Marzo es el
mes mundial para la concienciación de la neuromielitis óptica, una enfermedad
que afecta a más de 7300 personas en Europa
-- El trastorno del espectro de la
neuromielitis óptica (TENMO) es una enfermedad rara y autoinmune caracterizada
por ataques graves y recurrentes que afectan al sistema nervioso central (SNC)
y que, si no se tratan correctamente, pueden llegar a causar ceguera y
parálisis --
-- Horizon Therapeutics ha creado la página
web Enfocando en el TENMO
para promover un mayor conocimiento y visibilidad del TENMO como una enfermedad
única y distinta de la esclerosis múltiple (EM) –
-- El diagnóstico diferencial del TENMO y
la EM es importante porque los tratamientos de la EM pueden ser ineficaces o
incluso pueden agravar el TENMO –
El trastorno del espectro de la
neuromielitis óptica (TENMO) sigue siendo una patología desconocida que,
sin embargo, puede llegar a ser grave e incapacitante para los pacientes si no
es diagnosticada y tratada a tiempo. Esta enfermedad rara y autoinmune afecta,
a nivel mundial, a entre 0,5 y 4 personas por cada 100.000, por lo que se
estima que hay más de 7300 personas en Europa con TENMO. La mayoría
son mujeres puesto que tienen 9 veces más probabilidades de padecerla y suele
aparecer en torno a los 40 años.
El TENMO afecta al nervio óptico, la médula espinal, el cerebro y el
tronco encefálico y se caracteriza por presentar ataques recurrentes que, si no
son correctamente tratados, podrían desembocar en secuelas como la ceguera o
parálisis. Además de su gravedad, el TENMO suele confundirse con la esclerosis
múltiple (EM), lo que complica su diagnóstico y retrasa su tratamiento.
Hasta hace poco, el TENMO se consideraba una forma óptico-espinal de la
EM. Aunque la manifestación clínica del TENMO puede parecerse a la de la EM,
entre el 50 y 70% de las personas con TENMO son seropositivas al anticuerpo
AQP4, pero las personas con EM son siempre seronegativas, lo que confirma que
se trata de una entidad clínica distinta de la EM. De hecho, los síntomas y los
ataques del TENMO suelen más graves que los de la EM.
‘Enfocando en el TENMO’: una web para ampliar la información sobre esta
enfermedad
Con el objetivo de contribuir al conocimiento y visibilidad del TENMO, la
compañía biotecnológica Horizon Therapeutics ha lanzado una página web llamada
‘Enfocando en el TENMO’: https://www.nmosd-in-focus.com/sp/
. Esta web cuenta con información sobre esta enfermedad dirigida a los
pacientes, su entorno y la población general. También incluye testimonios de
personas afectadas y sus experiencias con esta patología: a pesar de residir en
distintas partes del mundo, todos ellos coinciden en las dificultades para ser
diagnosticados y en la carga psicosocial que supone esta enfermedad. De hecho,
un 60% de los pacientes afirma que la enfermedad tiene un impacto negativo y
significativo en el trabajo, las actividades físicas y la capacidad de realizar
tareas todo o la mayor parte del tiempo.
La finalidad de Horizon es, por tanto, ofrecer más recursos informativos
a los pacientes y a cualquier persona que los necesite, y promover así una
correcta identificación de los síntomas asociados al TENMO y sus diferencias
con la EM, dando lugar a un mejor abordaje.
Importancia del diagnóstico y tratamiento adecuados
Debido a las similitudes con la EM, el TENMO se diagnostica, a menudo,
de forma errónea o no se diagnostica. En concreto, un 41% de los pacientes con
esta enfermedad afirma haber recibido un diagnóstico inicial erróneo de EM.
Como señalan los expertos, el diagnóstico diferencial del TENMO y la EM es
importante porque los tratamientos de la EM pueden ser ineficaces o incluso
pueden agravar el TENMO.
Actualmente el TENMO no tiene cura. Por ello, el objetivo terapéutico
principal es reducir y prevenir los ataques asociados a la enfermedad ya que se
calcula que el 90% de las personas que padece esta enfermedad continúa
sufriendo ataques en los cinco años siguientes al ataque inicial: “Con el
manejo actual y un diagnóstico y tratamiento precoz, las secuelas hoy en día
son menores y se pueden prevenir a largo plazo de forma considerable”, afirma
el Dr. Bonaventura Casanova, responsable de la Unidad de Enfermedades Raras
Autoinmunes de la Red Europea de Referencia del Hospital Universitari i
Poltècnic La Fe de València.
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