El Subdirector General de Investigación de la Conselleria de Sanitat Universal
i Salut Pública, Óscar Zurriada, ha inaugurado hoy la IV Jornada Nacional de
Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, organizada por
la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF). Coincidiendo con
la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Día Internacional
de la Mujer y la Niña en la Ciencia y el Día Internacional de la Mujer, esta
jornada visibiliza las Enfermedades Raras, a los pacientes que las sufren, así
como la investigación desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.
En la
apertura de la Jornada, Óscar Zurriaga ha afirmado que “la investigación es una
prioridad para la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública” y ha
resaltado que las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias
necesitan que se investigue y que quienes se dedican a la investigación sean
sensibles a sus problemas y a las dificultades a las que se enfrentan, entre
ellas están la invisibilidad y la odisea diagnóstica”. Por ello, ha añadido “la
investigación tiene mucho que hacer en estos aspectos y jornadas como la de hoy
lo demuestran, recalcando además el papel de la mujer investigadora”.
Zurriaga
también ha recordado que “una de las líneas en las que la Conselleria de
Sanitat Universal i Salut Pública centra sus esfuerzos en investigación es
precisamente la de las enfermedades raras, una tarea que tiene que ser
realizada junto con los afectados y las asociaciones de pacientes. Y para ello,
la Conselleria impulsa la Alianza de Investigación Traslacional de
Investigación de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana donde están
presentes todas las fundaciones de investigación biomédica, sanitaria y de
salud pública valencianas, además de universidades y la federación de
asociaciones de pacientes de enfermedades raras”.
Por su
parte, la directora del CIPF, Deborah Burks ha agradecido “a la Conselleria de
Sanitat Universal i Salut Pública el impulso dado a la investigación en
Enfermedades Raras a través de las sinergias y colaboraciones que nacen de la
Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, así como el apoyo
a través de Fondos FEDER para mejorar el equipamiento de investigación”.
La
directora del CIPF ha añadido que “la Dra. Carmen Espinós, organizadora y
promotora de estas jornadas, es un referente en el campo de la genética y de la
investigación de las enfermedades raras, como muestran sus excelentes
publicaciones científicas, así como su dedicación a los pacientes con
enfermedades raras y su compromiso por visibilizar estas patologías y también a
las mujeres científicas”.
La Dra.
Carmen Espinós, Investigadora Jefa de Genética y Genómica de Enfermedades
Neuromusculares y Neurodegenerativas del Centro de Investigación Príncipe
Felipe (CIPF), promotora de la Jornada y miembro del Comité Científico de la
Alianza de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, ha insistido que “en
esta edición, con la participación de asociaciones de enfermos e investigadoras
que trabajan en enfermedades tales como síndromes autoinflatamorios o
fibromialgia e querido dar cabida a trastornos que puede ser que en ocasiones
se nos olvide que son también enfermedades raras. Estas patologías no tan
infrecuentes son también enfermedades raras porque carecen de una terapia
efectiva. No nos podemos olvidar de éstas que todavía se ven más perjudicadas
por la falta de inversión en investigación cuando afectan a un número notable
de pacientes”.
En las
Mesas han participado María López Matallana, de la Coalición Nacional de
Fibromialgia; la Dra. Regina Rodrigo, del Hospital La Fe y del CIBER de
Enfermedades Raras (CIBERER); la Dra. Yolanda de Diego del IBIMA; la Dra. María
José Martí, del Hospital Clínic de Barcelona; Carmen Cortés, de Seguimos
Viviendo Plataforma Síndrome Tóxico de Madrid; la Dra. Anabel Teruel, del
Hospital Clínic de Valencia; la Dra. Inmaculada Calvo, del Hospital La Fe;
Lídia González-Quereda del Hospital Santa Creu i Santa Pau y del CIBERER y el
Sr. Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER).
Fondos
FEDER para la investigación en Enfermedades Raras Gracias a la actuación
cofinanciada por la Unión Europea a través del Programa Operativo del Fondo
Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) de la Comunidad Valenciana 2014-2020, se
ha mejorado el equipamiento de apoyo a la investigación en enfermedades raras
en el Centro de Investigación Príncipe Felipe, de acuerdo con la mejora y
actualización de los equipamiento de investigación en salud, en las líneas
definidas en el estrategia RIS3-CV.
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