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25 July 2019
Viajes: 48 horas de lujo en Ibiza
El futuro de la esclerosis múltiple pasa por la medicina de precisión y la individualización del tratamiento
Biogen
Inc.
(Nasdaq: BIIB),
compañía biotecnológica pionera en neurociencia, ha reunido de nuevo a más
de 90 expertos clínicos a través de su plataforma Conexión EM 2019, un punto de
encuentro cuyo principal objetivo es el debate científico y la posibilidad de
compartir actualizaciones y experiencias para avanzar en el manejo y
tratamiento de los pacientes con esclerosis múltiple. Convocando
reuniones en dos enclaves estratégicos en nuestro país, las reuniones “EM:
Conexión Norte” y “EM: Conexión Sur” han abordado aspectos
claves para el abordaje y tratamiento de la esclerosis múltiple, como la
medicina personalizada, la búsqueda de biomarcadores predictivos de la
evolución de la enfermedad o las consecuencias de la “huella inmunológica” de
los diferentes tratamientos.
En
Conexión EM se ha abordado el tema de la toma decisiones individualizadas para
cada paciente, teniendo en cuenta los factores que puedan influir en cada
persona, tales como los relacionados con las características basales y
preferencias, la utilidad de los biomarcadores en la realidad clínica o la toma
en consideración de las comorbilidades y uso concomitante de otros fármacos.
La
inclusión en la ecuación de la toma de decisiones terapéuticas, la problemática
asociada a la vida de los pacientes con EM más allá de los brotes clínicos o
actividad por resonancia también se han debatido entre los especialistas,
recordando el gran valor que otorgan los pacientes de EM a aspectos como la
preservación de sus capacidades mentales, de su calidad de vida, o su capacidad
para formar y mantener una familia.
Se
han analizado las expectativas del clínico y del paciente para cada fármaco y
para los pacientes de alta actividad, tanto a corto como a largo plazo,
basándose en la evidencia existente para cada uno de ellos. Finalmente se ha
concluido con una visión acerca de qué variables son consideradas y qué
objetivos clínicos se persiguen en el día a día.
Biogen
ha destacado su apuesta por seguir invirtiendo esfuerzos en las necesidades no
cubiertas de los pacientes con esclerosis múltiple. En este sentido, Marta
Valente, Directora Médica de Biogen en España, explica así la
importancia de seguir impulsando plataformas como Conexión EM: “El
liderazgo en un área con retos tan complejos como la Neurociencia pasa, sin
duda, por un compromiso firme con aquellas iniciativas que favorezcan la
formación y actualización de contenidos de la comunidad científica española.
Creemos que foros como Conexión EM son oportunidades excelentes para que
expertos a nivel nacional y de primera línea compartan e intercambien
experiencias de su práctica clínica diaria. Y todo ello bajo un objetivo
fundamental que nos une a todos: cambiar el curso de la esclerosis múltiple y
conseguir transformar la vida de los pacientes y sus familias”.
Medicina de
precisión, presente y futuro en el manejo de los pacientes
En el marco de
esta conversación, los expertos también han coincidido en que, para conseguir
alcanzar esta realidad, y superar las necesidades no cubiertas de los
pacientes, es preciso continuar invirtiendo esfuerzos en una medicina mucho más
personalizada, una medicina de precisión. En este sentido, el Dr. Alfredo
Rodríguez-Antigüedad Zarrantz, Coordinador de la Unidad de
Neuroinmunología-EM, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario
Cruces de Bizkaia, y coordinador de esta reunión en Euskadi, ha afirmado “estamos
viendo cómo dicha personalización puede resultar clave en el manejo de estos
pacientes, y por ello, tenemos puesto el foco en esta cuestión. Con ello, nos
referimos tanto a los biomarcadores séricos pronósticos, como al análisis de la influencia de las comorbilidades e
interacciones medicamentosas de cada paciente, el papel de la huella
inmunológica de los tratamientos, o la importancia de una correcta evaluación
de la actividad a la hora de tomar decisiones”.
Por su parte, el doctor
Meca ha destacado este último punto, afirmando que “una correcta evaluación
de la actividad es fundamental, ya que actualmente el control de la enfermedad
se basa en este aspecto”. Por ello, ha afirmado que uno de los puntos clave
es “tener bien monitorizado al paciente, en una unidad de esclerosis
múltiple, con un equipo multidisciplinar que atienda todas sus necesidades y
que pueda detectar cuáles son los problemas que está teniendo. En este sentido,
no solamente es importante detectar la actividad, sino también los síntomas
asociados a la enfermedad (fatiga, afectación cognitiva, afectación del estado
de ánimo, etc.). En muchas ocasiones pueden resultar tan discapacitantes, o
incluso más que la propia enfermedad, signos asociados a la enfermedad y se
tienen que tratar de forma proactiva y personalizada”.
Por otro lado, la Dra.
Carmen Arnal, neuróloga especializada en EM del Hospital Universitario
Virgen de las Nieves de Granada y coordinadora de la jornada en Andalucía,
también ha destacado la importancia de trabajar en un manejo individualizado de
cada paciente, ya que “existe una gran variabilidad de la esclerosis
múltiple. No hay dos pacientes iguales, por lo que es necesario tratar cada
caso considerando todas sus peculiaridades y adaptando el tratamiento a la
necesidad en cada momento de la enfermedad”.
Los expertos también
han hablado sobre el papel de la huella inmunológica, coincidiendo en que ésta
puede condicionar la ventana de eficacia y seguridad de los tratamientos y las
posibilidades de secuenciación de estos en el curso de la enfermedad.1
Cuando los especialistas hablan sobre esclerosis
múltiple, la definen como una enfermedad compleja, autoinmune y con un alto
grado de heterogeneidad. La forma de cursar o manifestarse puede
llegar a ser muy variable en cada caso.2 Por este motivo, los
especialistas coinciden en que encontrar una serie de herramientas que les
ayuden a realizar un diagnóstico precoz o mejorar su manejo es fundamental. En este sentido, el Dr. José
María Prieto González, neurólogo responsable de la Unidad de Esclerosis
Múltiple del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y coordinador de la
jornada en Euskadi, ha comentado: “a pesar de que la experiencia del
neurólogo sigue siendo el mejor aliado a la hora de detectar y manejar la
enfermedad, el poder disponer de unos biomarcadores puede aportar mayor
información de la enfermedad de cada paciente. Esto es especialmente
importante, ya que dichas herramientas pueden sugerir cambios que ayuden al
neurólogo a tomar una decisión final a la hora de diagnosticar, pronosticar o
controlar la evolución de la enfermedad.”
Por su parte, otro
de los especialistas que ha participado en estas jornadas, el Dr. José
Meca Lallana, director de la unidad de esclerosis múltiple del Hospital
Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y coordinador del
encuentro en Andalucía ha añadido: “uno de los biomarcadores más
prometedores es la determinación de neurofilamentos en suero, y aunque por el
momento no está disponible, creemos que pronto tendremos la opción de
utilizarlo en nuestra práctica clínica diaria.”
CLEO App, una herramienta de ayuda para
monitorizar la evolución de la enfermedad
Dentro de esta reunión, Biogen ha tenido la
oportunidad de presentar a los especialistas “CLEO”, una novedosa aplicación
móvil dirigida a mejorar el día a día del paciente con esclerosis múltiple. Una
de las ventajas diferenciales de esta app es la posibilidad de establecer un
diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada.
Además, la aplicación también presenta ventajas para los profesionales
sanitarios, ya que dispone de un diario personal donde el paciente puede
monitorizar su salud día a día; el sistema genera un informe que el paciente
puede compartir confidencialmente con su médico por email para revisarlo en
próximas consultas. Todo ello permite que el neurólogo tenga una información
más detallada sobre el día a día del paciente con su enfermedad. CLEO puede ser
descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de
Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/
27 DE JULIO: DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO
Se estima que
en España a lo largo del año 2019 se diagnosticarán 11.791 nuevos casos de varios
tipos de cáncer de cabeza y cuello, como laringe, faringe o cavidad oral, según
las últimas estimaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).El
cáncer de cabeza y cuello incluye varios tumores malignos diferentes que se
desarrollan en o alrededor de la garganta, la laringe, la nariz, los senos
paranasales y la boca. Con el objetivo de dar visibilidad a los afectados y
sensibilizar sobre el impacto psicosocial, el 27 de julio se conmemora en todo
el mundo el día mundial de esta enfermedad, a propuesta de la Federación
Internacional de Sociedades Oncológicas de Cabeza y Cuello (International
Federation of Head and Neck Oncologic Societies, IFHNOS por sus
siglas en inglés).
Según el Grupo
Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello (TTCC), el cáncer de cabeza y cuello representan aproximadamente el 5% de los
casos de cáncer en varones y el 2% en mujeres; en conjunto, representan la
quinta neoplasia más frecuente en la población mundial y como señala la
Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), la mayoría de las terapias
empleadas habitualmente para tratar estos tumores tienen efectos negativos que
suponen un impacto en los aspectos psicológicos y sociales del paciente.
“Este tipo
cáncer es poco conocido, no porque se den muy pocos casos, sino porque las
personas que lo padecen se aíslan socialmente por las secuelas que tienen. El
desconocimiento de la sociedad sobre estos tumores es muy grande y esto no
facilita la vuelta de los pacientes a una forma de vida lo más parecida posible
a la que tenían anteriormente, porque desgraciadamente, no va a ser igual, sino
bastante distinta”, ha señalado María Jesús Romero, presidenta de la Asociación
Española de Pacientes con Cáncer de Cabeza y Cuello.
La propia SEOM
destaca sobre este tipo de cáncer que se trata de tumores con gran impacto para
los pacientes por las secuelas físicas de los tratamientos con intención
curativa que se aplican, con mucha repercusión en términos de calidad de vida y
en la capacidad para hablar, tragar y respirar.
Unas secuelas
que, en función del tratamiento, la extensión de la cirugía y otros factores
como el estadio y localización del tumor, entre otros, pueden conllevar la
pérdida de órganos como la laringe y lengua, trastornos funcionales, problemas
en el cuello cuando este es operado, pérdida de la capacidad de deglución y
fonación, boca seca, dolor, rigidez mandibular, cambios en la voz y en la piel
de la zona irradiada (cuando se trata el tumor con radioterapia), infecciones
etc.
“El impacto
emocional de estos diagnósticos es muy grande, pues las dificultades con las
que se encuentran en su día a día los pacientes son muy duras. La alimentación
y la comunicación son algo muy necesario para relacionarse, pero ellos tienen
enormes dificultades para poder hacerlo”, prosigue Romero.
Cuidar en cáncer
Por todo ello,
la compañía biofarmacéutica MSD, comprometida con los pacientes que sufren este
tipo de tumor, ha querido sumarse a este día mundial ampliando la información
sobre este tipo de cánceres en la web MSDsalud dirigida a pacientes y cuidadores, donde se ha publicado unos materiales
avalados por Asociación
Española de Pacientes con Cáncer de Cabeza y Cuello.
Otorrinolaringología de Quirónsalud Marbella realiza las primeras cirugías para masculinizar la voz en Andalucía
El Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Quirónsalud Marbella, codirigido por los doctores Juan Carlos Casado y Carlos O’Connor, ha realizado con éxito las primeras intervenciones de tiroplastia tipo III en Andalucía, una técnica empleada para masculinizar la voz mediante la relajación de las cuerdas vocales, lo que deriva en un tono más grave de voz.
El equipo de Otorrinolaringología del Hospital Quirónsalud Marbella es un referente nacional de feminización de la voz desde hace años. Dentro del manejo del cambio de tono o frecuencia vocal, la mayor demanda se produce para el aumento de tono vocal, más concretamente por parte de mujeres transgénero que desean feminizar su voz, que sea más aguda, aunque también existe tratamiento quirúrgico para la masculinización de la voz, para que sea más grave.
Sin embargo, según el doctor Juan Carlos Casado, no suele ser necesaria esta intervención en el caso de hombres transgénero, ya que "está demostrado que la toma de andrógenos (testosterona) produce una reducción de la frecuencia fundamental a los 3-4 meses, que suele ser suficiente para conseguir una voz más masculina y que perdura aunque se deje la medicación". En este caso, la demanda para masculinización de la voz suele venir de "pacientes que cursan con un tono vocal muy agudo, como son los trastornos de la muda vocal o en lesiones congénitas con gran rigidez cordal. También puede ser útil en ciertas disfonías espasmódicas para reducir los síntomas responsables del espasmo vocal", concreta.
-Tiroplastia tipo III para la masculinización de la voz
La técnica quirúrgica para conseguir una voz más grave se denomina tiroplastia tipo III de Issihiki. Es la primera vez que se realiza en Andalucía esta operación. En palabras del doctor Casado, "el objeto de esta intervención es conseguir la relajación de las cuerdas vocales para disminuir la tensión de las mismas y, por lo tanto, del tono de la voz"; es decir, conseguir un tono vocal más grave. "Se realiza bajo anestesia general y mediante una mínima incisión en la línea media del cuello. El cambio del tono vocal se puede apreciar de forma inmediata, aunque se aconseja un reposo vocal de siete días", continúa.
Como comenta el doctor Carlos O´Connor, "actualmente el médico otorrinolaringólogo debe saber dar respuesta a una demanda cada vez más creciente de cambio del tono vocal, sería lo que algunos profesionales de la voz denominan cirugía estética de la voz".
La imagen de una persona también es la voz. En muchos pacientes existe la preocupación de que su voz no refleje el tono vocal que consideran adecuado con respecto a su aspecto exterior o su forma de ser y expresarse. La Unidad de la Voz del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Quirónsalud Marbella ofrece así, destaca el doctor O’Connor, "ayuda a los pacientes en estos casos más estéticos, al igual que en aspectos más patológicos como el cáncer de laringe o nódulos y pólipos".
La Cátedra de Neurociencias CEU-Fundación Vithas forma a médicos africanos a través de un programa de neuroanatomía 3D
El pasado mes de junio, profesionales de 11 países se
dieron cita en el Mnazi
Mmoja NED Surgical Institute en Zanzíbar para asistir a un curso sobre
Neuroanatomía 3D centrado en el estudio de los enfoques más comunes y los
detalles anatómicos de la patología vascular y de la base del cráneo. La
formación, organizada por la Fundación NED con el apoyo de la Cátedra de Neurociencias CEU-Fundación Vithas, combinó las demostraciones de modelos de entrenamiento y
conferencias 3D con la discusión de casos clínicos y la realización de cirugías
en vivo.
Los doctores José Piquer,
director de la Cátedra de Neurociencias CEU-Fundación Vithas y
neurocirujano del Hospital Vithas 9 de Octubre, y Pablo González-López,
neurocirujano del Hospital General Universitario de Alicante, han coordinado un
curso que ha contado con un cuadro docente integrado por destacados
especialistas como Vladimír Benes de la Universidad Charles de Praga; Chandrashekar
E Deopujari del Bombay Hospital Institute of Medical Sciences; Mubashir Mahmood
Qureshi, del Aga Khan Universty Hospital Nairobi; Aamir Qureshi de la
Universidad de Cape Town, y Pedro Riesgo Suárez, neurocirujano de los
hospitales Vithas 9 de Octubre y Vithas Virgen del Consuelo.
Un total de 32 profesionales de
11 países diferentes han cursado una formación avalada por el Colegio de
Cirujanos de África Oriental, Central y Meridional, y cuyo objetivo es fomentar
la educación de posgrado en cirugía, brindando capacitación quirúrgica en toda
la región de África. A lo largo de tres días los alumnos han podido asistir a
diferentes sesiones en las que se han abordado contenidos como el aneurisma
intracraneal, las diferentes opciones de tratamiento, o los abordajes
vasculares más comunes, todo ello mediante el empleo de la tecnología 3D y
cirugías en directo. Así mismo, se han empleado gran cantidad de casos clínicos
que han permitido profundizar en las malformaciones arteriovenosas cerebrales y
los abordajes quirúrgicos realizados en las regiones selar y paraselar.
El curso realizado se enmarca
dentro de un programa anual dirigido específicamente a todos los residentes y
neurocirujanos jóvenes de países con economía de ingresos bajos y medianos, a
los que se quiere proporcionar una enseñanza basada en tecnología 3D
estereoscópica que les permita obtener confianza para realizar enfoques
operativos estándar y experiencia práctica en el desarrollo de habilidades
técnicas en cadáver.
Esta
iniciativa se encuentra estrechamente vinculada con los objetivos de la
Fundación Vithas en materia formativa, al apostar por un aprendizaje
multidisciplinar centrado en la especialización. De este modo desde
Fundación se busca facilitar la creación de un entorno donde poder compartir
experiencias, opiniones y conocimientos con profesionales de muy diversos
ámbitos, favoreciendo un enriquecimiento personal y profesional.
Sobre
la Cátedra de Neurociencias CEU-Fundación Vithas
La Cátedra de Neurociencias
CEU- Fundación Vithas,
creada en 2015 por la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia y la
Fundación Vithas, del Grupo Vithas, aúna las dimensiones investigadora,
docente, social y divulgadora en el ámbito neurocientífico. Más de cuarenta
publicaciones científicas, diversos premios de investigación y tesis
doctorales, son algunos de los resultados de esta Cátedra, que ofrece programas
formativos de posgrado y especialización, que han dado lugar también a medio
centenar de Trabajos de Fin de Máster en el ámbito de las neurociencias. A sus
actividades investigadora y docente, la Cátedra de Neurociencias CEU-
Fundación Vithas suma una importante labor asistencial y formativa en hospitales
de siete países africanos en vías de desarrollo.
24 July 2019
ISDIN dona 40.000€ para la investigación contra el cáncer de piel
40.000 euros para investigar el lentigo maligno, un tipo de cáncer de piel que se desarrolla en áreas de
exposición solar crónica en pacientes de edad media-avanzada. Es la cantidad
que ha donado ISDIN,
compañía líder en fotoprotección, a Fundación Piel Sana de la Academia
Española de Dermatología y Venereología (AEDV)
para su proyecto de investigación de esta variante del
melanoma.
Coincidiendo con el Dia Mundial del Melanoma, el 23 de mayo,
ISDIN puso en marcha la campaña “El
cáncer de piel se puede prevenir” con el objetivo de concienciar
a la población sobre la necesidad de acudir al dermatólogo para la detección
precoz de las lesiones cancerosas y también de recaudar fondos para la
investigación. Así, por cada fotoprotector
vendido en las farmacias colaboradoras, la marca ha donado una parte a
proyectos de investigación dermatológica.
En todas las farmacias colaboradoras,
los ciudadanos han encontrado material divulgativo en el que se explica cómo
protegerse correctamente del sol y cómo detectar lunares sospechosos. Además,
los farmacéuticos, primer eslabón de la cadena sanitaria, recibieron formación
específica por parte de un dermatólogo especialista en cáncer de piel para que
pudieran detectar signos de alarma, derivando al ciudadano al dermatólogo para
una exploración completa.
La exposición solar es una de las
principales causas de la aparición de lesiones cancerosas, entre las que se
encuentra el melanoma, el cáncer de piel con peor pronóstico y que aparece
habitualmente en piernas, espalda y escote. En España, cada año se diagnostican más de 6.000 nuevos
casos de melanoma, el doble que hace treinta años, según
informa la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
A la campaña de ISDIN se han sumado
rostros conocidos como la nadadora Ona
Carbonell, el jugador de la selección española de básquet Rudy Fernández, la
modelo y presentadora Martina
Klein o el surfista Andy
Criere que, a través de las redes sociales, han hecho llegar
mensajes de concienciación a los colectivos más vulnerables, como niños y
deportistas, bajo el hashtag
#IsdinLOVEYOURSKIN.
Líderes de opinión de todos los sectores de la salud, clínicos, gestores y pacientes ponen en marcha un programa 360º en hemofilia
Dada la evolución que ha experimentado el tratamiento de la hemofilia en los últimos años, líderes de opinión de todos los sectores de la salud, clínicos, gestores y pacientes han puesto en marcha un programa 360º en hemofilia. El objetivo principal de este nuevo proyecto, que cuenta con la colaboración de la compañía farmacéutica Sobi, es definir el estándar óptimo de atención al paciente y emitir recomendaciones que permitan implementarlo, tanto en aspectos clínicos como en aquellos que afectan a la dimensión personal y social del paciente.
La atención integral que se busca con esta iniciativa multidisciplinar tiene como fin beneficiar especialmente al paciente y a los profesionales sanitarios implicados, pero también a la administración pública donde no se cuenta actualmente con una hoja de ruta que aúne todas estas características.
En este sentido, el director de acceso al mercado en Sobi en España y Portugal, Roberto González Piqueras, ha señalado que “como compañía especializada en hemofilia, somos conscientes de los nuevos retos que se presentan en la actualidad en esta área y, por eso, hemos querido impulsar este proyecto que consideramos necesario. Y es que actualmente en España no existe todavía un consenso sobre cómo debe realizarse y qué debe incluir la atención integral al paciente, teniendo en cuenta además a todos los actores implicados”.
En España se calcula que hay, aproximadamente, 3.000 pacientes de hemofilia. El 45% sufren la hemofilia en su forma más grave; el 20% son niños y alrededor de un tercio de los casos son de mutación de novo, es decir, sin historia familiar de hemofilia.
Nuevo proyecto de atención integral al paciente con hemofilia
Los expertos coinciden en que el avance en los tratamientos frente a la hemofilia desde los años 50, cuando aparecieron las primeras terapias de reemplazo de los factores de coagulación sanguínea deficientes en la sangre de las personas afectadas, hasta el desarrollo en el siglo XXI de los tratamientos de vida media extendida (long acting), que permiten la permanencia de los mismos más tiempo en la sangre del paciente proporcionando una mejoría en la calidad de vida, hacen que se enfrenten a nuevos retos.
Entre estos retos, se encuentran el avance en la profilaxis, el desarrollo de nuevos inhibidores cuando se produce un rechazo al tratamiento, la cronicidad de la enfermedad, el envejecimiento de los pacientes, la equidad en el acceso a las distintas terapias, una adecuada adhesión terapéutica y, sobre todo, normalizar la vida cotidiana de los pacientes tanto laboral como personal.
Por este motivo, el primer paso de la coalición para llevar a cabo el programa de atención integral de la persona con hemofilia ha sido la creación de un Consejo Asesor formado por el coordinador de la Unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital La Fe de Valencia, Santiago Bonanad; el jefe de servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital La Paz de Madrid, Víctor Jiménez Yuste; la hematóloga del Hospital Regional Universitario de Málaga y presidenta del Comité Científico de la RFVE, Eva Mingot; el gerente del EOXI de Ourense y ex Director General de Asistencia Sanitaria de la Junta de Galicia, Félix Rubial, y el exconsejero de Salud de la Generalitat de Cataluña, Bo Ruiz.
El Consejo Asesor va a desarrollar las líneas maestras de la estrategia, que luego serán llevadas a cabo conjuntamente y de manera colaborativa por un panel de expertos formado por hematólogos, pediatras, traumatólogos, enfermeros, pacientes, farmacéuticos, fisioterapeutas, psicólogos, entre otros, para lograr una visión multidisciplinar.
Las cuestiones que se tratarán entre el Consejo Asesor y los expertos versarán desde el momento en que se diagnostica la hemofilia, la confusión en el diagnóstico, los factores predisponentes en los casos de novo, la atención al niño con hemofilia, la presencia de comorbilidades en el paciente, la atención de las mujeres portadoras y la aplicación de las nuevas tecnologías en el seguimiento de la hemofilia, entre otros aspectos. Finalmente, el contenido que se aborde será recopilado y difundido para que sirva de ayuda a pacientes, familiares y profesionales sanitarios.
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