Las patologías reumatológicas rápidamente se relacionan con enfermedades que afectan a personas adultas y, mayoritariamente, de la tercera edad. Pero lo cierto es que este tipo de patologías también pueden afectar a los niños y acompañarles a lo largo de toda su vida. De hecho, 1 de cada 1.000 niños podría sufrir una enfermedad reumatológica.
Este mes de octubre se celebra el mes de las enfermedades reumatológicas y la AIJ (Artritis Idiopática Juvenil), y La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), La Lliga Reumatològica Catalana y Laboratorios Gebro Pharma se han unido para dar mayor visibilidad a estas patologías.
El término Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) engloba todas las artritis de causa desconocida que aparecen antes de los 16 años de edad y persisten durante más de 6 semanas. Se trata de una enfermedad reumática pediátrica crónica, caracterizada por inflamación articular, que se desarrolla alternando periodos de enfermedad activa e inflamación con periodos de enfermedad latente o asintomática.
La AIJ es una de las enfermedades crónicas más comunes de la niñez y afecta a las grandes y a las pequeñas articulaciones. Sus principales síntomas son la inflamación articular, rigidez o sensación de entumecimiento tras un periodo de descanso y en ocasiones dolor, calor y enrojecimiento.
Todavía hoy se desconocen las causas que provocan la mayoría de las formas de artritis juvenil. Lo que sí se sabe es que se trata de un trastorno autoinmune, y que en su origen intervienen causas o factores genéticos y no genéticos. Aún así, existen tratamientos efectivos que, aunque no pueden curar la enfermedad, ayudan con grandes resultados a controlarla.
Como en cualquier enfermedad, la obtención de un diagnóstico acotado es el primer paso hacia la elaboración de un plan de tratamiento que resulte efectivo y adecuado para cada paciente. Jordi Antón, pediatra reumatólogo, jefe de Sección del Hospital Sant Joan de Déu y Presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), asegura que “es fundamental un diagnóstico precoz de estos pacientes, lo que nos permite iniciar tratamientos que ponen la enfermedad en remisión, minimizando la aparición de lesiones crónicas. Para ellos es muy importante que pediatras y traumatólogos conozcan esta enfermedad y, ante la sospecha, deriven estos pacientes a una unidad especializada para confirmar su diagnóstico”.
Clara Costafreda es socia de la Lliga Reumatològica Catalana y madre de una niña de 10 años a la que, con tan solo un año y medio, le diagnosticaron AIJ. “Todo empezó con una importante hinchazón en la rodilla. Llamamos al médico de cabecera y nos derivó a un especialista, aunque tardó un par de semanas en visitarnos. Al principio el doctor tuvo dudas sobre qué le podía estar ocurriendo a mi hija, y la ingresaron para hacerle una serie de pruebas. La espera se hizo sin duda eterna, y por ello los pacientes queremos remarcar también la importancia de la derivación rápida al especialista”, explica.
El tipo de tratamiento que recibe un paciente depende siempre del tipo de artritis diagnosticada y los síntomas que presenta, pero grosso modo todos los programas de tratamiento de la artritis juvenil tienen como objetivo controlar la inflamación, aliviar el dolor, prevenir daños en las articulaciones y optimizar la habilidad de realizar las actividades cotidianas.
“Por suerte hoy en día la mayoría de nuestros niños y adolescentes con AIJ son capaces de llevar una vida normal; eso incluye poder integrarse a las actividades de educación física en la escuela e incluso extraescolares. No obstante, es necesario acudir a los controles periódicos y tener una buena adherencia al tratamiento”, explica el Dr. Jordi Antón.
“Mi hija lleva una vida normal, y eso para mí es lo más importante. El tratamiento nos permite tener la enfermedad bien controlada y, aunque siempre estamos alerta a posibles infecciones o reacciones, nuestra rutina puede ser como la de cualquier familia”, aseguraClara.
Psicología, un factor determinante
Las enfermedades reumatológicas no solo afectan a la persona a nivel físico, sino que también lo hacen a nivel emocional y social. Es más, en la mayoría de los casos, la manera como se afronta el diagnóstico y se continúa con el día a día tienen un gran efecto en la salud física.
Vivir con una enfermedad reumatológica crónica plantea nuevos retos para la persona. El proceso de aceptación y adaptación es largo y complejo, durante el cual se produce una lucha interior entre los deseos (de que todo sea mentira) y la realidad (hechos concretos, síntomas y brotes).
El diagnóstico de una enfermedad reumatológica supone un gran impacto para el paciente. Además, cuando hablamos de niños el impacto es aún mayor, especialmente para sus padres y familiares, que son los que más suelen sufrir el primer impacto.
“Recuerdo que al principio fue muy duro. Lo peor para nosotros fue el proceso de diagnóstico por la gran incertidumbre que teníamos. Una vez tuvimos toda la información, al principio sentimos dolor y nos costó mucho de entender por qué le había tocado a ella, y más aún cuando no existen antecedentes en la familia. Al principio te asustas, ves a tu hijo como una persona indefensa que depende de ti, muy frágil, y tienes muchas dudas. Pero luego, poco a poco, con apoyo e información lo vas asimilando y lo llevas mejor. Sin duda, nuestra familia ahora es feliz y lo tenemos muy controlado”, reconoce Clara.
“Aceptar el diagnóstico no significa hacer como que no pasa nada. Es aceptar que hay una enfermedad, aprender a vivir con ella y ser feliz. De verdad que es posible, es posible ser feliz aunque alguien en el entorno tenga una enfermedad crónica. El positivismo es muy importante. De hecho, en muchos casos las personas con enfermedades crónicas tienen una actitud más positiva que el resto y consideran que tienen una mejor calidad de vida”, asegura Patricia Planas, psicóloga y coordinadora de la Lliga Reumatològica Catalana.