La llama de la esperanza de los 3 millones de afectados por enfermedades raras estará en la IV Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER

La antorcha olímpica que representa la esperanza de los 3 millones de afectados por una enfermedad rara estará presente en la IVEdición de la Escuela de Formación que organizan laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER)y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

La llama fue creada por FEDER con la colaboración deShire para simbolizar la fuerza y la superación que día a día muestran las personas afectadas por alguna de estas enfermedades, y por ello es protagonista en multitud de actos y proyectos que la federación lleva a cabo, como es el caso de la Escuela de Formación que acoge bajo un mismo paraguas a las diferentes personas implicadas en la mejora de la calidad de vida de las personas.

Esta Escuela, que se celebra del 20 al 21 de septiembre en la sede de CREER en Burgos bajo el lema“Formando líderes, inspirando acciones”, es una forma de facilitar al movimiento asociativo conocimientos y herramientas necesarias para llevar a cabo, de manera profesional, todos sus proyectos. Asimismo, busca ser un lugar de encuentro e intercambio de información, opiniones y experiencias entre trabajadores y asociaciones que fomente el trabajo conjunto en la lucha por defender e integrar en la sociedad a las personas con enfermedades poco frecuentes.

Además, durante esta jornada FEDER presentará los avances conseguidos a partir de que se crearan las 13 propuestas en materia sanitaria, social, educativa y laboral, y las asociaciones asistentes pondrán en común algunas de las principales acciones que se están llevando a cabo para mejorar la calidad en la atención educativa y se diseñarán nuevas estrategias de acción y líneas de trabajo para el futuro.

Desde que fue creada, la antorcha ha estado presentela Carrera por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid, el I Torneo Benéfico de Pádel por los Niños con ER celebrado en Las Rozas (Madrid) y la I Jornada Nacional de Familias con ER. Además, está previsto que la antorcha continúe su recorrido por diferentes ciudades españolas en eventos, como laCarrera Popular de la Guardia Civil de Zamora que se celebrará el próximo 22 de septiembre.