Se mnifiestan los primeros síntomas de la enfermedad,
según datos extraídos del Atlas de Espondiloartritis
Axial en España 2017. Este intervalo de tiempo
entre los primeros síntomas y el diagnóstico final provoca que muchos pacientes
se vean obligados a convivir con la enfermedad durante años hasta ser
finalmente diagnosticados. En la mayoría de los casos, el dolor, la inflamación
y la rigidez se presentan a los 24,4 años, mientras que la edad media con la
que se diagnostica la enfermedad es de 32,9 años.
El tardío diagnóstico en el caso de
la EspAax impide el tratamiento en las fases
iniciales, siendo responsable en gran parte del agravamiento de la enfermedad,
el aumento del daño estructural y de la pérdida de movilidad.
Algunas de las causas en el retraso diagnóstico son el inicio insidioso de la
enfermedad, su baja prevalencia y la ausencia de formación entre aquellos
profesionales sanitarios que no son especialistas en Reumatología y, que, en
muchas ocasiones, son el primer punto de contacto con el paciente. En este
sentido, únicamente un 25% de los pacientes había sido diagnosticado en menos
de 2 años, un 50% más de 6 años y un 25% tardaron más de 12 años.
De hecho, la mayoría de los
pacientes con EspAax acuden a más de un especialista
hasta encontrar un diagnóstico certero, siendo Atención Primaria y
Traumatología las disciplinas a las que acuden mayoritariamente. En muchas
ocasiones los médicos derivan erróneamente a los pacientes con dolores de
espalda a Traumatología en lugar de a Reumatología.
En palabras de Marco Garrido, profesor e
investigador de la Universidad de Sevilla y miembro del equipo de trabajo del
Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017, “resulta necesario resaltar el
papel del médico de atención primaria para reducir los tiempos de diagnóstico
de esta enfermedad. En un escenario ideal podríamos decir que el viaje del
paciente se iniciaría desde su médico de atención primaria quien, después de
realizar las pruebas oportunas, lo derivaría a la unidad de Reumatología”. Este
experto ha añadido que “es de vital importancia la mejora en la comunicación y
colaboración entre profesionales sanitarios, así como la formación y
concienciación de los síntomas de la enfermedad”.
Además, recientemente se han incorporado nuevos
criterios que han facilitado el diagnóstico de las espondiloartritis
en estadios tempranos de la enfermedad, esto, unido a la incorporación de
nuevas técnicas como la resonancia magnética, “ha facilitado este diagnóstico
en las fases más iniciales, antes de que se produzcan las alteraciones
radiográficas y los daños estructurales graves”, ha explicado el Dr. Luis
Sala Ricardo, reumatólogo del Hospital Universitario de Torrejón de Madrid.
El coste asociado a un diagnóstico
tardío
El retraso diagnóstico no solo
afecta al bienestar físico, psicológico y social de los pacientes, sino que
también impacta económicamente en la sociedad. Este impacto se deriva del coste
que suponen en el uso de servicios sanitarios a lo largo de su vida, así como
de las complicaciones que tienen los pacientes en sus vidas laborales que
merman su capacidad de trabajo. Según Marco Garrido, “una importante porcentaje
de los pacientes con espondiloartritis sufre
dificultades para incorporarse al mercado laboral y, de entre los que trabajan,
muchos tienen problemas de absentismo laboral debido, principalmente, a la
continua asistencia a consultas médicas y a los problemas para cumplir su
horario laboral que afectan directamente al desarrollo de su vida profesional.”
Si hablamos del coste total medio que
supone el retraso en el diagnóstico, que incluye las visitas a profesionales
médicos y las pruebas diagnósticas, la cifra asciende a 659€ por paciente.
Espondilitis con futuro, una
plataforma para aprender a gestionar la enfermedad
La gestión de la las espondiloartropatias
por parte de los pacientes resulta fundamental para conseguir reducir la
afectación de estas patologías. De ahí que iniciativas como ‘Espondilitis con futuro’, una plataforma dirigida a personas con EspAax,
sean necesarias para ayudar a los pacientes a transformar la manera en la que
viven la patología y conseguir que sean capaces de aprender técnicas para
controlar y gestionar la enfermedad. El objetivo final es que el paciente,
junto con el médico, tome decisiones informadas. A través de esta web, los
pacientes disponen de información sobre la espondilitis anquilosante, recursos
y actividades para aprender a gestionar la patología. Se trata de una
iniciativa de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
(CEADE), puesta en marcha con la colaboración de Novartis.
En palabras del Dr. Luis Sala
Ricardo, uno de los impulsores de Espondilitis con futuro, “la persona con
espondilitis no solo necesita un apoyo farmacológico, en el que el médico es el
especialista en este aspecto, sino que también tiene otros frentes abiertos a
nivel físico, emocional y social donde la consulta con un médico queda
desajustada. A través de ‘Espondilitis con futuro’ queremos dar a los pacientes
la oportunidad de entender mejor su enfermedad”.
Como ha señalado Virginia de las
Heras, Responsable Médico de Inmunología, Hepatología y Dermatología de
Novartis España, “en los últimos años hemos visto cómo se ha reducido el
tiempo en el diagnóstico de estos pacientes, pero, a pesar de ello, continúa
existiendo una falta de conocimiento de los primeros síntomas de la enfermedad
y, por ello, desde Novartis, apostamos por la formación y actualización
continua de los profesionales sanitarios para reducir esa brecha temporal pero,
también, de los propios pacientes para que sean capaces de gestionar su día a
día y minimizar así el impacto de la enfermedad”.
No comments:
Post a Comment