Los actores Emilio y Julia
Gutiérrez Caba, el bailarín Víctor Ullate, el chef Pablo Balbona, los
integrantes de la banda musical Café Quijano o el periodista Matías Prats
acompañado de su hijo, son solo algunas de las personalidades que se han
animado a participar en los meses de este calendario solidario
La creadora y organizadora de esta
iniciativa solidaria es la periodista Karmen Garrido que dona los beneficios de
su venta a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con
el objetivo de crear un servicio de Coordinación de Manejo Respiratorio
El calendario puede comprarse en
la tienda virtual que la Asociación tiene en su web (www.adelaweb.org) y su precio es de 10€
Actores,
bailarines, cantantes, empresarios, médicos posan desinteresadamente junto a
personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la edición 2023
del calendario “Derecho a vivir”. Esta iniciativa solidaria creada, dirigida y
producida por la escritora Karmen Garrido tiene como objetivo mejorar la
calidad de vida de las personas con ELA destacando su derecho a vivir y a vivir
en las mejores condiciones posibles. Por ello, la periodista dona íntegramente
la recaudación obtenida de su venta a la Asociación Española de Esclerosis
Lateral Amiotrófica (adELA) dedicada a la asistencia de pacientes con este tipo
de patología. El calendario puede adquirirse en la tienda virtual que la
Asociación tiene en su web (www.adelaweb.org) y su precio es de 10€.
Los actores
Emilio y Julia Gutiérrez Caba, el bailarín Víctor Ullate, el chef Pablo
Balbona, los integrantes de la banda musical Café Quijano o el periodista
Matías Prats acompañado de su hijo, son solo algunas de las personalidades que
se han animado a participar en los meses de este calendario solidario y que
también han tenido la oportunidad de conocer de cerca a varios “guerreros” que
luchan día a día y plantan cara a esta enfermedad neurodegenerativa.
Actualmente,
la ELA no tiene cura ni tratamiento y provoca la pérdida gradual de la
movilidad hasta que la persona se convierte en gran dependiente, pero también
supone el deterioro progresivo de su capacidad de alimentarse, deglutir,
comunicarse con normalidad y respirar.
Este segundo
calendario creado por Karmen Garrido, en el que Luis Pavía se ha encargado del
trabajo fotográfico, busca luchar contra uno de los grandes caballos de batalla
de los pacientes con ELA. Tan solo un 4% de estos enfermos decide someterse a
una traqueostomía para prolongar su vida porque carecen de los recursos humanos
y económicos que demanda esta intervención quirúrgica y que son vitales las 24
horas del día. De ahí la importancia de implementar un servicio de Coordinación
de Manejo Respiratorio con un Especialista en Terapia Respiratoria, coordinador
de los cuidados directos y responsable de la formación especializada de
cuidadores, profesionales y familiares.
“Los fondos
recaudados con mi segundo calendario irán destinados a poner en marcha este
servicio vital para quienes padecen la enfermedad. La suma para iniciar este
Servicio de Coordinación para el Manejo Respiratorio en pacientes de ELA
asciende a 29.800€ al año”, destacó la periodista Karmen Garrido.
Las imágenes
que forman este proyecto solidario emanan la emoción, el cariño y la ilusión
que han estado siempre presentes en el ánimo de todos los participantes. Una
experiencia enriquecedora con personas que padecen esta devastadora enfermedad
y sus familiares y que han quedado capturados e impresos en este calendario que
busca mejorar la calidad de vida de los enfermos y su entorno, teniendo en
cuenta que la ELA es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras y que
menos apoyo recibe por parte de las entidades públicas.
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