterios eran tener más de 18 años, haber consultado a su médico el último año y no presentar incapacidad psíquica ni cognitiva grave. La muestra fue de 360 personas, a las que se administró un cuestionario en su domicilio con las características sociodemográficas, clínicas, y las expectativas de que su médico o médica de familia "escuche, informe y tenga en cuenta la opinión del paciente" y sobre la "toma de decisiones", estudiadas mediante viñetas clínicas. Se estudió también el sexo y la formación de postgrado del médico de familia.
La tasa de crecimiento de los pacientes que requieren terapias respiratorias se sitúa entre un 10/15% anual
NEUMOMADRID y VitalAire han organizado el "I Encuentro de Terapias Respiratorias Domiciliarias en la Comunidad de Madrid". Esta jornada, que tuvo lugar el 28 de enero en el Casino de Madrid, contó con la presencia del Doctor José Miguel Rodríguez, Presidente de la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica NEUMOMADRID, Philippe Lecerf, Director General de VitalAire, el Doctor Joaquín Terán (Hospital General Yagüe de Burgos), el Doctor Juan Fernando Masa (Hospital San Pedro de Alcántara (Cáceres), y la Doctora Pilar de Lucas (Hospital Gregorio Marañón, Madrid).
Piedad Navarro, Directora Comercial y Relaciones Institucionales de VitalAire llevó a cabo la apertura del encuentro y remarcó la necesidad de colaboración entre todos los actores sanitarios. Asimismo, el Doctor José Miguel Rodríguez, Presidente de NEUMOMADRID, llamó la atención de los participantes ante la creciente importancia de las enfermedades respiratorias subsidiarias de terapias de soporte ventilatorio domiciliaria que, a día de hoy, representan un porcentaje cada vez más elevado dentro de las patologías crónicas en el campo de la neumología.
Por su parte, Philippe Lecerf, Director General de VitalAire, hizo hincapié en la importancia de ofrecer un tratamiento adaptado a la necesidad de cada paciente, que permita una mejora en la calidad de vida. Según Philippe Lecerf "VitalAire cuenta con más de 80.000 pacientes domiciliarios en España y más de 30 años de experiencia. Durante este tiempo hemos comprobado que la eficacia del tratamiento pasa por una buena educación del paciente, así como la necesidad de monitorizar y compartir con los médicos y administraciones públicas su cumplimiento" y añadió que "en enfermedades como EPOC la capacidad de deambulación para un paciente es básica en la evolución de su enfermedad".
La jornada contó también con la participación del Doctor Joaquín Terán Santos, jefe de la Unidad de Sueño del Complejo Hospitalario General Yagüe de Burgos, quien compartió con los asistentes su experiencia en el campo de las unidades de sueño y las patologías respiratorias. En este sentido, el Doctor Terán hizo un llamamiento a los profesionales médicos ante las nuevas herramientas y posibilidades de tratamiento de las dolencias respiratorias. Asimismo, explicó que "prácticamente todos los pacientes que son ingresados son incluidos en algún proyecto de investigación donde tienen una gran importancia los equipos de monitorización y de seguimiento que realiza VitalAire".
Entre las ponencias, el Doctor Juan Fernando Masa, jefe de Sección de Neumología del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres, centró su participación en la organización de la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI) y apuntó datos relacionados con los beneficios de la Ventilación No Invasiva (VNI). Por otra parte, también afirmó que el coste de tratamiento en UCI de EPOC, sin gravedad extrema, es casi dos veces mayor que en la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios.
Antes de dar paso a la mesa redonda, la Doctora Pilar de Lucas, Jefa de Sección de Soporte Ventilatorio y Sueño del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, hizo hincapié en la cifra de pacientes que reciben terapias respiratorias - 300.000 personas en España y 60.000 en Madrid- así como el índice de crecimiento anual de dichas cifras –entre un 10% y un 15%. Además, la Doctora de Lucas, hizo una revisión del marco regulatorio de las Terapias Respiratorias Domiciliarias, tanto en España, como en las distintas comunidades autónomas, y aprovechó la oportunidad para reforzar el mensaje de necesidad de colaboración e introducción de nuevas formas de atención tanto a los enfermos como a sus cuidadores, que permitan ofrecer una mejor asistencia a este tipo de paciente.
Piedad Navarro, Directora Comercial y Relaciones Institucionales de VitalAire llevó a cabo la apertura del encuentro y remarcó la necesidad de colaboración entre todos los actores sanitarios. Asimismo, el Doctor José Miguel Rodríguez, Presidente de NEUMOMADRID, llamó la atención de los participantes ante la creciente importancia de las enfermedades respiratorias subsidiarias de terapias de soporte ventilatorio domiciliaria que, a día de hoy, representan un porcentaje cada vez más elevado dentro de las patologías crónicas en el campo de la neumología.
Por su parte, Philippe Lecerf, Director General de VitalAire, hizo hincapié en la importancia de ofrecer un tratamiento adaptado a la necesidad de cada paciente, que permita una mejora en la calidad de vida. Según Philippe Lecerf "VitalAire cuenta con más de 80.000 pacientes domiciliarios en España y más de 30 años de experiencia. Durante este tiempo hemos comprobado que la eficacia del tratamiento pasa por una buena educación del paciente, así como la necesidad de monitorizar y compartir con los médicos y administraciones públicas su cumplimiento" y añadió que "en enfermedades como EPOC la capacidad de deambulación para un paciente es básica en la evolución de su enfermedad".
La jornada contó también con la participación del Doctor Joaquín Terán Santos, jefe de la Unidad de Sueño del Complejo Hospitalario General Yagüe de Burgos, quien compartió con los asistentes su experiencia en el campo de las unidades de sueño y las patologías respiratorias. En este sentido, el Doctor Terán hizo un llamamiento a los profesionales médicos ante las nuevas herramientas y posibilidades de tratamiento de las dolencias respiratorias. Asimismo, explicó que "prácticamente todos los pacientes que son ingresados son incluidos en algún proyecto de investigación donde tienen una gran importancia los equipos de monitorización y de seguimiento que realiza VitalAire".
Entre las ponencias, el Doctor Juan Fernando Masa, jefe de Sección de Neumología del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres, centró su participación en la organización de la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI) y apuntó datos relacionados con los beneficios de la Ventilación No Invasiva (VNI). Por otra parte, también afirmó que el coste de tratamiento en UCI de EPOC, sin gravedad extrema, es casi dos veces mayor que en la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios.
Antes de dar paso a la mesa redonda, la Doctora Pilar de Lucas, Jefa de Sección de Soporte Ventilatorio y Sueño del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, hizo hincapié en la cifra de pacientes que reciben terapias respiratorias - 300.000 personas en España y 60.000 en Madrid- así como el índice de crecimiento anual de dichas cifras –entre un 10% y un 15%. Además, la Doctora de Lucas, hizo una revisión del marco regulatorio de las Terapias Respiratorias Domiciliarias, tanto en España, como en las distintas comunidades autónomas, y aprovechó la oportunidad para reforzar el mensaje de necesidad de colaboración e introducción de nuevas formas de atención tanto a los enfermos como a sus cuidadores, que permitan ofrecer una mejor asistencia a este tipo de paciente.
Un ensayo neonatal ampliado puede detectar 56 enfermedades diferentes en un recién nacido
El estado de salud del recién nacido es analizado tras el parto por el médico neonatólogo, mediante una detallada exploración física en la que se evalúa la ausencia de alteraciones congénitas menores. Este análisis complementa los datos obtenidos durante el embarazo y en el parto permitiendo descartar la presencia de alguna enfermedad no diagnosticada previamente. Tal y como asegura José Luis Castrillo, director médico de Genetadi Biotech, “es lo que se conoce como el cribado neonatal, un programa de salud pública implementado en recién nacidos para detectar precozmente enfermedades poco comunes, especialmente trastornos metabólicos. Estas enfermedades pueden ser tratables antes de presentar síntomas, evitando los daños derivados de las mismas, previniendo por ejemplo un retraso mental infantil”.
Resulta por tanto evidente que “la detección precoz de estas enfermedades supone una gran contribución a la mejora de la calidad de vida no sólo de las personas afectadas por la dolencia sino también para sus familiares. De ahí el interés de las instituciones por contar con sistemas que detecten un mayor número de enfermedades que los sistemas actuales”. En la actualidad, los Sistemas de Salud de las diversas Comunidades Autónomas detectan una media de seis enfermedades diferentes mediante la prueba del talón habitual, cifra que sube hasta 56 en el caso de Genetadi merced al ensayo de cribado neonatal ampliado Neonatal-One.
No es un asunto menor. Tal es así que José Luis Castrillo subraya que “la implementación de sistemas de diagnóstico neonatal para la detección precoz de enfermedades es uno de los retos médicos actuales. Esta cuestión se ha visto favorecida por las mejoras técnicas desarrolladas en el ámbito de la espectrometría de masas. La mejora de los límites de detección de los equipos, así como el diseño de plataformas de análisis cada vez más rápidas y eficientes, ha permitido extender programas de cribado neonatal basados en la espectrometría de masas para la detección de enfermedades metabólicas”.
Hay que considerar que “durante los primeros años de vida, la salud del niño es evaluada por el médico pediatra con parámetros semejantes al recién nacido, analizando el desarrollo y crecimiento desde la etapa postnatal hasta la adolescencia. Estos análisis permiten determinar la existencia de rasgos dismórficos mayores y menores, así como la evaluación de retraso mental o psicomotor. Algunos niños aparentemente sanos al nacimiento son portadores de padecimientos hereditarios que se manifiestan más tardíamente en la edad pediátrica. El pediatra es el primer especialista médico a quien llegan muchos de estos niños, orientando la historia clínica a un diagnóstico de certeza. Es, por tanto, este especialista quien debe proporcionar el primer informe a los padres y canalizar posteriormente al niño al genetista y demás especialistas que se requieran dentro de un estudio multidisciplinar”.
Desde un punto de vista científico, “los nuevos equipos de espectrometría de masas de triple cuadrupolo, también denominados en tandem o MS/MS, asociados a un sistema de cromatografía líquida (LC/MS/MS) se muestran como las mejores herramientas para desarrollar proyectos innovadores en esta área. Asimismo, se realizan análisis bioquímicos para descartar la presencia de determinadas enfermedades metabólicas como los errores innatos del metabolismo EIM (fenilcetonuria, mucopolisacaridosis, etc.) El diagnóstico genético del recién nacido complementa estos estudios para demostrar la ausencia de cromosomopatías y de otras enfermedades génicas.
Una superficie de 400 metros cuadrados, dotada con la tecnología más vanguardista para el análisis y diagnóstico genético humano. Así se condensa la descripción de Genetadi Biotech, el laboratorio más avanzado de España en esta rama de la salud, enclavado en el edificio 502 del Parque Tecnológico de Bizkaia. Con una inversión de dos millones de euros y un equipo humano formado por 14 personas (el 80 por ciento de ellas, mujeres), siete de las cuales poseen el doctorado, Genetadi emerge como el principal referente de la genética humana en el País Vasco y en todo el Estado.
Resulta por tanto evidente que “la detección precoz de estas enfermedades supone una gran contribución a la mejora de la calidad de vida no sólo de las personas afectadas por la dolencia sino también para sus familiares. De ahí el interés de las instituciones por contar con sistemas que detecten un mayor número de enfermedades que los sistemas actuales”. En la actualidad, los Sistemas de Salud de las diversas Comunidades Autónomas detectan una media de seis enfermedades diferentes mediante la prueba del talón habitual, cifra que sube hasta 56 en el caso de Genetadi merced al ensayo de cribado neonatal ampliado Neonatal-One.
No es un asunto menor. Tal es así que José Luis Castrillo subraya que “la implementación de sistemas de diagnóstico neonatal para la detección precoz de enfermedades es uno de los retos médicos actuales. Esta cuestión se ha visto favorecida por las mejoras técnicas desarrolladas en el ámbito de la espectrometría de masas. La mejora de los límites de detección de los equipos, así como el diseño de plataformas de análisis cada vez más rápidas y eficientes, ha permitido extender programas de cribado neonatal basados en la espectrometría de masas para la detección de enfermedades metabólicas”.
Hay que considerar que “durante los primeros años de vida, la salud del niño es evaluada por el médico pediatra con parámetros semejantes al recién nacido, analizando el desarrollo y crecimiento desde la etapa postnatal hasta la adolescencia. Estos análisis permiten determinar la existencia de rasgos dismórficos mayores y menores, así como la evaluación de retraso mental o psicomotor. Algunos niños aparentemente sanos al nacimiento son portadores de padecimientos hereditarios que se manifiestan más tardíamente en la edad pediátrica. El pediatra es el primer especialista médico a quien llegan muchos de estos niños, orientando la historia clínica a un diagnóstico de certeza. Es, por tanto, este especialista quien debe proporcionar el primer informe a los padres y canalizar posteriormente al niño al genetista y demás especialistas que se requieran dentro de un estudio multidisciplinar”.
Desde un punto de vista científico, “los nuevos equipos de espectrometría de masas de triple cuadrupolo, también denominados en tandem o MS/MS, asociados a un sistema de cromatografía líquida (LC/MS/MS) se muestran como las mejores herramientas para desarrollar proyectos innovadores en esta área. Asimismo, se realizan análisis bioquímicos para descartar la presencia de determinadas enfermedades metabólicas como los errores innatos del metabolismo EIM (fenilcetonuria, mucopolisacaridosis, etc.) El diagnóstico genético del recién nacido complementa estos estudios para demostrar la ausencia de cromosomopatías y de otras enfermedades génicas.
Una superficie de 400 metros cuadrados, dotada con la tecnología más vanguardista para el análisis y diagnóstico genético humano. Así se condensa la descripción de Genetadi Biotech, el laboratorio más avanzado de España en esta rama de la salud, enclavado en el edificio 502 del Parque Tecnológico de Bizkaia. Con una inversión de dos millones de euros y un equipo humano formado por 14 personas (el 80 por ciento de ellas, mujeres), siete de las cuales poseen el doctorado, Genetadi emerge como el principal referente de la genética humana en el País Vasco y en todo el Estado.
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