La Escuela Andaluza de Salud Pública ha recibido un importante reconocimiento a su actividad docente en tanto en cuanto ha obtenido la acreditación de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, una certificación de calidad a los elementos que dan soporte a la gestión, a la planificación y al desarrollo efectivo de la formación continuada destinada a los profesionales sanitarios.
Durante 2009, la Escuela Andaluza de Salud Pública ha desarrollado un total de 375 actividades formativas, con un total de 12.084 horas lectivas y una participación de 8.127 alumnos. El contexto de crisis ha supuesto, no obstante, un descenso en el número de actividades realizadas respecto al año 2008 que se traduce asimismo en un decremento en el número de horas y en el volumen de participantes.
Sin embargo, 2009 ha supuesto un notable incremento en los cursos descentralizados; es decir, realizados por la EASP pero fuera de sus instalaciones, en diferentes puntos de Andalucía.
En cuanto a temáticas, la Escuela Andaluza de Salud Pública ha realizado acciones formativas sobre los siguientes temas: Políticas de salud, Dirección y Gestión de Organizaciones Sanitarias, Gestión y Desarrollo de Profesionales, Calidad y Acreditación, Ética y Bioética Ciudadano, Práctica Asistencial, Seguridad del Paciente, Tecnologías Sanitarias, Gestión de la Formación, Salud Laboral, Salud Ambiental y Alimentaria, Promoción de Salud Género y Salud, Multiculturalidad e Inmigración e Investigación n en Salud.
En cuanto a niveles académicos, la formación que realiza la Escuela Andaluza de Salud Pública se dirige a dos ámbitos bien definidos: formación de postgrado y formación continua de profesionales de organizaciones fundamentalmente sanitarias.
Con respecto a la formación de postrado, durante el pasado año, además de finalizar el XXIV Master en Salud Pública y Gestión Sanitaria que incluye el III Master Europeo de Salud Pública, se realizaron 7 Expertos, todos ellos con reconocimiento por la Universidad de Granada. Todas estas actividades son de carácter modular y formato semipresencial, a excepción del Master Europeo y de Salud Pública.
-Clientes
El 86,4% de los servicios formativos realizados en 2009 correspondieron al sistema sanitario público andaluz, mientras que el 13,6% restante fueron para otras entidades, concepto en el que se ha registrado un incremento del 5% respecto a 2008.
En cuanto a la procedencia, género y titulación de los participantes, el 92% eran de Andalucía, destacando un mayor porcentaje de mujeres respecto a hombres. El 89% fueron participantes que proceden del Sistema Sanitario Público de Andalucía y con titulaciones sanitarias y no sanitarias en porcentajes similares. En cuanto a los participantes procedentes de otras comunidades autónomas, el peso de los titulados en Medicina fue mucho más elevado.
En cuanto al nivel de satisfacción de los usuarios, la docencia de la EASP alcanza una nota media de 8.42 sobre 10, lo que supone un incremento de los resultados de 2007 y 2008. Las puntuaciones de los usuarios varían ligeramente según la modalidad: 8,41 para la formación presencial, 8,35 para la modalidad semipresencial y 8,50 para la modalidad virtual.
Cabe destacar, finalmente, el progresivo incremento, según la valoración de los usuarios, de la consecución de los objetivos. Mientras que en 2007 los usuarios le asignaban un 7,71, en 2008 la puntuación fue de 8,02 y en 2009 de 8,18.
10 May 2010
El 40% de la población es alérgica o padece algún grado de intolerancia a la lactosa
Uno de los principales problemas de alimentación en la vida diaria de las familias son las intolerancias o alergias a determinados alimentos. En España el 40% de la población sufre algún tipo de intolerancia a la lactosa según un informe interno de Winpassion.
Ania Gangan, Consejera Delegada de Winpassion explica, "Se habla de alergia a las proteínas de leche de vaca (APLV) cuando tras la ingesta de lácteos, una persona manifiesta una respuesta anormal y en ese proceso hay un mecanismo inmunológico comprobado". Esta situación se produce en uno de cada cuatro miembros de una familia. "La intolerancia puede manifestarse de diferentes formas, desde sintomatología leve como malestar intestinal hasta la alergia más aguda en el que es preciso un tratamiento especializado", explica Gangan.
Para afrontar este problema en España existen productos alternativos como la "leche sin lactosa", "leche de soja" y otros derivados. Sin embargo está comprobado que el producto más beneficioso tanto para la alimentación infantil como la adulta es la leche de cabra. "Las proteínas y cualidades de la leche de cabra son más beneficiosas que las de la leche de vaca. En este sentido España es uno de los países más adelantados en este sector por detrás de Grecia y Francia" afirma Ania Gangan. La demanda de productos alternativos a la leche de vaca ha experimentado un aumento en los últimos años. Hoy en día existen en nuestro país diferentes productos de todo tipo que permiten a los alérgicos a la lactosa disponer de una leche sin lactosa.
Sin embargo esta situación no se da en otros países. En los países del Este de Europa como Bielorrusia, más del 45% de la población es alérgica o intolerante a la lactosa. "Existe un vacío de producto ya que no se ofrece ni fabrica ningún derivado lácteo alternativo a la leche de cabra. La población tanto a nivel infantil como adulta que sea intolerante o alérgica a la lactosa no encuentran alternativa", explica la Consejera Delegada de Winpassion. Por este motivo Winpassion ha firmado recientemente un acuerdo con la mayor distribuidora y fabricante láctea de Bielorrusia para crear una granja de cabras en el país y empezar a fabricar leche de cabra en bruto. Posteriormente será la compañía bielorrusa la que se encargue de los procesos de pasteurización, logística y distribución de la leche de cabra.
"Hemos firmado un acuerdo de colaboración por medio del cual suministraremos un total de 1.850.000 litros de leche el primer año que se traduce en más de 5.000 litros al día para cubrir una parte de la demanda de este producto", explica Gangan.
La compañía lleva más de 3 años estudiando el proyecto y cuenta ya con el apoyo del gobierno bielorruso, la logística y distribución, los terrenos, el ganado y los veterinarios para comenzar en el 2011 a suministrar la leche de cabra.
Ania Gangan, Consejera Delegada de Winpassion explica, "Se habla de alergia a las proteínas de leche de vaca (APLV) cuando tras la ingesta de lácteos, una persona manifiesta una respuesta anormal y en ese proceso hay un mecanismo inmunológico comprobado". Esta situación se produce en uno de cada cuatro miembros de una familia. "La intolerancia puede manifestarse de diferentes formas, desde sintomatología leve como malestar intestinal hasta la alergia más aguda en el que es preciso un tratamiento especializado", explica Gangan.
Para afrontar este problema en España existen productos alternativos como la "leche sin lactosa", "leche de soja" y otros derivados. Sin embargo está comprobado que el producto más beneficioso tanto para la alimentación infantil como la adulta es la leche de cabra. "Las proteínas y cualidades de la leche de cabra son más beneficiosas que las de la leche de vaca. En este sentido España es uno de los países más adelantados en este sector por detrás de Grecia y Francia" afirma Ania Gangan. La demanda de productos alternativos a la leche de vaca ha experimentado un aumento en los últimos años. Hoy en día existen en nuestro país diferentes productos de todo tipo que permiten a los alérgicos a la lactosa disponer de una leche sin lactosa.
Sin embargo esta situación no se da en otros países. En los países del Este de Europa como Bielorrusia, más del 45% de la población es alérgica o intolerante a la lactosa. "Existe un vacío de producto ya que no se ofrece ni fabrica ningún derivado lácteo alternativo a la leche de cabra. La población tanto a nivel infantil como adulta que sea intolerante o alérgica a la lactosa no encuentran alternativa", explica la Consejera Delegada de Winpassion. Por este motivo Winpassion ha firmado recientemente un acuerdo con la mayor distribuidora y fabricante láctea de Bielorrusia para crear una granja de cabras en el país y empezar a fabricar leche de cabra en bruto. Posteriormente será la compañía bielorrusa la que se encargue de los procesos de pasteurización, logística y distribución de la leche de cabra.
"Hemos firmado un acuerdo de colaboración por medio del cual suministraremos un total de 1.850.000 litros de leche el primer año que se traduce en más de 5.000 litros al día para cubrir una parte de la demanda de este producto", explica Gangan.
La compañía lleva más de 3 años estudiando el proyecto y cuenta ya con el apoyo del gobierno bielorruso, la logística y distribución, los terrenos, el ganado y los veterinarios para comenzar en el 2011 a suministrar la leche de cabra.
En el cáncer de mama hasta el 70% de las recaídas se pueden detectar precozmente con el empleo de tres marcadores tumorales
En el cáncer de mama, una vez diagnosticada la enfermedad, la utilidad de los parámetros de laboratorio son de gran valor, de tal modo que sirven no sólo para caracterizar el tumor y su agresividad (lo que comporta decisiones terapéuticas, como el tipo de tratamiento adyuvante, tratamientos paliativos, etc.), sino también para predecir y valorar su evolución.
Por esta razón, la Comisión de Marcadores Tumorales de la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC) organiza el ‘Curso 'Bioquímica y Biología Molecular del Cáncer de Mama’, en el marco de las VIII Jornadas del Comité Científico de la SEQC que se celebran en Toledo los días 10 y 11 de mayo.
"La aplicación de la Bioquímica es importante en el cáncer de mama desde hace años. Así, algunos parámetros como los receptores esteroideos hace tiempo que son de interés como factores predictivos de respuesta a la hormonoterapia y los marcadores tumorales se emplean desde hace más de una década en este tumor, si bien la mayoría de guías clínicas publicadas no recogen claramente su aplicación. Por ello, el objetivo de este curso es mostrar los principales parámetros de laboratorio de interés en el diagnóstico, pronóstico, predicción de respuesta a los tratamientos, detección precoz de recaída y monitorización terapéutica en el cáncer de mama. Valorar su empleo, dificultades de interpretación y principales aplicaciones clínicas", explica el Dr. Rafael Molina, miembro de la Comisión de Marcadores Biológicos del Cáncer de la SEQC.
"Este objetivo –añade este experto- se encuadra dentro de uno de los fines de la SEQC de avanzar en la aplicación de los marcadores tumorales en aquellas neoplasias en las que disponemos de parámetros de laboratorio de interés clínico".
Por esta razón, la Comisión de Marcadores Tumorales de la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC) organiza el ‘Curso 'Bioquímica y Biología Molecular del Cáncer de Mama’, en el marco de las VIII Jornadas del Comité Científico de la SEQC que se celebran en Toledo los días 10 y 11 de mayo.
"La aplicación de la Bioquímica es importante en el cáncer de mama desde hace años. Así, algunos parámetros como los receptores esteroideos hace tiempo que son de interés como factores predictivos de respuesta a la hormonoterapia y los marcadores tumorales se emplean desde hace más de una década en este tumor, si bien la mayoría de guías clínicas publicadas no recogen claramente su aplicación. Por ello, el objetivo de este curso es mostrar los principales parámetros de laboratorio de interés en el diagnóstico, pronóstico, predicción de respuesta a los tratamientos, detección precoz de recaída y monitorización terapéutica en el cáncer de mama. Valorar su empleo, dificultades de interpretación y principales aplicaciones clínicas", explica el Dr. Rafael Molina, miembro de la Comisión de Marcadores Biológicos del Cáncer de la SEQC.
"Este objetivo –añade este experto- se encuadra dentro de uno de los fines de la SEQC de avanzar en la aplicación de los marcadores tumorales en aquellas neoplasias en las que disponemos de parámetros de laboratorio de interés clínico".
--Presente y futuro de los marcadores tumorales en cáncer de mama
La aplicación actual de los marcadores tumorales en el cáncer de mama es amplia. "En este sentido –explica el Dr. Molina- hoy en día se considera necesario el estudio de los receptores hormonales para decidir la administración de hormonoterapia, tanto en tratamientos adyuvantes (después de la cirugía) como en casos avanzados".
"Igualmente –añade- la detección de micrometástasis a nivel ganglionar es un parámetro de gran interés clínico, ya que la presencia o no de invasión ganglionar está claramente relacionado con la supervivencia y con importantes decisiones terapéuticas".
La utilidad más importante de los marcadores tumorales es la detección precoz de recidiva. Empleando tres marcadores tumorales, el CEA, CA 15.3 y HER-2/neu, se puede detectar precozmente (antes que aparezcan síntomas o lo indiquen las pruebas de imagen), el 70% de las recidivas tumorales (un 30-40% de los cánceres de mama tratados quirúrgicamente recidivan).
Aunque la utilidad más aceptada de los marcadores tumorales es en la monitorización terapéutica. Las pacientes con cáncer de mama avanzado se consideran cada vez más como pacientes crónicos, ya que se ha incrementado notablemente la supervivencia. En estas pacientes es importante disponer de parámetros que indiquen quien responde a la terapia y quien no, posibilitando nuevos tratamientos y evitando efectos secundarios innecesarios. Los marcadores tumorales y la detección de células circulantes son importantes para este fin.
Dado que los marcadores tumorales ya están siendo utilizados para el diagnóstico precoz de recidiva y la monitorización terapéutica, el principal reto del presente y próximo futuro es estandarizar su empleo y clarificar en las guías clínicas su valor.
En este sentido, uno de los objetivos de la SEQC en esta área es definir guías clínicas para el uso de estos parámetros. Por ello, la SEQC está elaborando un resumen en castellano de las principales guías de referencia del EGTM (European Group on Tumor Markers). Además, está ultimando un documento sobre características generales de la utilización de marcadores, principales errores, sistemas de validación, etc., que se publicará en la revista de la Sociedad y estará disponible en la web www.seqc.es
Otro reto para el futuro del uso de los marcadores tumorales lo supone la incorporación de nuevos marcadores tumorales (como el HER-2/neu) y de nuevas tecnologías, como la detección de células circulantes, de interés en el seguimiento de las pacientes con cáncer de mama.
Por ultimo, a nivel genético se está intentando caracterizar los genes asociados al tumor y a su agresividad, de tal modo que permitan subdividir a los tumores en función de características biológicas útiles para tratamientos específicos que mejoren los resultados.
La aplicación actual de los marcadores tumorales en el cáncer de mama es amplia. "En este sentido –explica el Dr. Molina- hoy en día se considera necesario el estudio de los receptores hormonales para decidir la administración de hormonoterapia, tanto en tratamientos adyuvantes (después de la cirugía) como en casos avanzados".
"Igualmente –añade- la detección de micrometástasis a nivel ganglionar es un parámetro de gran interés clínico, ya que la presencia o no de invasión ganglionar está claramente relacionado con la supervivencia y con importantes decisiones terapéuticas".
La utilidad más importante de los marcadores tumorales es la detección precoz de recidiva. Empleando tres marcadores tumorales, el CEA, CA 15.3 y HER-2/neu, se puede detectar precozmente (antes que aparezcan síntomas o lo indiquen las pruebas de imagen), el 70% de las recidivas tumorales (un 30-40% de los cánceres de mama tratados quirúrgicamente recidivan).
Aunque la utilidad más aceptada de los marcadores tumorales es en la monitorización terapéutica. Las pacientes con cáncer de mama avanzado se consideran cada vez más como pacientes crónicos, ya que se ha incrementado notablemente la supervivencia. En estas pacientes es importante disponer de parámetros que indiquen quien responde a la terapia y quien no, posibilitando nuevos tratamientos y evitando efectos secundarios innecesarios. Los marcadores tumorales y la detección de células circulantes son importantes para este fin.
Dado que los marcadores tumorales ya están siendo utilizados para el diagnóstico precoz de recidiva y la monitorización terapéutica, el principal reto del presente y próximo futuro es estandarizar su empleo y clarificar en las guías clínicas su valor.
En este sentido, uno de los objetivos de la SEQC en esta área es definir guías clínicas para el uso de estos parámetros. Por ello, la SEQC está elaborando un resumen en castellano de las principales guías de referencia del EGTM (European Group on Tumor Markers). Además, está ultimando un documento sobre características generales de la utilización de marcadores, principales errores, sistemas de validación, etc., que se publicará en la revista de la Sociedad y estará disponible en la web www.seqc.es
Otro reto para el futuro del uso de los marcadores tumorales lo supone la incorporación de nuevos marcadores tumorales (como el HER-2/neu) y de nuevas tecnologías, como la detección de células circulantes, de interés en el seguimiento de las pacientes con cáncer de mama.
Por ultimo, a nivel genético se está intentando caracterizar los genes asociados al tumor y a su agresividad, de tal modo que permitan subdividir a los tumores en función de características biológicas útiles para tratamientos específicos que mejoren los resultados.
El 17 mayo será el Día Mundial de la Hipertensión arterial
Más de la mitad de los adultos españoles y cerca del 25% de la población infanto-juvenil tienen sobrepeso u obesidad, un problema de salud pública cada día más alarmante como consecuencia del sedentarismo y el consumo excesivo de grasas saturadas.
De seguir este ritmo, se prevé un descenso de la esperanza de vida en las próximas generaciones, algo que no ocurre desde el año 1700.
La obesidad es la antesala de otras muchas complicaciones de salud y patologías (síndrome metabólico, dislipemia, diabetes, hipertensión arterial...) que incrementan el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares.
En las personas obesas, la hipertensión arterial es entre dos y tres veces más frecuente que en los individuos con un peso normal, lo que a su vez dificulta enormemente su control en este grupo de población.
Los expertos recomiendan pasar a la acción para controlar la elevación de las cifras tensionales y tomar conciencia de los beneficios de practicar de forma regular ejercicio físico y llevar una dieta saludable.
Ante la gravedad de la situación, la Sociedad Española de Hipertensión-Liga Española para la Lucha contra la Hipertensión Arterial (SEH-LELHA) celebra este año el Día Mundial de la Hipertensión bajo el lema "Obesidad e hipertensión arterial", que tendrá lugar el próximo lunes 17 de mayo. .
De seguir este ritmo, se prevé un descenso de la esperanza de vida en las próximas generaciones, algo que no ocurre desde el año 1700.
La obesidad es la antesala de otras muchas complicaciones de salud y patologías (síndrome metabólico, dislipemia, diabetes, hipertensión arterial...) que incrementan el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares.
En las personas obesas, la hipertensión arterial es entre dos y tres veces más frecuente que en los individuos con un peso normal, lo que a su vez dificulta enormemente su control en este grupo de población.
Los expertos recomiendan pasar a la acción para controlar la elevación de las cifras tensionales y tomar conciencia de los beneficios de practicar de forma regular ejercicio físico y llevar una dieta saludable.
Ante la gravedad de la situación, la Sociedad Española de Hipertensión-Liga Española para la Lucha contra la Hipertensión Arterial (SEH-LELHA) celebra este año el Día Mundial de la Hipertensión bajo el lema "Obesidad e hipertensión arterial", que tendrá lugar el próximo lunes 17 de mayo. .
El Colegio de Farmacéuticos de Málaga se adhiere a la campaña por la capitalidad cultural europea 2016
La pasada semana se firmó la adhesión del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga a la Fundación Málaga 2016 que impulsa la capitalidad cultural europea de la ciudad.
En la fotografía adjunta, el presidente del Colegio de Farmacéuticos, Javier Tudela, y Juan López Cohard, presidente de la Fundación.
Los resultados finales del ensayo clínico de fase III no demuestran la eficacia de Bemiparina para el tratamiento de las úlceras de pie diabético
Laboratorios Farmacéuticos Rovi, S.A. (www.rovi.es) informa de que el análisis de los resultados finales del ensayo clínico sobre la eficacia y seguridad de Bemiparina en el tratamiento de las úlceras de pie diabético no demuestra la superioridad de Bemiparina frente a placebo.
Según declaraciones del Consejero Delegado de ROVI, Juan López-Belmonte “estos resultados no confirman los datos positivos que habíamos obtenido en un estudio previamente realizado”. Juan López-Belmonte añadió que “especialmente sentimos la decepción que puedan sufrir los pacientes diabéticos, ya que existe una necesidad de desarrollar nuevos tratamientos más eficaces que eviten que las úlceras de pie diabético sigan siendo la primera causa de amputaciones de origen no traumático”.
Asimismo, Javier Martínez, Director de Desarrollo Clínico de ROVI, ha comentado que “los resultados en el grupo de Bemiparina han sido similares a nuestra hipótesis de partida (70% de curación o mejoría de la úlcera), sin embargo los obtenidos en el grupo de placebo han sido inesperadamente mucho mejores que los que habíamos estimado al inicio del estudio (50% de curación o mejoría de la úlcera); probablemente los pacientes se han visto beneficiados de su participación en el ensayo clínico, favoreciendo un mejor cuidado y control de sus úlceras”.
Javier Martínez también ha señalado que “actualmente estamos trabajando con el Comité de Dirección del estudio para revisar e interpretar los resultados, no sólo del análisis principal sino también del resto de sub-análisis y análisis exploratorios previstos en el protocolo; no obstante los resultados refuerzan el buen perfil de seguridad de Bemiparina, sobre todo teniendo en
ROVI informa de los resultados del estudio de Bemiparina en úlceras de pie diabético
cuenta que se administró hasta 3 meses en una población especial de pacientes diabéticos”.
Finalmente, el Consejero Delegado de ROVI ha declarado que “dentro de unas semanas, cuando finalice el análisis estadístico y la revisión de los datos del estudio, ROVI estará en disposición de poder determinar los siguientes pasos en el programa de investigación de Bemiparina en úlceras de pie diabético”.
Según declaraciones del Consejero Delegado de ROVI, Juan López-Belmonte “estos resultados no confirman los datos positivos que habíamos obtenido en un estudio previamente realizado”. Juan López-Belmonte añadió que “especialmente sentimos la decepción que puedan sufrir los pacientes diabéticos, ya que existe una necesidad de desarrollar nuevos tratamientos más eficaces que eviten que las úlceras de pie diabético sigan siendo la primera causa de amputaciones de origen no traumático”.
Asimismo, Javier Martínez, Director de Desarrollo Clínico de ROVI, ha comentado que “los resultados en el grupo de Bemiparina han sido similares a nuestra hipótesis de partida (70% de curación o mejoría de la úlcera), sin embargo los obtenidos en el grupo de placebo han sido inesperadamente mucho mejores que los que habíamos estimado al inicio del estudio (50% de curación o mejoría de la úlcera); probablemente los pacientes se han visto beneficiados de su participación en el ensayo clínico, favoreciendo un mejor cuidado y control de sus úlceras”.
Javier Martínez también ha señalado que “actualmente estamos trabajando con el Comité de Dirección del estudio para revisar e interpretar los resultados, no sólo del análisis principal sino también del resto de sub-análisis y análisis exploratorios previstos en el protocolo; no obstante los resultados refuerzan el buen perfil de seguridad de Bemiparina, sobre todo teniendo en
ROVI informa de los resultados del estudio de Bemiparina en úlceras de pie diabético
cuenta que se administró hasta 3 meses en una población especial de pacientes diabéticos”.
Finalmente, el Consejero Delegado de ROVI ha declarado que “dentro de unas semanas, cuando finalice el análisis estadístico y la revisión de los datos del estudio, ROVI estará en disposición de poder determinar los siguientes pasos en el programa de investigación de Bemiparina en úlceras de pie diabético”.
09 May 2010
¿Qué es el Instituto Roche?
El Instituto Roche va camino de los seis años en su existencia en España y se ha convertido en uno de los organismos más avanzados a la hora de impulsar la Medicina invidualizada. Jaime del Barrio es su director general.
-¿Cuál es el objetivo del Instituto Roche?
--Fuimos innovadores en nuestro nacimiento y seguimos con el mismo objetivo único dentro del panorama de las Fundaciones farmacéuticas españolas, la Medicina invidualizada. Entendiendo en la misma la participación tanto de médicos, investigadores, farmacéuticos, autoridades sanitarias, los medios de comunicación y la misma sociedad.
-¿La Medicina invidualizada es la medicina futuro?
--Partiendo de la base de que no existen dos personas iguales y a las cuales un medicamento no le produce el mismo efecto hay que tratar cada caso de forma individualizada para tratar lo mejor posible al paciente.
-¿Es más cara que la medicina habitual?
--No. Paso a paso en los distintos sectores de atención al paciente se está abogando por este tipo de atención al paciente. En un futuro más o menos cercano será lo más normal en España.
-¿Cómo valora el trabajo del Instituto Roche en este tiempo?
--Hemos desarrollado proyectos importantes con Universidades, Centros de Investigación, Sociedades Científicas, etc, de talla nacional e intermacional. En España y Latinoamérica se ha erigido en un referente en todos los aspectos relacionadios con la Medicina Personalizada. La web recibiço más de un millón de visitas en 2009, de las que un 20% procedían de EEUU y Latinoamérica y desde mediados del pasado año hay una versión en inglés de la misma web.
-Ahora están enfocando una buena parte de la actividad a las enfermedades raras.
--Habitualmente se efectúa una visión parcial, errónea y mitificada de las enfermedades raras, lo que ha ayudado a que exista un gran desconocimiento social y médico de la realidad de estos trastornos. Por eso intentamos que a través de los medios de comunicación se conozca la realidad de los problemas y los avances que se plantean en torno a este conjunto de enfermedades.
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