AELMHU renueva su web para ser un referente en el ámbito de las enfermedades raras

 AELMHU, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos, ha presentado su nueva web en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes (Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo) y que se celebra en la Universidad Católica de Murcia (UCAM), del 15 al 18 de octubre.

www.aelmhu.es cuenta con información fiable y de calidad, y se caracteriza por su dinamismo, una actualización constante de contenidos con noticias de última hora, y con una gran variedad de contenidos audiovisuales que permiten profundizar en la información como vídeos, resúmenes, artículos descargables, o enlaces.

La nueva web pretende ser un lugar de referencia para los internautas que busquen información contrastada en el ámbito de las EERR. AELMHU trabaja en favor del reconocimiento de las EERR y sus especiales características, y www.aelmhu.es será una herramienta clave para este objetivo.

Francisco Miguel Alcañiz, portavoz de AELMHU, ha sido el encargado de presentar la nueva imagen de AELMHU en la red durante el congreso, donde ha destacado que “la nueva site refleja los objetivos de la asociación de dar visibilidad a las características especiales de las enfermedades raras y ultra-raras, mejorar la situación de las personas afectadas ampliando el conocimiento de estas patologías, sus especiales circunstancias y el valor terapéutico y social de los tratamientos específicos para ellas”.

La comunicación de las crisis sanitarias clausura el Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial, SECA

El XXXIII Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial ha finalizado esta mañana con una mesa sobre la comunicación en las crisis sanitarias, con el catedrático José Joaquín Mira como moderador, y las ponencias de  Carlos Aibar Remón, Jefe de Servicio de Medicina Preventiva del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, y Virginia Olmedo, Jefe de Comunicación del Hospital Universitario de Móstoles y vicepresidenta de Asociación Nacional de Informadores de la Salud, ANIS. Con dos mensajes claros: “el silencio es un error”, y es imprescindible que las organizaciones cuenten con un plan de crisis.

Desde la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, según ha señalado Virginia Olmedo, “pedimos a las Administraciones Sanitarias ofrecer toda la información disponible con total transparencia y veracidad; evitar rumores y mensajes contradictorios que generan desinformación y alarma social; proporcionar portavoces expertos y adecuados que mantengan en contacto periódico con los Medios durante la crisis; respetar la intimidad de los afectados y de su entorno, y escuchar  a los profesionales de comunicación expertos en información de salud”.

También se ha referido a las responsabilidades de los Medios de Comunicación; “deben ofrecer una información rigurosa y contrastada; evitar los bulos, los rumores y la especulación, y respetar también -entre otras- la intimidad de los afectados”. Respeto que no se tuvo, en su opinión, en la crisis del ébola con la publicación de las fotos de la auxiliar de enfermería en su habitación del hospital. “Una de las cosas que falló en la comunicación de esa crisis fue la cantidad de fuentes que hubo para informar”; se refiere a aquella rueda de prensa en la que participaron siete personas.

Otros errores señalados de aquella crisis: “descontrol y falta de confianza; no admitir ningún error; echar balones fuera, engaño; falta de liderazgo; falta de claridad; incoherencia y contradicciones; fallos de comunicación no verbal e inactividad total en redes sociales”. “Es necesario que los profesionales sanitarios entiendan las necesidades de comunicar”, afirma.

Carlos Aibar ha compartido una serie de lecciones para gestionar la comunicación de una crisis. La primera, “hay que saber reconocer las crisis”. La transparencia e información puntual son indispensables, pero –en su opinión- no son suficientes; “hay que prepararse;  saber qué vas a contar, quién lo debe contar...”. “Además, en las crisis hay múltiples intereses (las epidemias mediáticas determinan políticas, influye sobre los profesionales...)”. Ha reseñado también que hay que tener previsto un plan de contingencia para aquellas crisis que se pueden prever.

SECA presenta consenso de indicadores

Durante el tercer día de Congreso, además, la Sociedad Española de Calidad Asistencial, SECA, ha presentado una propuesta de consenso para establecer estándares de indicadores de calidad, que se ha realizado con la metodología Delphi.

“Se han consensuado ya un 80% de estándares, y esperamos que este proyecto sea un objetivo estrella para los próximos meses”.

Entrega de Premios a las mejores comunicaciones

Como colofón, se han entregado los premios a las mejores comunicaciones. El primer premio en la categoría de comunicación electrónica ha sido para la comunicación “¿Conocemos las expectativas sobre las competencias de liderazgo del director del centro de salud?”, de Juan Mateos Rodilla, del Servicio Madrileño de Salud.

El primer premio para la mejor comunicación oral ha sido para “Elaboración e implantación de un protocolo de utilización de sueros a alto riesgo en un hospital terciario”, presentado por Marta Moro, Hospital  Universitario La Paz. Y el primer premio para la comunicación oral de la mesa “Mejores comunicaciones” ha recaído en “La inteligencia artificial aplicada al seguimiento de pacientes para mejorar su calidad de vida”, presentada por Rafael Sánchez Bernal, Red de Salud Mental de Álava.

Con más de 500 congresistas y más de 600 comunicaciones recibidas, el Comité Organizador del Congreso se ha mostrado “muy satisfecho” con esta su XXXIII edición. La próxima, tendrá lugar en Córdoba.

                                                              

Sistemas Genómicos contribuye al éxito del proyecto VENOMICS con una pionera tecnología propia que acelera la identificación de nuevos fármacos

 Sistemas Genómicos ha sido la organización española que ha participado en el proyecto europeo VENOMICS. Esta compañía, radicada en Valencia, es ya uno de los referentes europeos en materia de análisis genómico. Se fundó en 1998 y desde entonces ha trabajado en la vanguardia tecnológica y de investigación.

El proyecto VENOMICS, financiado en parte por el Séptimo Programa Marco (FP7 HEALTH), y cuyos resultados se han presentado hoy en París, es una investigación que durante cuatro años ha identificado y secuenciado toxinas de las que no había información previa, abriendo la puerta al descubrimiento de nuevos fármacos basados en sustancias venenosas. A través de técnicas de alto rendimiento (high-throughput screening o HTS, en sus siglas en inglés), el proyecto VENOMICS ha analizado muestras de venenos de 203 especies animales procedentes de todo el mundo y de tamaños dispares (desde insectos milimétricos a grandes lagartos) y ha creado una base de datos que contiene más de 25.000 secuencias de toxinas sintéticas, de las cuales ya hay 4000 secuenciadas y 30 hits validados (moléculas que han dado una reacción positiva en algún ensayo), lo que es todo un éxito y un nuevo campo de investigación para la industria farmacéutica.

Gibraltar incorporado al sistema de trasplantes del Reino Unido‏

Tras muchos años de incertidumbre y preocupación para los pacientes que necesitan someterse a un trasplante de órganos, la Autoridad Sanitaria de Gibraltar (Gibraltar Health Authority, GHA) se complace en anunciar que, como consecuencia del acuerdo con el servicio de trasplantes y transfusiones del Reino Unido, (NHS Blood and Transplant, NHSBT), por fin se ha encontrado una solución. La GHA colaborará con la Asociación de Diálisis de Gibraltar (Gibraltar Dialysis Association) en esta iniciativa, en la que también han intervenido la Oficina del Ministro Principal y el Ministerio de Sanidad.

Hasta ahora, los pacientes que necesitaban someterse a un trasplante, incluidos los que se estaban sometiendo a diálisis a largo plazo, no figuraban en una lista de trasplantes ni en el Reino Unido ni en España, y no se les podía garantizar ninguna posibilidad de recibir un trasplante.

En virtud de este acuerdo, varios pacientes ya han sido trasplantados, han concertado una cita para someterse a evaluaciones o esperan que se les concierte una cita en uno de los tres centros británicos asignados: West London Transplant Centre, King’s College Hospital y Harefield Hospital.

Asimismo, el Gobierno de Gibraltar y el NHSBT exploran las vías para que los residentes gibraltareños que quieran hacerse donantes puedan hacerlo.

El Ministro Principal, Fabián Picardo, comentó: “La posibilidad de recibir trasplantes salva vidas y el hecho de que se hubiera convertido en algo imposible para los pacientes gibraltareños ha constituido una preocupación de primer orden para mí y el Ministro de Sanidad. Tuve la oportunidad de tratar el tema con el Primer Ministro (británico), que mostró su absoluto respaldo. Este nuevo acuerdo con el servicio británico de trasplantes y transfusiones (NHS Blood and Transplant) cambiará y salvará vidas. ¿Qué puede ser más satisfactorio? Me gustaría elogiar a todos aquellos implicados tanto en la GHA como en la Asociación Gibraltareña de Diálisis, por su contribución para asegurar este logro”.

El Ministro de Sanidad, John Cortés, comentó: “Este es otro enorme logro para nuestros pacientes. A lo largo de los cuatro últimos años, hemos dedicado muchos esfuerzos a este tema y explorado varias opciones. Me he entrevistado con pacientes y familiares en situación de desamparo al cerrárseles todas las puertas. Por fin, hemos sido capaces de resolverlo y algunos de nuestros pacientes ya están en tratamiento. Esto les está cambiando la vida. Asimismo, esperamos que el NHSBT permita que los residentes gibraltareños que lo deseen se inscriban en la lista de donantes. Estoy muy, muy satisfecho”.

Urólogos debaten alternativas a la remoción radical de la vejiga en caso de tumor

 El director de la Unidad Clínica de Urología-Nefrología H.U. Virgen del Rocío, el Dr. Rafael Medina, explicó, en el foro del XXVIII Congreso de la Asociación Andaluza de Urología que se clausura hoy en Jerez, que pese a que el tratamiento estandarizado de los tumores de vejiga infiltrantes pasa por la cistectomía radical -remoción total o parcial de la vejiga-, cada vez se ofrecen más métodos alternativos para permitir, en casos concretos, la conservación de la misma.

“Esto se puede hacer de tres formas”, comentó el facultativo, “mediante una resección transuretral, es decir, quitando el tumor a través de la uretra y dejándolo completamente resecado y limpio; otra, completando esta resección con quimioterapia sistémica y la tercera, añadiendo radioterapia” a ambos tratamientos. 

Medina, que insistió que estos métodos alternativos sólo se pueden aplicar en casos “muy seleccionados”, -tumores pequeños sin riesgo de progresión y que no tengan afectación en ningún otro sitio-, indicó que suponen una “gran ventaja” ya que suponen que el paciente no tenga que orinar a través de un estoma artificial, o lo que es lo mismo, una bolsa adherida a la pared abdominal. El tratamiento recomendado en la mayoría de los casos, sigue siendo, sin embargo, la cistectomía radical. 

El urólogo, que moderó la Sesión Plenaria ‘Tratamiento Conservador del Cáncer Vesical Infiltrante’ en el marco del congreso, comentó, además, que en caso de remoción de la vejiga hay opciones para evitar que el paciente tenga que orinar a través de un estoma, como por ejemplo, la construcción de una neo-vejiga con secciones del intestino delgado. “Sacamos un trozo de intestino y lo plegamos de determinada manera para hacerle una nueva vejiga al paciente, que se une, mediante una sutura, a su uretra, haciendo que su calidad de vida se merme menos”.

“No ha habido un programa científico como el de este congreso”

El presidente del Comité Organizador del Congreso, el Dr. Álvaro Juárez, comentó, durante el discurso de inauguración del foro, que tuvo lugar anoche en los Claustros de Santo Domingo, que, en toda la historia de la AAU, “no ha habido un programa científico como el de este congreso”. En el mismo acto, el presidente de la asociación de urólogos, el Dr. Miguel Arrabal habló de “renovación y cambio” e indicó que “podemos sentirnos orgullosos de nuestro trabajo bien hecho”.

Al acto de inauguración del congreso acudieron también la delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Cádiz, Miriam Alconchel y la alcaldesa de Jerez, Mamen Sánchez, que alabaron la labor de los urólogos y agradecieron su presencia en la provincia de Cádiz.

Las sociedades científicas de Pediatría animan a colaborar a través del Dorsal 0 con la investigación en Oncología infantil

La Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) se ha marcado un reto para la III Carrera Solidaria contra el Cáncer Infantil “Tus Kilómetros nos dan vida”que se celebra el próximo 18 de octubre en Sevilla: alcanzar los 15.000 € en donaciones a través de Dorsal 0, de los que ya se han reunido más de 8.000. Por ello, tanto la SEHOP como la Asociación Española de Pediatría (AEP), que integra a todas las sociedades de especialidades pediátricas, animan a la población de todos los puntos de España a unirse a la carrera a favor de la investigación contra el cáncer infantil a través de los dorsales 0.

La recaudación lograda se destina íntegramente a la Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), cuyo fin principal es desarrollar y potenciar la investigación científica, clínica y básica en esta disciplina, con la consiguiente mejora de la calidad asistencial. Además del dorsal 0, más de 5.000 personas realizarán los 5 kilómetros solidarios que tienen como objetivo concienciar sobre la importancia de luchar juntos contra el cáncer infantil y promover la donación de médula ósea.

En los últimos 25 años el riesgo de muerte por cáncer en menores ha disminuido un 47%, situándose en el 76% de supervivencia a 5 años, sin embargo, los expertos subrayan que todavía hay margen de mejora. Según explica eldoctor Tomás Acha, presidente de SEHOP, “los tumores infantiles son mucho menos frecuentes que los de los adultos, por lo que la investigación en onco-hematología pediátrica está menos apoyada, además de la dificultad de reunir el número de casos suficientes para llevar a cabo investigación”.  En esta misma línea, el profesor Luis Madero, presidente de la Fundación Española de Pediatría de la AEP, ha destacado que uno de los grandes retos en la atención al niño con cáncer es la “participación de niños en la investigación de tratamientos personalizados para el paciente pediátrico, que sin duda es hacia donde se dirige el futuro de la Oncología Pediátrica”.

De acuerdo a estas necesidades, la Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) dedicará los fondos recaudados en la Carrera Solidaria contra el Cáncer Infantil “Tus Kilómetros nos dan vida” a dar soporte a los equipos sanitarios en sus actividades médicas y de investigación, contribuyendo al apoyo de los diversos grupos que elaboran los protocolos terapéuticos. Asimismo, contribuirá al desarrollo del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), uno de los mayores de Europa.

Estudio ASPIRA: la intervención del farmacéutico incrementa en 8,6 puntos la calidad de vida de los pacientes

El IX Congreso Nacional de Atención Farmacéutica, que se está celebrando estos días en Toledo, ha sido el marco elegido para la presentación de los resultados preliminares de ASPIRA: Aspectos prácticos en el servicio de Dispensación de un tratamiento de inicio al paciente asmático”.  Se trata de la primera de las acciones integrada dentro del proyecto “HazFarma, claves para el desarrollo de Servicios Profesionales Farmacéuticos en la Farmacia Comunitaria” que combina formación e investigación y que cuenta con la colaboración de Laboratorios Cinfa.

El estudio ASPIRA –un estudio observacional, descriptivo y multicéntrico— se realizó en 149 farmacias comunitarias de toda España, tras reclutar un total de 832 pacientes. La inclusión de los mismos por parte de las farmacias comunitarias se realizó desde el inicio de la acción en noviembre de 2014 hasta el 15 de febrero de 2015, y el desarrollo del estudio tuvo lugar durante los meses siguientes hasta el 15 de mayo de 2015.

Cada uno de los pacientes reclutados, tras firmar el consentimiento informado, realizó un total de tres visitas: una visita inicial (V1), una segunda visita al mes y medio (V2) y una tercera visita final (V3) a los tres meses después de haber sido incluido en el estudio. En cada visita, se realizaron distintos cuestionarios encaminados a valorar los objetivos del estudio, siendo registrada la información en un Cuaderno de Recogida de Datos (CRD).

Resultados preliminares

De los 832 pacientes reclutados en el estudio, los resultados preliminares arrojan que la mediana de edad fue de 54 años; siendo mujeres el 48,7% frente al 51,3% de hombres. Asimismo, un 26,7% presentaron más de tres enfermedades y un 26,3% tomaba más de 5 medicamentos.

En cuanto al tratamiento más utilizado frente al asma fue la combinación de corticoides inhalados/agonistas beta-adrenérgicos de acción prolongada (CI/LABA) en un 55,1% de los pacientes; seguido por anticolinérgicos y agonistas beta-adrenérgicos de acción prolongada (LABA) en monoterapia (11,3 % y 11% respectivamente). El 70% de los pacientes utilizaron inhaladores de polvo seco.

El tiempo medio empleado en las visitas fue de alrededor de 30 minutos en cada una de ellas. En relación al cumplimiento del tratamiento, se observó un aumento relativo mayor del 30% entre la segunda visita y la visita final. De igual forma, se registró una mejoría relativa al control del asma, observándose mejor control del mismo a lo largo de las visitas.

En relación a la calidad de vida de los pacientes, se observa una mejoría notable tras la intervención del profesional farmacéutico, registrándose un incremento de 8,6 puntos en la Escala Visual Analógica entre la visita inicial y la visita final.

En cuanto a los Problemas Relacionados con el Medicamento (PRM) detectados, los más frecuentes fueron los de incumplimiento y administración errónea. Mientras que el Resultado Negativo asociado a la Medicación (RNM) más frecuente fue el de una inefectividad cuantitativa. Por su parte, las intervenciones propuestas con mayor frecuencia fueron Información Personalizada del Medicamentos (IPM) y la educación sanitaria.

Finalmente, con respecto al cuestionario de evaluación, más del 90% de los pacientes consideraron que la explicación del farmacéutico les ayudó mucho o bastante a mejorar su técnica de inhalación; y el mismo porcentaje consideró que la intervención del profesional farmacéutico les ayudó al control global del asma.