25 de octubre : Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos

El 25 de octubre se conmemora en todo el mundo el Día de los Síndromes Mielodisplásicos (SMD), un grupo de cánceres de la sangre que tienen como característica común que las células madre de la médula ósea, encargadas de fabricar todas las células de la sangre, tienen un defecto que les hace producir células anómalas, incapaces de realizar sus funciones habituales, y en menor cantidad de lo normal. Cada año en nuestro país más de 2.000 personas son diagnosticadas de SMD, un tipo de cáncer de la sangre, de momento difícilmente curable.
La incidencia de los SMD aumenta con la edad, siendo la media de edad de aparición de 70 años y tan sólo el 10% de los pacientes tienen menos de 50 años. En este día tan señalado y ante un importante desconocimiento por parte de la sociedad de este tipo de enfermedades, desde la Fundación Josep Carreras queremos trasladar los importantes retos que se presentan en la investigación de estas enfermedades.
-1) Conseguir más opciones de tratamiento y más efectivos para los pacientes con SMD de curso agresivo. Aunque en algunos casos no se requiere ningún tratamiento quimioterápico, en un 30% de los pacientes el curso de la enfermedad es muy agresivo. Los tratamientos actuales de los que se dispone son pocos y con baja efectividad para conseguir la curación de la enfermedad. Uno de ellos es el trasplante de médula ósea pero no es viable para muchos pacientes porque son demasiado mayores. El equipo del Dr. Francesc Solé, director científico del Campus ICOGermans Trias i Pujol del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras y vicepresidente del Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos (GESMD, http://www.gesmd.es/), investiga exclusivamente este grupo de enfermedades para ofrecer nuevas oportunidades a los pacientes.
-2) Conocer mejor el origen y las causas que provocan esta enfermedad, saber por qué unos pacientes presentan un curso muy rápido y otros más lento, y poder encontrar el medicamento adecuado para cada tipo de paciente. El equipo del Dr. Francesc Solé investiga exclusivamente este grupo de enfermedades para ofrecerá los pacientes nuevas alternativas de diagnóstico y presentar opciones de medicación adecuadas a cada paciente. “La investigación nos tiene que dar la llave para curar a más enfermos afectos de SMD. Las estadísticas ‘dicen’ que se curan los mismos pacientes ahora que debemos concentrar esfuerzos en una investigación que permita mejorar esta estadística. A pesar de ello, los SMD cada vez se conocen mejor y, gracias a ello, estamos muy cerca de diseñar nuevos medicamentos que permitirán curar a más pacientes”, explica el Dr. Francesc Solé.
-3) Entender mejor qué papel juega el hierro en algunos síndromes mielodisplásicos. Existe un subgrupo de pacientes con síndromes mielodisplásicos que tienen una condición llamada anemia sideroblástica. A estos pacientes se les acumulan grandes cantidades de hierro en las células. En la mayoría de estos pacientes se puede identificar una mutación genética aunque se desconoce el mecanismo exacto de cómo se acumula el hierro en las células. Estos pacientes con anemia sideroblástica no suelen llegar a desarrollar una leucemia aguda pero sufren de anemia crónica y daño celular por la sobrecarga de hierro.
La Dra. Mayka Sánchez lidera uno de los equipos del Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras para investigar esta enfermedad. “Con nuestras investigaciones pretendemos avanzar para minimizar el daño creado por la sobrecarga de hierro en estos pacientes y conocer más a fondo los mecanismos moleculares que llevan a la anemia sideroblástica en pacientes con SMD”, explica la Dra. Mayka Sánchez.

El Dr David Valcárcel habla sobre los síndrome mielodisplásicos

Los síndromes mielodisplásicos son un tipo de cáncer que no es tratado como tal. Sus especiales características fueron explicadas por el doctor David Valcárcel( del Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona) en una charla para periodistas organizada por Celgene en la Sierra de Madrid. Allí estuvo NOTICIAS DE SALUD y entrevistó en exclusiva a este especialista, que consideró "que aún está esta enfermedad infradiagnosticada".
Sobre sus factores de riesgo, la calidad de vida, como se diagnostica, las recomendaciones a los pacientes y su tratamiento versa la entrevista.

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Hoy comienza el II Crucero AEAL para afectados por enfermedades onco-hematológicas

Desde hoy hasta el próximo 10 de mayo, 118 afectados por linfoma, mieloma, leucemia y síndromes mielodisplásicos de toda España participan en el II Crucero AEAL bajo el lema "Tiramos nuestros miedos al mar", que, desde Atenas, recorrerá 5 ciudades griegas e italianas. Según la presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, Begoña Barragán, "se trata de crear una ambiente lúdico, muy necesario para volver a encontrar el equilibrio emocional y, al mismo tiempo, contar con la presencia de profesionales hematólogos, oncólogos y psicólogos, que nos ayuden a expresar en voz alta nuestros sentimientos y todo aquello que nos preocupa". De esta forma, al abordar con normalidad los miedos y encontrar respuestas de los profesionales en un entorno diferente al del hospital y la consulta, "será mucho más fácil retomar las responsabilidades que se tenían antes de que la enfermedad apareciera, como el trabajo, estudios, cuidado de los hijos, etc.", comenta Begoña Barragán.
La actividad se enmarca dentro del Proyecto ‘AEAL INTEGRA’, con el que AEAL pretende ayudar a los afectados a identificar los miedos que aparecen después de finalizar los tratamientos y, en la medida de lo posible, destruir las ideas irracionales que han aparecido como consecuencia de la enfermedad, así como ayudar a planificar el día a día para volver a la vida cotidiana con mayor facilidad. Según la presidenta de AEAL, "al finalizar los tratamientos es muy habitual que aparezcan dudas y que nos hagamos preguntas como ¿por qué me vengo abajo ahora que he conseguido lo que más deseaba? o si he sido capaz de salir adelante, de soportar la enfermedad con fortaleza ¿por qué ahora me hundo?. Todos estos temores no son extraños ya que durante la enfermedad pusimos en marcha todos nuestros recursos y cuando todo ha finalizado es normal detenerse a pensar en la experiencia vivida y sentir miedo, miedo al pensar en el pasado e incertidumbre al pensar en el futuro".
Durante el crucero, AEAL va a celebrar charlas-coloquio informativas y formativas sobre diferentes temas de interés para los afectados que han finalizado o están finalizando el tratamiento. Entre los temas que se van a tratar, Barragán destaca las revisiones, los hábitos de vida saludable, el control de las reacciones emocionales, las técnicas de control de la ansiedad, los ensayos clínicos y los tratamientos de mantenimiento. "Durante este viaje aprenderemos a darnos tiempo para recuperarnos y entenderemos que esta situación no será permanente. El darnos tiempo nos ayudará a que la vuelta a la vida cotidiana sea más fácil, ya que habrán desaparecido muchas de las secuelas de los tratamientos", explica.

--"Tiramos nuestros miedos al mar"
El sábado 8 de mayo, en Dubronik, todos los participantes en el crucero escribirán sus miedos en papelillos para lanzarlos al mar desde la cubierta del barco, con el fin de deshacerse de ellos.
Para ello, AEAL cuenta con la colaboración de un gran equipo de colaboradores expertos, como el Dr. Javier de la Serna, hematólogo; el Dr. Mariano Provencio, oncólogo; el Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, la Dra. Mª Dolores Navarro y Mª Jesús Alarcón, psico-oncóloga de AEAL.

***en la imagen Asistentes al crucero del año pasado arrojando sus miedos al mar.