INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS DE TODA ESPAÑA SE REÚNEN EN EL CIPF

 El Subdirector General de Investigación de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, Óscar Zurriada, ha inaugurado hoy la IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, organizada por la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF). Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia y el Día Internacional de la Mujer, esta jornada visibiliza las Enfermedades Raras, a los pacientes que las sufren, así como la investigación desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

En la apertura de la Jornada, Óscar Zurriaga ha afirmado que “la investigación es una prioridad para la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública” y ha resaltado que las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias necesitan que se investigue y que quienes se dedican a la investigación sean sensibles a sus problemas y a las dificultades a las que se enfrentan, entre ellas están la invisibilidad y la odisea diagnóstica”. Por ello, ha añadido “la investigación tiene mucho que hacer en estos aspectos y jornadas como la de hoy lo demuestran, recalcando además el papel de la mujer investigadora”.

Zurriaga también ha recordado que “una de las líneas en las que la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública centra sus esfuerzos en investigación es precisamente la de las enfermedades raras, una tarea que tiene que ser realizada junto con los afectados y las asociaciones de pacientes. Y para ello, la Conselleria impulsa la Alianza de Investigación Traslacional de Investigación de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana donde están presentes todas las fundaciones de investigación biomédica, sanitaria y de salud pública valencianas, además de universidades y la federación de asociaciones de pacientes de enfermedades raras”.

Por su parte, la directora del CIPF, Deborah Burks ha agradecido “a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública el impulso dado a la investigación en Enfermedades Raras a través de las sinergias y colaboraciones que nacen de la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, así como el apoyo a través de Fondos FEDER para mejorar el equipamiento de investigación”.

La directora del CIPF ha añadido que “la Dra. Carmen Espinós, organizadora y promotora de estas jornadas, es un referente en el campo de la genética y de la investigación de las enfermedades raras, como muestran sus excelentes publicaciones científicas, así como su dedicación a los pacientes con enfermedades raras y su compromiso por visibilizar estas patologías y también a las mujeres científicas”.

La Dra. Carmen Espinós, Investigadora Jefa de Genética y Genómica de Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), promotora de la Jornada y miembro del Comité Científico de la Alianza de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, ha insistido que “en esta edición, con la participación de asociaciones de enfermos e investigadoras que trabajan en enfermedades tales como síndromes autoinflatamorios o fibromialgia e querido dar cabida a trastornos que puede ser que en ocasiones se nos olvide que son también enfermedades raras. Estas patologías no tan infrecuentes son también enfermedades raras porque carecen de una terapia efectiva. No nos podemos olvidar de éstas que todavía se ven más perjudicadas por la falta de inversión en investigación cuando afectan a un número notable de pacientes”.

En las Mesas han participado María López Matallana, de la Coalición Nacional de Fibromialgia; la Dra. Regina Rodrigo, del Hospital La Fe y del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER); la Dra. Yolanda de Diego del IBIMA; la Dra. María José Martí, del Hospital Clínic de Barcelona; Carmen Cortés, de Seguimos Viviendo Plataforma Síndrome Tóxico de Madrid; la Dra. Anabel Teruel, del Hospital Clínic de Valencia; la Dra. Inmaculada Calvo, del Hospital La Fe; Lídia González-Quereda del Hospital Santa Creu i Santa Pau y del CIBERER y el Sr. Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Fondos FEDER para la investigación en Enfermedades Raras Gracias a la actuación cofinanciada por la Unión Europea a través del Programa Operativo del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) de la Comunidad Valenciana 2014-2020, se ha mejorado el equipamiento de apoyo a la investigación en enfermedades raras en el Centro de Investigación Príncipe Felipe, de acuerdo con la mejora y actualización de los equipamiento de investigación en salud, en las líneas definidas en el estrategia RIS3-CV.

Vitrificar antes de los 35 aumenta un 40% la tasa de éxito respecto a hacerlo más tarde

 

La preservación de la fertilidad ha supuesto un gran avance para la medicina reproductiva. Así, pacientes diagnosticadas de cáncer que deben someterse a un tratamiento de quimio o radioterapia que pueda dañar su fertilidad, o bien aquellas mujeres que sientan lejano aún el tic tac de su reloj biológico y no quieran renunciar por ello a ser madres en un futuro con sus propios gametos, tienen un seguro de fertilidad llamado vitrificación. Recientemente, la prestigiosa revista Human Reproduction, publicó un estudio liderado por la doctora Ana Cobo, directora de Unidad de Criobiología de IVI, titulado “Elective and onco-fertility preservation: factors related to IVF outcomes”, en el que también participaron los doctores José Remohí, Antonio Pellicer, y Juan Antonio García-Velasco. En él, se da respuesta a las principales inquietudes de las mujeres respecto a la preservación de la fertilidad y se ofrecen interesantes estadísticas acerca de la tasa de embarazo que puede alcanzar una paciente que vitrifique sus óvulos, en función de su edad y el número de ovocitos que vitrifique. “Un dato muy llamativo es que mientras que las mujeres menores de 35 años que preservaron su fertilidad por motivos sociales alcanzaron una tasa de éxito del 94% al obtener 24 ovocitos a vitrificar, aquellas que superaban los 35, con una cantidad similar de ovocitos, apenas llegaban al 50% de probabilidad de embarazo a término. De ahí la importancia de preservar la fertilidad antes de los 35 años, algo en lo que incidimos siempre desde IVI, conocedores del efecto de la edad en la calidad ovocitaria”, explica la Dra. Cobo. En el grupo de pacientes que vitrificaron por motivos oncológicos no se observa la misma tendencia, debido en gran medida al menor tamaño de la muestra de pacientes que regresaron para hacer uso de sus óvulos vitrificados (ver gráfico abajo). El principal marcador de calidad ovocitaria es la edad de la paciente, por lo que este estudio presenta una guía clara de asesoramiento acerca de las posibilidades de tener un bebé en función de estos dos parámetros medibles y ayuda a perfilar una realidad estadística de gran interés para avanzar en el campo de la prevención de la infertilidad. El estudio es una muestra de la realidad social, que evidencia cómo el grupo mayoritario de pacientes que se plantean preservar su fertilidad por motivos sociales sigue situándose por encima de los 35 años. De hecho, este último grupo aglutina a más del 70% de las mujeres que preservaron su fertilidad por motivos sociales en IVI, y el 15% superaban los 40 años. Esta tendencia se invierte en el caso de los ciclos de onco-fertilidad, donde el 70% de las mujeres eran menores de 35 años. “Se trata de un estudio retrospectivo integrado en un 83,5% por mujeres que optaron por una preservación electiva de la fertilidad y un 16,5% que lo hicieron por motivos oncológicos (principalmente cáncer de mama). De estas pacientes, aproximadamente 700 han regresado para intentar ser madres, dando lugar al nacimiento de 162 bebés fruto de la preservación por motivos sociales y 25 bebés llegados al mundo tras superar sus madres un cáncer”, explica la Dra. Cobo. IVI ha sido pionero en España en la vitrificación de ovocitos y, por ende, cuenta con el mayor número de pacientes y resultados hasta la fecha. Esto ha permitido que la muestra de este estudio, formada por 6.332 mujeres, sea la más amplia publicada hasta el momento en trabajos referidos a datos de uso, eficacia y pronóstico de esta técnica de conservación de gametos.  Además, el trabajo muestra una clara evolución de la técnica cuando se realiza por motivos sociales, que en poco más de 10 años ha aumentado en un 18%, pasando a suponer de un 2% a un 22% del total de tratamientos realizados en IVI (periodo estudiado: 2007-2017). “Aunque las tasas de retorno siguen siendo bajas, con cerca de un 15% en la preservación social y aproximadamente 10% en la oncológica, lo cierto es que esta técnica ha experimentado un crecimiento exponencial en los últimos años y prevemos que siga la misma tendencia en los años venideros, lo cual exige un estudio detallado y en profundidad de sus implicaciones, no sólo médicas, sino también sociales”, concluye la Dra. Cobo.

Una de cada cuatro personas no tiene autonomía personal en sus actividades diarias

Una de cada cuatro personas en España carece de autonomía personal en su vida diaria, según los datos ofrecidos por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) en la presentación de una iniciativa que pretende movilizar a la sociedad civil para reivindicar el derecho a la autonomía personal.

Esta iniciativa se aglutina en torno al manifiesto ‘La Autonomía Personal, una cuestión de justicia e igualdad’ al que se han adherido numerosas entidades del Tercer Sector y con el que se ha pedido el compromiso de los partidos políticos.  Así, este documento demanda a los poderes públicos y a la sociedad civil la puesta en marcha de las medidas necesarias para que todos los ciudadanos y ciudadanas, de manera independiente a su condición, puedan ejercer su derecho a la autonomía personal conforme a su voluntad durante todas las etapas de la vida.

En palabras del presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, “es imprescindible que concibamos la autonomía personal en sentido amplio, como un bien común que concierne a toda la sociedad y no como una circunstancia que únicamente incide sobre las personas con discapacidad y mayores”. 

A su juicio, “tenemos que ser capaces de impulsar un cambio cultural dirigido al desarrollo pleno de la autonomía personal en todo el ciclo vital y que este derecho esté garantizado por las administraciones y los órganos de los que depende, basándose en el respeto a la dignidad de todas las personas y la igualdad de oportunidades”.

En este sentido, el copresidente del Grupo de Alto Nivel para la Alianza de Civilizaciones y ex director general de la UNESCO, Federico Mayor Zaragoza, que se ha unido a la iniciativa, recuerda que “el mandamiento fundamental para construir en un destino común es pensar que todos somos iguales en dignidad, independientemente de las capacidades de cada persona”.

Propuestas del manifiesto

El manifiesto ‘La Autonomía Personal, una cuestión de justicia e igualdad’, presentado por COCEMFE con la colaboración de diversas entidades del Tercer Sector, demanda la promoción de las medidas necesarias para garantizar que todas las personas puedan ejercer su derecho a la autonomía personal para que puedan tomar sus propias decisiones sin injerencias externas, así como la garantía en el respeto a la dignidad inherente de todas las personas, su igualdad y no discriminación. Unas medidas que deben desarrollarse íntegramente bajo las normas establecidas en la ley de Promoción de la Autonomía Personal, de manera destacada en los aspectos relativos a la promoción de la autonomía, pero que han sido relegadas en favor de la dependencia pasiva, denuncian los firmantes.

Además, este documento reclama el impulso a la accesibilidad universal a productos, bienes, entornos y servicios para avanzar positivamente hacia el diseño universal que beneficie a personas de todas las edades y capacidades para facilitar un modelo de vida más independiente.

La brecha digital y el acceso a las nuevas tecnologías

En un mundo cada vez más digital, el acceso a las nuevas tecnologías es todavía una barrera muy importante que la sociedad no ha solventado para algunos colectivos sociales. De hecho, tres de cada cuatro personas con discapacidad no utilizan internet por falta de accesibilidad, tal y como indican los últimos datos ofrecidos por el Observatorio Estatal de la Discapacidad.

A este respecto, el director de Desarrollo eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y director del comité científico del Congreso Derecho a la Autonomía Personal, Manuel Armayones, ha recalcado que las herramientas de la salud digital pueden contribuir a “mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad”, tanto las basadas en asistencia médica, como las que pueden servir como herramientas para la comunicación. Armayones también ha recordado que, en pocos años, debido al envejecimiento y el incremento de enfermedades crónicas, aumentará el número de personas con discapacidad en la sociedad.

Movilización por la autonomía personal

Esta iniciativa, presentada  en el Congreso de los Diputados a través de un debate con representantes de la sociedad civil y la política sobre el derecho a la autonomía, pretende ser el comienzo de una serie de acciones conjuntas con todos los agentes sociales involucrados en este derecho básico entorno a debates sobre cuatro ejes: la garantía de los derechos en cada etapa del ciclo de vida, las TIC al servicio de la mejora de la calidad de vida de las personas, la ciudad como espacio de convivencia amigable y de acceso fácil a los servicios y los datos colectivos como herramienta de transformación social.

Todas estas actividades se culminarán con la celebración del I Congreso ‘Derecho a la autonomía personal. Discapacidad física y orgánica, envejecimiento y cronicidad’ que se celebrará en Barcelona durante el mes de octubre.

Estudiantes malagueños de FP completan su formación haciendo prácticas en Vithas Xanit

Como cada año, las instalaciones del Hospital Vithas Xanit Internacional se llenan de los primeros nervios y la ilusión de muchos jóvenes que, con la tutorización y apoyo del personal sanitario, se acercan a los diferentes servicios de Vithas Xanit para descubrir en qué consiste enfrentarse a pacientes y situaciones médicas reales. Y es que Vithas Xanit, en su apuesta constante por la formación y el empleo, tiene acuerdos con diferentes universidades y centros, tanto nacionales como internacionales, para que sus alumnos puedan completar su formación en el hospital.

Este mes, por ejemplo, ha sido el turno de los alumnos del Instituto Sanidad Litoral de Málaga, que están completando sus estudios de Técnico Superior de Radioterapia en este hospital, pero son muchas las instituciones que pasan por este centro. Tan sólo en 2018, más de un centenar de estudiantes hicieron prácticas en las diferentes especialidades del hospital.

“Desde Vithas Xanit entendemos que, además de ofrecer un servicio de asistencia sanitaria de calidad, tenemos un compromiso con la sociedad y apostamos por contribuir a la formación y la inserción sociolaboral. Y nos sentimos muy orgullosos de contribuir en la formación de los profesionales del futuro y darles a estos alumnos la posibilidad de conocer en primera persona el día a día de nuestro especialistas. Esto les ayuda a interiorizar conocimientos e ideas, a descubrir nuestro trabajo y a entender mejor la realidad, algo fundamental que, sin duda, los ayuda a prepararse para afrontar mejor su futura experiencia laboral”, explica Mercedes Mengíbar, directora de Zona de Vithas Costa del Sol.

“Nuestra decisión de elegir el Hospital Vithas Xanit Internacional para el desarrollo de nuestras prácticas se debe, principalmente, a su amplia experiencia en la materia, la diversidad de medios de los que dispone y, sobre todo, por el reconocimiento a nivel provincial y autonómico en lo que en los tratamientos de radioterapia se refiere. La buena acogida que hemos tenido desde un primer momento, junto con la calidez humana y profesionalidad del personal implicado en nuestra formación, es lo que más nos gustaría destacar en nuestra experiencia como alumnos de prácticas en el hospital”, explican David Sánchez y Alba Carabante, estudiantes de FP DUAL del Instituto de Educación Secundaria Litoral
“Resulta enriquecedor para nosotros formar parte del desarrollo de futuros profesionales en su fase práctica, colaborando en el aprendizaje de aquellos conocimientos que la teoría no puede enseñarles, ya que ofrecemos a los alumnos la posibilidad de conocer de forma directa cómo nuestro trabajo puede ayudar a mejorar la vida de un paciente”, explica Fran Galván, coordinador de estos alumnos en prácticas que actualmente se encuentran en Vithas Xanit. “Además, una vez que los alumnos finalizan sus prácticas en nuestro hospital mantenemos un contacto muy directo con estos alumnos para evaluar los resultados de sus prácticas”, añade Jose Manuel Martín Vázquez, director médico del Hospital Vithas Xanit Internacional.
Esta labor formativa ha servido para que el hospital haya sido reconocido en dos ocasiones con el Premio “Empresa Solidaria con la Formación y el Empleo”, otorgado por el Centro Municipal de Formación del Ayuntamiento de Benalmádena “Benalforma”, a empresas implicadas en formación, orientación, intermediación, inserción y empleo.

Los pediatras alergólogos insisten en que el uso precoz de adrenalina puede salvar vidas

La Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) insiste en que los padres y cuidadores de los niños con alergia alimentaria deben estar muy pendientes del etiquetado de los alimentos que ingieren para evitar los alérgenos ocultos que puedan contener. Además, es importante educar a la población en el reconocimiento de los síntomas de anafilaxia y el manejo de la adrenalina autoinyectable para actuar en caso de necesidad urgente y salvar vidas. Por otro lado, recuerdan que lleven siempre consigo el autoinyector de adrenalina. Esta semana una niña de 9 años ha fallecido tras ingerir un helado en un hotel en Málaga. Los resultados preliminares de la investigación apuntan a que tenía alergia a la leche y a los frutos secos,  por lo que pudo sufrir una anafilaxia que requirió de atención urgente por los servicios de emergencias.

Las muertes debidas a reacciones anafilácticas graves podrían evitarse con el uso de adrenalina inmediato tras notar los primeros síntomas. Por ello se insiste en la importancia “de concienciar a la sociedad de favorecer un entorno seguro para los niños con alergias alimentarias y de estar preparados para atender de forma precoz los casos de anafilaxia, desde colegios, campamentos, hoteles y restaurantes y, en general, cualquier sitio en el que se sirva comida, ya que la mayoría de los casos se producen fuera de casa”, comenta el doctor Juan Carlos Juliá, coordinador del Grupo de Trabajo de Educación Sanitaria de la SEICAP.  Por otro lado, “el personal que se ocupa de la preparación, elaboración y entrega de estas comidas debería estar formado en alergias alimentarias para que tengan todos los conocimientos necesarios sobre ellas”, añade. En este sentido, desde SEICAP se suelen realizar diversos talleres dirigidos a profesionales de la restauración.

Además, es fundamental que las familias “no olviden llevar siempre dos autoinyectores de adrenalina, algo que suelen descuidar en vacaciones y que al mismo tiempo es cuando más fácilmente se pueden producir los incidentes”, asegura el doctor Juliá. Según se detalla en la revisión de la Guía para el uso de Epinefrina (Adrenalina) en la Anafilaxia la incidencia de anafilaxia en Reino Unido aumentó de uno a siete casos por año durante un período de 20 años y que su presentación clínica varía de manifestaciones cutáneas en el 80-90% de los niños, a síntomas respiratorios en el 60-70% y afectación cardiovascular entre el 10-30% de ellos. Además concluye que la epinefrina (adrenalina) es el medicamento de elección para el tratamiento de primeros auxilios de la anafilaxia.

Del mismo modo, SEICAP recuerda la necesidad de educar a las familias y pacientes diagnosticados de alergia alimentaria. “Deben conocer el grado de severidad de la enfermedad del niño, las medidas preventivas posibles, la importancia de la dieta de evitación y estar entrenados en el uso del tratamiento con adrenalina autoinyectable”, afirma el doctor Juliá. Además, “es importante prestar mucha atención a los etiquetados de los alimento, pues puede haber ingredientes ocultos, y solicitar las cartas de alérgenos en restaurantes y hoteles que ya están obligados por normativa europea a disponer de ellas”, asegura.

Por último, el conocimiento de los síntomas que permiten identificar que se trata de una reacción anafiláctica también es importante. En general, una anafilaxia puede comenzar con síntomas en un solo órgano: en la piel, con ronchas o habones en la cara, enrojecimiento, picor en boca y en labios. También el niño puede presentar hinchazón en labios, párpados, manos u otras partes del cuerpo; así como dolor abdominal, náuseas, vómitos o diarreas. Pueden darse síntomas respiratorios como picor de ojos o nariz, estornudos frecuentes, mucosidad abundante, ojos rojos o lagrimeo. “La situación será de emergencia cuando los síntomas afectan a dos o más órganos o presente además opresión en la garganta, voz ronca o afónica y tos repetitiva, respiración dificultosa, voz entrecortada, tos seca y repetitiva, pitos, ahogo, piel o labios azulados, así como palidez, pulso débil, pérdida de conocimiento, mareo o sensación de muerte inminente. En los casos que presente pulso débil con descenso de tensión arterial se habla de shock anafiláctico. En todos estos casos lo más importante es la administración precoz de adrenalina”, advierte el doctor Juliá.

Protocolos de actuación en alergias

La SEICAP considera que una de las medidas que se deberían instaurar para favorecer un entorno seguro en los colegios y las actividades extraescolares a los niños con alergia alimentaria y riesgo de anafilaxia es la elaboración de protocolos de actuación. En comunidades como Galicia y Baleares existe el programa Alerta Escolar, que consiste en identificar a los niños de riesgo para actuar en estas situaciones de riesgo vital. “Con ello se consigue que el personal a cargo del menor tenga formación en alergias alimentarias y reciba del personal sanitario la información necesaria sobre cada caso en situaciones de emergencia”, explica el doctor Juliá. 

El alcalde de Málaga inaugura el 34º Congreso Nacional de Medicina Estética

El alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, ha inaugurado el 34º Congreso Nacional de Medicina Estética, en el que ha destacado “la apuesta que hizo en su día la ciudad para potenciar su atractivo en ferias y congresos se demuestra de manera evidente en los seis años consecutivos en los que la SEME decide organizar su mayor evento anual”. La temática de esta nueva edición está focalizada en conseguir un mayor bienestar y mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de medicina basada en la evidencia. Ponentes con gran reconocimiento nacional e internacional abordarán temas actuales para el sector como son las toxinas y rellenos, la flebología o equipamientos técnicos, la mesoterapia o el bienestar.  Lo más novedoso de este 34ºCongreso es la medicina regenerativa, en el que se presentan técnicas tan novedosas como la bioimpresión 3D de la piel. Este Congreso pretende ser una muestra del dinamismo propio de la Medicina Estética, motivo por el cual su programa aúna tanto simposios teóricos como actividades prácticas. En este sentido, la SEME organiza la popular Clínica en Marcha, una actividad que completa la formación en 360º y que permite conocer las últimas aportaciones de la industria al sector mediante prácticas en directo. El Congreso de la SEME es el único Congreso del sector en Europa que fomenta este tipo de actividades. El certamen cuenta con la asistencia de 1.600 congresistas y 147 stands, “lo que supone un aumento del 15% de empresas colaboradoras respecto al año pasado”, comenta el Dr. Sánchez, tesorero de la Sociedad Española de Medicina Estética. Este año, el Congreso cuenta con la Asociación Polaca de Medicina Estética como invitado de excepción y que será la encargada de organizar, el próximo otoño, el Congreso Mundial de Medicina Estética en Varsovia. Para la Dra. Vega, presidenta de la SEME, “el Congreso Nacional de Medicina Estética es una apuesta para transmitir a los asistentes conocimientos y novedades del sector que puedan ser incluidos en la práctica diaria de sus clínicas. El congreso tiene como objetivo ofrecer a nuestros pacientes una Medicina Estética que garantice eficacia y seguridad”.

Cada año se diagnostican en España unos 600 nuevos casos de encefalitis

·         10 de cada 100.000 niños en España desarrollan cada año una encefalitis, principalmente antes del primer año de vida.

• En los últimos años, y de forma alarmante, se ha producido un repunte de casos de enfermedades que pueden causar encefalitis en niños no vacunados.

·         Niños, ancianos y personas con el sistema inmunitario debilitado son más propensos a padecer esta enfermedad y suelen presentar los casos más graves.

·         Las encefalitis graves presentan una alta mortalidad sin tratamiento y pueden dejar importantes secuelas neurológicas en los supervivientes.

Mañana, 22 de febrero es el Día Mundial de la Encefalitis una enfermedad que conlleva una inflamación del sistema nervioso central, fundamentalmente del cerebro (encefalitis) pero también puede afectar por proximidad a las meninges (meningoencefalitis) y a la médula espinal (encefalomielitis). Aunque sus causas son variadas, la más frecuente, continúan siendo los virus.

Aunque es una enfermedad poco frecuente -la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada año se diagnostican en España unos 600 casos (0.5-7 casos/100.000 habitantes/año)- anualmente se producen muchos más casos que no se llegan a diagnosticar, porque los pacientes presentan síntomas atípicos, o no se identifica el agente causante, y se considera por tanto una entidad infradeclarada.

“Un alto porcentaje de los casos de encefalitis evolucionan favorablemente con el tratamiento adecuado. Los pacientes presentan síntomas como fiebre, dolor de cabeza, náuseas y vómitos, junto con otros síntomas de disfunción del sistema nervioso, y se suelen recuperar en pocas semanas, sin complicaciones a largo plazo. Sin embargo, los casos graves conllevan un alto riesgo de mortalidad y secuelas altamente discapacitantes como desarrollo de epilepsia, déficits motores, síntomas cognitivos, trastornos en el comportamiento y trastornos del aprendizaje, con especial importancia en el desarrollo de los niños afectados. La identificación temprana de esta enfermedad, así como de las causas de la misma, resulta clave tanto para disminuir el riesgo vital, como para prevenir complicaciones”, señala el Dr. Santiago Trillo Senín, Coordinador del Grupo de Estudio de Neurología Crítica e Intensivista de la Sociedad Española de Neurología.

Existen muchos microorganismos capaces de producir encefalitis pero los virus son los más frecuentes, por encima de las bacterias y otros agentes. Los casos más habituales son los producidos por la familia de los virus herpes (herpes simple, virus de la varicela-zoster, citomegalovirus, etc), los enterovirus y virus trasmitidos por animales (como mosquitos, garrapatas, animales con rabia, etc.). Los virus del sarampión, las paperas o la rubeola también pueden causar encefalitis muy graves en las personas no vacunadas. Existen también encefalitis inmunomediadas, es decir, producidas por alteraciones en el sistema inmunológico del propio paciente, que requieren tratamientos distintos a las encefalitis infecciosas y vigilancia neurológica especializada.

“Los signos y síntomas son la base para que sospechemos el diagnóstico y podamos realizar los análisis oportunos. En los casos de disfunción neurológica grave, como bajo nivel de conciencia, cuanto antes administremos el tratamiento mejor será su evolución, por eso es de vital importancia mantener un elevado nivel de sospecha en los médicos, así como promocionar la investigación de esta enfermedad y favorecer la generalización y el acceso rápido a los medios tanto diagnósticos como terapéuticos. En los casos graves es preciso un manejo multidisciplinar en unidades de neurocríticos, con experiencia en estos casos, para así mejorar el pronóstico de la enfermedad”, explica el Dr. Santiago Trillo.  

Fiebre alta, alteraciones del comportamiento, déficits motores, convulsiones, alteración del nivel de conciencia, alucinaciones, somnolencia, dolor de cabeza intenso o pérdida del conocimiento, son síntomas de emergencia de una encefalitis. En bebes, es especialmente importante prestar atención también a síntomas como vómitos, rigidez corporal, presentar la fontanela tensa o saliente y/o llanto constante e hipoactividad.

Y es que, aunque depende del agente que haya causado la encefalitis, así como de la región que se haya visto afectada y de su intensidad y su extensión, una encefalitis grave no tratada de forma precoz puede resultar mortal o dejar secuelas permanentes.

“Afortunadamente, la incidencia de esta enfermedad por algunos virus ha disminuido gracias a la vacunación infantil sistemática frente a sarampión, rubéola, parotiditis, polio, así como frente a otros agentes que causan encefalitis. Sin embargo, en los últimos años, y de forma alarmante, se ha producido un repunte de casos de enfermedades en niños no vacunados. Un aumento de casos, por ejemplo de sarampión, podría llevar a un aumento en el número de encefalitis graves por este virus, con consecuencias fatales. Debido a ello es primordial vacunar a nuestros niños, para protegerlos tanto a ellos, como a otros que no pueden ser vacunados. Todo ello, unido al mejor control sanitario y el desarrollo de nuevas vacunas y antivirales podría favorecer un futuro en el que disminuya esta enfermedad tan grave”, destaca el Dr. Santiago Trillo.

Evitar ingerir agua y alimentos en mal estado, protegerse ante picaduras de insectos, especialmente en climas tropicales, o mordeduras de animales portadores, vacunarse de forma debida cuándo vamos a realizar viajes, vacunar a animales domésticos y especialmente vacunar a nuestros hijos, son y seguirán siendo los métodos más efectivos para prevenir las consecuencias catastróficas de una encefalitis.