Novartis presenta datos en ASH para pacientes con trastornos hematológicos graves como linfoma, leucemia y anemia falciforme

  Novartis presentará nuevos datos de su portafolio de hematología en la 59ª Reunión y Exposición Anual de laAmerican Society of Hematology (ASH), Atlanta, 9-12 diciembre. Se presentarán más de 75 resúmenes que confirman el sólido programa deNovartis en trastornos hematológicos graves.

"Vivimos un momento excepcionalmente productivo en hematología y la amplitud de nuestros datos de Novartis Oncología y la presencia en la ASH confirman nuestro compromiso con este espacio", apuntó Vas Narasimhan, Director Global de Desarrollo de Medicamentos y Director Médico de Novartis. "Tras el lanzamiento de Kymriah, la primera terapia aprobada por la FDA de células CART, nos complace especialmente presentar nuevos datos sobre este nuevo enfoque al tratamiento del cáncer, así como un nuevo análisis de crizanlizumab, un tratamiento en investigación para pacientes con drepanocitosis que sufren crisis vaso-oclusivas (VOC).".

Kymriah^®* (tisagenlecleucel) en suspensión para infusión intravenosa es una inmunoterapia con células T autólogas genéticamente modificadas dirigidas contra CD19, indicada para tratar a pacientes de hasta 25 años con leucemia linfoblástica aguda (LLA) de precursores B refractarios o con dos o más recaídas. Se presentarán nuevos resultados de evaluación de Kymriah en LLA pediátrica y en linfoma difuso de células B grandes (LDCGB).

Los datos de Kymriah incluyen resultados del análisis primario del estudio JULIET en pacientes adultos con LDCGB en recaída/refractario, que demuestran tasas de respuesta completa sostenidas basadas en un seguimiento ampliado y hallazgos de eficacia y seguridad de nuevos pacientes tratados, en comparación con un análisis preliminar previamente presentado. Además, se presentarán los resultados de un análisis de coste-efectividad  de Kymriah para tratar LLA en recaída/refractaria en Estados Unidos en una presentación oral.   

• Análisis primario de JULIET: un ensayo clínico global de Fase II de CTL019 en pacientes adultos con linfoma difuso de células B grandes en recaída/refractario [Resumen nº 577; lunes, 11 diciembre, 7:00 h EST]
• Análisis de coste-efectividad de CTL019 para el tratamiento de pacientes pediátricos y adultos jóvenes con leucemia linfoblástica aguda de células B en recaída/refractaria en Estados Unidos [Resumen nº 609; lunes, 11 diciembre, 7:30 AM EST]
• Calidad de vida (CdV) reportada por el paciente tras la infusión de CTL019 en pacientes adultos con linfoma difuso de células B grandes (LDCGB) en recaída/refractario (r/r) [Resumen nº 5215; sólo publicación]
• Obtención experta de datos de supervivencia a largo plazo en pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda que recibieron CTL019 en el estudio de Fase II ELIANA [Resumen nº 3377; domingo, 10 diciembre, 18:00 h EST]

Resultados de las terapias de células T modificadas con receptores de antígenos quiméricos (CART) en desarrollo en otros cánceres hematológicos malignos también se compartirán en la ASH:

• Seguridad y eficacia actualizada de células T modificadas con receptores de antígenos quiméricos específicas del antígeno de maduración de células B (BCMA) (CART-BCMA) para mieloma múltiple (MM) refractario [Resumen nº 505; domingo, 10 diciembre, 16:30 h EST]
• Remisiones duraderas con células T modificadas con receptores de antígenos quiméricos (CAR) humanizadas dirigidas contra CD19 en niños y adultos jóvenes con leucemia linfoblástica aguda en recaída/refractaria, incluyendo la terapia previa con CAR [Resumen nº 1319; sábado, 9 diciembre, 17:30 h EST]

Se presentarán los datos de un análisis de subgrupos post-hoc del ensayo en investigación de Fase II SUSTAIN de crizanlizumab que evalúa  el tiempo hasta la primera crisis dolorosa en pacientes con drepanocitosis  durante el tratamiento:

El tratamiento con crizanlizumab a dosis de 5,0 mg/kg retrasó de manera significativa el tiempo hasta la primera crisis dolorosa  pacientes con drepanocitosis comparado con placebo: análisis de subgrupos del estudio de Fase II SUSTAIN [Resumen nº 613; lunes, 11 diciembre, 10:30 h EST]. Se presentará un análisis de datos pareados de la supervivencia libre de recaída molecular (SLRM) tras la interrupción del tratamiento en pacientes con leucemia mieloide crónica (LMC) tratados con Tasigna^® (nilotinib) en el ENESTfreedom frente a los pacientes tratados con imatiniben los ensayos EURO-SKI, junto con actualizaciones de los resultados en la Remisión Libre de Tratamiento (RLT) del ENESTfreedom y elENESTop:

• Supervivencia libre de recaída molecular (SLRM) tras recibir imatinib vs nilotinib en pacientes con leucemia mieloide crónica en fase crónica (LMC-FC): Análisis de datos Pareados de Pacientes en EURO-SKI y ENESTfreedom [Resumen nº 1601; sábado, 9 diciembre, 17:30 h EST]
• Impacto de la suspensión del tratamiento en la evolución clínica global en pacientes con leucemia mieloide crónica en fase crónica (LMC-FC) que intenten la remisión libre de tratamiento (RLT): hallazgos de ENESTfreedom y ENESTop [Resumen nº 1598; sábado, 9 diciembre, 17:30 h. EST]
• Remisión libre de tratamiento (RLT) entre pacientes con leucemia mieloide crónica en fase crónica (LMC-FC) no aptos inicialmente para interrumpir el tratamiento por respuesta molecular profunda (RMP) iInestable: ENESTfreedom y ENESTop [Resumen nº 2878; domingo, 10 diciembre, 18:00 h EST]

Además, se presentarán nuevos enfoques del ensayo clínico de Fase III RATIFY de Rydapt^® (midostaurina) en adultos con leucemia mieloide aguda (LMA) FLT3+ 

El 15 septiembre se celebra el Día Mundial del Linfoma

El 15 de septiembre se conmemora en todo el mundo el Día Mundial del Linfoma, una enfermedad de la sangre que aparece cuando los linfocitos T o B, en diversos estados de maduración y fuera de la médula ósea (normalmente en los ganglios linfáticos o en un órgano), manifiestan algún tipo de defecto que, o bien prolonga su vida de manera anormal, o bien hace que se reproduzca de forma descontrolada. En general los linfomas son más frecuentes en los hombres que en las mujeres y la mayoría de ellos se diagnostican más frecuentemente en la edad adulta que en la infantil.

Tradicionalmente los linfomas se clasifican en dos grandes grupos: linfoma de Hodgkin (LH) y linfoma no Hodgkin (LNH). Otra forma de clasificar los linfomas es según la velocidad de su crecimiento (su agresividad): linfomas agresivos e indolentes. Los linfomas agresivos se desarrollan muy rápido, pero son más sensibles a los tratamientos y se pueden curar aproximadamente en tres cuartas partes de los casos. Los indolentes son mucho más lentos, progresan más despacio, pero son menos curables de forma definitiva, aunque los pacientes pueden vivir muchos años prácticamente sin síntomas debido a los nuevos tratamientos. Como existe gran variedad de tipos de linfomas, los síntomas son de varias clases y los tratamientos son muy diversos dependiendo del tipo específico de linfoma.

Como expone el Dr. Tomás Navarro, hematólogo del ICO-Germans Trias i Pujol e investigador del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC): «Es fundamental conocer el mecanismo de la enfermedad para poder luchar contra ella de una manera más eficaz». El grupo de Neoplasias Linfoides del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC) liderado por el Dr. Tomás Navarro, trabaja en diferentes líneas de investigación. Una de ellas estudia el papel de los virus en el desarrollo de determinados tipos de linfomas, sobre todo los que se presentan en personas con inmunodepresión como son los relacionados con la infección por el VIH. Un estudio dirigido por la Dra. Maria Joao Baptista, también investigadora del IJC, muestra que, aunque el linfoma suele ser más agresivo en las personas infectadas por el VIH, los resultados en cuanto a la curación son los mismos que en las personas que no tienen el virus VIH.

Esto demuestra que los pacientes infectados por el VIH tienen la misma probabilidad de ser curados del linfoma no Hodgkin que los VIH negativos. Este equipo también está trabajando en la búsqueda de moléculas presentes en la sangre que puedan detectar la presencia de un linfoma de manera temprana y así poder iniciar el tratamiento cuanto antes. Las células tumorales se distinguen de las normales por la expresión de enzimas, proteínas y otras moléculas. De esta manera, si se conocen mejor todas estas moléculas, los diferentes tipos de linfomas se podrán diferenciar mejor. Conociendo mejor las características de cada célula tumoral se podrán identificar nuevas dianas terapéuticas para conseguir tratamientos más personalizados.

El grupo de linfomas del IJC del campus ICO-Germans Trias i Pujol participa, además, en numerosos ensayos clínicos con nuevos y prometedores fármacos. Como cuenta la Dra. Joao «Es importante llevar a cabo estos estudios para conocer mejor las características de los linfomas y con ello conseguir tratamientos menos tóxicos y más dirigidos a cada paciente». Clàudia (Granollers, 1989) fue diagnosticada de linfoma de Hodgkin en julio de 2014 y, tras varios ciclos de quimioterapia tuvo un buen resultado, pero el linfoma reapareció y, con él, volvió la quimioterapia. En diciembre de 2015 se sometió a un autotrasplante de médula ósea. Según Clàudia «El tratamiento tal como me lo hicieron a mi hace varios años no hubiera sido posible.

Por eso es tan importante que investigadores como la Dra. Maria Joao Baptista y el Dr. Tomás Navarro trabajen cada día para conocer mejor la enfermedad y así poder combatirla de manera más eficiente». Durante su recuperación se alojó en uno de los seis pisos de acogida para pacientes que dispone la Fundación Josep Carreras. Aunque Clàudia tuvo una recaída su mensaje es clave: «Lo más importante es nunca dejar de luchar».

Dra Dolores Caballero: "Alrededor del 60% de los linfomas son curables"

Cada año se detectan casi 4.000 nuevos linfomas en España. Una enfermedad que aún se desconocen sus causas pero que en alrededor del 60% de los casos son curables. Esto lo afirmó en la  Sierra de Madrid en una entrevista exclusiva a NOTICIAS DE SALUD la doctora Dolores Caballero( hematóloga del Hospital Universitario de Salamanca) durante un Curso de OncoHematología para periodistas organizado por Celgene.
Esta especialista vislumbra un tinte optimista al futuro del tratamiento de esta patología, donde resulta más fundamental que nunca el aporte multidisciplinar de médicos en su manejo. La doctora Caballero abogó por potenciar los ensayos clínicos en España como "puerta necesaria para investigar y mejorar cómo atajar y tratar el linfoma". Junto a otros expertos que participaron en Madrid coincidió en el objetivo a cumplir con los nuevos fármacos revolucionarios que vienen al mercado en breve: "curar la enfermedad, paliar los síntomas y aumentar la supervivencia del paciente" .


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Pfizer y Merck llegan un acuerdo para la copromoción mundial de Xalkori® (crizotinib)

 Las compañías Pfizer y Merck han anunciado la firma de un acuerdo mundial para la copromoción de Xalkori^® (crizotinib), un inhibidor de la proteína quinasa del linfoma anaplásico (ALK). Este acuerdo muestra el compromiso de la alianza Pfizer-Merck para establecer una estructura comercial conjunta en oncología en países clave, anticipándose de esta forma al potencial lanzamiento de avelumab, un anticuerpo monoclonal anti-PD-L1.

Crizotinib es el primer inhibidor oral de ALK aprobado en Estados Unidos, Japón y la Unión Europea para el tratamiento de pacientes con cáncer de pulmón no micrócitico (CPNM) avanzado ALK+. La aprobación de este medicamento se basó en los resultados positivos de dos estudios aleatorizados tanto en primera como en segunda línea de tratamiento realizados en todo el mundo. Hasta la fecha, más de 8.000 pacientes en todo el mundo han sido tratados con crizotinib, incluyendo aquellos que recibieron esta opción terapéutica en los ensayos clínicos. En Europa, este medicamento está aprobado como tratamiento del cáncer de pulmón no microcítico avanzado ALK+ en pacientes previamente tratados.

En relación a este acuerdo, Liz Barrett, presidenta y directora general del área de Oncología de Pfizer, señala: “Nos sentimos orgullosos de compartir con Merck el legado de crizotinib, un fármaco que ha cambiado el paradigma en el tratamiento del CPNM ALK+”. Y añade: “A través de esta copromoción estableceremos una estructura de ventas pionera que estará preparada de forma excepcional para poner a disposición de los pacientes y los profesionales sanitarios los medicamentos oncológicos venideros”.

Por su parte, Andrew Schiermeier, director general de la alianza Pfizer-Merck y director global del área de Oncología de la compañía alemana, señala que “a medida que avanzamos en nuestro sólido programa para desarrollar y comercializar avelumab* de forma conjunta, este acuerdo de copromoción es un hito emocionante para la alianza entre Merck y Pfizer, ya que nos permite establecer una organización de ventas combinada en el área de oncología en los países clave”. Y subraya que “para Merck este acuerdo es especialmente importante, ya que acelera la creación de nuestra estructura de ventas en oncología en Estados Unidos y Canadá, anticipándonos a nuestros potenciales lanzamientos, como avelumab, y nos posiciona en una situación de éxito para los próximos años”.

La CE aprueba una nueva indicación de VELCADE® (bortezomib) para tratamiento de linfoma de células del manto

Janssen-Cilag International NV (Janssen) ha anunciado recientemente que la Comisión Europea ha aprobado una modificación de los términos de la autorización de comercialización de VELCADE^® (bortezomib) en combinación con rituximab, ciclofosfamida, doxorubicina y prednisona para el tratamiento de pacientes adultos con linfoma de células del manto (LCM) que no han sido previamente tratados y que no sean considerados apropiados para un trasplante de progenitores hematopoyéticos.

La decisión de la Comisión Europea llega después de un dictamen favorable del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), emitido el 18 de diciembre de 2014. Esta aprobación permitirá la comercialización de VELCADE para la indicación citada en los 28 países de la Unión Europea (UE). La aprobación de VELCADE en el LCM se basa en los datos del estudio Fase III, LYM-3002.

En la Unión Europea, VELCADE está indicado actualmente para el tratamiento del mieloma múltiple (MM), otro cáncer raro de la sangre, ya sea en monoterapia o en combinación con otros medicamentos.

El LCM se considera un tipo de cáncer de la sangre raro y agresivo que puede ser difícil de tratar y que se asocia a un mal pronóstico.

"Nos alegra mucho que la Comisión Europea haya aprobado esta ampliación de las indicaciones de uso de VELCADE y que incluya el tratamiento de primera línea de los pacientes con linfoma de células del manto. Ya estamos ofreciendo IMBRUVICA como tratamiento de segunda línea del LCM y estamos muy contentos de proporcionar otras opciones de tratamiento para esta enfermedad a los pacientes y los médicos”, admite Thomas Stark, Vicepresidente de Asuntos Médicos, Janssen Europa, Oriente Próximo y África (EMEA).

Orientar sobre las enfermedades de la sangre y divulgar noticias sobre Hematología, principales objetivos del nuevo Área de Pacientes de la SEHH

La hematología y hemoterapia es una de las especialidades médicas más desconocidas para los pacientes y, en general, para la sociedad. Como ocurre con otras especialidades, muchos pacientes al ser diagnosticados de una enfermedad buscan mayor información que la proporcionada por su médico y encuentran en Internet respuestas a muchas de sus dudas. Sin embargo, la mayoría de las veces se trata de blogs y foros no especializados que ofrecen información no contrastada y en ocasiones confusa o poco acertada.
Un estudio reciente ha puesto de manifiesto que el 49% de las personas que acceden a Internet lo hacen para realizar consultas sobre salud. Ante esta demanda social y con el objetivo de ofrecer información de primera mano sobre las enfermedades y procedimientos atendidos por la especialidad hematológica, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), ha puesto en marcha una nueva área de pacientes en su página web (http://www.sehh.es/informacion_pacientes_intro.php) para facilitar datos e información sobre las enfermedades y trastornos que afectan a la sangre.
Según palabras de la doctora Carmen Burgaleta, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, de Madrid, y Presidenta de la SEHH, “esta zona permitirá disponer de información realizada y revisada por profesionales expertos en los diversos campos de la Hematología. Además, facilitará enlaces de interés con asociaciones de pacientes, fundaciones relacionadas con la Hematologia y organizaciones no gubernamentales”.
En la misma línea, el doctor Javier de la Serna, hematólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y responsable de esta sección de la web, apunta lo siguiente: “queremos facilitar información sobre lo que realmente interesa a los pacientes y al mismo tiempo mostrarles nuestra visión de las enfermedades explicándoles los tratamientos disponibles para cada caso. Nuestro objetivo es facilitarles el camino”.
A través de la nueva área quedan cubiertos todos los aspectos que los hematólogos tratan día a día en su práctica profesional. “Abarcamos desde enfermedades de menor gravedad y muy frecuentes, como la anemia y las alteraciones en las cifras de plaquetas o de glóbulos blancos, a enfermedades muy graves, como las leucemias agudas, ya que en la práctica atendemos los trastornos de la sangre en general. Pero, sobre todo, queremos proporcionar apoyo para tratar las enfermedades crónicas o tumorales y esperamos que esta información sea útil especialmente para los pacientes que más contacto requieren – por su enfermedad- con el hematólogo”, añade el doctor de la Serna.

-Involucración del hematólogo
El factor humano es otro de los puntos claves que los hematólogos que forman parte de la SEHH han tenido en cuenta a la hora de poner en marcha esta iniciativa. De hecho, según el doctor de la Serna, “cuando la enfermedad del paciente es más grave, la implicación del especialista es más comprometida. En muchos casos, la relación del paciente con el equipo médico ha de ser muy cercana y en los casos de enfermedades más graves que además pueden implicar ansiedad y preocupación, es muy importante que les facilitemos toda la ayuda que está en nuestras manos”.
La nueva área de pacientes facilitará contenidos basados en evidencias médicas e incluirá información facilitada por asociaciones de pacientes como la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL). En este sentido, el doctor de la Serna agradece “el compromiso de AEAL. Para nosotros es muy importante contar con su apoyo en esta iniciativa, ya que representan a los pacientes y esto permite que exista mayor sensibilización a la hora de abordar todo el contenido”.

La SEHH quiere, a través de su página web, ofrecer información veraz al paciente y fomentar un mayor conocimiento de la hematología. Según confirma el especialista, “queremos guiarles en sus pasos y constituir una herramienta de apoyo, si bien hay que dejar claro que lo más importante para los pacientes y sus allegados es compartir en la consulta del hematólogo que siga el tratamiento sus vivencias e inquietudes”.
También en la página se facilitara información y enlaces sobre la donación de sangre y cómo convertirse en donante de médula para trasplante hematopoyético, aspectos fundamentales en el tratamiento de los procesos hematológicos.

Con motivo del VII Día Mundial del Linfoma, que se conmemora mañana bajo el lema “Podría ser linfoma ¡Infórmate!”

Podría ser linfoma ¡Infórmate! es el lema del VII Día Mundial del Linfoma que se conmemora mañana, 15 de septiembre. De hecho, mantener a la población bien informada y conseguir que todos los profesionales sanitarios se impliquen en un correcto diagnóstico del linfoma, son los objetivos principales del Día Mundial del Linfoma de este año. "Con el lema Podría ser linfoma ¡Infórmate! se pretende llamar la atención en la población general sobre el hecho de que el linfoma es un cáncer que puede padecer cualquiera, desde niños a ancianos, hombres o mujeres. Aunque no puede prevenirse, ante la presencia de síntomas se debe acudir al médico de familia, quien descartará que se trate de esta enfermedad o nos dirigirá a un especialista para que realice pruebas más específicas si sospecha que pueda tratarse de un linfoma", comenta Begoña Barragán, presidenta de AEAL- Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias.
Para ello, entre otras actividades, AEAL está formando una gran cadena humana online, para ayudar a difundir información sobre la enfermedad. De esta forma, además del objetivo de llegar a cuanta más gente mejor, por cada visita recibida en la web http://www.aeal.es/diamundial2010/ entre los días 13 y 20 de septiembre, la compañía Roche Farma donará un euro a AEAL, hasta un límite de 3.000 €, para colaborar con el trabajo de concienciación de la Asociación.
Además, durante estos días, AEAL va a instalar cerca de medio centenar de mesas informativas en hospitales y centros comerciales de toda España. Entre ellos, sendos puntos de información serán instalados el próximo 15 de septiembre en el Ministerio de Sanidad y Política Social y en el Senado. "Hemos querido acercarnos en este día también a la clase política para concienciarles y darles información sobre el linfoma, también a ellos puede ocurrirles", explica la presidenta de AEAL. "Sin duda, ello puede ayudar a una mayor concienciación social y, además, a que tanto las enfermedades onco-hematológicas como cualquier tipo de cáncer estén presentes en la agenda política de nuestro país, especialmente en esta época de crisis en que los pacientes oncológicos empezamos a estar seriamente preocupados por cómo pueden afectarnos las medidas de control del gasto en el sistema sanitario".

(*) Para más información www.aeal.es

Funciona en perros una nueva investigación para tratar el linfoma

Investigadores de la Universidad de Illinois (Estados Unidos) han identificado una nueva diana farmacológica para el tratamiento del linfoma y están probando un posible fármaco en perros que padecen la enfermedad. A bajas dosis, el componente, llamado S-PAC-1, detenía el crecimiento de los tumores en tres de los seis perros evaluados e inducía una remisión parcial en un cuarto de ellos. Los resultados del estudio se publican en la revista 'Cancer Research'.
El nuevo componente se dirige a una enzima celular, la procaspasa-3, que cuando se activa desencadena una cascada de reacciones que elimina a la célula cancerígena.
La procaspasa-3 supone una diana farmacológica atractiva para las terapias frente al cáncer ya que los cánceres suelen interferir con la mortalidad celular mortal y porque muchos tumores, entre ellos el de mama, colon, pulmón, linfoma, melanoma e hígado, contienen elevados niveles de procaspasa-3.
El nuevo componente es una versión modificada de un fármaco evaluado antes por los investigadores, el PAC-1, que tenía efectos neurológicos dañinos. Los científicos desarrollaron un derivado del componente que no podía llegar al cerebro y lo evaluaron en perros de compañía con linfoma. En los animales, el componente S-PAC-1, estabilizó o redujo el tamaño de los tumores en la mayoría de los animales sin causar neurotoxicidad. Otros efectos secundarios fueron leves y se han eliminado en posteriores diseños del fármaco.
El estudio en las mascotas es inusual ya que la mayoría de estudios examinan los efectos en ratones y si el componente muestra seguridad se prueba en humanos. Los seis perros empleados en este estudio eran pacientes veterinarios que habían desarrollado la enfermedad de forma espontánea. Las similitudes entre el linfoma humano y el canino apoyan los resultados del estudio.
Según explica Tim Fan, codirector del estudio, "si se examinan las firmas genéticas del linfoma canino y el humano, éstas son muy similares y su respuesta a la terapia es también muy similar. Por ello existen muchas razones para ser optimistas sobre que un componente que tiene algunos efectos en los canes pueda tener un efecto similar en humanos".

Expertos en oncología se actualizan en el tratamiento del linfoma de células del manto

Durante el día de hoy, expertos oncólogos internacionales y de nuestro país se reúnen dentro de la I Jornada de Actualización en Linfoma de Células del Manto organizada por el servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda. Este encuentro cuenta con el aval del Grupo Oncológico para el Tratamiento y Estudio de los Linfomas (GOTEL) y la colaboración de la compañía biomédica Pfizer. La coordinación ha estado a cargo del doctor Mariano Provencio del Servicio de Oncología Médica del citado hospital.
El encuentro busca realizar una actualización en el tratamiento del linfoma de células del manto (LCM), uno de los linfomas con los índices de supervivencia más bajos, y dar a conocer a los especialistas las últimas novedades terapéuticas en este tipo de cáncer muy desconocido y considerado como una enfermedad rara por su baja prevalencia entre la población. Para profundizar en todos los aspectos relacionados con esta patología expertos de reconocido prestigio en centros internacionales y nacionales abordarán asuntos como la anatomía patológica del LCM, los tratamientos de primera y segunda línea o uno de los últimos descubrimientos en este campo, los inhibidores de mTOR como tratamiento indicado para el linfoma.

-El LCM, posee la supervivencia más baja de todos los linfomas
El LCM, enmarcado dentro de los Linfomas No Hodgkin y concretamente perteneciente al subtipo de los Linfomas de Células B, muestra la peor supervivencia dentro de este grupo de linfomas. La evolución de la enfermedad es variable en cada paciente, pero en general la mediana de supervivencia global es, tan solo, de 3 a 4 años.
"Gracias a los recursos invertidos en la investigación de esta enfermedad, desde 1975 la mediana de supervivencia global se ha multiplicado por dos, y se prevé que con la ayuda de nuevos diagnósticos y los tratamientos existentes se logre una supervivencia en torno a los 6 años", afirma el doctor Provencio.

Por lo general, afecta a personas mayores y especialmente a varones, entre la franja de los 65 y 70 años de edad. Su incidencia mundial se estima en torno al 6% de todos los subtipos del Linfomas no Hodgkin, los cuales afectan a 10 de cada 100.000 personas en todo el mundo. Según estos datos el LCM afecta a 0,6 personas de cada 100.000. Este es el motivo por el que se considera una enfermedad rara.

-Los inhibidores de mTOR, una nueva vía de tratamiento
En prácticamente todos los casos de LCM se produce un aumento de la ciclina D1, una proteína que forma complejos celulares, y causante de un defecto genético que constituye el rasgo distintivo de la enfermedad: la translocación cromosómica recíproca t (11;14) (q13;q32). En el tratamiento de esta enfermedad se ha descubierto que la actividad quinasa de los inhibidores de mTOR es fundamental en la regulación de proteína ciclina D1 que se sobreexpresa en el LCM.
En este sentido el doctor Mariano Provencio destaca que "la actividad quinasa de mTOR es fundamental en la regulación de la proliferación, crecimiento y supervivencia celular", a lo que añade: "la molécula indirectamente posee un efecto antiangiogénico, que disminuye la formación de vasos por parte del tumor y con ello la velocidad de crecimiento".

-¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población y que conlleva un riesgo de muerte o invalidez crónica. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 50 personas afectadas por cada 100.000 ciudadanos.
Según datos de la Organización Europea para las Enfermedades Raras, el número de afectados por estas patologías en la UE es entre el 6% y el 8% de la población, entre los 24 y 36 millones de personas. En España se estima que hay unos 3 millones de afectados por enfermedades raras.

Del 21 al 27 se celebra la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-Hematológicas

"Aprender a convivir con un linfoma, un mieloma o una leucemia es una necesidad tanto de los pacientes como de quienes les rodean", explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. "Sin duda, los progresos en la investigación están aportando grandes avances científicos que aportan a los afectados por enfermedades onco-hematológicas nuevas y mejores oportunidades".
Cada año se diagnostican en nuestro país más de 6.000 nuevos casos de linfoma, un tipo de cáncer que todavía es un "gran desconocido" para la población, pese a que su incidencia está aumentando en torno a un 4% cada año. Sin embargo, para algunos pacientes se abren nuevas posibilidades, como se ha puesto de manifiesto a través de los datos presentados en la 46ª edición de la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO en sus siglas en inglés) celebrada recientemente. Entre ellos, un estudio con un anticuerpo monoclonal ha demostrado que tras un tratamiento de inducción seguido de mantenimiento, se puede duplicar el tiempo que los pacientes con linfoma folicular pueden vivir sin que los síntomas de la enfermedad vuelvan a aparecer.
"El hecho de que la respuesta al tratamiento sea cada vez más duradera es un gran paso y nos hace ver el futuro con más esperanza", explica la presidenta de AEAL. En España, los linfomas son el quinto tipo de cáncer más frecuente después del de mama, pulmón, colon y próstata.
En España se diagnostican aproximadamente 3.500 nuevos casos al año de leucemias, los progresos en el tratamiento de algunos tipos de leucemias han supuesto un cambio en el concepto del manejo de los pacientes con este tipo de enfermedades. Según Barragán, "es el caso de la leucemia linfática crónica, ya que mientras hace años una edad avanzada era motivo para no tratar, en la actualidad, los avances terapéuticos han conseguido que los criterios para tratar o no sean las comorbilidades que el paciente presenta y no la edad".
Respecto al mieloma, un cáncer en el que las células plasmáticas malignas se reproducen de una manera descontrolada en la médula ósea, del que se diagnostican en torno a 2.000 nuevos casos cada año, otro estudio, también presentado en Congreso de la Asociación Americana de Oncología , ha demostrado la eficacia de un fármaco que reduce hasta en un 58% el riesgo de progresión de la enfermedad en el tratamiento de pacientes con mieloma múltiple (MM) que han recibido un trasplante autólogo de células madre. Estos hallazgos también fueron presentados en el Congreso de la Asociación Europea de hematología (EHA) celebrado en Barcelona del 10 al 12 de junio y se traducen en una importante esperanza para los miles de pacientes que sufren este cáncer de la sangre, a día de hoy incurable.
En el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA) la organización europea Myeloma Euronet presentó un póster con los resultados de una encuesta que se utilizarán para fomentar que los pacientes y las comunidades médicas, al igual que las personas con poder de decisión política, presten una mayor atención al tema de la detección del mieloma. AEAL ha participado en la realización de la encuesta y figura como coautor en el poster presentado.

-Pasos que aún hay que dar
La presidenta de AEAL se ha mostrado muy satisfecha con todos estos avances, pero no ha querido dejar pasar la oportunidad de recordar que "aún hay algunos puntos que se pueden mejorar para conseguir que la atención oncológica sea de excelencia: atención multidisciplinar, que requiere además de equipos multidisciplinares de cirujanos, radioterapeutas, oncólogos, hematólogos, anatomopatólogos y enfermeras especializadas, apoyo psicológico impartido por psicólogos expertos en oncología y atención equitativa para todos los pacientes oncológicos independientemente del lugar en el que vivan, algo que no se está dando siempre en la actualidad".
"Por otra parte, apunta, cada vez tiene más importancia y cobra un mayor protagonismo la implicación del paciente oncológico en la toma de decisiones que conciernen a su enfermedad y en tomar las riendas de la misma. Un paciente bien informado es un paciente bien tratado, por lo que ha de procurársele acceso al conocimiento sobre su patología y las distintas formas de abordarla", explica Begoña Barragán

--Semana Internacional de las Enfermedades Onco-Hematólogicas
Coincidiendo con la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-Hematólogicas que se celebra del 21 al 27 de junio en varias capitales españolas, la presidenta de AEAL recuerda que es necesario que afectados, familiares y allegados reciban las herramientas necesarias para ampliar conocimientos sobre estas patologías. "Uno de los objetivos de AEAL es formar al paciente de manera que éste sea un sujeto activo en la toma de decisiones sobre su enfermedad, un fin que coincide plenamente con los de la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-hematológicas". Por este motivo, AEAL instalará mesas informativas en diferentes hospitales de toda España para facilitar información a la población y organizará diversas Jornadas Informativas en las que pacientes y profesionales dispondrán espacios de encuentro distendidos para favorecer el dialogo y la resolución de las dudas que preocupan a los pacientes.
AEAL, única asociación de ámbito nacional de pacientes con linfomas, mielomas y leucemias, coordina en España las acciones de concienciación sobre las enfermedades onco-hematológicas.

Hoy comienza el II Crucero AEAL para afectados por enfermedades onco-hematológicas

Desde hoy hasta el próximo 10 de mayo, 118 afectados por linfoma, mieloma, leucemia y síndromes mielodisplásicos de toda España participan en el II Crucero AEAL bajo el lema "Tiramos nuestros miedos al mar", que, desde Atenas, recorrerá 5 ciudades griegas e italianas. Según la presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, Begoña Barragán, "se trata de crear una ambiente lúdico, muy necesario para volver a encontrar el equilibrio emocional y, al mismo tiempo, contar con la presencia de profesionales hematólogos, oncólogos y psicólogos, que nos ayuden a expresar en voz alta nuestros sentimientos y todo aquello que nos preocupa". De esta forma, al abordar con normalidad los miedos y encontrar respuestas de los profesionales en un entorno diferente al del hospital y la consulta, "será mucho más fácil retomar las responsabilidades que se tenían antes de que la enfermedad apareciera, como el trabajo, estudios, cuidado de los hijos, etc.", comenta Begoña Barragán.
La actividad se enmarca dentro del Proyecto ‘AEAL INTEGRA’, con el que AEAL pretende ayudar a los afectados a identificar los miedos que aparecen después de finalizar los tratamientos y, en la medida de lo posible, destruir las ideas irracionales que han aparecido como consecuencia de la enfermedad, así como ayudar a planificar el día a día para volver a la vida cotidiana con mayor facilidad. Según la presidenta de AEAL, "al finalizar los tratamientos es muy habitual que aparezcan dudas y que nos hagamos preguntas como ¿por qué me vengo abajo ahora que he conseguido lo que más deseaba? o si he sido capaz de salir adelante, de soportar la enfermedad con fortaleza ¿por qué ahora me hundo?. Todos estos temores no son extraños ya que durante la enfermedad pusimos en marcha todos nuestros recursos y cuando todo ha finalizado es normal detenerse a pensar en la experiencia vivida y sentir miedo, miedo al pensar en el pasado e incertidumbre al pensar en el futuro".
Durante el crucero, AEAL va a celebrar charlas-coloquio informativas y formativas sobre diferentes temas de interés para los afectados que han finalizado o están finalizando el tratamiento. Entre los temas que se van a tratar, Barragán destaca las revisiones, los hábitos de vida saludable, el control de las reacciones emocionales, las técnicas de control de la ansiedad, los ensayos clínicos y los tratamientos de mantenimiento. "Durante este viaje aprenderemos a darnos tiempo para recuperarnos y entenderemos que esta situación no será permanente. El darnos tiempo nos ayudará a que la vuelta a la vida cotidiana sea más fácil, ya que habrán desaparecido muchas de las secuelas de los tratamientos", explica.

--"Tiramos nuestros miedos al mar"
El sábado 8 de mayo, en Dubronik, todos los participantes en el crucero escribirán sus miedos en papelillos para lanzarlos al mar desde la cubierta del barco, con el fin de deshacerse de ellos.
Para ello, AEAL cuenta con la colaboración de un gran equipo de colaboradores expertos, como el Dr. Javier de la Serna, hematólogo; el Dr. Mariano Provencio, oncólogo; el Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, la Dra. Mª Dolores Navarro y Mª Jesús Alarcón, psico-oncóloga de AEAL.

***en la imagen Asistentes al crucero del año pasado arrojando sus miedos al mar.

AEAL defiende la figura del psicoóncologo, aún inexistente en muchos Hospitales

"Ante un diagnóstico de cáncer, los aspectos médicos y los psicológicos tienen prácticamente la misma importancia para la persona que recibe la noticia y para sus allegados. Los pacientes oncológicos y sus familiares necesitan asesoramiento, apoyo y cuidados especiales al recibir tan dura información, durante y después del tratamiento", esta es la idea que la presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias, Begoña Barragán, hará llegar a profesionales enfermeros durante una charla enmarcada en el V Curso de actualización en Hematología, que tendrá lugar hoy en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
Cada año se diagnostican en el mundo 350.000 nuevos casos de linfoma y la incidencia está aumentando anualmente en la mayoría de los países desarrollados. En España, cada año, se diagnostican 10 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Las cifras revelan, por un lado, unas altísimas tasas de supervivencia en este tipo de tumores y, por otro, un enorme desconocimiento de la enfermedad por parte de la población general. "La información que la sociedad tiene en general sobre los linfomas es pobre; la mayoría de los pacientes coinciden en que, cuando se les diagnosticó la enfermedad, apenas habían oído hablar sobre este tipo de cáncer o sobre el sistema linfático. El miedo a lo desconocido, la incertidumbre de no saber bien que es lo que va a suceder sumerge al paciente en un estado de desconcierto terrible", asegura Barragán.
Los especialistas aseguran que se debe prestar una atención especial a los pacientes con cáncer y a la relación médico-paciente, que es más estrecha que en otras patologías. En opinión de la doctora Pilar Giraldo, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet y coordinadora de los cursos, "independientemente que, en el caso de los pacientes con linfoma la parte más positiva es el alto porcentaje de curación, es necesario que aparezca en las unidades de oncología la figura del psico-oncólogo para facilitar la adaptación psicológica del afectado a su nueva situación". Sin embargo, esta figura, a pesar de jugar un papel relevante en el proceso asistencial oncológico, es aún inexistente en muchos hospitales españoles, una situación que debe mejorar, según AEAL.

La intervención psicológica puede mejorar la calidad de vida del paciente con cáncer al disminuir la ansiedad y la depresión que frecuentemente acompañan a la enfermedad. "El diagnostico de cáncer y su progresión genera altos niveles de estrés que se acompañan en algunos casos con alteraciones psicológicas", asegura la psico-oncóloga clínica de AEAL, María Jesús Alarcón, participante también en la reunión.
Pilar Giraldo explica que para los profesionales sanitarios es de gran importancia estos encuentros con los pacientes ya que contribuyen a conocer por una parte el impacto que el diagnostico provoca en ellos y cuales son los aspectos que se pueden mejorar. "Escuchando a los pacientes, podemos identificar qué es lo que no funciona bien dentro del sistema, en qué punto se encuentra la Hematología en nuestro país en cuanto a la calidad asistencial, y sobre todo se aprende a ayudarlos, a conocer qué circunstancias les preocupan más, cuáles les afectan en mayor medida, etc", explica.
"Es muy importante la preparación psicológica con la que un paciente afronta el tratamiento. Tras asumir el golpe y entender que, de momento, ha de aplazar los planes que tenía trazados, ha de pasar por una serie de situaciones nada agradables, pues los tratamientos necesarios para su curación pueden acarrear unos efectos secundarios dañinos para su imagen, su vida social e incluso su vida familiar", afirma Pilar Giraldo. Es durante todo este proceso, asegura Begoña Barragán donde la figura del psico-oncólogo ha de ser referencia para el paciente.

"Los especialistas tienen un tiempo muy limitado durante la consulta médica y el entorno no tiene siempre por qué saber cuál es la mejor manera de apoyar al paciente. Es por esto, por lo que los psico-oncólogos han de ser el apoyo de referencia para los pacientes".
Alarcón cuenta que "cuando el paciente llega por primera vez a la Asociación siente en general una gran incertidumbre, no sólo sobre el proceso terapéutico que le espera sino también sobre el sufrimiento y la posibilidad de la muerte. Esa incertidumbre viene causada, sobre todo, por la falta de información sobre la enfermedad y su tratamiento. De AEAL pueden recibir, en este sentido, información, que les ayuda a disminuir sus miedos, y recursos frente al dolor y el malestar".

La Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias, celebra el I Torneo Benéfico de Golf AEAL

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias, acaba de celebrar el I Torneo Benéfico de Golf AEAL, una iniciativa que, en palabras de su presidenta, Begoña Barragán, "tiene el objetivo de concienciar a nuestra sociedad sobre la necesidad de crear hábitos saludables, así como mostrar que frente a las enfermedades oncohematológicas no se está solo sino que los propios pacientes, con su experiencia personal, pueden actuar como soporte para enfrentarse a ellas".
El I Torneo Benéfico de Golf de AEAL, celebrado el pasado sábado, 17 de abril, en el que participaron alrededor de 240 jugadores, tuvo lugar en las instalaciones deportivas del Retamares Casino Club de Golf de Madrid. La modalidad escogida para el evento fue la de Stableford, en función de las categorías, lo que mejoró notablemente el ritmo de juego y facilitó a la organización y al campo el control del juego, así como de todos los detalles del Torneo.
Los primeros premiados en las diferentes categorías participantes, fueron: Damas (Angela García) y Caballeros (1ª Categoría, José Antonio Montes y 2ª Categoría Javier Barriopedro). Conjuntamente con los dos primeros clasificados de cada categoría, se destacaron a los primeros clasificados en Senior (Adolfo Requejo), socios de AEAL (Fernando Ferreras) y campeón Scracht (Manuel Ruiz), quienes se vieron recompensados con la entrega de una copa acreditativa y un regalo.
Se agradeció públicamente la colaboración de las 35 empresas patrocinadoras, otorgándose la "Hoja Solidaria de AEAL" a las empresas e instituciones que por su compromiso con la asociación se hicieron acreedoras de ellas, cabe destacar en esta entrega la Comunidad de Madrid, la Federación Española de Rugby, CB Richard Ellis, Quail Travel, Club de Golf los Retamares, Club de Golf las Pinaillas, Spanish Cheese. A título individual recibieron el reconocimiento de AEAL Marta Prieto (jugadora de Golf profesional), Juan Manuel Cifuentes (actor), Rafael Vidaurreta (jugador de baloncesto) y Toni Acosta (actriz).
Además se efectúo un sorteo con más de 150 premios entre todos los asistentes, los objetos sorteados habían sido donados por diferentes empresas y particulares como muestra de solidaridad con AEAL.
También donaron diversos materiales los jugadores profesionales de golf Marta Prieto, Nacho Garrido, Gonzalo Fernández Castaño, Alvaro Quirós y Alejandro Cañizares; la nadadora María Peláez; los saltadores Gema Martín Pozuelo y Arturo Ortiz; y camisetas firmadas por los jugadores de la Selección Española de Rugby y de importantes Clubs de Futbol Españoles. Todos estos objetos serán subastados para recaudar fondos a beneficio de la asociación, para más información consultar la web www.aeal.es

***De izqda.. a dcha.: Antonio Campos, miembro del COE y Médico de la Selección Española de Rugby, Angel Sacristán, miembro de AEAL, Marta Prieto, jugadora de Golf Profesional, Carlota Castrejana, Directora General de Deportes de la Comunidad de Madrid, Begoña Barragán, presidenta de AEAL, el actor Juan Manuel Cifuentes, Rafael Vidaurreta, jugador de baloncesto, y Samuel Fuentes, miembro de AEAL

GlaxoSmithKline presenta datos clínicos de tres de sus moléculas oncológicas en la conferencia anual de la Sociedad Americana de Hematología (ASH)

GlaxoSmithKline (GSK) Oncología ha anunciado que los nuevos datos clínicos de tres de sus moléculas oncológicas han sido objeto de seis presentaciones en la conferencia anual de la Sociedad Americana de Hematología (ASH), que se ha celebrado en el centro de congresos Ernest N. Morial de Nueva Orleans desde el 5 al 8 de diciembre. Las presentaciones cubren la investigación de GSK Oncología en cánceres y afecciones hematológicas de difícil tratamiento como la leucemia, el linfoma y la púrpura trombocitopénica inmune.
Estos estudios reflejan el amplio espectro de la investigación llevada a cabo por GSK en este área.
En concreto, en el marco de esta importante cita científica se han presentado los siguientes estudios:

-LEUCEMIA
Presentación oral: "Ofatumumab combinado con fludarabina y ciclofosfamida (O-FC) demuestra una actividad elevada en pacientes con leucemia linfocítica crónica (CLL) sin tratamiento previo. Resultados de un ensayo aleatorio, multicentro, internacional, de dos dosis, grupos paralelos y fase II". Presentado por W. Wierda, del Centro Oncológico Anderson, EE.UU.. Abstract nº. 207.

-LINFOMA
Presentación oral: "Evaluación de ofatumumab, un novedoso anticuerpo monoclonal CD20 humano, como terapia de agente único en linfoma folicular refractario a rituximab". Presentado por A. Hagenbeek, del Centro Médico Académico de Holanda. Abstract nº. 935.
Presentación gráfica: "Tositumomab y yodo I131 tositumomab en linfoma folicular de fase avanzada sin tratamiento previo. Resultados de la mediana del seguimiento de diez años". Presentado por M. Kaminski, de la Universidad de Michigan, EE.UU. Abstract nº. 3759.
Presentación gráfica: "Tositumomab y yodo I131 tositumomab (régimen terapéutico Bexxar®) en pacientes de linfoma no Hodgkin que progresaron tras el tratamiento con Rituximab. Seguimiento a largo plazo de un estudio multicentro de fase II". Presentado por S. Horning, de la Universidad Stanford, EE.UU. Abstract nº. 2732.

-PÚRPURA TROMBOCITOPÉNICA INMUNE (ITP)
Presentación oral: "Tratamiento a largo plazo de la púrpura trombocitopénica inmune crónica con eltrompobag oral. Resultados del estudio EXTEND". Presentado por M. Saleh, del Grupo de Especialistas de Cáncer de Georgia de EE.UU.. Abstract nº. 682.
Presentación oral: "Mejoría en la actividad reguladora de las células T con púrpura trombocitopénica inmune crónica tratada con agentes trombopoyéticos". Presentado por J. Bussel, del Centro de trastornos plaquetarios de la Universidad Cornell, EE.UU. Abstract nº. 684.