Este domingo, 2 de junio, se conmemora el Día
Nacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune y
crónica que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a
unas 15.000 personas en España.
Cada año se
diagnostican en España unos 700 nuevos casos. Existen dos picos de incidencia,
uno en adulto joven, donde predomina en mujeres y el otro en edad adulta
tardía, con predominio de hombres. No obstante, la enfermedad puede debutar a
cualquier edad: un 10 - 20% de los casos debutan en la edad infantil y juvenil.
Además, España es uno de los países en los se registra una mayor incidencia de
casos de aparición tardía, llegando a suponer casi el 60% de los nuevos casos,
frente a menos del 50% que supone en otros países del entorno.
La miastenia
gravis es una enfermedad que se produce por un bloqueo entre la transmisión del
impulso nervioso entre el nervio y el músculo, manifestándose con fatiga y
debilidad muscular, que aumenta en los momentos de actividad y disminuye con el
descanso. Aunque puede afectar a cualquier músculo esquelético del
cuerpo, lo más frecuente es que afecte a los músculos oculares, a los bulbares
(encargados del control del habla, la masticación y la deglución) y a los de
las extremidades.
“En un 70%
de los casos, la enfermedad se inicia con la afectación de la musculatura
ocular, que se traduce en visión doble y/o caída de párpados. En un 30% de los
pacientes la enfermedad se seguirá manifestando exclusivamente a nivel ocular,
pero es frecuente que generalice a otros músculos, como los de las cara,
extremidades o región bulbar”, explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del
Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de
Neurología. “Las personas que ven afectados sus músculos respiratorios
–entre un 10-15% de los pacientes- presentan la mayor gravedad y mayor
riesgo de mortalidad”.
En los
últimos 20 años, las terapias inmunosupresoras han tenido un avance muy notable
en la miastenia, logrando una mejoría clínica hasta en un 90% de los pacientes
y, con ello, el pronóstico de la enfermedad ha cambiado espectacularmente. Tal
es así que en los últimos años se ha reducido considerablemente la tasa de
mortalidad, que años atrás podía superar el 30%, por lo que en la actualidad la
esperanza de vida de la gran mayoría de los afectados es similar a la de la
población sana y en un 70% de los casos, los pacientes pueden llevar una vida
normal o casi normal.
“En todo
caso, sigue siendo una enfermedad que puede generar una gran discapacidad,
además de ser una patología de riesgo, que necesita de un seguimiento y
tratamientos adecuados, así como de un diagnostico precoz, ya que la fase más
activa de la enfermedad suele estar en los primeros siete años y es
precisamente en este periodo, donde existe un mayor riesgo de mortalidad. Son
pacientes que necesitan una atención especializada en su enfermedad para un
mejor control de la misma”, comenta la Dra. Nuria Muelas.
Actualmente,
en España, el 60% de los nuevos casos de miastenia ya se diagnostica durante el
primer año de experimentar los primeros síntomas, sin embargo aún existen
pacientes en los que el diagnostico puede demorarse hasta 3 años, debido a
que los síntomas se pueden confundir con otras patologías. Esto es algo
que se produce especialmente en ancianos, porque habitualmente los síntomas son
atribuidos a otras patologías más frecuentes o a la edad.
Por otra
parte, es una enfermedad que necesita no solo de un seguimiento
multidisciplinar, sino de una actitud activa por parte de los pacientes a la
hora de adaptar su vida y tener una serie de precauciones para evitar crisis de
la enfermedad.
“Los
pacientes con miastenia deben evitar situaciones estresantes y, en algunos
casos, adaptar sus tareas para poder llevarlas a cabo de la mejor forma
posible, dado que la fatiga empeora con el estrés y el cansancio. Se recomienda
descansar, evitar exponerse al calor, el sobrepeso y tener en cuenta que en
algunos casos el rendimiento laboral o escolar puede verse disminuido. Así
mismo es importante contar con apoyo para evitar la sobrecarga de actividades,
y algunos pacientes precisan asistencia psicológica para aceptar posibles
limitaciones”, comenta la Dra. Nuria Muelas.