La esperanza de vida de los niños afectados de MPS no supera la adolescencia

El pasado sábado se celebró el Día de las Mucopolisacaridosis en Valladolid. Las 30 asociaciones de todo el mundo que representan a las personas afectadas por mucopolisacaridosis (MPS) celebran durante varios días de esta semana el día mundial de este grupo de enfermedades causadas por una anomalía genética.

Con motivo de este día, la Asociación MPS España organizó un Encuentro nacional de familias MPS en Valladolid, exactamente se realizó en el Centro Cívico Zona Sur Juan de Austria de Valladolid y cuenta con más de un centenar de personas inscritas hasta el momento. Este día es clave para reunir a las familias de diferentes puntos de España para darles soporte, información y acogida con una agenda llena de temas interesantísimos para los asistentes y una comida familiar. Agradeciendo la colaboración del Ayuntamiento de Valladolid y su Alcalde.

BALANCE SOBRE LAS ÚLTIMAS CIFRAS QUE CONTEMPLA LA ASOCIACIÓN MPS ESPAÑA

Según la Asociación MPS España, se contabilizan cerca de unos 140 afectados diagnosticados en Cataluña y un total aproximado de 600 casos diagnosticados en España, sin tener en cuenta al resto de la población afectada que existe y no está diagnosticada.

MPS España se encuentra presente en cinco comunidades autónomas de España, así como, Catalunya, Valencia, Castilla-La Mancha, Andalucía y Murcia además de una delegación en la comunidad de Madrid y otra en Marbella (Málaga). A través de estos puntos, la Asociación da soporte e información a todas las familias de los afectados que lo necesitan y lo solicitan.

MPS España cuenta con 900 socios procedentes de distintos puntos de España que se unen con el fin de conseguir respuestas y recibir soporte médico, ante la incertidumbre de un grupo de enfermedades silenciosas como son las mucopolisacaridosis.

Desde la Asociación, día a día, se realizan diferentes actividades y campañas solidarias con el fin de recaudar dinero para la investigación. En este momento MPS España convoca 2 becas, para el estudio de estos síndromes, dotadas con 9.000 euros cada una de ellas.