La educación
y la información es salud, y en
diabetes aún más. Aportar y contar con una información adecuada sobre esta
enfermedad no solo ayuda a prevenirla, a controlarla y a combatir mejor sus
posibles complicaciones asociadas, también mejora el pronóstico y el estado de
salud general de la persona con diabetes, y facilita la comprensión familiar de
esta situación. La información es, además, el elemento clave para facilitar el empoderamiento del paciente, permitiéndole
ser corresponsable de su cuidado de la mano de los profesionales sanitarios
Esta es una de las principales ideas sobre las que se fundamenta la
jornada conjunta que llevan a cabo hoy el
Grupo Clínico y Traslacional en
Diabetes (Grupo CTD) y la Asociación
Nacional de Informadores de la
Salud (ANIS), y que reúne en un
mismo foro a pacientes, profesionales de la salud de distintas disciplinas
médicas, periodistas y divulgadores
expertos en redes sociales.
En este encuentro multidisciplinar
se apuesta por promover una participación más activa y directa de las
personas con diabetes en el proceso de
cuidado y atención de su enfermedad. La reunión trata de reflexionar sobre los recursos, capacidades y
necesidades de los profesionales de la
salud y de los pacientes en el ámbito del empoderamiento, aportando consejos prácticos y estableciendo medidas
concretas para facilitar la colaboración
y corresponsabilidad de médicos y pacientes en la consecución de un bien común: una mejor vida
para las personas con diabetes.
El valor del empoderamiento
Un paciente empoderado toma
medidas para mejorar su calidad de vida, controla
sus hábitos y tiene los conocimientos, habilidades, actitudes y conciencia
de sí mismo, algo indispensable para ajustar su comportamiento y para lograr un
bienestar óptimo, trabajando en colaboración con otras personas cuando sea
necesario. Las intervenciones de empoderamiento apuntan a convertir al paciente en “cogestor” de su salud, en asociación con los
profesionales de la salud. En el caso de la diabetes, el empoderamiento se
ha erigido en una verdadera necesidad, así como en una oportunidad de mejora en
la prevención y control de la enfermedad y sus complicaciones.
Como destaca el Dr. Esteban Jódar, co-coordinador del Grupo CTD y que
participará como ponente en esta jornada, “no sirve de mucho desarrollar excelentes
procedimientos diagnósticos y terapéuticos si luego no conseguimos que se utilicen eficientemente, y para eso es clave que la persona con diabetes
conozca la relevancia de ese procedimiento o tratamiento”. Además,
según añade el jefe de Departamento de Endocrinología y Nutrición Clínica en
QuirónSalud Madrid, “todo lo que suponga
aumentar la autonomía de la persona enferma mejora su pronóstico y calidad de
vida”.
La diabetes es una enfermedad
crónica que necesita de una autogestión correcta la mayor parte del tiempo. Cada día una persona con diabetes debe
tomar en torno a 30 decisiones que tienen que ver con su salud. “Al cabo del año son miles las decisiones, y
para que sean acertadas necesita estar bien formado e informado, necesita
empoderarse”, admite Ángel Ramírez, CEO de Canal Diabetes y creador del Diabetes
Experience Day. En la misma línea, el Dr. Jódar reconoce que “la persona con diabetes debe responder a diario a numerosos desafíos
sobre el manejo de su enfermedad y para eso es clave la educación terapéutica”.
Pero es que, además, “casi el 100% de las decisiones sobre diabetes que tomamos
los pacientes lo hacemos fuera de la consulta de los profesionales sanitarios y
sin su supervisión directa”, apunta Daniel Royo, que padece diabetes tipo 1 y trabaja como técnico de Programas del Servicio de Atención y
Comunicación con el Paciente, de la Consellería de Sanidad Universal y Salud
Pública de la Comunidad Valenciana.
El papel de los profesionales sanitarios
En este contexto, el papel del médico es determinante. “Somos los responsables de informar y de
animar al paciente a que adquiera esos conocimientos, valorar si son adecuados
y suficientes, así como de sugerirle los campos en los que debe aplicar esa
autonomía que va ganando”, asegura el Dr. Jódar.
Por su parte, el Dr. Carlos Miranda, componente del Grupo CTD y coordinador Nacional de Diabetes de la Sociedad
Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), subraya que “el médico debe ocupar el rol de formador e informador, facilitando los mejores conocimientos y habilidades
para que el paciente sea capaz de manejar su enfermedad, y todo ello de forma
empática, abandonando antiguos patrones de relación y pasando a una relación
bidireccional, participativa que redunde en mejores resultados en salud y satisfacción personal”. Y es que, según aconseja, “los
profesionales deberíamos acompañar a los pacientes en su enfermedad, no
dirigirles sin tener derecho a opinar o elegir opciones”.
Para el Dr. Pablo Miramontes, también miembro del
Grupo CTD y adjunto
en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico de Valladolid, no cabe
duda que “el empoderamiento de las personas con diabetes es una asignatura
pendiente”. Para
superar este déficit, asegura, “los
profesionales somos claves, ayudando, enseñando y promoviendo la
responsabilidad de los pacientes sobre sus enfermedades”; en su opinión, “debemos ponernos a su disposición para
resolver sus dudas, aceptando sus requerimientos y demandas y adaptando los
tratamientos a sus necesidades”. Para este especialista, “los
pacientes que saben de su enfermedad son más responsables con los procesos y
los tratamientos, además son más exigentes con los médicos, y eso nos hace
mejores”.
Diferentes experiencias
llevadas a cabo en nuestro país confirman que, en general, las personas con
diabetes que controlan los aspectos de su enfermedad frecuentemente adaptan su
medicación a sus necesidades diarias o solventan situaciones agudas (como son
las hipoglucemia o hiperglucemia) sin necesidad de recurrir al sistema
sanitario, evitando agravamiento de las mismas y facilitando también un
importante ahorro al sistema sanitario.
El rol de los pacientes, de las RRSS y de los informadores
Tal y como demandan los
participantes en esta jornada, para conseguir que una persona con diabetes tome
decisiones correctas se debe invertir
tiempo y dinero en formarla. Además, se aconseja “crear sinergias entre todos los colectivos implicados en el manejo de
la diabetes: pacientes, profesionales sanitarios, administración e industria farmacéutica”,
indica Ángel Ramírez, quien apuesta por “lograr
que el paciente y profesional sanitario
estén a un mismo nivel, negocien y pacten estrategias que velen por la
salud de la persona”.
En base a su propia
experiencia, Daniel Royo
asegura que “poder influir en tu propia
salud (autocuidado) forma parte del crecimiento como persona: ayuda a vivir mejor”;
y, de hecho, considera que “formar en
autocuidados a una persona con diabetes es una obligación”. Según añade,
“necesitamos informarnos y formarnos; no vale sólo con darnos información, debemos
entrenarnos para poder tomar decisiones”. Como elementos claves de la educación
estructurada que debe recibir el paciente, este técnico recalca la
necesidad de “tener un programa, un
cronograma, unos objetivos individualizables, una evaluación, una revisión
periódica de conocimientos,...y, sobre todo, necesitamos profesionales
sanitarios que sean, ante todo, educadores”.
En este ámbito, las redes sociales pueden ser una
oportunidad. “Pueden servir para
crear proyectos comunes que hablen de educación”, indica el CEO de Canal Diabetes, quien matiza que “deberían ser proyectos globales, compartidos con todos, ya que, si
cada uno quiere hacer la guerra por su cuenta, no se consigue credibilidad ni
resultados”.
Desde su perspectiva de
paciente, Daniel Royo recuerda que “si no encuentras información que emane de profesionales sanitarios, la
persona con diabetes se ve en la obligación de buscar otras fuentes que no
siempre son fiables”; por eso, aconseja, “para el sistema sanitario es un riesgo no
estar en redes sociales”.
Diabetes, la enfermedad que necesita implicación
Empoderar al paciente implica
otorgarle un papel protagonista, con el fin de que pase a ser un participante
activo en el control de su enfermedad; se trata de conseguir un paciente con capacidad para tomar decisiones y resolver
cuestiones sobre su salud. Este empoderamiento cobra especial importancia en las enfermedades
crónicas, donde los pacientes han de tomar decisiones con frecuencia.
En el caso concreto de la diabetes,
según señala el Dr. Carlos Miranda, “la propia historia de la enfermedad le aporta una
importancia adicional al empoderamiento”. Es de larga evolución, presenta múltiples matices, y
se asocia con frecuentes e importantes complicaciones crónicas que se pueden
prevenir, retrasar o minimizar con un buen control de los factores de riesgo
cardiovascular y de la propia diabetes. “Si el paciente no está bien informado ni
instruido, es difícil que se mentalice del control que precisa esta enfermedad
que, además, tiene la característica de que en sus fases iniciales no duele”,
afirma este experto.
Como resalta el Dr. Pablo Miramontes, “las
asociaciones de pacientes, los grupos de trabajo, los profesionales, la prensa
especializada...somos responsables de dar información de calidad a los
pacientes. Y más ahora que hay un exceso de información y muchas veces de
muy mala calidad”. En su
opinión, “para que el proceso de
empoderamiento sea bueno, eficaz y útil la
información que reciba el paciente debe ser buena, y grupos como el CTD
pueden jugar un papel crucial para que así sea”.