Mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre las dificultades a las que se enfrenta un 6-8% de la población por padecer alguna de las aproximadamente 7.000 enfermedades catalogadas como enfermedad rara.
Denominadas “raras” por tener –individualmente- una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes, en España se calcula que unos 3 millones de personas parecen alguna de estas enfermedades que, aunque caracterizadas por su diversidad y heterogeneidad, tiene muchos aspectos en común. “Son enfermedades complejas, generalmente con un debut precoz – más del 50% se manifiestan en menores de dos años-, en muchos casos no cuentan con un tratamiento específico y /o efectivo, y además suelen ser enfermedades que generan consecuencias graves y discapacitantes para los pacientes, con altas cifras de morbilidad y mortalidad. Asimismo, suelen tener un origen genético y las más frecuentes son aquellas que afectan al sistema nervioso”, explica el Dr. Jorge Matias-Guiu Guía, Coordinador del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Y es que se estima que al menos un 45% de las enfermedades raras tienen un origen neurológico -algunos estudios han llegado a apuntar al 80%- y, en aquellas que no lo son, más del 50% presentan manifestaciones neurológicas.
Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo y aunque se estima que el 80% de las enfermedades raras son de origen genético, los genes responsables de estas patologías solo se conocen en algo más del 50% de los casos. “Por lo tanto, estamos hablando de que alrededor de 3.000 enfermedades no cuentan aún con una patogénesis molecular definida. Un aspecto que sin duda, hace que tanto su diagnóstico como su tratamiento sea complejo en muchos casos”, señala el Dr. Jorge Matías-Guiu.
Actualmente, el tiempo medio para el diagnóstico de una enfermedad rara es de aproximadamente cinco años, llegando a ser superior a los 10 años en un 20% de los casos. Además, en este proceso, hasta un 50% de los pacientes reciben al menos un diagnóstico incorrecto. Por otra parte, el 47% de las personas con enfermedades poco frecuentes no disponen de ningún tipo de tratamiento y menos de un 10% cuentan con un tratamiento específico para su enfermedad.
“Desde la Sociedad Española de Neurología consideramos esencial potenciar la investigación en enfermedades raras, tanto desde el punto de vista epidemiológico, que permitiría una mejor planificación de recursos de acuerdo a las necesidades de los pacientes, como de la investigación clínica, básica y traslacional con el objetivo de buscar mejores técnicas diagnósticas y tratamientos, así como conseguir avanzar en terapias como la terapia celular y la medicina regenerativa, que son una vía para proporcionar soluciones terapéuticas a situaciones que carecen de tratamiento en la actualidad”, destaca el Dr. Jorge Matías-Guiu.
Teniendo en cuenta que el 85% de las enfermedades raras son crónicas, que el 65% son graves e invalidantes y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital del paciente, las enfermedades raras generan una considerable carga familiar y social, además de que cada vez tienen un mayor impacto en la sociedad y los sistemas sanitarios. “Se hace pues necesario mantener y mejorar las estructuras y los instrumentos necesarios para el desarrollo de la investigación en estas enfermedades, así como potenciar una atención integral y coordinada a través de servicios multidisciplinares adecuadamente dotados, teniendo en cuenta que, en muchas ocasiones, las necesidades de las personas que padecen enfermedades raras han de ser cubiertas en distintos ámbitos profesionales, sanitarios y no sanitarios”, señala el Dr. Jorge Matías-Guiu. Porque, en este momento, el 75% de los pacientes presenta algún grado de dependencia, más del 80% discapacidad física y/o emocional y el 50% de los afectados precisan de ayuda para la vida diaria.
“Actualmente y a la espera de que la investigación en enfermedades raras consiga impulsarse, para conseguir reducir la discapacidad asociada a las enfermedades raras se ha de profundizar en dos aspectos esenciales: la detención precoz de estas enfermedades, para que los pacientes puedan acceder a las opciones terapéuticas oportunas y tratar de evitar posibles secuelas; y con la prevención, facilitando el acceso a pruebas de diagnóstico genético y consejo genético”, concluye el Dr. Jorge Matías-Guiu.
27 February 2019
26 February 2019
Quirónsalud Málaga realiza la biopsia de próstata por fusión, la técnica más innovadora y precisa en la detección del cáncer de próstata
El cáncer de
próstata es el tumor maligno más frecuente entre los hombres y el
tercero con mayor mortalidad. Uno de cada tres hombres padecerá cáncer de
próstata alguna vez en su vida, con una incidencia en nuestro país de más de
27.000 nuevos casos cada año. Además, “no hay que olvidar que el cáncer de próstata es una enfermedad
silente, que cursa sin síntomas en la mayoría de los casos, pero que también
tiene una alta tasa de curación si se detecta a tiempo y se diagnostica
rápidamente”, comenta el doctor José Ángel Gómez Pascual, Jefe del Servicio de Urología del Hospital
Quirónsalud Málaga. Esto hace “imprescindible la
utilización de las últimas tecnologías y la correcta y eficiente combinación de
todas las herramientas disponibles para el diagnóstico exacto de la enfermedad,
como es el caso de la biopsia de próstata por fusión que hemos puesto en
marcha en nuestro servicio de Quirónsalud Málaga”, continúa.
Biopsia de próstata por fusión
El Servicio de Urología del
Hospital Quirónsalud de Málaga, liderado por el Dr. Gómez Pascual, emplea la
biopsia de próstata por fusión de imagen mediante resonancia y ecografía, “la tecnología más moderna disponible
actualmente para el diagnóstico
precoz y avanzado del cáncer de próstata”.
Hoy día se utilizan diferentes
métodos diagnósticos para valorar si un varón puede tener un cáncer de
próstata. El diagnóstico precoz del cáncer de próstata depende, en gran medida,
de la determinación en sangre del antígeno
prostático específico (PSA) y del tacto rectal. Ambas pruebas no son específicas y un resultado
sospechoso de cualquiera de las dos aconseja siempre la realización de una
biopsia de próstata para descartar o no la existencia de un cáncer. “La biopsia
la próstata consiste en obtener pequeñas muestras de tejido microscópico de la
glándula para saber con precisión si el crecimiento prostático es benigno o
existen células cancerígenas”, explica el jefe de servicio de urología de
Quirónsalud.
Hasta ahora, tras la realización
de una primera exploración con tacto rectal y PSA, si el urólogo sospechaba la
presencia de un tumor, se indicaba la realización de una biopsia clásica a ciegas o intuitiva, es decir, sin tener conocimiento
ni orientación de dónde podría estar el tumor y, por tanto, obteniendo la
biopsia sin tener en cuenta las zonas sospechosas que la resonancia de próstata
suele indicar. El urólogo advierte que un diagnóstico impreciso conlleva una
serie de problemas a la larga. El primero y trascendental es “no detectar el
cáncer existente, dado que el tejido extraído durante la biopsia puede no ser
de la zona donde se encuentra el tumor. Esto desemboca en que el porcentaje de falsos negativos puede llegar
a ser de un 30%. Esto quiere decir que no se detectan
uno de cada tres cánceres que se biopsian con la técnica clásica tradicional”.
Además, si cuando pase un tiempo hay otros parámetros que siguen indicando la
presencia de un tumor (como un PSA elevado o creciente), será necesaria la
repetición de la biopsia, aumentando el riesgo de infecciones y sangrado.
La RMNmp (Resonancia Multiparamétrica de próstata) empleada indica la zona
de la próstata que mayor probabilidad tiene de albergar el tumor. Según el Dr.
Gómez Pascual, “con la Resonancia
Multiparamétrica podemos valorar tanto la necesidad de una biopsia
de próstata como, en el caso de tener que realizarla, el área en la que hay que
dirigir la toma de muestras, y aquí es donde entra la biopsia por fusión como herramienta clave diagnóstica de los
últimos tiempos, al permitir ajustar el nivel de detección del cáncer de
próstata más allá del 95%. De
todas las herramientas diagnósticas disponibles, la biopsia por fusión es la que arroja la información más definitiva”.
El dato clave, apunta el jefe de
urología de Quirónsalud Málaga, es que las biopsias de próstata guiadas por fusión de RMN y ecografía “permiten diagnosticar un 30% más de cánceres
agresivos, que hubieran pasado desapercibidos por la biopsia
clásica”. La Resonancia Magnética Nuclear (RMNmp) ha revolucionado así el
diagnóstico del cáncer de próstata, al ofrecer mucha más resolución que la
ecografía.
Ventajas de este procedimiento
En la actualidad, la biopsia por fusión es el procedimiento más eficaz para el diagnóstico del cáncer de
próstata en pacientes que tienen lesiones sospechosas de malignidad,
en pacientes rebiopsiados cuyos análisis de sangre indican un incremento
del marcador PSA, y sobre
quienes la biopsia prostática transrectal convencional no ha logrado detectar
el tumor.
Además, “esta prueba evita
problemáticas habituales en la biopsia prostática convencional: disminuye las
infecciones y permite llegar a zonas de próstata de difícil acceso, en especial
la parte anterior de la glándula,
donde pueden existir tumores de comportamiento agresivo y de peor pronóstico,
que a veces se suelen diagnosticar tarde y en estado avanzado”, puntualiza el
especialista.
El diagnóstico obtenido en esta
novedosa técnica permitirá derivar al paciente a tratamientos focales o
intervenciones quirúrgicas específicas, como la prostatectomía radical laparoscópica tridimensional (3D) o la Cirugía
Robótica con el sistema Da Vinci, ambos procedimientos considerados
mínimamente invasivos y que ofrecen mayor precisión en los resultados tras la
cirugía en aspectos como la conservación de la erección y de la continencia
urinaria.
25 February 2019
Mantener niveles óptimos de vitamina D, clave para reducir el riesgo de fractura osteoporótica en la mujer
“El
control de unos adecuados niveles plasmáticos de vitamina D se ha relacionado,
en muchos estudios clínicos, con reducción significativa del riesgo de fractura
osteoporótica en la mujer”. Esta es una de las principales conclusiones que la doctora Carmen
Pingarrón Santofimia, jefe de Servicio de Ginecología y Oncoginecología del
Hospital Quironsalud San José, ha expuesto a lo largo de su
ponencia ‘Hormona
D: importancia en la salud de la mujer’, en el marco de la XIX Edición de SAMEM,
el Encuentro Nacional de Salud y Medicina de la Mujer,
celebrado en Madrid.
En
algunos estudios, el riesgo de sufrir una fractura relacionada con osteoporosis
para una mujer de 50 años en el tiempo que le resta de vida, se estima próximo
al 50%. Tomar medidas que mejoren el estilo de vida, así como tratamientos
precisos de forma individualizada, pueden disminuir aún más este riesgo. En
este sentido, es importante mantener en la mujer niveles adecuados de 25-OH-D
(entre 30 y 65 ng/ml), niveles que están directamente relacionados con la
disminución del riesgo de fracturas. Estas influyen, en gran medida, en la
calidad de vida y suponen un riesgo real de fallecimiento, ya que, en España,
la mortalidad entre las mujeres que se fracturan la cadera oscila entre el 14%
y el 36%.
Además,
durante la menopausia, el déficit de vitamina D se asocia también con déficit
de función muscular, lo que puede aumentar la tasa de caídas y fracturas. En
mujeres postmenopáusicas la prevalencia de deficiencia de vitamina D es
superior al 60%, alcanzando hasta el 84% si consideramos los niveles de
insuficiencia.
A la hora de hablar de los tratamientos disponibles para
paliar la insuficiencia de vitamina D en el organismo, surgen distintas
opiniones en relación a la cantidad diaria que se debe administrar y en qué
forma activa. “En general me parece muy eficaz el uso del calcifediol y su
presentación en cápsulas blandas. De esta manera se aumenta la adherencia al
tratamiento por su comodidad. Además, son fáciles de llevar y la posología está
bastante bien establecida en función del grado de déficit”, subraya la jefe
de Servicio de Ginecología y Oncoginecología del Hospital Quironsalud San José.
Organizada
por el Centro Médico Instituto Palacios, SAMEM es una reunión científica
multidisciplinar que se ha convertido en los últimos años en el foro científico
de referencia sobre la salud de la mujer en España y que tiene el propósito de
dar a conocer todas las novedades y actualizaciones que se produzcan en materia
de diagnóstico, tratamiento y conceptos, al tiempo que pretende aunar los
criterios de las diferentes sociedades científicas y analizar los protocolos en
el campo de la salud femenina.
La importancia de la
vitamina D en todas las etapas de la vida de la mujer
En
palabras de la doctora Pingarrón,
“existen numerosos estudios que demuestran la importancia de mantener niveles
óptimos de vitamina D en todas las etapas de la vida de la mujer, desde la
infancia y la adolescencia, pasando por la edad fértil, el embarazo y la
menopausia”.
Según
la especialista, en cada una de estas etapas, el déficit de vitamina D afecta
de manera distinta. Durante la infancia, el déficit puede provocar raquitismo y
osteomalacia; mientras que en la adolescencia se necesitan niveles adecuados
para tener un correcto reparto de la grasa corporal y mantener niveles
correctos de ferritina. Durante la edad fértil de la mujer, su déficit puede
conllevar alteraciones metabólicas, como puede ser el síndrome de ovario
poliquístico (SOP). En mujeres que se encuentran en procesos de fertilidad, sus
niveles de vitamina D se relacionan con la calidad de los ovocitos y con la
receptividad endometrial para la implantación. En el embarazo, el déficit en la
madre se asocia con patologías como la diabetes gestacional, la preeclamsia o
la anemia. En bebés neonatos se vincula a pesos más bajos al nacer y tallas más
cortas, aunque se necesitan más estudios clínicos que avalen con mayor
evidencia todas estas funciones en la mujer.
La
vitamina D, no tanto una vitamina sino más bien una hormona
Está generalizado el uso del término “vitamina D”, cuando
en realidad nos estamos refiriendo a una hormona. En este sentido, la Dra.
Pingarrón, señala que “la vitamina D se considera,
a día de hoy, una hormona, puesto que se han visto receptores no solo en el
hueso, sino también en numerosos órganos como el páncreas, los riñones, el
sistema cardiovascular y el sistema inmune, interviniendo en la transcripción
de más de 200 genes”.
La vitamina D no es un componente esencial de la dieta, y
es perfectamente posible, en la mayoría de los lugares, obtenerla a través de
la exposición al sol, ya que se sintetiza en la piel por la influencia de los
rayos ultravioleta solares. Pero, para ser funcional, precisa de una
hidroxilación en el hígado, donde se convierte en 25-OH-D. Posteriormente, se
produce otra hidroxilación en el riñón, convirtiéndose en
1,25-dihidroxi-vitamina D3 (1,25(OH)2D) o calcitriol, la verdadera
hormona D, con acciones fisiológicas en los individuos de todas las edades.
El
profesional sanitario, figura central para atajar la hipovitaminosis D
Aunque España es uno de los países con más horas de sol de
toda Europa, los niveles plasmáticos de vitamina D de su población,
son similares a los de Europa Central o Escandinavia. Concretamente, en nuestro
país más de la mitad de la población general tiene déficit de vitamina D.
Además, un 84% de la población joven y sana –en torno a los 26 años – tiene
insuficiencia de vitamina D, cifra que alcanza al 87% en el caso de las
personas mayores de 64 años. Es por ello que la figura del especialista es
fundamental para tomar medidas que faciliten la reposición de los niveles
plasmáticos de vitamina D.
En la actualidad, la determinación de vitamina D no está
incluida de forma regular en los análisis de rutina entre los médicos de
Atención Primaria, por lo que esta prueba generalmente solo se recomienda en
determinadas situaciones de riesgo o patologías, como en insuficiencias renal o
hepática, durante la administración de corticoides o en algunos tratamientos para
el cáncer de mama.
“Los niveles plasmáticos de 25-OH-D están disminuidos, no
solo en grupos de riesgo, sino en la gran mayoría de la población general, por
lo que sería importante hacer determinaciones en sectores más amplios de la
población. En este sentido, cada profesional tiene que adaptarse a las
posibilidades del medio donde trabaja”, comenta la Dra.
Pingarrón.
HIDROFEROL
0,266 mg, único tratamiento del déficit de vitamina D en cápsulas blandas
Hidroferol
(Calcifediol, 25-hidroxicolecalciferol, 25-OH-D), de FAES FARMA, en su reciente
y cómoda presentación en cápsulas blandas, es un eficaz tratamiento de
prescripción que corrige la deficiencia de vitamina D. Cada cápsula de
Hidroferol contiene 0,266 mg de calcifediol, equivalentes a 16.000 UI. Esta
moderna presentación permite al especialista ajustar con precisión la posología
(semanal, quincenal, mensual, etc.) dependiendo del nivel de deficiencia del
paciente, de sus características físicas, de su edad y de su estado de salud
general.
En estudios clínicos
diversos en los que valora la eficacia para normalizar los niveles plasmáticos
de 25-OH-D en pacientes con déficit de vitamina D, calcifediol ha demostrado
ser entre 3 y 6 veces más eficaz y potente que otros medicamentos que contienen
colecalciferol.
Hidroferol
es un medicamento de prescripción médica cubierto por el Sistema Nacional de
Salud, que, además de la presentación en cápsulas blandas, tiene ampollas y
solución oral.
INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS DE TODA ESPAÑA SE REÚNEN EN EL CIPF
El Subdirector General de Investigación de la Conselleria de Sanitat Universal
i Salut Pública, Óscar Zurriada, ha inaugurado hoy la IV Jornada Nacional de
Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, organizada por
la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF). Coincidiendo con
la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Día Internacional
de la Mujer y la Niña en la Ciencia y el Día Internacional de la Mujer, esta
jornada visibiliza las Enfermedades Raras, a los pacientes que las sufren, así
como la investigación desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.
En la
apertura de la Jornada, Óscar Zurriaga ha afirmado que “la investigación es una
prioridad para la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública” y ha
resaltado que las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias
necesitan que se investigue y que quienes se dedican a la investigación sean
sensibles a sus problemas y a las dificultades a las que se enfrentan, entre
ellas están la invisibilidad y la odisea diagnóstica”. Por ello, ha añadido “la
investigación tiene mucho que hacer en estos aspectos y jornadas como la de hoy
lo demuestran, recalcando además el papel de la mujer investigadora”.
Zurriaga
también ha recordado que “una de las líneas en las que la Conselleria de
Sanitat Universal i Salut Pública centra sus esfuerzos en investigación es
precisamente la de las enfermedades raras, una tarea que tiene que ser
realizada junto con los afectados y las asociaciones de pacientes. Y para ello,
la Conselleria impulsa la Alianza de Investigación Traslacional de
Investigación de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana donde están
presentes todas las fundaciones de investigación biomédica, sanitaria y de
salud pública valencianas, además de universidades y la federación de
asociaciones de pacientes de enfermedades raras”.
Por su
parte, la directora del CIPF, Deborah Burks ha agradecido “a la Conselleria de
Sanitat Universal i Salut Pública el impulso dado a la investigación en
Enfermedades Raras a través de las sinergias y colaboraciones que nacen de la
Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, así como el apoyo
a través de Fondos FEDER para mejorar el equipamiento de investigación”.
La
directora del CIPF ha añadido que “la Dra. Carmen Espinós, organizadora y
promotora de estas jornadas, es un referente en el campo de la genética y de la
investigación de las enfermedades raras, como muestran sus excelentes
publicaciones científicas, así como su dedicación a los pacientes con
enfermedades raras y su compromiso por visibilizar estas patologías y también a
las mujeres científicas”.
La Dra.
Carmen Espinós, Investigadora Jefa de Genética y Genómica de Enfermedades
Neuromusculares y Neurodegenerativas del Centro de Investigación Príncipe
Felipe (CIPF), promotora de la Jornada y miembro del Comité Científico de la
Alianza de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, ha insistido que “en
esta edición, con la participación de asociaciones de enfermos e investigadoras
que trabajan en enfermedades tales como síndromes autoinflatamorios o
fibromialgia e querido dar cabida a trastornos que puede ser que en ocasiones
se nos olvide que son también enfermedades raras. Estas patologías no tan
infrecuentes son también enfermedades raras porque carecen de una terapia
efectiva. No nos podemos olvidar de éstas que todavía se ven más perjudicadas
por la falta de inversión en investigación cuando afectan a un número notable
de pacientes”.
En las
Mesas han participado María López Matallana, de la Coalición Nacional de
Fibromialgia; la Dra. Regina Rodrigo, del Hospital La Fe y del CIBER de
Enfermedades Raras (CIBERER); la Dra. Yolanda de Diego del IBIMA; la Dra. María
José Martí, del Hospital Clínic de Barcelona; Carmen Cortés, de Seguimos
Viviendo Plataforma Síndrome Tóxico de Madrid; la Dra. Anabel Teruel, del
Hospital Clínic de Valencia; la Dra. Inmaculada Calvo, del Hospital La Fe;
Lídia González-Quereda del Hospital Santa Creu i Santa Pau y del CIBERER y el
Sr. Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER).
Fondos
FEDER para la investigación en Enfermedades Raras Gracias a la actuación
cofinanciada por la Unión Europea a través del Programa Operativo del Fondo
Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) de la Comunidad Valenciana 2014-2020, se
ha mejorado el equipamiento de apoyo a la investigación en enfermedades raras
en el Centro de Investigación Príncipe Felipe, de acuerdo con la mejora y
actualización de los equipamiento de investigación en salud, en las líneas
definidas en el estrategia RIS3-CV.
Vitrificar antes de los 35 aumenta un 40% la tasa de éxito respecto a hacerlo más tarde
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22 February 2019
Una de cada cuatro personas no tiene autonomía personal en sus actividades diarias
Una de cada cuatro personas en España carece de
autonomía personal en su vida diaria, según los datos ofrecidos por la
Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)
en la presentación de una iniciativa que pretende movilizar a la sociedad civil
para reivindicar el derecho a la autonomía personal.
Esta iniciativa se aglutina en torno al manifiesto ‘La Autonomía Personal, una
cuestión de justicia e igualdad’ al que se han adherido numerosas entidades
del Tercer Sector y con el que se ha pedido el compromiso de los partidos
políticos. Así, este documento demanda a
los poderes públicos y a la sociedad civil la puesta en marcha de las medidas
necesarias para que todos los ciudadanos y ciudadanas, de manera independiente
a su condición, puedan ejercer su derecho a la autonomía personal conforme a su
voluntad durante todas las etapas de la vida.
En palabras del presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, “es imprescindible que concibamos la autonomía personal en sentido amplio,
como un bien común que concierne a toda
la sociedad y no como una circunstancia que únicamente incide sobre las
personas con discapacidad y mayores”.
A su juicio, “tenemos
que ser capaces de impulsar un cambio cultural dirigido al desarrollo pleno de
la autonomía personal en todo el ciclo vital y que este derecho esté
garantizado por las administraciones y los órganos de los que depende,
basándose en el respeto a la dignidad de todas las personas y la igualdad de
oportunidades”.
En este sentido, el copresidente del Grupo de Alto Nivel
para la Alianza de Civilizaciones y ex director general de la UNESCO, Federico
Mayor Zaragoza, que se ha unido a la iniciativa, recuerda que “el mandamiento fundamental para construir en
un destino común es pensar que todos
somos iguales en dignidad, independientemente de las capacidades de cada
persona”.
Propuestas
del manifiesto
El manifiesto ‘La Autonomía Personal, una cuestión de
justicia e igualdad’, presentado por COCEMFE con la colaboración de diversas
entidades del Tercer Sector, demanda la promoción de las medidas necesarias para garantizar que todas las personas puedan
ejercer su derecho a la autonomía personal para que puedan tomar sus
propias decisiones sin injerencias externas, así como la garantía en el respeto
a la dignidad inherente de todas las personas, su igualdad y no discriminación.
Unas medidas que deben desarrollarse íntegramente bajo las normas establecidas
en la ley de Promoción de la Autonomía Personal, de manera destacada en los
aspectos relativos a la promoción de la autonomía, pero que han sido relegadas
en favor de la dependencia pasiva, denuncian los firmantes.
Además, este documento reclama el impulso a la
accesibilidad universal a productos, bienes, entornos y servicios para avanzar
positivamente hacia el diseño universal que beneficie a personas de todas las
edades y capacidades para facilitar un modelo de vida más independiente.
La brecha
digital y el acceso a las nuevas tecnologías
En un mundo cada vez más digital, el acceso a las nuevas
tecnologías es todavía una barrera muy importante que la sociedad no ha
solventado para algunos colectivos sociales. De hecho, tres de cada cuatro
personas con discapacidad no utilizan internet por falta de accesibilidad, tal
y como indican los últimos datos ofrecidos por el Observatorio Estatal de la
Discapacidad.
A este respecto, el director de Desarrollo eHealth
Center de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y director del comité
científico del Congreso Derecho a la Autonomía Personal, Manuel Armayones, ha
recalcado que las herramientas de la
salud digital pueden contribuir a “mejorar
la calidad de vida del colectivo
de personas con discapacidad”, tanto las basadas en asistencia médica, como
las que pueden servir como herramientas para la comunicación. Armayones también
ha recordado que, en pocos años, debido al envejecimiento y el incremento de
enfermedades crónicas, aumentará el número de personas con discapacidad en la
sociedad.
Movilización
por la autonomía personal
Esta iniciativa, presentada en el Congreso de los Diputados a través de
un debate con representantes de la sociedad civil y la política sobre el derecho
a la autonomía, pretende ser el comienzo de una serie de acciones conjuntas con
todos los agentes sociales involucrados en este derecho básico entorno a
debates sobre cuatro ejes: la garantía de los derechos en cada etapa del ciclo
de vida, las TIC al servicio de la mejora de la calidad de vida de las
personas, la ciudad como espacio de convivencia amigable y de acceso fácil a
los servicios y los datos colectivos como herramienta de transformación social.
Todas estas actividades se culminarán con la celebración
del I Congreso ‘Derecho a la autonomía
personal. Discapacidad física y orgánica, envejecimiento y cronicidad’ que
se celebrará en Barcelona durante el mes de octubre.
Estudiantes malagueños de FP completan su formación haciendo prácticas en Vithas Xanit
Como cada año, las instalaciones del Hospital Vithas Xanit Internacional se llenan de los primeros nervios y la ilusión de muchos jóvenes que, con la tutorización y apoyo del personal sanitario, se acercan a los diferentes servicios de Vithas Xanit para descubrir en qué consiste enfrentarse a pacientes y situaciones médicas reales. Y es que Vithas Xanit, en su apuesta constante por la formación y el empleo, tiene acuerdos con diferentes universidades y centros, tanto nacionales como internacionales, para que sus alumnos puedan completar su formación en el hospital.
Este mes, por ejemplo, ha sido el turno de los alumnos del Instituto Sanidad Litoral de Málaga, que están completando sus estudios de Técnico Superior de Radioterapia en este hospital, pero son muchas las instituciones que pasan por este centro. Tan sólo en 2018, más de un centenar de estudiantes hicieron prácticas en las diferentes especialidades del hospital.
“Desde Vithas Xanit entendemos que, además de ofrecer un servicio de asistencia sanitaria de calidad, tenemos un compromiso con la sociedad y apostamos por contribuir a la formación y la inserción sociolaboral. Y nos sentimos muy orgullosos de contribuir en la formación de los profesionales del futuro y darles a estos alumnos la posibilidad de conocer en primera persona el día a día de nuestro especialistas. Esto les ayuda a interiorizar conocimientos e ideas, a descubrir nuestro trabajo y a entender mejor la realidad, algo fundamental que, sin duda, los ayuda a prepararse para afrontar mejor su futura experiencia laboral”, explica Mercedes Mengíbar, directora de Zona de Vithas Costa del Sol.
“Nuestra decisión de elegir el Hospital Vithas Xanit Internacional para el desarrollo de nuestras prácticas se debe, principalmente, a su amplia experiencia en la materia, la diversidad de medios de los que dispone y, sobre todo, por el reconocimiento a nivel provincial y autonómico en lo que en los tratamientos de radioterapia se refiere. La buena acogida que hemos tenido desde un primer momento, junto con la calidez humana y profesionalidad del personal implicado en nuestra formación, es lo que más nos gustaría destacar en nuestra experiencia como alumnos de prácticas en el hospital”, explican David Sánchez y Alba Carabante, estudiantes de FP DUAL del Instituto de Educación Secundaria Litoral
“Resulta enriquecedor para nosotros formar parte del desarrollo de futuros profesionales en su fase práctica, colaborando en el aprendizaje de aquellos conocimientos que la teoría no puede enseñarles, ya que ofrecemos a los alumnos la posibilidad de conocer de forma directa cómo nuestro trabajo puede ayudar a mejorar la vida de un paciente”, explica Fran Galván, coordinador de estos alumnos en prácticas que actualmente se encuentran en Vithas Xanit. “Además, una vez que los alumnos finalizan sus prácticas en nuestro hospital mantenemos un contacto muy directo con estos alumnos para evaluar los resultados de sus prácticas”, añade Jose Manuel Martín Vázquez, director médico del Hospital Vithas Xanit Internacional.
Esta labor formativa ha servido para que el hospital haya sido reconocido en dos ocasiones con el Premio “Empresa Solidaria con la Formación y el Empleo”, otorgado por el Centro Municipal de Formación del Ayuntamiento de Benalmádena “Benalforma”, a empresas implicadas en formación, orientación, intermediación, inserción y empleo.
“Resulta enriquecedor para nosotros formar parte del desarrollo de futuros profesionales en su fase práctica, colaborando en el aprendizaje de aquellos conocimientos que la teoría no puede enseñarles, ya que ofrecemos a los alumnos la posibilidad de conocer de forma directa cómo nuestro trabajo puede ayudar a mejorar la vida de un paciente”, explica Fran Galván, coordinador de estos alumnos en prácticas que actualmente se encuentran en Vithas Xanit. “Además, una vez que los alumnos finalizan sus prácticas en nuestro hospital mantenemos un contacto muy directo con estos alumnos para evaluar los resultados de sus prácticas”, añade Jose Manuel Martín Vázquez, director médico del Hospital Vithas Xanit Internacional.
Esta labor formativa ha servido para que el hospital haya sido reconocido en dos ocasiones con el Premio “Empresa Solidaria con la Formación y el Empleo”, otorgado por el Centro Municipal de Formación del Ayuntamiento de Benalmádena “Benalforma”, a empresas implicadas en formación, orientación, intermediación, inserción y empleo.
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