Orientar sobre las enfermedades de la sangre y divulgar noticias sobre Hematología, principales objetivos del nuevo Área de Pacientes de la SEHH

La hematología y hemoterapia es una de las especialidades médicas más desconocidas para los pacientes y, en general, para la sociedad. Como ocurre con otras especialidades, muchos pacientes al ser diagnosticados de una enfermedad buscan mayor información que la proporcionada por su médico y encuentran en Internet respuestas a muchas de sus dudas. Sin embargo, la mayoría de las veces se trata de blogs y foros no especializados que ofrecen información no contrastada y en ocasiones confusa o poco acertada.
Un estudio reciente ha puesto de manifiesto que el 49% de las personas que acceden a Internet lo hacen para realizar consultas sobre salud. Ante esta demanda social y con el objetivo de ofrecer información de primera mano sobre las enfermedades y procedimientos atendidos por la especialidad hematológica, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), ha puesto en marcha una nueva área de pacientes en su página web (http://www.sehh.es/informacion_pacientes_intro.php) para facilitar datos e información sobre las enfermedades y trastornos que afectan a la sangre.
Según palabras de la doctora Carmen Burgaleta, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, de Madrid, y Presidenta de la SEHH, “esta zona permitirá disponer de información realizada y revisada por profesionales expertos en los diversos campos de la Hematología. Además, facilitará enlaces de interés con asociaciones de pacientes, fundaciones relacionadas con la Hematologia y organizaciones no gubernamentales”.
En la misma línea, el doctor Javier de la Serna, hematólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y responsable de esta sección de la web, apunta lo siguiente: “queremos facilitar información sobre lo que realmente interesa a los pacientes y al mismo tiempo mostrarles nuestra visión de las enfermedades explicándoles los tratamientos disponibles para cada caso. Nuestro objetivo es facilitarles el camino”.
A través de la nueva área quedan cubiertos todos los aspectos que los hematólogos tratan día a día en su práctica profesional. “Abarcamos desde enfermedades de menor gravedad y muy frecuentes, como la anemia y las alteraciones en las cifras de plaquetas o de glóbulos blancos, a enfermedades muy graves, como las leucemias agudas, ya que en la práctica atendemos los trastornos de la sangre en general. Pero, sobre todo, queremos proporcionar apoyo para tratar las enfermedades crónicas o tumorales y esperamos que esta información sea útil especialmente para los pacientes que más contacto requieren – por su enfermedad- con el hematólogo”, añade el doctor de la Serna.

-Involucración del hematólogo
El factor humano es otro de los puntos claves que los hematólogos que forman parte de la SEHH han tenido en cuenta a la hora de poner en marcha esta iniciativa. De hecho, según el doctor de la Serna, “cuando la enfermedad del paciente es más grave, la implicación del especialista es más comprometida. En muchos casos, la relación del paciente con el equipo médico ha de ser muy cercana y en los casos de enfermedades más graves que además pueden implicar ansiedad y preocupación, es muy importante que les facilitemos toda la ayuda que está en nuestras manos”.
La nueva área de pacientes facilitará contenidos basados en evidencias médicas e incluirá información facilitada por asociaciones de pacientes como la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL). En este sentido, el doctor de la Serna agradece “el compromiso de AEAL. Para nosotros es muy importante contar con su apoyo en esta iniciativa, ya que representan a los pacientes y esto permite que exista mayor sensibilización a la hora de abordar todo el contenido”.

La SEHH quiere, a través de su página web, ofrecer información veraz al paciente y fomentar un mayor conocimiento de la hematología. Según confirma el especialista, “queremos guiarles en sus pasos y constituir una herramienta de apoyo, si bien hay que dejar claro que lo más importante para los pacientes y sus allegados es compartir en la consulta del hematólogo que siga el tratamiento sus vivencias e inquietudes”.
También en la página se facilitara información y enlaces sobre la donación de sangre y cómo convertirse en donante de médula para trasplante hematopoyético, aspectos fundamentales en el tratamiento de los procesos hematológicos.