Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), pertenecientes a la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU-MALLORCA) y especialistas en esta patología se han reunido en Palma de Mallorca, con la colaboración de Abbott, para mantener una Jornada de Actualización sobre esta patología, en la que se han revisado los resultados del Estudio europeo IMPACT, y el papel que desempeñan los profesionales de enfermería en el control de la enfermedad. Los doctores Daniel Ginard, Sam Khorrami y la enfermera Zuriñe López, del Hospital Son Espases, han sido los especialistas encargados de llevar a cabo esta Conferencia de actualización.
“La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) es una enfermedad crónica, que afecta al intestino y que suele debutar en pacientes jóvenes”, explica el doctor Daniel Ginard, especialista en Aparato Digestivo del Hospital Son Espases de Palma de Mallorca. “La EII es una enfermedad emergente, propia de los países desarrollados y, se estima que, en Baleares, hay unos 2.000 pacientes afectados y que cada año 120 casos nuevos son diagnosticados” añade.
Esta reunión ha sido realizada para comentar las últimas novedades sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) e informar a los pacientes sobre temas de interés para su vida diaria.
El doctor Ginard, afirma que, “la formación de los pacientes es un pilar fundamental para el manejo de su enfermedad, ya que les permite participar en las decisiones de tratamiento y, para este fin, las reuniones de pacientes son ideales”.
En esta reunión de pacientes y especialistas en Mallorca, los objetivos son “transmitir la importancia de la relación médico-paciente y el papel de la enfermería especializada en el control de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal” aclara el doctor Sam Khorrami, también especialista de Digestivo en el Hospital Son Espases. Y afirma el doctor, “las Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal se consideran en la actualidad imprescindibles para los pacientes y especialistas, y gracias a ellas se ha logrado ambulatorizar los tratamientos y se ha mejorado el control de los pacientes y el acceso de éstos a través de la enfermería”.
El verdadero IMPACTO de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
El estudio IMPACT fue realizado en Europa por la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) a través de una encuesta dirigida a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), entre noviembre de 2010 y agosto de 2011, con el objetivo de obtener una perspectiva internacional del impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal en la vida de los pacientes.
Los resultados del Estudio IMPACT Europeo, obtenidos a partir del análisis de los datos de 4.990 encuestas y con la participación de pacientes españoles, han sido evaluados en torno a las áreas de diagnóstico, tratamiento y cuidado, servicios médicos, relaciones personales y familiares, vida diaria y trabajo y educación.
En cuanto al impacto en el diagnóstico, aunque la mayoría de los pacientes son diagnosticados en un plazo razonable, en el 12% la demora del diagnóstico puede ser superior a 5 años. La mayoría de los pacientes tienen un acceso adecuado a las consultas médicas especializadas y aproximadamente el 50% a consultas de enfermería.
La admisión en hospitales de los pacientes con EII es extremadamente alta: un 85% de pacientes aseguran que fueron admitidos en el hospital en los 5 años anteriores a la realización de la encuesta.
El 70% de los pacientes están satisfechos con el tratamiento recibido, aunque un 51% de pacientes siente no haber podido contar al especialista algo que era importante y un 63% afirma que les hubiera gustado que les hubiesen dedicado más tiempo.
Aproximadamente la mitad de los pacientes refiere un deterioro de sus relaciones personales atribuible a su enfermedad. Sin embargo, un 43% siente que el encuentro con otros enfermos de EII mejora su optimismo y el 70% de éstos, que pertenece a asociaciones de pacientes, cree que estos encuentros suponen un beneficio en sus vidas.
Además, el estudio refleja que la enfermedad conlleva un gran consumo de recursos indirectos como la pérdida de horas de trabajo o de estudio
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