Los ingresos por espina bífida se han reducido en los últimos 13 años un 53%
en Andalucía, pasándose de 97 hospitalizaciones en 2001 a 40 en 2013, unas
cifras que pueden traducirse como una reducción progresiva del impacto de esta
enfermedad. En el Día Mundial de la Espina Bífida, la consejera de Igualdad,
Salud y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, recalca la importancia de políticas
preventivas y recuerda que la sanidad pública andaluza ofrece los tratamientos
más avanzados, como la cirugía fetal intraútero.
El Proceso Asistencial Integrado de Embarazo, Parto y Puerperio establece
los criterios de calidad en esta materia e incide en el papel de la prevención,
con la recomendación de tomar ácido fólico al menos un mes antes de la
concepción y hasta las 12 semanas de gestación, ya que numerosos estudios han
demostrado que es la mejor arma preventiva de esta malformación congénita que
causa discapacidad severa en 1 de cada 3.500 recién nacidos vivos.
La espina bífida provoca secuelas neurológicas (parálisis, hidrocefalia,
retraso cognitivo, alteraciones de la columna), además de otras urológicas y
traumatológicas (deformidades, etc.), con lo que el recién nacido y su familia
ven mermada de manera importante su esperanza y calidad de vida.
De ahí la importancia de un abordaje integral en el
que participen especialistas en Neurocirugía, Urología, Cirugía Ortopédica y
Traumatología, Rehabilitación, Oftalmología y Pediatría, con el apoyo de
Enfermería, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, y Trabajo Social. Un equipo
de profesionales que guiará el tratamiento y la rehabilitación de niños y niñas
con espina bífida.
Tanto el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades
Raras, que permite mejorar el conocimiento y el abordaje de las enfermedades de
baja prevalencia, como el Proceso Asistencial Integrado de Atención Temprana,
con intervenciones conjuntas del sector sanitario, social y educativo, son
instrumentos muy importantes para dar respuesta a menores con espina bífida y
sus familias desde este enfoque de abordaje integral en Andalucía.
Las familias juegan un papel primordial, ha destacado igualmente Sánchez
Rubio, para quien es muy importante trabajar codo con codo junto a padres,
madres y asociaciones para seguir reduciendo el impacto de la espina bífida y
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Seis intervenciones de cirugía fetal
Asimismo, la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales enfatiza
que Andalucía está a la vanguardia de tratamientos avanzados para paliar las
secuelas de una patología que, aunque sea poco frecuente, lleva aparejadas
muchas complicaciones y tiene un gran impacto sobre la calidad de vida de las
personas que la padecen y su familia.
Actualmente, son ya seis las intervenciones quirúrgicas realizadas
intraútero por el equipo de Medicina y Terapia Fetal que dirige Guillermo
Antiñolo en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, acumulando la mayor
experiencia a nivel europeo en este tipo de cirugía fetal. Fue en 2007 cuando
este equipo de la sanidad pública andaluza, que integran especialistas en
Medicina fetal, Neurocirugía y Anestesiología, realizó el primer caso.
Se trata de una compleja intervención que exige estudios diagnósticos
exhaustivos, un riguroso procedimiento anestésico y una cirugía minuciosa. El
feto, una vez colocado en la posición óptima, queda inmovilizado a través del
útero para que no se desplace durante la cirugía (recibe anestesia fetal
mediante una inyección intramuscular que controla el dolor y sus movimientos) y
para que los neurocirujanos inicien la liberación del defecto de la médula
espinal con la piel y puedan corregir la malformación del tubo neural.
Posteriormente, se cierra el útero y se repone el líquido amniótico
simultáneamente, se introduce en el abdomen y se sutura la pared abdominal.
Durante todo momento, el feto permanece monitorizado mediante ecocardiografía
continua.
La singularidad de la cirugía y la experiencia que acumula este equipo de
profesionales ha permitido patentar instrumental quirúrgico (el Distractor
Quirúrgico Progresivo, que facilita la apertura del útero sin sangrado y sin
desgarro de tejidos) y un quirófano integrado portátil que analiza y gestiona
las imágenes quirúrgicas en tiempo real, en colaboración con el grupo de
investigación de Física Interdisciplinar de la Universidad de Sevilla.
“Esta opción terapéutica supera los resultados funcionales de la cirugía
correctora realizada tras el nacimiento, con una evolución de las secuelas muy positiva, en
cuanto se reduce el porcentaje de hidrocefalia o líquido en el cerebro (una
complicación asociada presente en más del 85% de casos de espina bífida), se mejora
la función motora y se disminuye la comprensión del tronco cerebral; igualmente,
parece que mejora el control de esfínteres a largo plazo”, asegura el
responsable de Neurocirugía de los hospitales Virgen del Rocío y Virgen
Macarena, Javier Márquez.
Para este especialista, quien subraya que la incidencia de menores
nacidos con espina bífida ha bajado en más del 90% en los últimos años, los
programas de diagnóstico prenatal han tenido otro papel muy relevante, ya que
permiten detectar precozmente las malformaciones y dan a padres, madres y
profesionales la opción de decidir sobre las diferentes alternativas
existentes, bien sea la opción de interrumpir voluntariamente el embarazo o la
de instaurar a tiempo el mejor tratamiento corrector, como la cirugía fetal.
