La fotografía es un arte que transcribe las ideas y percepciones de la realidad con precisión; que no juzga las circunstancias, sino que las refleja; y que construye un código visual coherente y trascendente. Recurrir a ella o a la imagen en movimiento que consiente el vídeo permite perpetuar la magia de ese momento que nunca más podrá repetirse existencialmente, ese testimonio que el ojo no alcanza a ver y que la memoria no puede retener, o ese reclamo que permanece mudo esperando a que alguien le preste sus ojos u oídos.
Precisamente, con
el objetivo de conseguir que la sociedad perciba el trasfondo humano de la
enfermedad, la fortaleza de los familiares y el perfil vital de las personas
afectadas, Chiesi España junto a MPS puso en marcha el Certamen de
fotografía y vídeo sobre Enfermedades Raras.
Esta primera
edición, que se desarrolla desde el 1 de junio hasta el 15 de noviembre de
2021, está dirigida tanto a aficionados a la fotografía y al cine como a
profesionales sanitarios. Contempla tres galardones: premio al mejor
cortometraje por valor de 2.500 euros, premio a la mejor fotografía por valor
de 1.500 euros; y premio a la obra más votada por valor de 500 euros. El
jurado de este año estará compuesto por el actor Daniel Muriel, la actriz
Candela Serrat, el productor y director Bernabé Rico, y el director de la
asociación MPS Lisosomales Jordi Cruz. La entrega de premios se celebrará en
una gala en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España
en Madrid el 25 de noviembre de 2021, día previo al día de la concienciación de
la Alfa Manosidosis.
Este certamen pone
especialmente su foco sobre la Alfa Manosidosis, una enfermedad ultrarrara del
grupo de las enfermedades lisosomales que afecta a entre uno y nueve recién
nacidos de cada un millón. En España hay actualmente menos de 10 casos
detectados. Con respecto a las Enfermedades Raras, en España hay 3 millones de
personas afectadas. Se calcula que existen alrededor de 7.000 patologías poco
frecuentes. En el 80% de los casos, el origen de la enfermedad es genético y el
20% restante se debe a causas infecciosas, alérgicas, degenerativas,
proliferativas o autoinmunes.
“Queremos que seas
creativo, que interpretes lo que, para ti, de manera simbólica, significa
padecer una enfermedad rara. Explora tu creatividad. Exprésate con libertad y
emociónanos. Sé empático y ponte en la piel de un paciente, de un familiar, de
un cuidador, de un médico o de un amigo de una persona con una enfermedad rara…
y a través de su mirada, sorpréndenos”, esta es la premisa con la que el
Certamen llama a la participación de cineastas y fotógrafos aficionados o
profesionales.
Valor compartido
El Grupo Chiesi
anunciaba el pasado febrero del 2020 la creación de la Unidad Global de
Enfermedades Raras. Esta nueva división aprovecha todos los recursos del
Grupo Chiesi para avanzar en la investigación y el desarrollo de nuevos
productos para enfermedades raras y ultrarraras. La unidad tiene su sede
central en Boston, Massachusetts, y se centra inicialmente en la investigación
y el desarrollo de productos en patologías minoritarias, sobre todo, en:
enfermedades de depósito lisosomal, enfermedades hematológicas y enfermedades
oftalmológicas raras.
Esta Unidad nacía
del modelo de “Valor Compartido” con el que Chiesi no solo persigue un
beneficio para la compañía sino también para los pacientes, la sociedad y el
planeta. Chiesi es el mayor grupo farmacéutico reconocido con el sello BCorp,
una certificación de altos estándares sociales y ambientales.
Una de las
prioridades de la compañía es promover la concienciación sobre estas
patologías para acabar con el infradiagnóstico existente. Para conseguirlo,
brinda apoyo a aquellas asociaciones de pacientes que trabajan incansablemente
por dar visibilidad a este colectivo.
Este aspecto
coincide plenamente con una de las líneas de actuación de la asociación MPS
España, una asociación de pacientes que trabaja con rigor y seriedad para
avanzar en el conocimiento, la investigación y la divulgación de las
enfermedades lisosomales con el objetivo de conseguir que todas las personas
con estas enfermedades tengan un tratamiento, una cura y una mejor calidad de
vida. “Somos una asociación comprometida con la misión de acompañar a las
personas que sufren enfermedades lisosomales y a sus familias, así como darlas
a conocer a la sociedad en general”, comenta Jordi Cruz, director de la
asociación.
