Investigadores españoles desarrollan un modelo predictivo en enfermedad de Crohn con datos anónimos de 6.000 pacientes

 

   

La edad, las recaídas previas del paciente y determinados factores bioquímicos en sangre, como los niveles de leucocitos, hemoglobina y fibrinógeno, se han identificado como potenciales factores de riesgo para la predicción a corto plazo -en un plazo a tres meses vista- de nuevos brotes en la enfermedad de Crohn, según ha demostrado un nuevo modelo clínico a partir de inteligencia artificial, desarrollado por Takeda y Savana, en el marco del estudio 'PREMONITION-CD'. En consonancia con estudios previos, la investigación ha confirmado el tabaquismo como factor de riesgo de desarrollo de enfermedad de Crohn, además de como factor de peor pronóstico. Asimismo, cabe destacar que se ha detectado una concomitancia entre antecedentes familiares de neoplasias gastrointestinales y el diagnóstico de EC. Se trata de una patología con una incidencia en España de 7,5 casos por cada 100.000 habitantes que puede causar –en los casos más severos– graves efectos físicos y psicológicos en el paciente, así como una importante carga económica para los sistemas de salud. Tal y como apunta el Dr. Fernando Gomollón, jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza) y profesor asociado de la Facultad de Medicina de Zaragoza, además de autor principal de la investigación, "este es uno de los primeros modelos que predice nuevos brotes”. El Dr. Gomollón subraya, además, el gran reto al que se han enfrentado los investigadores para su desarrollo, ya que “la enfermedad de Crohn es una patología muy compleja, y predecir recaídas u otras complicaciones es un gran desafío". Este modelo, que ha sido publicado recientemente por la revista científica 'The European Journal of Gastroenterology & Hepatology' y cuenta con una precisión superior al 80%, podría beneficiar el manejo de los pacientes al poner el foco en factores detectados rutinariamente en las analíticas. Como parte de este estudio multicéntrico, se han clasificado más de 25.000 variables clínicas y demográficas con los datos clínicos de más de 6.000 pacientes con enfermedad de Crohn procedentes de registros médicos electrónicos de ocho hospitales madrileños, una muestra considerablemente superior a la mayoría de los estudios publicados hasta la fecha. En este trabajo han colaborado un extenso grupo de investigadores. Modelos predictivos Desde un punto de vista clínico, las enfermedades complejas y de prevalencia relativamente baja, como la EC, se comprenden mejor utilizando registros grandes de población con información de seguimiento disponible, por lo que las Historias Clínicas Electrónicas (HCE) de pacientes son una fuente de datos destacada. Estas son cada vez más accesibles y contienen información heterogénea de exámenes médicos, diagnósticos, prescripciones y procedimientos, así como pruebas de laboratorio. La mayor parte de la información en estas historias clínicas de pacientes no está estructurada, sino que se incluyen los resultados de las imágenes o las notas clínicas en texto libre. Esta información está escrita por médicos y otros profesionales de la salud en su práctica habitual en consulta, reflejando así datos de vida real. En este estudio, los investigadores utilizaron la tecnología de Procesamiento de Lenguaje Natural (PLN) de Savana para detectar conceptos clínicos que aparecen en el texto libre de las HCE. Además, para identificar factores clínicos predictores de recaída, se usaron métodos de machine learning para la creación de modelos predictivos (regresión logística, árboles de decisión y bosques aleatorios) que convierten este estudio en pionero en este campo. Una amplia red de hospitales Según el Dr. Javier P. Gisbert, jefe de la Unidad de Atención Integral al paciente con enfermedad inflamatoria intestinal en el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, “cuando se analizan estos registros con tecnologías de Procesamiento de Lenguaje Natural, el potencial es enorme para obtener nueva información relevante sobre la EC. Las notas clínicas, como fuente de datos, pueden proporcionar información clínica clave no disponible en ningún otro lugar; de ahí la importancia de incluir registros médicos completos en estudios futuros para mejorar la calidad del análisis de datos”. De la misma forma, recalca que resulta fundamental sensibilizar a los profesionales sanitarios sobre la importancia de que los registros médicos estén completos, con el objetivo de "mejorar la atención al paciente, realizar investigaciones y gestionar los recursos sanitarios".

Nuevos datos avalan la eficacia a largo plazo de vedolizumab en pacientes con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn

Takeda Pharmaceutical Company Limited  (“Takeda”) ha anunciado la publicación en el Journal of Crohn’s & Colitis^, de dos informes intermedios del estudio abierto GEMINI LTS (seguridad a largo plazo), actualmente en marcha, que describen los datos clínicos del tratamiento con Entyvio (vedolizumab) a largo plazo en pacientes con colitis ulcerosa (CU) activa moderada a grave y enfermedad de Crohn (EC) activa moderada a grave.

Los datos mostraron que los pacientes con CU activa moderada a grave experimentaban mejoras clínicas y en la calidad de vida relacionada con la salud (CdVRS, por sus siglas en inglés) con el tratamiento continuado convedolizumab. En los pacientes con EC activa moderada a grave, los beneficios clínicos de vedolizumab se mantenían con el tratamiento a largo plazo independientemente de la exposición previa a un anti-TNF. Los pacientes con CU y EC que han entrado en el estudio después de abandonar la dosis previa de mantenimiento cada ocho semanas debido a falta de respuesta clínica en GEMINI I y II respectivamente, podrían experimentar un efecto beneficioso con una mayor frecuencia de la administración cada cuatro semanas.

GEMINI LTS es un estudio abierto de extensión de fase 3 de un solo brazo que está actualmente en marcha con el objetivo principal de evaluar el perfil de seguridad del tratamiento con vedolizumab a largo plazo. Los pacientes reclutados incluían aquellos que habían completado o se habían retirado precozmente de los estudios doble ciego, aleatorizados, controlados con placebo de fase 3 GEMINI I y II. Los informes intermedios publicados en el Journal of Crohn’s & Colitis representan los datos de eficacia recogidos desde el 22 de mayo de 2009 hasta el 27 de junio de 2013. Los resultados de la respuesta clínica, remisión y CdVRS corresponden a la evaluación de hasta 152 semanas de tratamiento en la población de eficacia.

“Dado que la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn son enfermedades crónicas, es imprescindible evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento a largo plazo para evaluar su beneficio mantenido en el tiempo para los pacientes” señaló Edward V. Loftus, Profesor de Medicina de la División de Gastroenterología y Hepatología de la Clínica Mayo de Rochester (Minnesota). “Los últimos resultados, que reflejan el uso sostenido de vedolizumab durante un período de 3 años, son alentadores y proporcionan  información adicional sobre el posible beneficio de vedolizumab como una opción de tratamiento a largo plazo para las personas con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn”, afirma Edward V. Loftus.

ACCU España lanza AcompañartEII

ACCU España (Confederación de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) pone en marcha con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie y el apoyo del Instituto de Psicología Aplicada y Counselling Antae, el proyecto AcompañartEII, una iniciativa de capacitación dirigida a los psicólogos de las asociaciones de pacientes que pretende proporcionar una respuesta personalizada y práctica a las necesidades detectadas en los psicólogos de ACCU y adaptada a los pacientes para favorecer el manejo psicosocial de la EII.

Se trata de una patología compleja que cursa por brotes, cuyos síntomas característicos son la diarrea, dolor abdominal, hemorragia rectal, anemia y fatiga. Muchos pacientes sienten vergüenza al explicar sus síntomas y prefieren omitirlos, lo que provoca que la EII no sea percibida como una patología incapacitante. Sin embargo, las personas afectadas tienen que hacer frente a una enfermedad crónica que complica enormemente su día a día. Por este motivo, requieren, con frecuencia, una atención psicológica especializada y de calidad para normalizar la enfermedad y afrontarla de una manera más positiva.

La finalidad principal de AcompañartEII es minimizar el impacto emocional que la EII provoca en los pacientes. En la iniciativa participan psicólogos de diversas ACCUs locales: ACCU Valencia, Asturias, Ourense, Sevilla, Extremadura, Toledo, Cádiz, Palma de Mallorca, Madrid, Cataluña, Castilla-La Mancha, Asturias, León y Guipúzcoa. “Desde ACCU, nos sentimos muy orgullosos de este proyecto porque responde a una demanda muy recurrente entre los pacientes de EII, los psicólogos de nuestras asociaciones locales y socios. AcompañartEII tiene un gran valor ya que permite empoderar al paciente, a la vez que aporta a los psicólogos una formación más específica y eficaz para ofrecer una asistencia clínica que repercuta directamente en el bienestar de estas personas”, afirma Julio Roldán, presidente de ACCU España.

Entre los contenidos que se tratarán durante las sesiones, destacan diversas técnicas y herramientas útiles en la atención al paciente, como modelos de gestión del estrés, la negación y las relaciones con el entorno, entre otros.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una patología con un gran impacto psicosocial

Cada año en España se diagnostican 2.000 nuevos casos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una patología crónica, que afecta al tubo digestivo y cursa por brotes. Se trata de una enfermedad muchas veces imprevisible, lo que significa, por tanto, vivir en un estado constante de incertidumbre y ansiedad. La EII tiene un gran impacto sobre el estado de ánimo de los pacientes, de hecho, casi un 15% podría sufrir depresión.

Aunque la EII puede afectar a personas de cualquier edad, aparece fundamentalmente entre los 15 y los 30 años, por lo que puede llegar a ser muy limitante para gente joven y con una vida activa que se enfrentan a un diagnóstico para toda la vida. En estos casos, el apoyo psicológico resulta fundamental para adaptarse a la nueva situación, como destaca Mabel Pérez, psicóloga de ACCU Madrid: “Es muy importante que el paciente acepte cuanto antes la enfermedad para que aprenda a convivir con ella. Frecuentemente, nos encontramos ante una fase de negación, que si se prolonga, puede generar mucha frustración y ansiedad en la persona afectada. En este sentido, cobra una especial importancia el apoyo de los psicólogos, para que los pacientes se sientan arropados y destierren sus miedos. De esta manera, se favorece además el control de la enfermedad y el cumplimiento del tratamiento”.

  

Expertos y pacientes identifican diez acciones que podrían mejorar la vida de las personas que sufren enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa

La necesidad de crear nuevas unidades especializadas en EII, mejorar las necesidades de carácter social y emocional de los pacientes que actualmente no están debidamente atendidas, o la puesta en marcha de un servicio de coordinación con una agenda única para pruebas y visitas médicas, son algunas de las principales propuestas que se desprenden del Proyecto KOAN. Esta iniciativa -liderada por el Centro de Investigación en Gestión Sanitaria del IESE (CRHIM) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), y promovida por Takeda-presenta un conjunto de intervenciones que responden a las necesidades asistenciales y sociales de los pacientes con EII, así como diez acciones prioritarias a llevar a cabo. Para ello, un equipo multidisciplinar de más de 450 personas formado por gestores, pacientes, médicos, enfermeros, farmacéuticos de hospital y otros profesionales sanitarios de tres comunidades autónomas (Cataluña, Galicia y Madrid), ha trabajado conjuntamente para buscar respuestas y soluciones a las reivindicaciones de los pacientes. Se calcula que en España el coste directo de la asistencia a los pacientes de EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales, como la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa) ronda los 500 millones de euros al año y supone una pérdida de productividad de cerca de 450 millones más. Con una perspectiva como esta, mejorar la atención a los pacientes –que en nuestro país suponen aproximadamente entre 140.000 y 170.000 personas, con alrededor de 7.000 nuevos casos cada año– no solo resulta necesario, sino beneficioso para todos. Las necesidades de los pacientes El estudio de los requerimientos de los pacientes, que varían según la edad, la agresividad de la patología, el tiempo desde que fueron diagnosticados y el tiempo sin tener nuevos brotes, ha puesto de manifiesto tres aspectos clave: • Existen grandes áreas en las que se debe mejorar la atención a los pacientes con EII, especialmente en aquellos que no son tratados en unidades especializadas.  • Las unidades especializadas de EII suponen una mejora sustancial en la calidad del servicio percibido por el paciente.  • Las necesidades de carácter social y emocional no están debidamente atendidas, tanto en las unidades especializadas como en el resto de centros. Según Jaime Rivas, Director de RRII, Gestión Sanitaria y Comunicación Corporativa Iberia de Takeda, "el Proyecto KOAN es clave para Takeda, ya que nuestro principal objetivo es buscar el bienestar del paciente con Enfermedad inflamatoria intestinal. Para conseguirlo, es fundamental contar con los principales agentes que gestionan las necesidades de las personas que padecen Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa. De esta forma, el Proyecto KOAN identifica cuáles son las áreas de mejora y propone soluciones para mejorar la calidad de vida de estos pacientes". Las medidas más urgentes A partir de la información recopilada durante las reuniones de los equipos de trabajo del proyecto KOAN y de una encuesta a un amplio número de gestores y profesionales, se han establecido 54 intervenciones necesarias de las que se desprenden las diez acciones prioritarias: 1. Definición del modelo asistencial. El servicio recibido por los pacientes varía sustancialmente en función del centro donde son atendidos. Para resolver esta desigualdad es necesario determinar hospitales de referencia en EII en cada comunidad, delimitar sus ámbitos de actuación territorial y su relación con los servicios de atención primaria y otros centros.  2. Creación de unidades especializadas de EII. Una vez definido el modelo asistencial se recomienda crear unidades multidisciplinares para el abordaje integral de la EII. Que estén compuestas por profesionales de distintas especialidades, y dotadas de recursos para facilitar el acceso a pacientes a través de canales no presenciales, como el teléfono o el correo electrónico.  3. Desarrollar nuevos protocolos. Es preciso revisar los procedimientos en la coordinación entre niveles asistenciales, el diagnóstico en atención primaria, la gestión de listas de espera de pruebas diagnósticas y cirugía, así como los de transición del paciente pediátrico al adulto.  4. Potenciación del papel de enfermería. Desde la orientación del paciente en el momento del diagnóstico hasta la coordinación y gestión de casos, pasando por la especialización en estomaterapia. Para ello, hay que formar, asignar y especializar recursos de enfermería en el manejo de estos pacientes. Y crear consultas especializadas en los hospitales con mayor actividad en estas patologías.  5. Promoción de hábitos de vida saludables. Diseño y difusión de información específica dirigida a la promoción de hábitos de vida saludables, tales como consejos de higiene, vida sexual, salud de la mujer o deshabituación al tabaco. Se ha comprobado que la mejora en los hábitos ayuda a controlar los síntomas y mejora el bienestar del paciente.  6. Creación de unidades de manejo y adherencia al tratamiento. El cumplimiento del tratamiento terapéutico es bajo, sobre todo en los casos de varones jóvenes. Una de las acciones para combatirlo es la creación unidades de atención farmacéutica que asesoren y ayuden a cumplir el tratamiento.  7. Citación coordinada. La puesta en marcha de un servicio de coordinación con una agenda única para pruebas y visitas facilitaría la coordinación de las distintas citas racionalizando los tiempos y reduciendo desplazamientos.  8. Formación de EII para atención primaria y pediatría. Además de la implantación de nuevos procedimientos, es esencial formar a los médicos del primer nivel asistencial para mejorar el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad. Lo que requiere materiales y programas formativos específicos.  9. Apoyo a pacientes. El paciente experto. La identificación de pacientes referentes en el manejo de la patología, denominados pacientes expertos, que actúen como mentores y tutores de otros pacientes, se ha demostrado muy eficaz para estos casos. Adicionalmente, puede ser de gran ayuda la elaboración de materiales de formación continuada dirigida a pacientes, familiares y cuidadores.  10. Plataforma para el intercambio de conocimiento. Aunque la EII todavía no tiene cura, se producen constantes avances en su conocimiento y tratamiento. Para agilizar y conseguir un mejor intercambio de la información existente, una de las posibles soluciones consistiría en desarrollar una plataforma que permitiera compartir datos relativos a la enfermedad entre profesionales de distintas especialidades, niveles y regiones. Y facilitar la comunicación e interacción entre especialistas. La intención del proyecto es la generación de iniciativas que, con el mayor consenso posible entre los profesionales implicados, y partiendo de sus ideas, mejore aquellos aspectos en que los pacientes de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa reclaman mayor atención. Según Jordi Cohen (Director del proyecto KOAN por parte de IESE), "el estudio tiene además como objetivo que estas recomendaciones sirvan y sean tenidas en cuenta en la elaboración de los futuros planes de actuación de las diversas administraciones sanitarias en materia de EII". La iniciativa ha contado además con la colaboración de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y la Asociación Catalana de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa.

Los niños con Enfermedad de Crohn presentan un curso de la enfermedad más complicado que los adultos‏

Mañana 13 de mayo se celebra el Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. Expertos en Enfermedad de Crohn (EC) manifiestan que la evolución de esta patología presenta más dificultades en los pacientes pediátricos que en los adultos, por lo que requiere un abordaje específico. Así se ha recogido en el simposio ‘¿Podemos mejorar el manejo de la EC pediátrica en la práctica clínica?’ organizado por AbbVie, en el que se han reunido más de treinta especialistas en gastroenterología pediátrica.

La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria, autoinmune y crónica que puede estar localizada en cualquier parte del tubo digestivo. En los niños, presenta unas características propias, como señala el Dr. Víctor Navas, gastroenterólogo infantil del Hospital Materno Infantil de Málaga: “la enfermedad de Crohn en niños es por lo general más extensa, afectando mayoritariamente a íleon y a colon y de forma variable a tramos del intestino delgado responsables de la absorción de nutrientes. Suele acontecer entre los 12 y 16 años de edad, momento en el que la velocidad de crecimiento es mayor y también lo es la formación de hueso. Estas particularidades conllevan un mayor riesgo de desnutrición, de retraso en el crecimiento y de osteoporosis”.

Diagnóstico precoz y monitorización

Teniendo en cuenta las características de la enfermedad, los expertos coinciden en la importancia del diagnóstico precoz y su monitorización para evitar las complicaciones. En sus primeras fases, algunos síntomas característicos de la EC como la pérdida de peso, el dolor abdominal y la diarrea, pueden confundirse con otras enfermedades gastrointestinales. Además, es necesario identificar cuanto antes a aquellos pacientes pediátricos que tendrán un curso más complicado de esta patología con el objetivo de seleccionar adecuadamente la modalidad terapéutica idónea. Como señala el Dr. Navas: “en estos pacientes, se recomienda iniciar tratamiento biológico de forma precoz  para modificar el curso de la enfermedad, favoreciendo un crecimiento y desarrollo óptimos y evitando la aparición de complicaciones y secuelas”.

Aun así, la monitorización debe ir más allá del control de los síntomas, según los expertos. Algunos de los frentes abiertos que se deben tener en cuenta en esta edad son: el curso de la inflamación, la progresión tras el debut de la enfermedad, el desarrollo óseo y sexual, el estado vacunal, la presencia de infecciones, etc.

Abordaje multidisciplinar

En este sentido, es fundamental el abordaje multidisciplinar de la enfermedad para mejorar el pronóstico y la calidad de vida en estos pacientes. Para ello, los expertos consideran que se debe trabajar de forma más estrecha con los médicos de Atención Primaria, así como con otros especialistas: dietistas, reumatólogos, radiólogos, psicólogos, trabajadores sociales, etc.

La colaboración entre los diversos especialistas es clave en el seguimiento del paciente y la elección de una estrategia terapéutica. Como señala el Dr. Javier Martín de Carpi, gastroenterólogo infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona: “en aquellos pacientes con mayor riesgo de mala evolución de la enfermedad, la estrategia debe ser conseguir una respuesta eficaz y duradera, usando para ello los medicamentos que cumplan mejor esos objetivos, como pueden ser los fármacos anti-TNF. De estar contemplados como recurso tras el fracaso de los tratamientos convencionales y clásicos (esteroides, terapia nutricional, inmunomoduladores), se ha pasado a ubicarlos dentro del esquema terapéutico en fases más precoces, sobre todo en pacientes con evolución complicada de la enfermedad (o con factores de riesgos de mala evolución), de cara a controlar de manera más efectiva los mecanismos inflamatorios”.

Una enfermedad en aumento

Se estima que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal –que engloba a dos trastornos inflamatorios: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa- se ha triplicado. Actualmente, afecta a más de 130.000 personas en España, dónde cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos[ii]. Para el Dr. Martín de Carpi, “la EC se trata de una enfermedad multifactorial, que se pone en marcha en individuos con una predisposición genética determinada, sobre los que ciertos factores ambientales causan que su sistema inmune responda de manera anómala antes estímulos propios, como podrían ser los que tienen su origen en la flora intestinal propia del individuo.” Conclusión que también comparte el Dr. Navas: “La EC se podría definir como una falta de entendimiento entre el individuo genéticamente predispuesto y su  flora intestinal. Algunos de los condicionantes que influyen en la flora intestinal y que podrían estar detrás de este aumento son la occidentalización de la dieta, la exposición al humo del tabaco y la contaminación”.

El 65% de los pacientes con enfermedad de Crohn tratados con GED-0301, de Celgene, alcanzó la remisión clínica, según un estudio publicado en el NEJM

Celgene ha anunciado que los resultados de su ensayo de fase II multicéntrico, controlado con placebo, a doble ciego de tres dosis de GED-0301 en pacientes con enfermedad de Crohn activa, se han publicado en la prestigiosa publicación The New England Journal of Medicine en su número del 19 de marzo.

“GED-0301 abre la posibilidad de una nueva opción terapéutica para tratar la enfermedad de Crohn. Se basa en el uso de tecnología antisentido cuya diana es una proteína de señalización intracelular clave responsable de la inflamación intestinal y la patogénesis de la enfermedad”, ha señalado el profesor Giovanni Monteleone de la Universidad de Roma Tor Vergata. “Esta terapia –administrada por vía oral – está diseñada con un novedoso mecanismo de acción que actúa a nivel local. Los resultados del ensayo en fase II indican que GED-0301 debe ser estudiado de manera más exhaustiva en ensayos de fase III futuros”. 

Este ensayo en fase II ha contado con la participación de 166 pacientes adultos con enfermedad de Crohn –moderada a severa– definidos por una puntuación de entre 220 y 400 según el Índice de Actividad de la Enfermedad de Crohn (CDAI, por sus siglas en inglés) al menos una semana antes del inicio del ensayo, con lesiones inflamatorias objetivables en íleon terminal y/o colon derecho.

Los resultados publicados han demostrado que una proporción significativamente mayor de pacientes con enfermedad de Crohn activa alcanzó el criterio principal de valoración de remisión clínica en los días 15 y 28 con una dosis diaria de 40 mg (55%) de GED-0301 o 160 mg (65%) que con 10 mg (12%) de GED-0301 o placebo (10%; P<0 .001="" 11="" 160="" 67="" 84="" 9="" a="" adem="" al="" alcanz="" cada="" con="" d="" de="" diaria="" dosis="" el="" en="" frente="" ged-0301="" glucocorticoides="" los="" mg="" n="" pacientes="" placebo="" remisi="" s="" sin="" span="" una="">

Respecto a los pacientes tratados con una dosis diaria de 160 mg de GED-0301, el 67%, 72% y 67% estaban en remisión clínica (con una calificación CDAI menor a 150) en los días 15, 28 y 84, respectivamente, en comparación con el 21%, 14% y 21% de los tratados con placebo (P<0 .0001="" 10="" 15="" 28="" 29="" 40="" 63="" 70="" 84="" a="" as="" cada="" cl="" con="" d="" de="" diaria="" dosis="" el="" en="" ged-0301="" grupo="" intervalo="" la="" logr="" los="" mg="" n.s.="" n="" nica="" pacientes="" para="" placebo="" que="" recibi="" registraron="" remisi="" respectivamente="" respecto="" resultados="" se="" similares="" span="" tiempo="" tratados="" un="" una="" vs.="" y="">

En el día 28, el 37%, 58% y 72% de los pacientes tratados con una dosis diaria de 10 mg, 40 mg o 160 mg de GED-0301, respectivamente, lograron una respuesta clínica (una reducción de 100 puntos en el CDAI; un criterio de valoración secundario) en comparación con el 17% con placebo (P = 0.04, P<0 .001="" p="" respectivamente="" span="" y="">

Las tasas de pacientes con al menos un efecto adverso en los grupos de GED-0301 fueron de 49%, 62% y 49% para la dosis diaria de 10 mg, 40 mg y 160 mg, respectivamente, en comparación con el 67% del grupo del placebo. Los efectos adversos más frecuentemente informados en los grupos de tratamiento de GED-0301 fueron dolor abdominal (entre 10% y 12%), empeoramiento de la enfermedad de Crohn (entre 10% y 15%), infección en el tracto urinario (entre 5% y 15%) y aumento de la proteína C reactiva (entre 5% y 9%). Los índices de efectos adversos graves en los grupos con dosis de GED-0301 fueron del 7%, 2% y 2% correspondientes a una dosis diaria de 10 mg, 40 mg y 160 mg, respectivamente, en comparación con el 2% del grupo que recibió placebo.

“Una gran cantidad de pacientes que sufren la enfermedad de Crohn siente que no existen suficientes opciones terapéuticas para esta patología, ya que un número importante no alcanza la remisión y necesitan opciones nuevas”, ha indicado Scott Smith, presidente de Inflamación e Inmunología de Celgene. “GED-0301 puede ofrecer una aproximación completamente diferente para tratar la enfermedad y tiene el potencial para trasformar el panorama del tratamiento actual. Los resultados obtenidos son positivos y nos animan a promover el ensayo de fase III con GED-0301 y crear medicamentos innovadores que ayuden los pacientes que sufren la enfermedad de Crohn".

La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Puerta de Hierro Majadahonda edita un libro internacional que recoge las últimas novedades del uso de la endoscopia

En el marco del 10º Congreso de la ECCO (Organización Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa), que ha reunido en Barcelona entre los días 18 y21 de febrero expertos en gastroenterología, se ha presentado el libro “Endoscopy in inflammatory bowel disease”. Se trata de una obra internacional escrita en inglés en el que han participado un nutrido grupo de autores nacional e internacionales (58 en total), todos ellos especialistas de referencia en EII.

“Endoscopy in inflammatory bowel disease” ha sido editada el equipo de gastroenterólogos de la Unidad de EII del Hospital de Puerta de Hierro Majadahonda, en colaboración con la compañía biofarmacéutica AbbVie. Va dirigido a especialistas en gastroenterología y recoge las novedades del uso de la endoscopia en Enfermedad Inflamatoria Intestinal y destaca el papel crucial de este procedimiento describiendo diversos escenarios clínicos de un paciente de EII.

El objetivo del libro, avalado por la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), la Sociedad Española de Endoscopia Digestiva (SEED), la Asociación Española de Gastroenterología (AEG) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), es proporcionar a todos aquellos gastroenterólogos con interés en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal una herramienta que permita acceder a las últimas novedades sobre todos los procedimientos endoscópicos necesarios en este tipo de pacientes, así como fomentar la aproximación entre la clínica y la endoscopia, lo que supone un aspecto crucial en el mejor manejo de los pacientes. En cuanto a los aspectos más novedosos del libro el Dr. Luis Abreu como Jefe de Servicio de Gastroenterología del Hospital de Puerta de Hierro Majadahonda afirma que “la endoscopia se ha convertido en un pilar fundamental para el diagnóstico, la evaluación y el seguimiento de los pacientes con EII y entre sus principales novedades cabe destacar el desarrollo de la endoscopia de intestino delgado que nos permite el acceso a tramos de intestino delgado anteriormente inaccesibles”.

EXPERTOS Y PACIENTES UNEN ESFUERZOS PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL‏

 La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que engloba una serie de patologías que afectan al intestino, en forma de inflamación crónica, tienen una incidencia en España de entre 15 y 20 casos nuevos por 100.000 habitantes y año. Una cifra que ha ido en aumento en las últimas décadas y que se traduce, por el tipo de patologías que agrupa, en que cada vez existan más pacientes crónicos que tienen afectada de forma significativa su calidad de vida.  

Según explica el doctor Eugeni Domènech, presidente del Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, las dos principales enfermedades de este tipo son la colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn, ambas con un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes, ya que estas patologías suelen diagnosticarse cuando el paciente es adolescente o adulto joven. “Afectan al individuo en cuanto que se encuentra en una edad crítica de formación educativa. Además, es una etapa decisiva para las relaciones personales y para el inicio de la vida laboral.  Es una enfermedad que cursa con dolor, con urgencias defecatorias y tiene un impacto emocional sobre el individuo muy importante en una etapa decisiva de la vida”, asegura. Además, recuerda, alrededor del 10% de estos pacientes, terminarán requiriendo una ostomía, tratamiento quirúrgico con importantes implicaciones psicológicas.

Los pacientes, tras el diagnóstico, apunta Ángeles Roca, coordinadora de proyectos de ACCU Catalunya, se encuentran con una enfermedad crónica que no tiene cura y que les preocupa ya que les hace plantearse cómo reorganizar su vida. Agrega que para que estos pacientes puedan ‘normalizar su vida’ “hay que concienciar a la sociedad y a su entorno de lo que son estas enfermedades, de sus síntomas y de las necesidades que producen en los pacientes. Por ejemplo, las personas con EII han de ir a menudo y de forma imprevisible al lavabo. Si la gente de su entorno o la sociedad en general no lo sabe no van a poder ayudarle. Qué ocurre, que hay enfermos que por no decir que sufren esta enfermedad y que necesitan un lavabo cerca al final no salen de su casa, con las implicaciones que esto tiene. Esta situación se complica en la edad infantil. Para los niños es muy difícil describir los síntomas que tienen”.

Sabedores de esta necesidad de concienciación sobre la enfermedad, el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), la Societat Catalana de Digestologia y la Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa (ACCU Catalunya), con la colaboración de Otsuka, han elaborado una infografía que plantea 10 claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, que estará disponible en las páginas web de Geteccu y de ACCU, además de en sus redes sociales en Twitter y Facebook.

Y es que, como apunta el doctor Domènech, en este tipo de enfermedades hay periodos en los que la enfermedad está controlada y otros en los que sufren recaídas. De hecho, explica, las recaídas son muy frecuentes. Por ejemplo, “en la colitis ulcerosa, en los cinco primeros años tras el diagnóstico, aproximadamente el 60% de los pacientes sufre al menos dos recaídas. En el caso de la enfermedad de Crohn también son frecuentes, pero quizá los síntomas no son tan abruptos”. En ambos casos, la aparición de estas crisis es muy difícil de predecir. “Desde el punto de vista de síntomas, el paciente nota síntomas directos, no hay síntomas que le alerten de que va a tener un brote”, agrega.

Unidades multidisciplinares

Para este experto, cada vez es más necesario crear Unidades de EII. Describe que éstas están disponibles normalmente en los grandes hospitales y que la tendencia es que los pacientes, como mínimo aquellos que tienen una evolución más agresiva de este tipo de enfermedad, sean controlados allí. “Aparte de gastroenterólogos, en estas unidades suele haber una enfermera especializada, radiólogos, reumatólogos, dermatólogos y cirujanos, entre otros profesionales”, comenta.

Por su parte, Ángeles Roca apunta a este respecto que al ser una enfermedad crónica compleja necesita de varios especialistas, “por ejemplo, en el caso de los niños, es muy importante el apoyo psicológico. Un equipo multidisciplinar garantiza tratar la enfermedad de forma global y coordinada para una mejor atención del paciente. Por esto creo que es imprescindible que los pacientes puedan tener cerca Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal”.

Tanto el doctor Domènech como Ángeles Roca coinciden en comentar que hace falta más apoyo institucional a la investigación en este tipo de patologías, más aún si se tiene en cuenta su impacto en la calidad de vida de quienes las padecen y que aún no tienen cura. “La Administración y la industria farmacéutica tienen un papel en este sentido, pero también debe haber un compromiso de los médicos y de los pacientes”, agrega el doctor, que destaca la labor de ACCU Catalunya, que realiza campañas de micro-mecenazgo  para recolectar fondos para la investigación.

Un ensayo clínico demuestra la eficacia a largo plazo de vedolizumab en pacientes con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn

Takeda Pharmaceuticals International GmbH (“Takeda”) ha anunciado que, durante la reunión anual de la UEG celebrada en Viena (Austria), se han dado a conocer nuevos datos del estudio GEMINI LTS, un ensayo abierto de seguridad a largo plazo en pacientes adultos con colitis ulcerosa (CU) y enfermedad de Crohn (EC) moderada o grave tratados con Entyvio^® (vedolizumab).  Estos datos confirman la eficacia a largo plazo de vedolizumab en el tratamiento de estos pacientes.

El estudio GEMINI LTS amplía un año más el seguimiento a los pacientes con CU y EC que ya habían participado en los ensayos GEMINI 1 y GEMINI 2, de 52 semanas de duración.  “En la población total, alrededor del 70% de los pacientes con CU mantiene la remisión completa al final de los dos años, y esa es una cifra considerablemente alta”, explica el Dr. Javier P. Gisbert, Responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) y uno de los coordinadores del estudio GEMINI LTS.  La conclusión es la misma en pacientes con EC, cuya tasa de remisión a los dos años es del 61%. 

“Los resultados conseguidos con vedolizumab son claramente positivos”, afirma el Dr. Javier P. Gisbert, ya que la terapia ofrece “una nueva alternativa que no teníamos hasta ahora en pacientes que no han respondido al tratamiento convencional o a la terapia con fármacos anti-TNF”, y añade que “prolongar un año el seguimiento de los pacientes permite disponer de una información muy relevante para los clínicos”.  El Dr. Gisbert destaca la importancia de conseguir la remisión completa de estas enfermedades: “La remisión es el objetivo que todos los médicos queremos para nuestros pacientes, de forma que consigamos no sólo que esté mejor, sino que esté perfecto”.  Esto cobra mayor relevancia teniendo en cuenta que en España la incidencia de las enfermedades inflamatorias intestinales, como son la CU y la EC, “está aumentando con notable rapidez en los últimos años”, según asegura el Dr. Gisbert.

Vedolizumab es un anticuerpo monoclonal humanizado selectivo del intestino[i] que se ha aprobado recientemente en los Estados Unidos y en la Unión Europea, y que también ha recibido la aprobación en Australia, bajo el nombre comercial de Entyvio^® (vedolizumab).  Es el primer y único tratamiento biológico que se aprueba en la Unión Europea simultáneamente para el tratamiento de CU y EC activas de moderada a grave en pacientes adultos que hayan tenido una respuesta inadecuada, presenten pérdida de respuesta, o sean intolerantes al tratamiento convencional o a un antagonista del factor de necrosis tumoral alfa (TNFα).

Se presenta la 6ª edición del Manual Práctico “Conductas de Actuación en la Enfermedad Inflamatoria Crónica Intestinal”

En el transcurso de la XXV Reunión Nacional de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), se ha presentado la 6ª edición del Manual Práctico “Conductas de Actuación en la Enfermedad Inflamatoria Crónica Intestinal”, conocido entre los especialistas como “Manual blanco”, que ha sido coordinado por el Dr. Joaquín Hinojosa, Jefe Servicio de Medicina Digestiva del Hospital de Manises, Valencia, y la Dra. Pilar Nos, Directora del Área de Enfermedades Digestivas del Hospital Universitario la Fe de Valencia.

El Manual tiene su origen en el año 1996, cuando un grupo de expertos intentaron homogeneizar las opciones de manejo y tratamiento de los pacientes con EII y establecer unos algoritmos de decisión diagnósticos y terapéuticos. En aquel momento el arsenal terapéutico se limitaba a la mesalazina, corticoides e inmunomoduladores.

A partir de la tercera edición se fue ampliando el número de autores, coincidiendo con la mayor relevancia que fue adquiriendo la enfermedad que es, hoy en día, una patología importante por tres motivos: el aumento de la incidencia, el grupo de edad al que  afecta y su carácter de enfermedad crónica, aunque la variedad de tratamientos actualmente disponibles han contribuido a mejorar de forma notable la calidad de vida de los pacientes.

Para el Dr. Hinojosa, “aunque ha aumentado la complejidad del Manual se sigue manteniendo el espíritu inicial: que sea eminentemente práctico,   contenga tablas, algoritmos, esquemas  y dibujos para que, de una ojeada,  se pueda ver qué actitud adoptar en situaciones concretas”, y continúa “hoy es una referencia entre los médicos que tratan la EII y es, junto con la revista EII al día y la base de datos Eneida, uno de los valores más importantes que tiene GETECCU”.

·         La Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España:

La EII engloba una serie de patologías que afectan al intestino inflamándolo que son fundamentalmente colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn. “Aproximadamente una de cada 450 personas padece una Enfermedad Inflamatoria Intestinal en nuestro país”, aseguró la Dra. Nos “los picos máximos de diagnóstico se sitúan en  la segunda/tercera década de la vida, aunque en Colitis Ulcerosa puede haber un pico tardío, hacia los 60-70 años, pero 

LA IMAGEN RADIOLÓGICA EMERGE COMO ESENCIAL PARA EL DIAGNÓSTICO Y SEGUIMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE CROHN

La incidencia de la Enfermedad de Crohn (EC) ha estado aumentando desde la segunda mitad del siglo XX. En el mundo occidental se observó un marcado aumento de la prevalencia de las enfermedades inflamatorias intestinales, tanto en la enfermedad de Crohn como de la Colitis Ulcerosa (CU) durante los años sesenta y setenta después de alcanzar una meseta entre 7 y 12 nuevos casos por cada millón habitantes/año. En la actualidad las tasas tienden a estabilizarse en áreas de alta incidencia como en el norte de Europa y América. Epidemiológicamente ambas presentan un pico de incidencia entre los 15 y los 30 años de edad, si bien la CU tiene una mayor afectación en hombres y la EC en mujeres. En España las tasas de incidencia están aumentando en los últimos años, aunque lejos de las cifras de los países del norte de Europa.

Atentos a esta realidad, el 31º Congreso Nacional de la Sociedad Española Radiología Médica revisa el abordaje de la Enfermedad inflamatoria mediante un taller donde participan dos expertos, Tomás Ripollés, con amplia experiencia en ecografías y TC de la enfermedad inflamatoria intestinal, especialmente en la enfermedad de Crohn y 

Fructuoso  Delgado, experto en Resonancia Magnética. El taller se divide en una parte de contenido teórico y otra  parte con casos reales, donde se mostrarán exploraciones ecográficas en vídeo y casos de  RM en formato Dicom para que puedan estudiarlos los asistentes.

Tal y como asegura Tomás Ripollés, “el diagnóstico de la Enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se basa en una evaluación compleja que incluye signos y síntomas clínicos, hallazgos endoscópicos y quirúrgicos, imágenes radiológicas, pruebas de laboratorio y hallazgos histológicos. La nueva clasificación de la Enfermedad de Crohn (EC) por fenotipos,  relevante en el manejo terapéutico, incluye el subtipo, la edad al diagnóstico, la ubicación y la participación perianal”.

Al hilo de esta clasificación, “la imagen radiológica se antoja primordial, tanto en el momento del diagnóstico como en el seguimiento de la EC, dado que permite determinar la localización, la extensión (detección de lesiones no alcanzables por el endoscopio), la detección de complicaciones, estenosis o lesiones penetrantes, su clasificación en uno de los subtipos y la evaluación de la severidad de las lesiones inflamatorias”, subraya Tomás Ripollés.

El experto considera esta información como “muy importante como guía de la estrategia terapéutica y además tiene valor pronóstico. En la EC la actividad clínica no se correlaciona con los cambios histológicos. El papel de la imagen en la CU es ayudar en el diagnóstico diferencial y en la detección de complicaciones”.

"Los medicamentos biológicos han logrado que la incidencia de la intervención quirúrgica en pacientes haya disminuido de forma muy importante" - Reunión ACCU Huelva‏

Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), pertenecientes a la Asociación de Enfermos de Crohn y colitis ulcerosa (ACCU-Huelva) y especialistas en esta patología se reúnen hoy en Huelva, con la colaboración de Abbott, para mantener una Jornada de Actualización en la que van a revisar diferentes aspectos relacionados con la enfermedad, como las manifestaciones extraintestinales, el embarazo o el abordaje terapéutico. Los doctores Héctor Pallarés, Manuel Ramos, Beatriz Benítez y Juan María Vázquez, del Servicio de Digestivo del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, son los especialistas encargados de llevar a cabo esta conferencia de actualización dirigida a pacientes.

De acuerdo con el doctor Héctor Pallarés, “actualmente en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, tenemos alrededor de 900-1.000 pacientes registrados con Enfermedad Inflamatoria Intestinal respecto a una población de 130-150.000 habitantes a los que se atiende”.

En cuanto a la prevalencia por tipo de enfermedad, el doctor Pallarés aclara, “en los 80, parecía que podía prevalecer la colitis ulcerosa frente a la enfermedad de Crohn; pero ahora parece que se está dando la vuelta y podría haber un porcentaje de un 60-70% de pacientes con Crohn y un 30-40% de pacientes con colitis ulcerosa”.

Reunión de Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal: Relación médico-paciente

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) es una enfermedad crónica que afecta a todo el aparato digestivo (desde la boca al ano) suele iniciarse en pacientes jóvenes y en la que es fundamental la relación del médico con el paciente.

De acuerdo con el doctor Pallarés, “esta relación es mucho más importante y requiere más tiempo que en cualquier otra especialidad, principalmente porque se trata de enfermedades crónicas para toda la vida y porque aunque el paciente esté bien, tiene que consultar al médico al menos una vez al año. Si el paciente está mal va a tener que ver continuamente al médico, probablemente a diario, incluso si está ingresado”.

Abordaje terapéutico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

El objetivo primario del tratamiento médico en la EII persigue la inducción de la remisión del brote, la mejora de la calidad de vida del paciente y el mantenimiento de dicha remisión a largo plazo. El conocimiento progresivo de los factores que causan estas enfermedades ha conducido a la aparición de nuevos medicamentos con mecanismos de acción dirigidos más selectivamente a la desaparición de la inflamación. En este sentido, la terapia inmunosupresora y la biológica adquieren un mayor protagonismo, sobre todo en el momento del brote para inducir al paciente a la remisión de la enfermedad y en el mantenimiento del periodo de remisión.

En relación al tratamiento con biológicos de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal el doctor Pallarés explica, “los pacientes quieren saber en qué consisten este tipo de tratamientos, en qué se basan y, sobre todo, quieren una expectativa de mejoría, ya que los pacientes tratados con biológicos son pacientes que ya han sido tratados con múltiples medicamentos que no han dado resultado”.

Y continúa, “este tipo de medicamentos son más eficaces normalmente cuando el paciente ha dejado de responder a otro tipo de medicamentos, como pueden ser inmunosupresores, o en gente muy joven a la que directamente se lo administramos porque puede tener bastante mejor efecto y es un tratamiento positivo para el paciente, mejor que otro tipo de tratamientos”.

La cirugía y la recurrencia postquirúrgica son otros de los aspectos a considerar dentro de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. El doctor Pallarés explica al respecto que, “la llegada de este tipo de fármacos biológicos ha logrado que la incidencia de la intervención quirúrgica en estos pacientes haya bajado de forma muy importante”.

Por otro lado subraya, “en pacientes en quienes el inicio de la enfermedad ha sido consecuencia de una complicación de la que han tenido que ser intervenidos, se está viendo que estos medicamentos biológicos van muy bien como tratamiento. De acuerdo con la literatura científica parece que disminuyen las complicaciones y, por ende, las intervenciones quirúrgicas a largo plazo. Por tanto, se ve que es un buen medicamento”

Estreno del Documental: "Crohn: el compañero indeseable" / La 2 - 15 de mayo de 2012 a las 10.00 horas‏

El próximo martes 15 de mayo a las 10:00 horas se estrenará en el programa “La Aventura del Saber” de La 2 de TVE el documental “Crohn, el compañero indeseable”, que cuenta la historia de Tanit, una joven de 22 años que convive y lucha día a día con la enfermedad de Crohn. Este documental ha sido realizado por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, con la colaboración de Abbott. Nos gustaría compartir con vosotros el tráiler que tenéis disponible a través del enlace que os enviamos a continuación para que podáis compartir con nosotros el sufrimiento de estos pacientes y para que podáis conocer un ejemplo de superación constante. http://www.youtube.com/watch?v=riz9r4IzEeI

EN BALEARES HAY 2.000 PACIENTES AFECTADOS POR ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL Y SE DIAGNOSTICAN 120 CASOS NUEVOS CADA AÑO

Pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), pertenecientes a la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU-MALLORCA) y especialistas en esta patología se han reunido en Palma de Mallorca, con la colaboración de Abbott, para mantener una Jornada de Actualización sobre esta patología, en la que se han revisado los resultados del Estudio europeo IMPACT, y el papel que desempeñan los profesionales de enfermería en el control de la enfermedad. Los doctores Daniel Ginard, Sam Khorrami y la enfermera Zuriñe López, del Hospital Son Espases, han sido los especialistas encargados de llevar a cabo esta Conferencia de actualización.

“La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) es una enfermedad crónica, que afecta al intestino y que suele debutar en pacientes jóvenes”, explica el doctor Daniel Ginard, especialista en Aparato Digestivo del Hospital Son Espases de Palma de Mallorca. “La EII es una enfermedad emergente, propia de los países desarrollados y, se estima que, en Baleares, hay unos 2.000 pacientes afectados y que cada año 120 casos nuevos son diagnosticados” añade.

Esta reunión ha sido realizada para comentar las últimas novedades sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) e informar a los pacientes sobre temas de interés para su vida diaria.

El doctor Ginard, afirma que, “la formación de los pacientes es un pilar fundamental para el manejo de su enfermedad, ya que les permite participar en las decisiones de tratamiento y, para este fin, las reuniones de pacientes son ideales”.

En esta reunión de pacientes y especialistas en Mallorca, los objetivos son “transmitir la importancia de la relación médico-paciente y el papel de la enfermería especializada en el control de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal” aclara el doctor Sam Khorrami, también especialista de Digestivo en el Hospital Son Espases. Y afirma el doctor, “las Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal se consideran en la actualidad imprescindibles para los pacientes y especialistas, y gracias a ellas se ha logrado ambulatorizar los tratamientos y se ha mejorado el control de los pacientes y el acceso de éstos a través de la enfermería”.

El verdadero IMPACTO de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

El estudio IMPACT fue realizado en Europa por la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) a través de una encuesta dirigida a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), entre noviembre de 2010 y agosto de 2011, con el objetivo de obtener una perspectiva internacional del impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal en la vida de los pacientes.

Los resultados del Estudio IMPACT Europeo, obtenidos a partir del análisis de los datos de 4.990 encuestas y con la participación de pacientes españoles, han sido evaluados en torno a las áreas de diagnóstico, tratamiento y cuidado, servicios médicos, relaciones personales y familiares, vida diaria y trabajo y educación.

En cuanto al impacto en el diagnóstico, aunque la mayoría de los pacientes son diagnosticados en un plazo razonable, en  el 12% la demora del diagnóstico puede ser superior a 5 años. La mayoría de los pacientes tienen un acceso adecuado a las consultas médicas especializadas y aproximadamente el 50% a consultas de enfermería.

La admisión en hospitales de los pacientes con EII es extremadamente alta: un 85% de pacientes aseguran que fueron admitidos en el hospital en los 5 años anteriores a la realización de la encuesta.

El 70% de los pacientes están satisfechos con el tratamiento recibido, aunque un 51% de pacientes siente no haber podido contar al especialista algo que era importante y un 63% afirma que les hubiera gustado que les hubiesen dedicado más tiempo.

Aproximadamente la mitad de los pacientes refiere un deterioro de sus relaciones personales atribuible a su enfermedad. Sin embargo, un 43% siente que el encuentro con otros enfermos de EII mejora su optimismo y el 70% de éstos, que pertenece a asociaciones de pacientes, cree que estos encuentros suponen un beneficio en sus vidas.

Además, el estudio refleja que  la enfermedad conlleva un gran consumo de recursos indirectos como la pérdida de horas de trabajo o de estudio