Biogen
Inc.
(Nasdaq: BIIB),
compañía biotecnológica pionera en neurociencia, ha reunido de nuevo a más
de 90 expertos clínicos a través de su plataforma Conexión EM 2019, un punto de
encuentro cuyo principal objetivo es el debate científico y la posibilidad de
compartir actualizaciones y experiencias para avanzar en el manejo y
tratamiento de los pacientes con esclerosis múltiple. Convocando
reuniones en dos enclaves estratégicos en nuestro país, las reuniones “EM:
Conexión Norte” y “EM: Conexión Sur” han abordado aspectos
claves para el abordaje y tratamiento de la esclerosis múltiple, como la
medicina personalizada, la búsqueda de biomarcadores predictivos de la
evolución de la enfermedad o las consecuencias de la “huella inmunológica” de
los diferentes tratamientos.
En
Conexión EM se ha abordado el tema de la toma decisiones individualizadas para
cada paciente, teniendo en cuenta los factores que puedan influir en cada
persona, tales como los relacionados con las características basales y
preferencias, la utilidad de los biomarcadores en la realidad clínica o la toma
en consideración de las comorbilidades y uso concomitante de otros fármacos.
La
inclusión en la ecuación de la toma de decisiones terapéuticas, la problemática
asociada a la vida de los pacientes con EM más allá de los brotes clínicos o
actividad por resonancia también se han debatido entre los especialistas,
recordando el gran valor que otorgan los pacientes de EM a aspectos como la
preservación de sus capacidades mentales, de su calidad de vida, o su capacidad
para formar y mantener una familia.
Se
han analizado las expectativas del clínico y del paciente para cada fármaco y
para los pacientes de alta actividad, tanto a corto como a largo plazo,
basándose en la evidencia existente para cada uno de ellos. Finalmente se ha
concluido con una visión acerca de qué variables son consideradas y qué
objetivos clínicos se persiguen en el día a día.
Biogen
ha destacado su apuesta por seguir invirtiendo esfuerzos en las necesidades no
cubiertas de los pacientes con esclerosis múltiple. En este sentido, Marta
Valente, Directora Médica de Biogen en España, explica así la
importancia de seguir impulsando plataformas como Conexión EM: “El
liderazgo en un área con retos tan complejos como la Neurociencia pasa, sin
duda, por un compromiso firme con aquellas iniciativas que favorezcan la
formación y actualización de contenidos de la comunidad científica española.
Creemos que foros como Conexión EM son oportunidades excelentes para que
expertos a nivel nacional y de primera línea compartan e intercambien
experiencias de su práctica clínica diaria. Y todo ello bajo un objetivo
fundamental que nos une a todos: cambiar el curso de la esclerosis múltiple y
conseguir transformar la vida de los pacientes y sus familias”.
Medicina de
precisión, presente y futuro en el manejo de los pacientes
En el marco de
esta conversación, los expertos también han coincidido en que, para conseguir
alcanzar esta realidad, y superar las necesidades no cubiertas de los
pacientes, es preciso continuar invirtiendo esfuerzos en una medicina mucho más
personalizada, una medicina de precisión. En este sentido, el Dr. Alfredo
Rodríguez-Antigüedad Zarrantz, Coordinador de la Unidad de
Neuroinmunología-EM, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario
Cruces de Bizkaia, y coordinador de esta reunión en Euskadi, ha afirmado “estamos
viendo cómo dicha personalización puede resultar clave en el manejo de estos
pacientes, y por ello, tenemos puesto el foco en esta cuestión. Con ello, nos
referimos tanto a los biomarcadores séricos pronósticos, como al análisis de la influencia de las comorbilidades e
interacciones medicamentosas de cada paciente, el papel de la huella
inmunológica de los tratamientos, o la importancia de una correcta evaluación
de la actividad a la hora de tomar decisiones”.
Por su parte, el doctor
Meca ha destacado este último punto, afirmando que “una correcta evaluación
de la actividad es fundamental, ya que actualmente el control de la enfermedad
se basa en este aspecto”. Por ello, ha afirmado que uno de los puntos clave
es “tener bien monitorizado al paciente, en una unidad de esclerosis
múltiple, con un equipo multidisciplinar que atienda todas sus necesidades y
que pueda detectar cuáles son los problemas que está teniendo. En este sentido,
no solamente es importante detectar la actividad, sino también los síntomas
asociados a la enfermedad (fatiga, afectación cognitiva, afectación del estado
de ánimo, etc.). En muchas ocasiones pueden resultar tan discapacitantes, o
incluso más que la propia enfermedad, signos asociados a la enfermedad y se
tienen que tratar de forma proactiva y personalizada”.
Por otro lado, la Dra.
Carmen Arnal, neuróloga especializada en EM del Hospital Universitario
Virgen de las Nieves de Granada y coordinadora de la jornada en Andalucía,
también ha destacado la importancia de trabajar en un manejo individualizado de
cada paciente, ya que “existe una gran variabilidad de la esclerosis
múltiple. No hay dos pacientes iguales, por lo que es necesario tratar cada
caso considerando todas sus peculiaridades y adaptando el tratamiento a la
necesidad en cada momento de la enfermedad”.
Los expertos también
han hablado sobre el papel de la huella inmunológica, coincidiendo en que ésta
puede condicionar la ventana de eficacia y seguridad de los tratamientos y las
posibilidades de secuenciación de estos en el curso de la enfermedad.1
Cuando los especialistas hablan sobre esclerosis
múltiple, la definen como una enfermedad compleja, autoinmune y con un alto
grado de heterogeneidad. La forma de cursar o manifestarse puede
llegar a ser muy variable en cada caso.2 Por este motivo, los
especialistas coinciden en que encontrar una serie de herramientas que les
ayuden a realizar un diagnóstico precoz o mejorar su manejo es fundamental. En este sentido, el Dr. José
María Prieto González, neurólogo responsable de la Unidad de Esclerosis
Múltiple del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y coordinador de la
jornada en Euskadi, ha comentado: “a pesar de que la experiencia del
neurólogo sigue siendo el mejor aliado a la hora de detectar y manejar la
enfermedad, el poder disponer de unos biomarcadores puede aportar mayor
información de la enfermedad de cada paciente. Esto es especialmente
importante, ya que dichas herramientas pueden sugerir cambios que ayuden al
neurólogo a tomar una decisión final a la hora de diagnosticar, pronosticar o
controlar la evolución de la enfermedad.”
Por su parte, otro
de los especialistas que ha participado en estas jornadas, el Dr. José
Meca Lallana, director de la unidad de esclerosis múltiple del Hospital
Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y coordinador del
encuentro en Andalucía ha añadido: “uno de los biomarcadores más
prometedores es la determinación de neurofilamentos en suero, y aunque por el
momento no está disponible, creemos que pronto tendremos la opción de
utilizarlo en nuestra práctica clínica diaria.”
CLEO App, una herramienta de ayuda para
monitorizar la evolución de la enfermedad
Dentro de esta reunión, Biogen ha tenido la
oportunidad de presentar a los especialistas “CLEO”, una novedosa aplicación
móvil dirigida a mejorar el día a día del paciente con esclerosis múltiple. Una
de las ventajas diferenciales de esta app es la posibilidad de establecer un
diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada.
Además, la aplicación también presenta ventajas para los profesionales
sanitarios, ya que dispone de un diario personal donde el paciente puede
monitorizar su salud día a día; el sistema genera un informe que el paciente
puede compartir confidencialmente con su médico por email para revisarlo en
próximas consultas. Todo ello permite que el neurólogo tenga una información
más detallada sobre el día a día del paciente con su enfermedad. CLEO puede ser
descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de
Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/
