Los pacientes pediátricos con enfermedad inflamatoria intestinal (EII, que engloba la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn) sufren mayores tasas de ansiedad y depresión que aquellos con otras enfermedades crónicas. De hecho, entre un 25 y un 40% de los menores que sufren esta patología las padecen, debido a las propias características de la enfermedad, como son su carácter impredecible y por los síntomas digestivos que pueden interferir con su vida diaria, según ha dado a conocer el doctor Javier Martín de Carpi, de la Unidad para el Cuidado Integral de la EII Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, en el marco del V Curso de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica, que el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), con la colaboración de Otsuka Pharmaceutical, S.A., han celebrado en Barcelona.
La doctora Anne Griffits, jefa del Servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica y directora del Programa de EII del Hospital Sick Kids, de Toronto, Canadá, explica que la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn pueden presentarse tanto en en niños como en adultos, sin embargo, en comparación con los adultos, la enfermedad pediátrica suele ser más extensa y más grave. “La naturaleza de la enfermedad de Crohn varía con la edad. Así, en los menores de 8 años, la enfermedad afecta fundamentalmente al colon”, apunta la experta. Además, agrega que “cuando la enfermedad de Crohn se desarrolla antes de que un adolescente alcance la pubertad, con el estirón de talla que conlleva, puede interferir con la progresión normal del crecimiento. Otra diferencia es que, al ser una enfermedad crónica, los niños tendrán la enfermedad durante más tiempo y, durante el mismo habrá más posibilidades de que se presenten complicaciones de la enfermedad o secundarias a los tratamientos”.
En este sentido, el doctor Martín de Carpi, que además es el coordinador del curso, recuerda que, de hecho, la complicación más relevante que puede conllevar la EII en la edad pediátrica es el impacto negativo sobre el crecimiento y desarrollo del niño, problema que ocurre en mayor medida cuanto mayor es la demora diagnóstica. “Se estima, en base a diversos estudios realizados, que el 25-40% de los pacientes tiene desviación en la velocidad de crecimiento y en el percentil antes del diagnóstico, que la velocidad de crecimiento está disminuida antes del diagnóstico en el 60-88% de los pacientes con Crohn y que casi en el 40% existe una alteración en el crecimiento tras el diagnóstico”, explica el doctor Martín de Carpi, y agrega que “el 31% de los adultos que fueron diagnosticados durante la edad pediátrica, presenta una alteración permanente de la talla”.
“Se trata de una enfermedad crónica, -añade- cuyo tratamiento es muy complejo y requiere de una atención especializada y multidisciplinar”. Este hecho, junto al aumento de la patología en la última década –se estima que el número de casos de la EII en niños se ha triplicado en los últimos 14 años en España-, hace que sea prioritario, en palabras del doctor Martín de Carpi, “la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia, algo que ya existe en la atención de la EII en adultos y que se están empezando a desarrollar en el caso de los niños”, como la Unidad para el Cuidado Integral de la EII Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que es la primera de este tipo en España. Este experto destaca la importancia de “organizar los recursos humanos de los centros para que en los hospitales de referencia exista un equipo formado, además del pediatra gastroenterólogo, por un cirujano especializado, nutricionista, radiólogo, psicólogo, etcétera, con el fin de poder ofrecer a los niños con EII una atención especializada desde una unidad multidisciplinar”.
Sintomatología ‘esquiva’
Para la doctora Griffits, los síntomas de la colitis ulcerosa crónica son muy claros y consistentes (en todos los casos presenta diarrea con sangre). Sin embargo, los síntomas de la Enfermedad de Crohn son más ‘sutiles’. Su síntoma más común es el dolor abdominal, recuerda la experta, y agrega que “a menudo, pero no siempre, asociado con diarrea, que puede o no contener sangre y puede estar vinculado con la pérdida de peso y con la limitación en la alimentación como consecuencia de lo síntomas”. También apunta que en la enfermedad de Crohn en niños se puede presentar una desaceleración del crecimiento en altura, antes de desarrollar otros síntomas y puede “llamar la atención a causa de una anemia o por enfermedad perianal”. Por último, explica, puede haber lo que llamamos "manifestaciones extraintestinales” de la EII en las que predominan la aparición, por ejemplo, de artritis, fiebre, o erupciones cutáneas.
Al tratar la EII, la doctora Griffits considera que los objetivos deben ser la curación del intestino: “Cuando esto se consigue, el niño se siente bien, crece normalmente, y evita la progresión de su enfermedad”. Asimismo, el doctor Martín de Carpi, considera que uno de los retos más importantes al abordar la EII “es optimizar el seguimiento de los pacientes para controlar los síntomas y actuar sobre la evolución, incluso cuando la enfermedad está inactiva, a través de marcadores en sangre y heces”.
Aumento del número de casos
De acuerdo con los datos del Registro SPIRIT (Spanish Pediatric IBD Retrospective study of Incidence Trends), de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), entre los años 1996 al 2009 se ha pasado de 80 nuevos casos detectados al año a 227. En la actualidad, las estimaciones apuntan a una tendencia al alza en el número de casos, que podrían rondar los 250 nuevos diagnósticos al año de esta enfermedad en niños.
Este registro sitúa la edad media de detección de la EII en los 12 años y apunta a una mayor frecuencia de la enfermedad de Crohn (55%) respecto a la colitis ulcerosa (37%). Pese a que se desconoce la causa de la EII y pese a que seguramente haya diversos factores desencadenantes, “parece que el estilo de vida moderno podrían influir en niños genéticamente predispuestos desencadenando la aparición de la enfermedad”, explica el doctor Martín de Carpi. Así, conforme un país se desarrolla económicamente, disminuye el contacto con parásitos; se transforma el tipo de bacterias que entran en nuestro intestino; se modifica la alimentación; consumimos más calorías y grasas; tomamos agua diferente, más limpia; sufrimos menos infecciones, sobre todo los niños, y llevamos una vida más sedentaria. Todo esto influye en la probabilidad de tener enfermedades como la EII.
Una cita importante
Debido a que la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal está aumentando en todo el mundo, la doctora Griffits destaca que es importante que los profesionales sanitarios actualicen sus conocimientos sobre los regímenes óptimos de tratamiento, y para que se trabaje en la identificación temprana de los niños y adolescentes que estén desarrollando la enfermedad, para que reciban la mejor atención y se alcancen los mejores resultados posibles. Para el doctor Martín de Carpi, este curso se ha convertido en una cita obligatoria y responde a la necesidad de un foro de actualización en esta materia, que, además, con los años ha ido ganando en prestigio y en la asistencia de destacados expertos internacionales.
