Cuando se trata de una enfermedad
ultra-rara, tanto las asociaciones como los equipos médicos están de acuerdo en
que la formación de los pacientes en su propia patología es vital para que
puedan entenderla y explicarla a los médicos cuando sea necesario.
Hace escasamente un año, representantes
de las asociaciones de pacientes con SHUa de Bélgica, Francia, Italia, Reino
Unido, Rusia y España se reunían en Barcelona para fundar la primera alianza mundial
de afectados por esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal, aHUS
Alliance. Ahora se han vuelto a vuelto a reunir por segunda vez. En esta
ocasión ha sido en París y con 6 nuevos miembros: Australia, India, Canadá, EE.UU.,
Holanda y Alemania.
En línea con los objetivos de la
alianza, este segundo encuentro ha servido para “intercambiar experiencias y
aunar esfuerzos y recursos para defender mejor los derechos de estos pacientes
en todo el mundo”, explica Francisco Monfort, presidente de la
asociación de pacientes con SHUa en España (ASHUA).
Una de las reivindicaciones es dar
mayor visibilidad al SHUa, ante la Administración y también ante los médicos,
los investigadores, los pacientes y la sociedad para que se diagnostique
correctamente y se trate eficazmente de forma precoz. “Es una enfermedad
ultra-rara, con muy baja prevalencia, y muy grave, ya que puede causar la
muerte si no se actúa rápido y de forma adecuada. Puede tener manifestaciones
extrarrenales que son potencialmente graves y que necesitan ser tratadas aunque
el paciente esté en diálisis”.
Desde 2011, el SHUa dispone de un
tratamiento eficaz, un medicamento llamado eculizumab. Pero no en todos los
casos hay un acceso en condiciones de equidad. Las diferencias entre países y,
en el caso de España incluso entre comunidades autónomas, son sustanciales. Así,
el encuentro ha servido para que países donde aún existen dificultades de
acceso, conozcan el proceso que se han seguido en otros países.
Otro pacto que se han consensuado para
facilitar la vida a los pacientes que están en diálisis o recibiendo
tratamiento, es conseguir que, mediante la aHUS Alliance, se puedan
facilitar segundas opiniones gracias a hospitales y médicos referentes en esta
patología.
Apoyo por parte de
los profesionales médicos
Este año, además, aHUS Alliance
ha contado con la presencia y el reconocimiento de profesionales del mundo de
la medicina, concretamente de Francia y España.
La Dra. Gema Ariceta, nefróloga pediátrica del Hospital de la Vall d’Hebrón
de Barcelona, ha puesto en valor que “actualmente, con el fármaco eculizumab
podemos minimizar el riesgo de recaída en el trasplante disminuyendo mucho el
riesgo del paciente y mejorando mucho las expectativas de mantener un órgano
trasplantado funcionante a largo plazo”.
En el caso francés, el equipo médico
incidió en la misma idea, destacando que “los avances que estamos haciendo
en investigación nos permiten conocer mejor los defectos genéticos que
desencadenan el SHUa, y así podemos personalizar más el tratamiento para cada
paciente y mejorar el manejo de la enfermedad”.
Por su parte, la Dra. Ariceta
ha comentado que “aunque costoso, el total de gasto farmacéutico de las
enfermedades raras es un porcentaje muy pequeño del gasto total; asimismo, el
conocimiento y tratamiento de una patología de este tipo permite conocer los
mecanismos alterados que pueden participar en enfermedades mucho más frecuentes
y, de este modo, beneficiar indirectamente a muchas personas, por lo que el
coste indirecto también disminuye y revierte en el beneficio de la sociedad”.
La importancia de la integración
social y profesional
A nivel
nacional el trabajo que se lleva a cabo desde la asociación ASHUA y desde la Federación
Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades
del Riñón (ALCER) va en línea con las conclusiones a las que se ha
llegado a nivel internacional. Así lo demuestran las más de 450 personas que se
han congregado en Madrid para celebrar las XXVIII Jornadas Nacionales de
Enfermos Renales.
Para el presidente de la Federación Nacional
ALCER, Jesús Molinuevo, el
futuro pasa por que el paciente participe no sólo en la toma de decisiones sino
también en la gestión y la evaluación del Sistema Nacional de Salud: “En cualquier foro se habla de la
importancia de contar con los pacientes en la toma de decisiones que les
afectan, pero ves que la realidad es otra y que se cuenta con ellos poco o nada”.
A su vez, Francisco Monfort, pide un esfuerzo por parte de
familiares, enfermos y entidades para “conseguir hacer ver a las administraciones
que si bien el tratamiento individual es más caro comparado con otras terapias,
esto se compensa gracias al bajo número de pacientes”. A ello ha añadido
que “en el caso del SHUa, el tratamiento con eculizumab supone en
realidad un gran ahorro económico para la administración al evitar complicaciones
muy graves en el paciente, que no evitan los tratamientos paliativos”. Monfort
no ha querido acabar sin remarcar que “lo más importante es conseguir que
los pacientes vuelvan a estar integrados a nivel social y profesional, lo cual tiene
un coste incalculable”.
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