Proyecto piloto en Sevilla para estudiar el flamenco como terapia contra el trastorno mental

Especialistas de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla llevarán a cabo en breve una investigación en la que tratarán de analizar si el baile flamenco incide positivamente en el bienestar físico y psicológico de personas que padecen un trastorno mental, según informó este hospital. Este proyecto, denominado 'Desarrollo de estrategias didácticas para emplear el flamenco como vehículo de salud y participación social en personas con trastorno mental', cuenta ya con el apoyo de la Agencia Andaluza para el Desarrollo del Flamenco y la Obra Social Cajasol, que han acordado financiarlo con 9.000 y 5.000 euros, respectivamente.

Para llevar a cabo dicho estudio, que ya tuvo un precedente de experiencia piloto en el 2007 con un grupo de 10 pacientes de este hospital y sobre el que no existen más antecedentes a nivel nacional e internacional, también se contará con la colaboración de la Asociación de Autoestima Flamenca y el Museo del Baile Flamenco de Cristina Hoyos. El equipo científico estará compuesto por terapeutas ocupacionales, psicólogos, pedagogos y profesores de baile flamenco.En total serán 15 los pacientes procedentes de los programas de rehabilitación de las dos comunidades terapéuticas del centro sevillano los que participarán voluntariamente en este estudio, en el que se evaluará su situación física, psicológica, emocional y social durante todo el proceso.

-SESIONES PRÁCTICAS

Además se llevarán a cabo 20 sesiones prácticas, que tendrán lugar una vez por semana con una duración aproximada de 90 minutos. La investigación incluye tanto una vertiente psicológica, que corresponde a los terapeutas y monitores ocupacionales, como pedagógica, que realizará un equipo de pedagogos y profesores de baile flamenco. A la observación directa que harán los profesionales, se incluyen como instrumentos de evaluación un diario de campo, que permite el registro subjetivo de percepciones y posibles situaciones que surjan durante cada sesión; o el registro anecdótico, otra técnica cualitativa que posibilita recoger detalles llamativos o anómalos. Para implicar a los propios participantes en la evaluación, se emplearán cuestionarios dentro de la denominada técnica de triangulación, que permite sumar a los datos analizados por los profesionales las impresiones de los pacientes. Todas las sesiones serán grabadas en vídeo, con idea de evidenciar los datos recogidos y realizar inferencias objetivas posteriores a las sesiones. Según expuso Emilia Navarrón, terapeuta ocupacional de Virgen del Rocío e investigadora principal del estudio, con dicho trabajo se busca "diseñar estrategias pedagógicas concretas para utilizar el flamenco como medio rehabilitador e integrador de este colectivo de personas tan sensible".Del mismo modo, opinó que es a los andaluces "a los que nos corresponde convertirnos en principales protagonistas de la introducción del método empírico de las ciencias sociales en el campo de la investigación del flamenco, un patrimonio intangible de primer orden y un medio de expresión cultural vivo y en constante evolución"

-EXPERIENCIA PILOTO

La investigación que se iniciará estos días en el Virgen del Rocío cuenta con una primera experiencia piloto en el 2007 con un grupo de 10 pacientes, en un programa que contempló sesiones teóricas sobre el flamenco y su historia, asistencia a eventos culturales relacionados con el flamenco y participación en sesiones de baile en el Museo de Baile Flamenco.Entre las conclusiones de aquella experiencia, destaca las sensaciones positivas que generó este programa en los participantes, manifestando éstos que la experiencia les había resultado útil, aprendiendo, disfrutando y sintiéndose cómodos en cada una de las sesiones.Los profesionales sanitarios pudieron constatar que en las sesiones de trabajo se podían estimular habilidades cognitivas (atención, concentración y memoria), motoras (organización temporal y espacial, postura, coordinación y ritmo) y relacionales (gesticulación, expresión corporal y verbal, la escucha, la mirada, la percepción de uno mismo y del otro o la aceptación).Si bien los espacios terapéuticos sanitarios están diseñados para favorecer estos aspectos, los espacios 'no institucionales' y 'no hospitalarios' permiten ir más allá, integrando a este colectivo de manera normalizada en espacios comunitarios y culturales, anteponiendo la percepción de ciudadano frente a la de paciente.La colaboración que se inició con este trabajo desarrollado durante 2007 permitió organizar en 2008 el 'I Encuentro Andaluz de Danzaterapia y Flamenco', en el que se reunieron todos los profesionales que aplican el flamenco como vehículo de desarrollo personal e integración social.Fue el marco en el que el Virgen del Rocío y el Museo del Baile Flamenco suscribieron un acuerdo de colaboración que se mantiene hasta ahora.

Andalucía ha ampliado a 24 alteraciones metabólicas el cribado neonatal e incrementa en un 40% su diagnóstico

Andalucía ha mejorado el cribado neonatal que se realiza a todos los recién nacidos con la Prueba del Talón, ampliándolo a 24 alteraciones metabólicas, con lo que ha incrementado en un 40% el diagnóstico rápido de estas patologías gracias a la nueva tecnología por Tándem Masas incorporada al sistema sanitario público.
La Consejería de Salud, en el marco del Plan de Enfermedades Raras, amplió en 2009 el número de patologías que hasta ahora se identificaban con el cribado neonatal conocido como Prueba del Talón de 2 a 24, lo que permite que el ciudadano obtenga un diagnóstico temprano de un mayor número de enfermedades. Favorecer un diagnóstico rápido de las principales anomalías congénitas, antesala de muchas enfermedades poco frecuentes, es uno de los objetivos del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía.
Para hacer posible la puesta en marcha de esta medida, la Administración sanitaria adquirió en 2009 la tecnología necesaria para realizar la espectometría de masas en tándem (MS7SM). El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y el Regional de Málaga son los centros referentes para el análisis de las muestras y la emisión de los informes de diagnóstico.
Con la misma muestra de sangre procedente del talón de cada recién nacido, y que se utilizaba hasta ahora apara el cribado universal del hipotiroidismo y fenilcetonuria, se realiza ya la detección precoz de otros errores innatos y enfermedades hereditarias del metabolismo. Un total de 63.524 bebés se han beneficiado de esta prueba que, desde octubre de 2009, cubre al 100% de los recién nacidos.
Si bien, a los beneficios propios que supone la rápida detección de posibles anomalías para la puesta en marcha de los recursos y terapias adecuadas para paliar sus síntomas, se suma que la realización de este cribado permite, además, la identificación de portadores y recuperar casos posibles de parientes directos no diagnosticados, lo que permite aplicar el consejo genético, recogido en el Plan de Genética de Andalucía y que trabaja estrechamente con el Plan de Enfermedades Raras.
Paralelamente, en el último trimestre de 2010 se incorporará al cribado neonatal la detección precoz de la Fibrosis Quística, una prueba que se realizará con la misma muestra de sangre procedente de la Prueba del Talón, evitándose así molestias innecesarias a los recién nacidos, y que permitirá identificar, además, a portadores sanos de la enfermedad. Se estima que 1 de cada 25 personas son portadoras de Fibrosis Quística.

--Itinerario de referencia
A las medidas relacionadas con la detección precoz de estas enfermedades se suman, además, las previstas en el marco del plan para mejorar la asistencia que se presta a las personas diagnosticadas de alguna de las conocidas como enfermedades poco frecuentes.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a cinco personas por cada 10.000 habitantes. De hecho, se estima que existen unas 7.000 patologías diferentes que podrían estar enmarcadas en este grupo. Son enfermedades que, por definición, tienen características de gran trascendencia para quienes las padecen y para quienes conviven con ellas en tanto se trata de procesos crónicos e invalidantes que merman considerablemente la calidad de vida de quienes las sufren.
De hecho, actualmente la Consejería de Salud trabaja en la puesta en marcha de los itinerarios de referencia para Fibrosis Quística, enfermedad para la que los hospitales Virgen del Rocío de Sevilla y Regional de Málaga han sido designados como centros coordinadores para atender a los pacientes afectados por dicha patología. Se trata del primer itinerario establecido como referente a nivel andaluz en el marco del Plan de Enfermedades Raras, al que se irán sumando otros para el resto de las patologías.
El establecimiento de itinerarios de referencia para los diferentes grupos de enfermedades raras tiene como objetivo simplificar los circuitos de derivación, obtener un diagnóstico más rápido y contar con planes personalizados de atención. En este sentido, las personas con diagnóstico de Fibrosis Quística se beneficiarán de una asistencia reglada en la que los profesionales de Atención Primaria y Especializada trabajarán de forma coordinada, lo que evitará desplazamientos innecesarios de los pacientes, quienes tendrán una atención en los centros de su provincia, pero dirigida desde los centros de referencia identificados para esta patología: el Regional de Málaga para Andalucía oriental y el Virgen del Rocío de Sevilla para Andalucía occidental.
El hecho de identificar centros de referencia se debe a que, dado el bajo número de pacientes que se dan en las llamadas patologías poco frecuentes, se pueda centralizar su atención en unidades específicas y especializadas en las distintas enfermedades, de manera que redunde en la calidad de la atención que estas personas reciben en el sistema sanitario público andaluz.
A lo largo de 2010 se pondrán en marcha un total de cinco itinerarios para cinco grupos de enfermedades raras (Fibrosis Quística, Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Porfiria y Síndrome de Marfan), tras la identificación de los centros con mayor experiencia en cada una de estas patologías, y se trabajará en el desarrollo de otras tres (enfermedades raras metabólicas, enfermedades raras neurológicas y retinoblastoma). El objetivo es que a lo largo del desarrollo del plan (2008-2012) se podrán en marcha un total de 14 itinerarios para otros tantos grupos de enfermedades poco frecuentes.

--Registro de enfermedades raras
Otra de las líneas de trabajo incluidas en el Plan de Atención a las personas con enfermedades raras es la creación de un registro andaluz de estas patologías. Esta herramienta, que está actualmente en fase de pilotaje, tendrá como fuente de información principal la historia de salud única y permitirá conocer cuáles son las enfermedades raras diagnosticadas en Andalucía, cuántas personas las sufren, cómo se distribuyen geográficamente o qué tratamientos están siguiendo los pacientes que las padecen.
La compilación de estos datos permitirá aumentar el conocimiento epidemiológico sobre las enfermedades raras y conocer cuáles son las diagnosticadas en Andalucía, cuántas personas las sufren, cómo se distribuyen geográficamente o qué tratamientos están siguiendo los pacientes que las padecen. Precisamente, uno de los problemas de estas patologías de baja incidencia es el poco conocimiento que aún se tiene en el ámbito científico, lo que en ocasiones dificulta su diagnóstico y tratamiento.
En la fase piloto se han extraído los datos relativos a la enfermedad de Wilson y a la Epidemiolisis Bullosa. En concreto, se han identificado un total de 62 diagnósticos confirmados para Wilson, así como 31 sospechas en estudio y 19 antecedentes familiares, y 35 diagnósticos confirmados para Epidermiolisis Bullosa.

--Formación e información
El Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras pretende también mejorar la gestión del conocimiento en este tipo de patologías, la formación de profesionales y fomentar la investigación. Por esta razón, a lo largo de este año, la Consejería de Salud va a desarrollar un proyecto para formar a los profesionales sobre las enfermedades que se incluyen en el programa de cribado neonatal ampliado que comenzará el próximo junio y que será on line. El objetivo es actualizar los conocimientos sobre las novedades introducidas en la Prueba del Talón en Andalucía.
Asimismo, la Consejería de Salud está potenciando la formación de profesionales en la identificación, diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes al objeto de extender un conocimiento general sobre estas enfermedades entre profesionales de Atención Primaria y Especializada.
Contar con formación específica en patologías de baja incidencia es un paso imprescindible para mejorar la atención a los afectados, de ahí que el plan incluya éste como uno de sus objetivos debido a que se trata de enfermedades poco conocidas por el pequeño número de personas que las padecen. Si bien, constituyen una amplia familia de enfermedades (más de 7.000).
En esta línea, la Consejería de Salud ha diseñado un programa de formación que va, desde formación general a formación más especializada. De hecho, está en curso el I Master Universitario en Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras en el que participan actualmente una veintena de profesionales y que abrirá la convocatoria para su segunda edición a través del Distrito Único Andaluz de Universidades el próximo verano. El master nace al amparo de los planes integrales de Genética y Enfermedades Raras y se organiza junto con la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) y la Universidad Pablo de Olavide.
Además de mejorar el aspecto asistencial relacionado con las patologías poco frecuentes y la formación de los profesionales, la Consejería de Salud trabaja por incrementar la información de interés sobre estas enfermedades para las personas afectadas, profesionales de la salud y la sociedad en general a través de una nueva página web que permitirá, también, la participación de los pacientes y les ofrecerá apoyo socio-sanitarios. Está previsto que esté operativa en el segundo trimestre de 2010.
Igualmente, se está trabajando en la elaboración de Guías Asistenciales sobre algunas enfermedades. De hecho, ya está elaborada la guía específica para profesionales y para pacientes sobre la Epodermolisis Bullosa.

--Medicamentos
Para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos y productos sanitarios necesarios para las personas afectadas por estas enfermedades, la Consejería de Salud creará, en el marco del plan específico para estas patologías, un observatorio que permitirá analizar la situación y detectar posibles situaciones problemáticas derivadas de su tratamiento.
Las enfermedades raras no tienen curación, pero muchas de ellas sí cuentan con productos sanitarios y farmacología específica que permite paliar o combatir los síntomas e, incluso, reducir la evolución de la misma. A lo largo de 2009 la Consejería de Salud ha destinado cerca de 34 millones de euros a la financiación de los medicamentos huérfanos.

La enfermedad crónica representa en torno a un 70% del gasto sanitario en España

Resulta complicado hacer una estimación precisa, puesto que en muchos casos existe infradiagnóstico, sobre el número de personas que padecen en España una dolencia crónica. No obstante, existen datos indirectos que permiten dimensionar el problema. Así, se considera que un 80% de las consultas de Atención Primaria son por enfermedades crónicas, que también generan el 60% de los episodios de hospitalización. Globalmente representarían en torno a un 70% del gasto sanitario en España.
Al hilo de esta realidad, el II Congreso de Atención Sanitaria al Paciente Crónico que se celebra en Santiago de Compostela, toma el relevo de la primera edición celebrada en Toledo en noviembre de 2008, y lo hace, en palabras del director científico del encuentro, Félix Rubial, "con motivo del interés que desde la Consellería de Sanidade y el Servizo Galego de Saúde se tiene en debatir, conocer y hacer conocer aquellos aspectos diversos que en la atención al paciente crónico son de interés. Existe un interés por consolidar un foro permanente de debate y análisis en el que expertos y profesionales interesados de todo el Estado pongan en común aquellos aspectos más relevantes en el amplísimo mundo del manejo de este tipo de pacientes".
El encuentro científico registra más de 700 congresistas, y presenta 320 comunicaciones y va dirigido a un muy heterogéneo perfil de congresistas, entre los que podríamos resaltar profesionales médicos, responsables asistenciales de Servicios Clínicos, profesionales de enfermería, directivos y gestores sanitarios, planificadores profesionales de otros estamentos. Así mismo es de interés también para profesionales de servicios sociales, investigadores clínicos o personal docente. No obstante, Félix Rubial puntualiza que "existen otros actores esenciales en este proceso como son los propios pacientes y las asociaciones de pacientes. El autocuidado constituye un elemento fundamental del manejo del paciente crónico, y su presencia está garantizada".
Existen cinco aspectos clave en el manejo del paciente crónico, en torno a las cuales pivota toda la actividad científica del mismo. Así, "las políticas y estrategias para la prevención y gestión de las enfermedades crónicas; la educación terapéutica y autonomía de gestión del paciente; la gestión integrada de procesos y continuidad asistencial; los sistemas de información, tecnología y estructuras de apoyo y los equipos y nuevos perfiles profesionales en la atención a pacientes crónicos constituyen el eje central de un programa muy equilibrado".
Tal es así que en el programa no se da puntada sin hilo. En el mismo se aborda "la visión económica, la epidemiológica y la política de las enfermedades crónicas, así como una revisión del estado de la cuestión en Europa y en España. Asimismo busca la visión de la integración sociosanitaria, analiza aspectos novedosos como las comunidades virtuales, las nuevas tecnologías o las escuelas de pacientes y valora el papel de determinados estamentos profesionales y en especial el de la enfermería, elemento clave en el manejo del paciente crónico".
Entre los ponentes más sobresalientes destaca "el consejero de Sanidad del Gobierno vasco, Rafael Bengoa, autor del libro que, bajo el título "Curar y Cuidar", publicó en su momento junto con Roberto Nuño y que constituye la mejor aproximación al manejo de los pacientes crónicos de la que disponemos en castellano. La obra", subraya el presidente del comité científico del congreso, "se ha convertido en un documento de trabajo esencial fundamentalmente en la planificación y gestión de servicios".
Junto a su figura, Félix Rubial resalta la de Ellen Nolte, "considerada una de las mayores autoridades mundiales por su conocimiento del tema desde el punto de vista de las políticas comparadas y primera firmante de una obra titulada "Managing chronic conditions: experience in eight countries", un libro de referencia en el análisis comparado del abordaje de los problemas de la cronicidad en distintos países y Stephen Shortell, decano de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Berkeley y profesor de política y gestión sanitaria. Es uno de los pioneros en avanzar la importancia general de la patología crónica como problema de salud pública que requiere de actuaciones específicas y eficaces. Cierra el póquer María Ángeles Durán, socióloga y enferma crónica. María Ángeles es Premio Nacional de Investigación y el título de su conferencia Crónicos, felices y normales ofrece una idea clara de por donde van los tiros"
Precisa el especialista que "pese a la falta de un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica; por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a tres meses puede considerarse como crónica. Las enfermedades crónicas tienen un doble impacto: representan una importante limitación en la calidad de vida y el estado funcional de las personas que las padecen, y son un propulsor del incremento de los costes sanitarios. Las enfermedades cardiovasculares, cerebrovasculares, reumáticas, respiratorias, dermatológicas, mentales, el cáncer y la diabetes son una pesada carga para los sistemas sanitarios, frente a las que no es posibleactuar únicamente desde un punto de vista clínico-asistencial, si no que es necesario abordar desde la prevención e incluso desde la predicción".

Más del 90% de los neonatos presenta algún tipo de alteración dermatológica

La Consejera de Salud, Marina Geli, ha inaugurado hoy el VII Curso de Dermatología Pediátrica (DERMOPEDIATRICS), organizado por el Hospital Clínic y Ferrer, con el aval de la Academia Española de Dermatología y Venereología.
Cerca de 400 pediatras y dermatólogos se han dado cita en el Auditorio AXA Winterthur de Barcelona para debatir acerca de las novedades clínicas y terapéuticas de las enfermedades que afectan la piel de los niños. Esta es la séptima ocasión en la que un curso de estas características se realiza en una ciudad española.
Los expertos allí reunidos han coincidido en destacar las notables diferencias que existen entre la piel del adulto y la del niño, así como en la necesidad de tratar a éstos de un modo diferenciado.
Durante este curso, el de mayor tradición en España en Dermatología Pediátrica, intervendrá, entre otros expertos, el Dr. Mario Cutrone, especialista italiano en Pediatría Dermatológica y referente mundial en enfermedades de la piel del recién nacido. El Dr. Cutrone dictará una conferencia magistral sobre los aspectos más novedosos en el manejo de la piel del neonato. En este sentido, cabe señalar que más del 90% de los recién nacidos presentan algún tipo de alteración dermatológica, incluyendo la dermatosis neonatal transitoria. Este porcentaje disminuye al 2% si se consideran cuadros realmente patológicos, como manifestaciones cutáneas genéticas, infecciones dermatológicas o nevus.
En lo que respecta a la patología dermatológica más frecuente en el neonato, el Dr. Cutrone afirma que en los países donde el fototipo de piel es claro, entre el 58% y el 70% presenta las denominadas "perlas de Epstein", pequeñas pápulas blanquecinas observadas en el paladar y en la encía, que se resuelven espontáneamente.
En su intervención, el Dr. Cutrone también explicará los cuidados necesarios en la piel del recién nacido y cómo mejorar la calidad de vida de los niños en las unidades neonatales, los prematuros y las enfermedades que les afectan.
El VII Curso DERMOPEDIATRICS consta de 6 lecciones magistrales, en las que se discutirá sobre el cáncer de piel, los eczemas y la dermatitis en el niño. También se analizarán aquellas enfermedades relacionadas con el uso de fármacos en Pediatría, el acné y una sesión especial sobre dermatología pediátrica en la piel negra, haciendo especial referencia a la piel del niño inmigrante y o adoptado.

--Lunares y melanoma
El Dr. Josep Malvehy, coordinador de la Unidad de Melanoma del Hospital Clínic, abordará durante su ponencia la necesidad de controlar correctamente los lunares en el paciente pediátrico, y expondrá la incidencia de melanoma en nuestra población.
En este sentido, el Dr. Malvehy destaca que si bien el melanoma maligno en edad pediátrica no es muy frecuente, los factores principales que condicionan el aumento espectacular de la incidencia de este tipo de cáncer en adultos cada vez más jóvenes —entre ellos factores ambientales— tienen su origen en la edad infantil y están relacionados con la cantidad de sol recibido durante la infancia.
Por su parte, el Dr. Ramon Grimalt, organizador del curso junto con el Dr. Juan Ferrando, y profesor Asociado de Dermatología en la Universidad de Barcelona, hablará sobre una enfermedad controvertida: la dermatitis seborreica y su relación con otras patologías. También tratará sobre el aumento de las alergias y de los eczemas en nuestra población. "Resulta alarmante ver como casi un 30% de nuestra población presenta algún tipo de alergia, principalmente las personas atópicas", afirma el Dr. Grimalt.
Otra de las ponentes que participa hoy en este curso es la Dra. Aurora Guerra, jefa de Dermatología del Hospital 12 de Octubre de Madrid y profesora titular de la Universidad Complutense. En su intervención hablará sobre el enfoque práctico del acné, recorriendo una serie de pasos imprescindibles para el especialista, como es el reconocimiento del comedón para un diagnóstico correcto y la evaluación de la gravedad del acné para una mejor elección del tratamiento.
A este respecto, se presentará la primera Escala de Gravedad del Acné Española (GAE), con validez en el momento del diagnóstico y en la evaluación de la respuesta a los tratamientos. La consideración del impacto psicológico y la información adecuada, eliminando mitos y errores, facilitan el cumplimiento y, por tanto, la curación del acné en el adolescente.
La Dra. Eulalia Baselga, dermatóloga del Hospital Sant Pau de Barcelona, se encargará de revisar las erupciones cutáneas que pueden observarse en la edad pediátrica, provocadas por fármacos. Se tratarán tanto aquellas reacciones frecuentes, como reacciones poco habituales, pero que por su gravedad merecen ser conocidas por el pediatra. El objetivo principal es ofrecer un enfoque eminentemente práctico del diagnóstico y tratamiento de las reacciones cutáneas a fármacos sistémicos.

--Dermatología pediátrica en piel negra
Otro de los temas interesantes que se abordarán durante esta jornada es la dermatología pediátrica en pacientes de piel negra. En palabras del Dr. Eudald Sellarés, pediatra del Hospital General de Vic, "hasta hace pocos años, hablar en nuestro país de enfermedades cutáneas en el paciente de piel negra era algo anecdótico, pero debido al fenómeno de la inmigración, se ha convertido en una auténtico desafío para la mayoría de los profesionales de la salud. En general, podríamos decir que dichos pacientes no presentan enfermedades distintas de los pacientes de piel blanca, pero las características de la piel negra determinan modificaciones en la manera de expresarse diferentes enfermedades".
Las características diferenciales de este tipo de piel se deben a la variación de la pigmentación, del pelo y de la tendencia a desarrollar patrones cutáneos de respuesta poco habituales en los pacientes de piel blanca. En menor grado, también pueden presentar enfermedades propias de pacientes de piel negra, algunas poco conocidas por los profesionales de nuestro país, como melanosis,

***Foto: Sr. José Luis Fumanal, director General Comercial de Ferrer; Dr. Ramón Grimalt, Codirector del Dermopediatrics VII y Profesor Asociado de Dermatología. Universidad de Barcelona. Dermatólogo del Hospital Clínic; Dr. Juan Ferrando, Codirector de Dermopediatrics VII y Profesor Titular de Dermatología. Universidad de Barcelona. Dermatólogo del Hospital Clínic y la Profª. Teresa Estrach, Catedrática de Dermatología Universidad de Barcelona. Jefe de Dermatología del Hospital Clínic.

El Instituto Valenciano de Infertilidad abre una nueva clínica en Las Palmas de Gran Canaria

El Instituto Valenciano de Infertilidad abre hoy en Las Palmas de Gran Canaria una nueva clínica de reproducción asistida. Con ésta, el grupo ya cuenta con una clínica en el archipiélago canario.
En la nueva clínica, de 1.200 metros cuadrados, los pacientes encontrarán a su disposición 7 unidades médicas, 6 consultas, 5 habitaciones, 2 quirófanos y 4 laboratorios dotados con la más avanzada tecnología para fecundación in vitro, inseminación artificial, donación de ovocitos y diagnóstico genético preimplantacional.
IVI Las Palmas inicia su trayectoria con una plantilla de 14 profesionales entre ginecólogos, embriólogos y resto del personal con una filosofía basada en la atención personalizada, con soluciones concretas para cada caso.
El director de IVI en Las Palmas de Gran Canaria, Javier Domingo, asegura que “IVI llega al archipiélago canario con la intención de acercar nuestras técnicas a la población canaria, que durante los últimos años se ha desplazado a la península para buscar una solución a su infertilidad en nuestras clínicas de Madrid y Valencia. En los últimos 5 años, más de 400 parejas canarias acudieron a IVI y nueve de cada diez logró su objetivo de ser padres”.
Con la puesta en marcha de esta clínica son ya 18 los centros con los que cuenta el IVI en: Alicante, Almería, Barcelona, Bilbao, Castellón, Madrid, Murcia, Sevilla, Valencia, Vigo, Las Palmas de Gran Canaria, Lisboa, Estambul, México D.F., Buenos Aires, Santiago de Chile y Panamá.
El Instituto Valenciano de Infertilidad nace, en el año 1990, como la primera institución médica en España especializada íntegramente en Reproducción Humana. Desde entonces ha ayudado a nacer a más de 50.000 niños gracias a la aplicación de los más novedosos métodos de reproducción asistida.

El Hospital Regional de Málaga ofrece Atención integral a niños con problemas congénitos de coagulación

La Unidad de Gestión Clínica de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional de Málaga cuenta con una Unidad Funcional Multidisciplinar de Hemofilia Pediátrica en el Materno Infantil donde se ofrece un tratamiento integral a 41 menores de la provincia con problemas congénitos de coagulación, hemofilia en su mayoría. Profesionales de las especialidades de Hematología, Traumatología, Rehabilitación, Radiología, Psicología, Medicina Preventiva, Cirugía Maxilofacial y Laboratorio del Hospital Regional de Málaga desarrollan esta atención.
El objetivo principal de la Unidad, en funcionamiento desde finales de 2007, es mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante el establecimiento de profilaxis y las medidas preventivas oportunas que eviten posibles lesiones en el futuro, fundamentalmente articulares y musculares, como la artropatía hemofílica, cuya principal sintomatología es dolor, inflamación o limitación funcional.
La Unidad de Hemofilia Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Málaga es una de las pioneras de Andalucía en ofrecer una atención integral multidiscipliar a niños con esta patología. En los últimos dos años se han diagnosticado a 16 pacientes nuevos con coagulopatías congénitas.
La hemofilia es una enfermedad crónica y hereditaria, transmitida por las mujeres y que la padecen los hombres. Está clasificada como ‘enfermedad rara’ y se caracteriza por la ausencia de una proteína, conocida como ‘factor VIII’ o ‘factor IX’.
Para alcanzar una buena calidad de vida, son factores clave el diagnóstico precoz, antes incluso del nacimiento del niño si tiene antecedentes familiares, las medidas preventivas de eventos hemorrágicos y la formación a los familiares sobre acciones a tener en cuenta en el entorno familiar.
En un primer momento, los niños diagnosticados acuden entre dos y tres días a la semana al Hospital de Día Pediátrico del Hospital Materno Infantil para recibir tratamiento farmacológico sustitutivo del factor de coagulación deficiente, hasta que ellos o sus padres aprenden a administrarlo en sus hogares, a través de un reservorio intravenoso.
Los menores tienen controles analíticos periódicos en el hospital y, a partir de los seis años de edad se les realiza una resonancia magnética cada dos años, con objeto de llevar a cabo una valoración del estado de las articulaciones del menor, para detectar posibles lesiones incipientes, tratarlas y evitar futuras secuelas.
El 80% de los pacientes han sido valorados por Rehabilitación y todos aquellos que han tenido algún grado de afectación articular han sido remitidos a Traumatología. Además, entre otras medidas preventivas, se ha ofrecido al menos una revisión por parte del odontólogo a todos los niños mayores de dos años.
La Unidad de Gestión Clínica de Hematología y Hemoterapia conserva muestras de sangre de niños con hemofilia en la seroteca o banco de muestras de sangre del Hospital Regional de Málaga, con el propósito de garantizar el seguimiento, la evolución y seguridad del tratamiento de los pacientes. Los niños son población diana para los hematólogos dado que su esperanza de vida es mayor y se trata de preservarles, a lo largo de los años, de posibles complicaciones derivadas de su enfermedad. En la actualidad, la seroteca del hospital cuenta con 56 muestras de pacientes, adultos y niños, con enfermedades congénitas de coagulación.
La formación que de manera coordinada ofrecen los profesionales de la Unidad de Hemofilia Pediátrica a los niños y sus familiares está orientada fundamentalmente al tratamiento que ha de recibir el niño, actuaciones a seguir en su entorno (uso de mobiliario o ropa más adecuada) y hábitos de vida, como una correcta higiene bucodental o la práctica de ejercicio físico para fortalecer su musculatura y proteger las articulaciones. En noviembre de 2009, se organizó el primer taller de fisioterapia, dirigido a pacientes y familiares para el cuidado articular domiciliario.
Desde la puesta en marcha de la Unidad, tres padres se han formado en la Unidad para aplicar tratamiento domiciliario a sus hijos, lo que les evita las visitas al Hospital de Día.
Por otra parte, desde hace cinco años hematólogos y personal de Enfermería del Hospital Regional de Málaga participan en un campamento para niños con hemofilia que se celebra anualmente en Murcia. Durante 15 días de convivencia con los profesionales, los niños reciben formación sobre cómo administrarse la medicación y acciones preventivas que pueden seguir en su entorno sanitario, escolar y social.

El deporte puede mejorar la capacidad cardiorrespiratoria, fuerza muscular y rendimiento de los niños

La práctica del deporte puede mejorar la capacidad cardiorrespiratoria, fuerza muscular y rendimiento en las actividades de la vida diaria de los niños con fibrosis quística. Esta es la premisa de la que parte el equipo de trabajo del proyecto "Efectos del ejercicio físico en niños con fibrosis quística, factores genéticos moduladores", un proyecto galardonado con las últimas Ayudas a la Investigación de la Cátedra Real Madrid de la Universidad Europea de Madrid. "Nuestro objetivo es valorar qué tipo de entrenamiento físico lograría esta mejora: el ejercicio aeróbico o un entrenamiento de fuerza", explica Félix Gómez Gallego, del departamento de Ciencias Morfológicas y Biomedicina de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Europea de Madrid.
Para ello, este experto señala que se ha valorado escrupulosamente el tipo de ejercicio más conveniente para cada niño, el cual se ha seleccionado entre un amplio abanico de actividades como, por ejemplo, el pedaleo en bicicleta estática, carreras en tapiz y otros tipos de juegos en el programa de entrenamiento aeróbico o máquinas de gimnasio adaptadas para la población infantil que permiten trabajar los distintos grupos musculares, pecho, piernas y abdominales, entre otros, en el caso de la actividad física de fuerza.
El estudio, cuyos resultados esperan estén disponibles entre los próximos meses de abril y mayo, está siendo desarrollado en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid y en el mismo participa un total de 30 niños de entre 4 y 16 años de edad con diagnóstico genético de fibrosis quística.

--Una enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria
La fibrosis quística es una enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Concretamente, consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio. Esto provoca la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones, permitiendo un estancamiento que produce infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. La fibrosis quística es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación
Se trata de una enfermedad genética de carácter recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la patología, mientras que si se hereda un gen normal y un gen defectuoso se es portador sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia. Se estima que la incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso de cada 2.500 nacidos vivos, mientras que uno de cada 25 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
El tratamiento de la fibrosis quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física.